Kesimpta und zunehmende Gangunsicherheit

[Kotarich]

M.E. ist die Suchfunktion NICHT dafür gedacht, dass man aus Beiträgen die
Entscheidungen oder die Meinungen der User rausfiltert.
Diese quasi herausgräbt und auf den Tisch knallt.

Und auch ich finde deine Antwort gegenüber @damncrazydude: unangebracht und forsch.

Kein Wunder dass er pampig reagiert.

Jeder vertritt seine Meinung und es kann sein dass du viel darüber weißt was Medikamente können oder nicht.

Hoffentlich tut sich bald was mit den neuen Medikamenten allerdings sind viele noch nicht lange auf dem Markt. Man weiß nochnicht ob sie was können oder nicht.
(Papier ist geduldig wie man weiß)

Das kannst du in 20 Jahren feststellen. Muss aber auch nicht sein weil es heißt ja nicht dass dieses/oder jenes … Medikament Behinderungen verhindert. Vielleicht hat man auch einfach nur Glück gehabt dass man einen leichten Verlauf hat. Wer weiß das schon…

Ich kenne ein paar Leute, die trotz Medis “von Anfang konsumiert” Behinderungen haben. Und es gibt auch welche die ohne Medis… keine haben.

Das weiß man erst quasi am Ende des Lebens wie das Ergebnis ist. Sozusagen.

Und das mag schon sein dass sich nicht alle hier so ausdrücken können, wie es sich manche wünschen oder es vielleicht glauben es besser zu können. Jeder hat seine Meinung und dieses Hickhack und die “Ausgrabungen” nerven einfach.
Weil sie für niemanden vom Nutzen sind…

Beste Grüße

[Zaira]

@Kotarich

Hoffentlich tut sich bald was mit den neuen Medikamenten allerdings sind viele noch nicht lange auf dem Markt. Man weiß nochnicht ob sie was können oder nicht.
(Papier ist geduldig wie man weiß)

Genau das war mein Gedanke als ich Cosmos Text gelesen habe.

Und @Cosmo
Wie würdest du es finden, wenn jemand dich so angreifen würde weil du so überzeugt von Kesimpta und deinem gewählten Weg bist?

Behandle jeden so, wie du selbst gerne behandelt werden möchtest. Steht so in der Bibel und wenn das alle Leben würden, hätten wir Frieden.

[Nalini]

@Cosmo

Dass 31 Jahre keine Therapie zu machen etwas mit deinem heutigen Zustand zu tun haben könnte, kommt dir nicht in den Sinn?

Warten wir ab, was nach 31 Jahren Kesimpta und Co beobachtet werden kann…

Warten wir ab, wo die heutigen “hit hard and early”-Patienten in 31 Jahren stehen werden…

Warten wir ab, ob das Immunsystem auf Dauer unbeschadet bleibt…

Ich wünsche das Gute, aber eine Garantie gibt es nicht.

PS Und zum Verlauf von damncrazydude: So wie ich ihn verstanden habe, hat ihn das unselige C-Impfung-Ereignis (“Post-Vac”) leider ziemlich zurückgeworfen. Wenn das nicht passiert wäre, ginge es ihm nach Jahrzehnten MS noch verdammt damned relativ gut. Das C-Impfung-Post-Vac ist höhere Gewalt sozusagen, da steckt man nicht drin und das kann jedem passieren. Aber er ist auf dem Weg der Besserung und ich wünsche ihm, daß es sich weiter bessert.

[Loreley]

Was mich vor allem auch irritiert ist dieses extreme Schwarzweiß-Denken.

Hier aus den MS-Lebensläufen (eigener Thread) und aus dem praktischen Leben kann ich berichten, dass ein Teil der Patienten auch sehr gut mit moderaten Medikamenten fährt. Zb eine Bekannte, die 52 ist und gute 20 Jahre MS hat, nur minimale Einschränkungen und vollzeit berufstätig. Circa 10 Jahre Interferon und danach bis dato Tecfidera.

Es kommt immer auf den einzelnen Menschen an. Nicht für alle muss es beim RIS gleich Kesimpta sein (überspitzt formuliert - obwohl das teils sogar gemacht wird).

Das Medikament sollte zum einzelnen Fall und zum entsprechenden Krankheitsbild (zb starke Aktivität) passen. So denke ich zumindest. Gut, dass wir jetzt 16 verschiedene Medikamente haben Die Kunst des guten Neurologen ist für den Einzelfall die richtigen Medikamente vorzuschlagen.

Wo früher vielleicht zu viel “Wait and See” im Spiel war, finde ich heute manchmal ein für mich zu ‘extrem’ empfundenes ‘Hit hard and early’ (for decades???).

[damncrazydude]

Ich weiß nicht ob das Dummheit oder Ignoranz ist, was in Dir diese Verständnislosigkeit auslöst… Aber dass es mir in letzter Zeit immer besser geht ignorierst Du völlig - dass es wahrscheinlich eher eine PostVac Symptomatik ist, die zur letzten Verschlechterung geführt hat auch…

Ziehst Rückschlüsse aus wahllos zusammengesuchten Beiträgen der Vergangenheit - verzerrst das Bild so, das es zu Deinem Narrativ passt, und denkst es ist eine Tolle Idee, Deine Vermutungen hier öffentlich zu posten, um mich als angeblichen Lügner zu diskreditieren…

Mein EDSS ist im Moment irgendwo zwischen 3 und 4, war auf 5,5 meine Fatique ist fast ruhig im Moment, meine Muskeln bauen sich auf… nur die Fußheberschwäche nervt noch…

Und Du, als jemand, der nicht mal 2 Jahre Erfahrung mit MS hat, willst mir erzählen, wie MS funktioniert, schon witzig, von Deiner Arroganz mal ganz abgesehen…

PS ich bin 27 Jahre fast täglich 10-15 Km Fahrrad gefahren trotz MS, mit 'nem EDSS von 1,5 - 2, wenn ich keine Schübe hatte - was hast Du denn vorzuweisen??

[Roland67]

Lieber(r) bavbob
Ich nehme KESIMTA seit meinem letzten Schub im Mai 2024 und ich habe keinerlei Auffälligkeiten wahrgenommen. Für mich heißt das, einerseits keine Nebenwirkungen von KESIMPTA und auch keine Zeichen meiner Krankheit, was ich aber auf Grund der sehr kurzen Verwendung von KESIMPTA nicht direkt mit diesem Medikament in Verbindung bringen möchte. Einfach die klassische MS-Unwägbarkeit.
Mein Gang ist (leider) so geblieben wie vor meiner ersten KESIMPTA-Spritze. Ich kann zwar gehen, aber die Wanderungen, die ich trotz MS unternommen habe (vor 30 Jahren), sind mir leider nicht mehr möglich, aber wie man als MS-Patient ja weiß, es könnte um einiges schlimmer kommen.
Toi toi toi

[Thelma]

So, jetzt hab ich heute so starke Probleme mit dem Laufen gehabt, ständig das Bein gekribbelt von oben bis unten und ist immer gesackt. Konnte nur bei meinem Mann untergehakt laufen und bin dann notfallmäßig zu meinem Neurologen, der mir meine erste Cortisonstoßtherapie verpasst hat.

Ich weiß nicht ob ich hoffen soll, dass es ein Schub ist, den man akut mit Cortison behandeln kann oder ob das jetzt die normale, schleichende Verschlechterung ist. Dazu ist es aber doch viel viel zu schnell gegangen, oder? Es ist hauptsächlich das linke Bein. Ich nehme an dass das wohl von der BWS kommt oder eher von der HWS?

Mein Neurologe hat kein MRT jetzt vorher gemacht, er meint es klingt wie ein akuter Schub. Kann sich sowas denn vier Tage lang anbahnen oder sind Schübe generell von jetzt auf gleich?

Ich weiß nicht genau warum, aber ich hoffe, es ist ein Schub, dann hätte ich die Hoffnung, dass sich da wieder was zurückbildet und möglicherweise die Medikamente wie Kesimpta oder Mavenclad zukünftig noch helfen können.

Wenn es ein Schub ist, dann ist es der erste, der mich richtig umhaut, die anderen liefen so im Hintergrund ab, würde ich mal sagen, ohne dass ich da irgendetwas machen musste, beziehungsweise es gar nicht eine möglichen MS zugeordnet hatte.

Danke für eure Antworten, ich lerne so viel von euch Betroffenen, mehr als von den vielen Medizinern, die ich zuletzt aufgesucht habe.

Liebe Grüße Daniela

[Miabim]

Es kann ein Schub sein. Bei mir entwickelt sich das immer langsam über ein paar Tage z.b. erster Tag tauber finger- 2. Tag Hand Missempfindungen und zunehmend schwere Arm.

Nur die Sehnerventzündungen sind schnell da und heftig. Das entwickelt sich meistens in 24h.

Lg und gute Besserung

[Nalini]

@Thelma

Kann sich sowas denn vier Tage lang anbahnen oder sind Schübe generell von jetzt auf gleich?

Für meine Schübe ist typisch, daß sie sich über mehrere Tage sozusagen “progredient” fortentwickeln. Damit meine ich, es fängt mit einer leichteren Symptomatik an und wird über die Tage schlimmer. Irgendwann ist dann die schlimmste Phase erreicht, die ich für mich den “Schubtiefpunkt” nenne. Nach dem Schubtiefpunkt setzt mal mehr mal weniger schnell die Rückbildung ein, die Teil- oder Vollrückbildung sein kann.

[Loreley]

@Roland67 super, dass du Kesimpta so gut verträgst. Ich denke, es ist allgemein recht gut verträglich natürlich auch mit Ausnahmen, die es gar nicht vertragen.
Schade, dass deine Fusshebeschwäche nach dem Schub so geblieben ist. Hast du auch eine Schubtherapie, Kortison gehabt?
@Thelma wie geht’s dir mittlerweile? Für mich klingt das eigentlich auch eher nach einem Schub.

[Thelma]

Ich hab jetzt zweimal Cortisonstoßtherapie gehabt, bisher hat sich gar nichts getan. Mein richtiger Neurologe meinte aber eben gestern, dass er eher glaubt, dass es paroxysmale Symptome sind, die auf Cortison wohl eher nicht reagieren und mit der Zeit wieder verschwinden, aber eben auch immer wieder auftreten können Montag MRT HWS, mal schauen, was da rauskommt.

[Loreley]

Oh, dann hoffe ich auch, dass es Symptome sind, die den grossteil der Zeit wieder verschwinden. Falls es doch ein Schub sein sollte, hast du ja zur Sicherheit Kortison bekommen…das wirkt noch länger entzündungshemmend nach.

Falls ne neue Läsionen in der HWS sichtbar ist, wäre galt ein Schub nicht unwahrscheinlich.

Daumen sind gedrückt!!!

[Roland67]

Liebe Loreley
Die Probleme mit dem Bewegen meiner Füße habe ich nicht erst seit meinem letzten Schub, habe ich schon sehr lange und da sie mich eigentlich NICHT wirklich stark beeinträchtigen, kann/muss ich damit sehr gut leben. Die Wanderungen, die ich trotz MS vor vielen Jahren (Jahrzehnten, puh, ALTER KNACKER) unternehmen konnte, sind aktuell leider nicht mehr möglich, aber ich bin immer noch eigenständig mobil und habe die Tatsache, dass ich MS habe, obwohl ich’s mir nicht gewünscht habe, prinzipiell akzeptiert.

[Roland67]

Als Reaktion auf meinen letzten Schub habe ich wieder einmal Kortisoninfusionen, 5 mal 1000mg bekommen. Glücklicherweise vertrage ich das Kortison recht gut, nur die Wasseransammlung stört mich durch den danach extremen Harndrang, aber so ist es halt. Meine Beschwerden sind wie immer wieder vollkommen verschwunden und momentan bin ich gespannt, welchen Effekt KESIMPTA haben wird, mal sehen und hoffen, dass sich der nächste Schub noch lange Zeit lässt.