Kesimpta und zunehmende Gangunsicherheit

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M.E. ist die Suchfunktion NICHT dafür gedacht, dass man aus Beiträgen die
Entscheidungen oder die Meinungen der User rausfiltert.
Diese quasi herausgräbt und auf den Tisch knallt.

Und auch ich finde deine Antwort gegenüber @damncrazydude: unangebracht und forsch.

Kein Wunder dass er pampig reagiert.

Jeder vertritt seine Meinung und es kann sein dass du viel darüber weißt was Medikamente können oder nicht.

Hoffentlich tut sich bald was mit den neuen Medikamenten allerdings sind viele noch nicht lange auf dem Markt. Man weiß nochnicht ob sie was können oder nicht.
(Papier ist geduldig wie man weiß)

Das kannst du in 20 Jahren feststellen. Muss aber auch nicht sein weil es heißt ja nicht dass dieses/oder jenes … Medikament Behinderungen verhindert. Vielleicht hat man auch einfach nur Glück gehabt dass man einen leichten Verlauf hat. Wer weiß das schon…

Ich kenne ein paar Leute, die trotz Medis “von Anfang konsumiert” Behinderungen haben. Und es gibt auch welche die ohne Medis… keine haben.

Das weiß man erst quasi am Ende des Lebens wie das Ergebnis ist. Sozusagen.

Und das mag schon sein dass sich nicht alle hier so ausdrücken können, wie es sich manche wünschen oder es vielleicht glauben es besser zu können. Jeder hat seine Meinung und dieses Hickhack und die “Ausgrabungen” nerven einfach.
Weil sie für niemanden vom Nutzen sind…

Beste Grüße

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Genau das war mein Gedanke als ich Cosmos Text gelesen habe.

Und @Cosmo
Wie würdest du es finden, wenn jemand dich so angreifen würde weil du so überzeugt von Kesimpta und deinem gewählten Weg bist?

Behandle jeden so, wie du selbst gerne behandelt werden möchtest. Steht so in der Bibel und wenn das alle Leben würden, hätten wir Frieden.

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Warten wir ab, was nach 31 Jahren Kesimpta und Co beobachtet werden kann…

Warten wir ab, wo die heutigen “hit hard and early”-Patienten in 31 Jahren stehen werden…

Warten wir ab, ob das Immunsystem auf Dauer unbeschadet bleibt…

Ich wünsche das Gute, aber eine Garantie gibt es nicht.

PS Und zum Verlauf von damncrazydude: So wie ich ihn verstanden habe, hat ihn das unselige C-Impfung-Ereignis (“Post-Vac”) leider ziemlich zurückgeworfen. Wenn das nicht passiert wäre, ginge es ihm nach Jahrzehnten MS noch verdammt damned relativ gut. Das C-Impfung-Post-Vac ist höhere Gewalt sozusagen, da steckt man nicht drin und das kann jedem passieren. Aber er ist auf dem Weg der Besserung und ich wünsche ihm, daß es sich weiter bessert.

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Was mich vor allem auch irritiert ist dieses extreme Schwarzweiß-Denken.

Hier aus den MS-Lebensläufen (eigener Thread) und aus dem praktischen Leben kann ich berichten, dass ein Teil der Patienten auch sehr gut mit moderaten Medikamenten fährt. Zb eine Bekannte, die 52 ist und gute 20 Jahre MS hat, nur minimale Einschränkungen und vollzeit berufstätig. Circa 10 Jahre Interferon und danach bis dato Tecfidera.

Es kommt immer auf den einzelnen Menschen an. Nicht für alle muss es beim RIS gleich Kesimpta sein :wink: (überspitzt formuliert :wink: - obwohl das teils sogar gemacht wird).

Das Medikament sollte zum einzelnen Fall und zum entsprechenden Krankheitsbild (zb starke Aktivität) passen. So denke ich zumindest. Gut, dass wir jetzt 16 verschiedene Medikamente haben :+1: Die Kunst des guten Neurologen ist für den Einzelfall die richtigen Medikamente vorzuschlagen.

Wo früher vielleicht zu viel “Wait and See” im Spiel war, finde ich heute manchmal ein für mich zu ‘extrem’ empfundenes ‘Hit hard and early’ (for decades???).

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Ich weiß nicht ob das Dummheit oder Ignoranz ist, was in Dir diese Verständnislosigkeit auslöst… Aber dass es mir in letzter Zeit immer besser geht ignorierst Du völlig - dass es wahrscheinlich eher eine PostVac Symptomatik ist, die zur letzten Verschlechterung geführt hat auch…

Ziehst Rückschlüsse aus wahllos zusammengesuchten Beiträgen der Vergangenheit - verzerrst das Bild so, das es zu Deinem Narrativ passt, und denkst es ist eine Tolle Idee, Deine Vermutungen hier öffentlich zu posten, um mich als angeblichen Lügner zu diskreditieren…

Mein EDSS ist im Moment irgendwo zwischen 3 und 4, war auf 5,5 meine Fatique ist fast ruhig im Moment, meine Muskeln bauen sich auf… nur die Fußheberschwäche nervt noch…

Und Du, als jemand, der nicht mal 2 Jahre Erfahrung mit MS hat, willst mir erzählen, wie MS funktioniert, schon witzig, von Deiner Arroganz mal ganz abgesehen…

PS ich bin 27 Jahre fast täglich 10-15 Km Fahrrad gefahren trotz MS, mit 'nem EDSS von 1,5 - 2, wenn ich keine Schübe hatte - was hast Du denn vorzuweisen??

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Lieber(r) bavbob
Ich nehme KESIMTA seit meinem letzten Schub im Mai 2024 und ich habe keinerlei Auffälligkeiten wahrgenommen. Für mich heißt das, einerseits keine Nebenwirkungen von KESIMPTA und auch keine Zeichen meiner Krankheit, was ich aber auf Grund der sehr kurzen Verwendung von KESIMPTA nicht direkt mit diesem Medikament in Verbindung bringen möchte. Einfach die klassische MS-Unwägbarkeit.
Mein Gang ist (leider) so geblieben wie vor meiner ersten KESIMPTA-Spritze. Ich kann zwar gehen, aber die Wanderungen, die ich trotz MS unternommen habe (vor 30 Jahren), sind mir leider nicht mehr möglich, aber wie man als MS-Patient ja weiß, es könnte um einiges schlimmer kommen.
Toi toi toi

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So, jetzt hab ich heute so starke Probleme mit dem Laufen gehabt, ständig das Bein gekribbelt von oben bis unten und ist immer gesackt. Konnte nur bei meinem Mann untergehakt laufen und bin dann notfallmäßig zu meinem Neurologen, der mir meine erste Cortisonstoßtherapie verpasst hat.

Ich weiß nicht ob ich hoffen soll, dass es ein Schub ist, den man akut mit Cortison behandeln kann oder ob das jetzt die normale, schleichende Verschlechterung ist. Dazu ist es aber doch viel viel zu schnell gegangen, oder? Es ist hauptsächlich das linke Bein. Ich nehme an dass das wohl von der BWS kommt oder eher von der HWS?

Mein Neurologe hat kein MRT jetzt vorher gemacht, er meint es klingt wie ein akuter Schub. Kann sich sowas denn vier Tage lang anbahnen oder sind Schübe generell von jetzt auf gleich?

Ich weiß nicht genau warum, aber ich hoffe, es ist ein Schub, dann hätte ich die Hoffnung, dass sich da wieder was zurückbildet und möglicherweise die Medikamente wie Kesimpta oder Mavenclad zukünftig noch helfen können.

Wenn es ein Schub ist, dann ist es der erste, der mich richtig umhaut, die anderen liefen so im Hintergrund ab, würde ich mal sagen, ohne dass ich da irgendetwas machen musste, beziehungsweise es gar nicht eine möglichen MS zugeordnet hatte.

Danke für eure Antworten, ich lerne so viel von euch Betroffenen, mehr als von den vielen Medizinern, die ich zuletzt aufgesucht habe.

Liebe Grüße Daniela

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Es kann ein Schub sein. Bei mir entwickelt sich das immer langsam über ein paar Tage z.b. erster Tag tauber finger- 2. Tag Hand Missempfindungen und zunehmend schwere Arm.

Nur die Sehnerventzündungen sind schnell da und heftig. Das entwickelt sich meistens in 24h.

Lg und gute Besserung

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Für meine Schübe ist typisch, daß sie sich über mehrere Tage sozusagen “progredient” fortentwickeln. Damit meine ich, es fängt mit einer leichteren Symptomatik an und wird über die Tage schlimmer. Irgendwann ist dann die schlimmste Phase erreicht, die ich für mich den “Schubtiefpunkt” nenne. Nach dem Schubtiefpunkt setzt mal mehr mal weniger schnell die Rückbildung ein, die Teil- oder Vollrückbildung sein kann.

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@Roland67 super, dass du Kesimpta so gut verträgst. Ich denke, es ist allgemein recht gut verträglich :+1: natürlich auch mit Ausnahmen, die es gar nicht vertragen.
Schade, dass deine Fusshebeschwäche nach dem Schub so geblieben ist. Hast du auch eine Schubtherapie, Kortison gehabt?
@Thelma wie geht’s dir mittlerweile? Für mich klingt das eigentlich auch eher nach einem Schub.

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Ich hab jetzt zweimal Cortisonstoßtherapie gehabt, bisher hat sich gar nichts getan. Mein richtiger Neurologe meinte aber eben gestern, dass er eher glaubt, dass es paroxysmale Symptome sind, die auf Cortison wohl eher nicht reagieren und mit der Zeit wieder verschwinden, aber eben auch immer wieder auftreten können :see_no_evil: Montag MRT HWS, mal schauen, was da rauskommt.

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Oh, dann hoffe ich auch, dass es Symptome sind, die den grossteil der Zeit wieder verschwinden. Falls es doch ein Schub sein sollte, hast du ja zur Sicherheit Kortison bekommen…das wirkt noch länger entzündungshemmend nach.

Falls ne neue Läsionen in der HWS sichtbar ist, wäre galt ein Schub nicht unwahrscheinlich.

Daumen sind gedrückt!!! :slightly_smiling_face:

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Liebe Loreley
Die Probleme mit dem Bewegen meiner Füße habe ich nicht erst seit meinem letzten Schub, habe ich schon sehr lange und da sie mich eigentlich NICHT wirklich stark beeinträchtigen, kann/muss ich damit sehr gut leben. Die Wanderungen, die ich trotz MS vor vielen Jahren (Jahrzehnten, puh, ALTER KNACKER) unternehmen konnte, sind aktuell leider nicht mehr möglich, aber ich bin immer noch eigenständig mobil und habe die Tatsache, dass ich MS habe, obwohl ich’s mir nicht gewünscht habe, prinzipiell akzeptiert.

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Als Reaktion auf meinen letzten Schub habe ich wieder einmal Kortisoninfusionen, 5 mal 1000mg bekommen. Glücklicherweise vertrage ich das Kortison recht gut, nur die Wasseransammlung stört mich durch den danach extremen Harndrang, aber so ist es halt. Meine Beschwerden sind wie immer wieder vollkommen verschwunden und momentan bin ich gespannt, welchen Effekt KESIMPTA haben wird, mal sehen und hoffen, dass sich der nächste Schub noch lange Zeit lässt.

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Gibt Patienten, die behandeln schon 20 bis 25 Jahre mit B-Zell-Depletion (erst Rituximab, dann Ocrevus). Das wird im Einzelfall bestimmt zu ernsten Problemen führen bzw. geführt haben, aber von einem Massenphänomen schwerer Nebenwirkungen ist nichts bekannt.

Ich werde aber sicher keine 31 Jahre B-Zell-Depletion machen. :wink: Das Konzept hinter “Hit hard and early” ist nicht, sofort hochwirksam zu behandeln und das dann ewig durchzuziehen. B-Zell-Depletion sowieso nicht, da die kumulativen Risiken steigen. Das Konzept ist, am Anfang der Entstehung der Krankheit diese möglichst effektiv auszubremsen, damit die Entzündung im ZNS gar nicht erst richtig in Fahrt kommt. Später ist durchaus ein Wechsel auf schwächere Medikamente oder auch gar keine Medikamente mehr möglich. “Flip the Pyramid” nennt das Professor Gavin Giovannoni.

Von dem Post-Vac wusste ich nichts. Das tut mir für jeden Betroffenen leid. Bin froh, auf die mRNA-Spritzen, trotz massiven Drucks, verzichtet zu haben. Kenne mittlerweile tatsächlich doch nicht mehr ganz Wenige persönlich, denen diese Spritzen nicht gut getan haben.

Dass es einem nach Jahrzehnten ohne jede Therapie noch gut geht, ist statistisch aber die Ausnahme, weshalb das ein Spiel mit dem Feuer ist. Außerdem darf bezweifelt werden, dass bei bereits eingetretener SPMS der Allgemeinzustand weiterhin noch lange Zeit gut bleibt. Solche Fälle mag es geben, sind aber alles andere als die Regel.

Bis zur SPMS geht’s ja relativ vielen MS-Betroffenennoch recht gut oder sogar sehr gut mit nur Basistherapien und dann kommt aber nicht selten der Absturz innerhalb weniger Jahre. In einem Nachbarort hier war es bei einer Frau das Gleiche. Über 20 Jahre gut durch die MS gekommen, ohne “Hit hard and early”, jetzt nach 25 Jahren SPMS und im Rollstuhl. Ganz ohne Corona, innerhalb weniger Jahre.

Wenn die SPMS dann ohne aufgesetzte Schübe ist (sogenannte nicht aktive SPMS = naSPMS), bekommt man keine hochwirksamen Medikamente mehr. Dann ist es zu spät. Wenn man Pech hat, ist die SPMS aber von vornherein nicht aktiv. Ist sie (anfangs noch) aktiv, ist Ocrevus das einzige, hochwirksame Medikament, das eine Zulassung für SPMS hat und das man dann ggf. noch bekommen kann. Daher würde ich bei SPMS nicht mehr länger mit einer Immuntherapie zögern, ehe es zu spät ist. Selbstverständlich darf und muss das jeder selbst entscheiden.

Das wünsche ich auch. Jedem. Egal, was er macht oder nicht macht und ob man sich hier im Forum grün ist oder nicht. Ich wünsche niemandem Schlechtes, das wäre das Allerletzte. Wollt ich nur mal gesagt haben.

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Hi Cosmo,

ich schreib hier zwar nicht mehr gerne, aber die “schöne Grafik” ist schon fast zu schön um die nicht genauer anzuschauen…

Die Zahlenbasis für diese Grafik stammt hauptsächlich aus MS Schwerpunktbehandlungszentren aus Frankreich und zwar mit Daten von 1976 bis 2010 (Erkrankungsbeginn 1947 bis 2006).

Damit ergeben sich diverse unschärfen:
Es wurden nur MSler untersucht, die in einem MS Zentrum waren und dort auch regelmäßig waren.
Als Medikamente wurden interferon (28,5%), Mitoxantrone (26,7%), Azathioprin (21,4%), Methotrexat (13,0%), Cyclophosphamid (6,7%) und Glatirameracetat (2,2%) verwendet.
Es machten dabei aber gerade mal etwas mehr als 50% der Teilnehmer eine Therapie von mind. 6 Monaten… und das im Schnitt erst im 7. Jahr der Erkrankung…

Was die Diagnosesetllung angeht, wurde diese in den letzten Jahren zudem deutlich vereinfacht und die Diagnose wird heute viel früher gestellt als noch vor 20 Jahren.

Das ganze kann man hier Nachlesen:
https://academic.oup.com/brain/article/133/7/1900/325145?login=false

Der Artikel im Ärzteblatt wurde fast zeitgleich mit der neuen MS Leitlinie veröffentlicht. Sozusagen als Gegendarstellung von einigen Neurologen, die mit den Ergebnissen der Letlinie nicht so einverstanden waren.

Leider kann man in jede Statisiki das hineindeuten, was man gerade so ausdrücken will,

In dem Sinne.

Grüße
LucyS

P.S: ich bin aktuell bei EDSS 4 (+/- 0,5), Diagnose vor 26 Jahren, EDSS seit 2009 unverändert und seit 2020 ohne Therapie (geht nicht mehr, weil ich einen sekundären Immundefekt von Rituximab habe)

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Schön mal wieder von Dir zu hören Lucy! :wink:

Die Grafik zeigt aber doch, unabhängig von irgendwelchen Therapien, dass sich die Behinderungsprogression ab einem EDSS über 3 im Durchschnitt innerhalb von ca. 5 Jahren auf EDSS 6 verschlechtert. Egal ob man nur wenige Jahre bis zu einem EDSS von mehr als 3 brauchte (bei hochagressiver MS) oder ob es mehr als 20 Jahre waren (bei moderater MS und/oder wirksamer Therapie).

Vermutlich verhält sich das mit der Behinderungsprogression ab EDSS über 3 so aufgrund der dann einsetzenden Neurodegeneration der in den Jahren zuvor demyelinisierten Nervenstränge bzw. wegen dem Übergang in die SPMS.

Ich wollte darauf hinaus, dass MS heimtückisch ist. Sie kann 20 Jahre moderat verlaufen, es scheint alles “halb so wild” und wird dann aber mitunter innerhalb relativ kurzer Zeit deutlich schlechter. Keine Therapie zu machen kann lange gutgehen, am Ende kann man sich damit aber auch übel “verzocken”.

Bzgl. Deines Immundefekts hattest du mir damals eine PM geschrieben, als ich wegen “Hit hard and early” öffentlich im Forum überlegte. Das tut mir wirklich leid für Dich und ich hatte das auch ernstgenommen und in meine Erwägungen mit einbezogen. Letztlich überwog in meinem Fall aber die Angst vor schwerer Behinderung in der Zukunft aufgrund unterlassener, früher, hochwirksamer Therapie vor der Angst vor Spätfolgen durch Immuntherapie.

Bei Dir kommen keine B-Zellen mehr zurück, richtig? Wäre nicht auch denkbar, dass Rituximab Deinen Immundefekt lediglich aufgezeigt, aber gar nicht verursacht hat? Einmal gebildete B-Zellen überleben teilweise jahrelang, manche lebenslang. Wenn der Körper plötzlich keine B-Zellen mehr produziert, aufgrund welcher Ursache auch immer, dürfte es unter normalen Umständen doch wahrscheinlich sehr lange dauern, bis das überhaupt einmal auffällt? Macht man hingegen eine B-Zell-Depletion wegen MS, fällt es nach dem Absetzen der Therapie innerhalb von nur wenigen Monaten bis max. wenigen Jahren auf.

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Hi Cosmo,

die EDSS Scala ist nicht linear was die Behinderungszunahme angeht. Zudem fehlt vor allem die Kongnition und auch die Fatigue wird nicht betrachtet, sonder nur die Motorik.

Beim MSFC wird mehr berachtet aber der wird kaum vollständig durchgeführt, meistens fehlt der PASAT3 oder SMDT.

Ich bin seit 16 Jahren bei einem EDSS von 4!
Und da bin ich nicht die einzige, OK, ich wurde behandelt…

Auch der Übergang zur SPMS ist bei langen nicht so kurz, wie in etlich Veröffentlichungen dargestellt.
Hier wird oft auf völlig veraltet Zentrums Registerdaten zurückgegriffen, die heute nicht mehr anwendbar sind. auch weil sich die Diagnosekriterien geändert haben.
Teilweise musste man bei diesen Zentrum mind. 2 schwer klinische Schübe pro Jahr haben um überhaupt eine Therapie angeboten bekommen zu haben. Und je nach Land wurden diese Therapien nicht von den Krankenkassen komplett übernommen.

Zu meinem Immundefekt, die B-Zellen sind alle im Normbereich, aber sie arbeiten nicht mehr richtig.
Die B-Zellen stellen aber zu wenig Ig her, auch nach Infekten wird eine zu geringe Antikörpermenge produziert, d.h. man ist halt gleich wieder krank. Auch Impfungen wirken kaum bis garnicht…
Ich habe noch eingelagerte Blut und Liquorproben gehabt, wurden an der Uni Klinik damals mehr abgenommen, für evtl. Studien.
Die haben meine Arzte ausgewertet und kein Immundefekt nachweisbar.
Den Neurologen ist diese Immundefekt auch nicht aufgefallen, sondern erst einem Immunologen und Onkologen.

Bei mir wurde das Ende 2021 festgestellt, ein Jahr später kam es dann im DocBlog:

Nur mal so zur klarstellung, ich bin nicht gegen Therapie, sondern ich sehe momentan eine Tendenz zur “Übertherapie” ohne die Langfristfolgen ausreichend im Blick zu haben.
Und den “neuen” MSlern wird mit schönen, aber fragwürdigen, Statistiken die Angst vor einer möglichen Behinderung so sehr in den Vordergrund gestellt, dass über die Langfristrisiken der Therapien nicht mehr groß nachgedacht wird.

Grüße
LucyS

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Okay, danke für die Info. Dann hattest du also wirklich Pech mit Rituximab. Sehr schade. Wie viele Jahre hattest du damit behandelt? Besteht die Chance, dass sich Dein Immunsystem mit der Zeit bzw. irgendwann wieder erholt?

Den Artikel von MS Docblog kannte ich (auch den zweiten Teil). Da geht es um sinkende Ig-Spiegel. Das wird bei laufender B-Zell-Depletion alle paar Monate kontrolliert (zumindest heute mit den offiziell zugelassenen Anti-CD20-Antikörpern Ocrevus, Kesimpta und Briumvi ist es so). Ein Absinken der Ig nach einer gewissen Zeit ist normal, ein Immundefekt ist das aber nicht (steht so auch im Artikel). So lange kritische Grenzwerte nicht unterschritten werden, sollte es normalerweise kein Problem geben. Ggf. muss aber die Therapie ab- bzw. unterbrochen werden.

Also ich denke da schon drüber nach, möchte mich aber auch nicht verrückt machen. Was soll man denn machen? Die Wahrscheinlichkeit, dass man später schwere Behinderung erfährt, ist ja durchaus gegeben. So lange es keine zuverlässigen Biomarker für eine sichere Verlaufsprognose der eigenen MS gibt, bin ich im Zweifel lieber über-, statt unterterapiert.

In meinem Fall sprachen die Ärzte immer Klartext. Es wurde nichts verschwiegen. Es wurde u. a. vor schweren, opportunistischen Infektionen und dann schlimmstenfalls auch möglicher Intensivstation gewarnt. Ich musste sogar noch vom Chefarzt handschriftlich auf dem Aufklärungsbogen hinzugefügte, denkbare Risiken (u. a. Krebs) mit unterschreiben, die im offiziellen Aufklärungsbogen gar nicht mit aufgeführt sind. Es ist vielleicht nicht überall so, aber an meiner MS-Ambulanz werden Langzeitrisiken der B-Zell-Depletion ernstgenommen. So habe ich es erlebt.

Aus dem Grund mache ich das auch maximal 10 Jahre, das steht für mich seit Beginn an fest. Am liebsten wären mir sogar nur 5 Jahre. Dann schauen, was es bis dahin hoffentlich Neues gibt, mit mindestens gleicher Wirksamkeit und weniger Risiken (ich hoffe u. a. auf Immuntoleranztherapien wie sie Cellerys und Anokion in ihren Pipelines haben). Falls es nach 5 bis 10 Jahren keine überzeugenden Alternativen geben sollte, steige ich mit ein bis zwei Zyklen Mavenclad (4 bis 8 Jahre) als Immunrekonstitutionstherapie aus der B-Zell-Depletion aus. Danach mach ich dann ggf. bis auf Weiteres gar nichts mehr bzw. prüfe, wie aktiv meine MS im dann ja schon etwas höheren Alter überhaupt noch ist.

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Ja.
So isses.