Seit ich Kesimpta nehme (ca. 2 Jahre) sind meine Beine viel schwerer, die gefühlten Verspannungen mehr und der Gang unsicherer.
Habt ihr damit auch Erfahrungen gemacht?
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Spritze Kesimpta seit 1,5 Jahren. Kann solche Symptome nicht feststellen. Zeitlicher Zusammenhang muss kein kausaler Zusammenhang sein. Kann Zufall sein.
Einige Tage vor meiner ersten Kesimpta-Injektion entwickelte ich regelmäßig wiederkehrende Symptome, die bis kürzlich auftraten (Hautbrennen). Wären die neuen Symptome nur wenig später zum ersten Mal aufgetreten, würde ich vielleicht auch vermuten, dass Kesimpta die Ursache sei.
Ich würde mal behaupten: das bringt die Krankheit so mit sich. Ist bei mir auch so und halte ich eher für ein Fortschreiten der Erkrankung.
Lg
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Ist bei mir auch so, denke aber wie Cosmo, dass es eher nicht an Kesimpta liegt. Ich bin wohl nun bei der SPMS angekommen und hoffe irgendwie, dass das doch arg rasante Fortschreiten nicht so weiter geht.
Liebe Grüße Daniela
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@Thelma wenn ich richtig gelesen habe, nimmst du seit August 2024 Kesimpta und damals war auch deine Diagnose. Hat sich das Lhermittekribbeln von damals wieder zurück entwickelt? Denkst du immer noch über CAR T-Zellen nach? Die werden nämlich meines Wissens bei Prof. Heese als Clinical Trial gemacht wenn starke Medikamente d.h. Kat. 3 zu wenig helfen. Aber halt nur bei sehr agressiver RRMS. LG 
Liebe Lorelay,
Angefangen mit Kesimpta habe ich dann schlussendlich im Oktober 24. Nebenwirkungen habe ich davon keine, aber einen Nutzen kann ich tatsächlich auch nicht erkennen. Liegt aber wohl daran, dass ich in der progrediente Phase angekommen bin.
Meine Beine kribbeln derzeit fast ununterbrochen, das Laufen fällt mir dadurch recht schwer, habe immer Sorge, dass das Bein wegknickt. Sehr frustrierend gerade alles.
Ich habe Anfang Juni einen Termin an der LMU München bei Lisa Ann Gerdes, die hier in München wohl auch eine Studie startet oder schon am laufen hat bezüglich Car T Zell Therapie. Ich denke aber nicht, dass sie mich in die Studie mit aufnimmt, möchte aber gerne von ihr eine Einschätzung hören, wie sie die Aussichten einschätzt, dahingehend dass die Progredienz vielleicht ein wenig verlangsamt werden kann mit dieser Therapie. Ich würde dann eventuell versuchen, als Selbstzahler diese Therapie zu machen.
Ich komme wohl nicht in die Studien, weil ich neben der MS auch noch rheumatoide Arthritis habe. Wobei diese Therapie eigentlich für beide Autoimmunerkrankungen gleichermaßen helfen könnte (oder eben nicht).
Oh, selber zahlen klingt heftig. Ich hoffe auf jeden Fall, dass du das nicht musst!
Sonst gäbe es wohl nächstes Jahr (??) für SPMS noch Tolebrutinib. Das könnte ja auch was sein 
und wäre wohl nicht selbst zu zahlen. Ggf. könnte auch HSCT in Deutschland in Frage kommen, das wäre, wenn es für sinnvoll erachtet wird, ja eventuell auch über die Kasse möglich? 
Ich nehme zwar keine BT aber ich würde das auch eher der Progresion zuschreiben.
Die BT ist ja eigentlich zum verhindern von neuen Schüben, das langsame fortschreiten (Pira) der Erkrankung kann es nicht aufhalten
Laut Statistik schreitet die Progression bei den stärkeren Medikamenten (Kat. 2/3) so 20-33% langsamer voran.
Aber Statistik ist nun auch immer relativ, das Individuum kann darunterfallen und profitieren (wie zb Tournesol aktuell) oder auch nicht.
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Hallo Bob.
Meine subjektive nicht wissenschaftliche Meinung ist: “Ja kann sein, dass dies mit Deiner BT zusammenhängt”.
Ich bin gerade in einem unprofessionellen nicht wissenschaftlichen Befundungsprozess hinsichtlich solche Fragen 
. Status Quo ist für mich, dass Kesimpta schwere, spürbare Schübe verhindern kann. Daher ja auch seine Zulassung und Erfolg. Aber der Impact doch so massiv ist, dass man Symptome hat, welche einer MS Aktivität zugeordnet werden.
Hättest du eine starke Sehnerventzündung oder ein taubes Bein. Dann würde man sagen, du hast unter BT Kesimpta einen Schub. Was sagt Dein Arzt zu diesen Symptomen?
Nimmst du noch andere Medikamente?
Ich habe Erfahrungen mit Pregabalin und Amitryptilin.
Ach, das wusste ich bisher nicht, dass diese B Zell Depletions-Medikamente die Progression auch ein wenig stoppen. Da ich keine klassischen Schübe (mehr) habe, sehe/sah ich den Sinn von Kesimpta bei mir nur noch wegen meiner rheumatoiden Arthritis, bei der ja auch diese Art von Medikamenten eingesetzt werden.
Bei den BTKi bin ich irgendwie auch skeptisch, dass diese die Progression wirklich auffallend verzögern. Ich denke, dass auch dieses Medikament leider nicht der große Gamechanger wird, aber probieren werde ich es dennoch, so sie denn zeitnah in Deutschland verfügbar sind.
Ich werde mal berichten, was die LMU mir bezüglich Car T Zell Therapie rät.
Liebe Grüße
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Hier wird übersichtlich aber schon auf Studien fußend (wenn auch vielleicht mit etwas subjektivem Blick, den jeder Mensch/Arzt/Wissenschaftler automatisch hat) die näherungsweise Progressions-Reduktion der einzelnen Medikamente neben der etwaigen Schubreduktion lt Statistik gezeigt:
Nach ziemlich weit unten scrollen & auf google Slides gehen (wird anscheinend auch laufend aktualisiert)
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Die Wirksamkeit auf die Progression hängt auch stark davon ab, wann man mit hochwirksamen Medikamenten startet.
B-Zell-Depletion wirkt leider nicht hinter der BHS, hat daher keinen direkten Einfluss auf die chronische Entzündung im ZNS. Gleiches gilt für Tysabri und S1P-Modulatoren. Schubverhinderung kann PIRA aber offenbar indirekt bremsen. Es gelangen weniger Entzündungszellen in das ZNS, die chronische Entzündung dort wird weniger befeuert.
PIRA bremsen gelingt statistisch um so effektiver, je früher man hochwirksam behandelt und um so weniger, je später man es tut. Studien besagen, dass eine späte Eskalation nicht mehr einfängt, was früher eingesetzte, hochwirksame Behandlung noch gebremst hätte.
Wer einmal in der naSPMS angelangt ist, bekommt keine hochwirksamen Medikamente mehr verschrieben (bezahlen die Kassen dann nicht mehr). Die Medikamente sind dann wirkungslos, die PIRA zu weit fortgeschritten und offenbar nicht mehr von außen beeinflussbar. Zudem setzt verstärkt Neurodegeneration von demyelinisierten Nervensträngen ein. Deshalb vielleicht besser etwas früher auf wirksamere Therapien setzen, ehe es einmal zu spät dafür ist.
Aufhalten nicht, aber bremsen tun PIRA auch einfache BTs (indirekt wie Eskalationstherapien, nur weniger effektiv). Auch hier ist es so: Je früher man mit einer BT startet, je effektiver gelingt das Abbremsen der schubunabhängigen Progression.
Anbei ein Link zu den aktualisierten MS Infocards von Professor Gavin Giovannoni (@Loreley dein Link führt noch zu älteren Versionen, nix für ungut ). Im PDF sind sämtliche MS-Therapien gelistet. Alle Wirksamkeitsklassen und sogar auch Off-Label Therapien. Bei jedem Medikament wird u. a. angegeben, wie gut es der Behinderungsprogression entgegenwirkt (die größtenteils unabhängig von Schüben verläuft). Die Schubprophylaxe wird jeweils separat bewertet. Risiken (Kurzzeit und Langzeit) werden auch zu jedem Medikament angegeben, wie auch weitere Vor- und Nachteile.
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Ja Cosmo, das ist alles sicher absolut richtig was du schreibst, aber ich denke, dass die meisten zu spät diagnostiziert werden und dann ist das Kind sozusagen „schon in den Brunnen gefallen“ und die Läsionen sind da und PIRA nicht aufzuhalten.
Cosmo, du hast dir ja wirklich sehr viel Fachwissen angeeignet seit deiner Diagnose, ich habe gerade einen Artikel über Cladribin gelesen, wonach dieses Medikament tatsächlich auch im ZNS wirkt und Progression ein Stück weit aufhalten kann. Veröffentlicht vor einer Woche in der Medical Tribune. Ich kann den Artikel hier nicht verlinken, man muss da angemeldet sein. Ich könnte den Artikel komplett kopieren und als Text reinstellen. Ich weißt, du bist kein Arzt, aber einfach so aus dem Bauch heraus würdest du von Kesimpta auf Mavenclad umsteigen? Blöde Frage ich weiß…
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Nein, eigentlich legen viele der erwähnten Studien nur Vermutungen nahe…
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Aufhalten kann man PIRA womöglich gar nicht bzw. wenn, dann vielleicht höchstens mit wirklich frühem “Hit hard and early” und bei früher Diagnose (darauf hoffe ich in meinem Fall und mein Neuro sieht da sogar eine Chance).
Bremsen / Verlangsamen lässt sich PIRA aber durch rechtzeitige Therapie oder rechtzeitige Eskalation normalerweise immer. Betonung liegt auf rechtzeitig.
Ich wollte es nur gesagt haben, da manche hier ja offenbar glauben, BTs und Eskalationstherapien würden ausschließlich Schübe verhindern. Das stimmt nicht und es ist wichtig, darüber aufzuklären, damit MS-Betroffene, die noch gar keine Therapie machen oder wo eine Eskalation Sinn machen würde, nicht tatenlos bleiben, aufgrund falscher Annahmen zur Wirksamkeit von MS-Therapien.
Mavenclad hatte ich extra nicht erwähnt, da es die einzige, hochwirksame Therapie ist, die liquorgängig ist und daher auch hinter der BHS wirkt. Der Effekt scheint aber (leider) überschaubar zu sein. Da gab’s auch früher schon Berichte, dass es direkt auf die Progression wirken könnte bzw. Vermutungen. Leider bekommt Hersteller Merck es bisher nicht hin, Studien dazu anzustellen.
So lang B-Zell-Depletion gut funktioniert, Blutwerte und Immunglobuline im grünen Bereich sind und ich es nicht schon zu lang mache (Stichwort kumulative Langzeitrisiken), würde ich dabei bleiben. Also 5 bis 10 Jahre bestimmt. B-Zell-Depletion ist stärker in der Schubprophylaxe und im Bremsen der Behinderungsprogression als Mavenclad (siehe auch die Infocards von Gavin Giovannoni).
Falls B-Zell-Depletion nicht (mehr) zufriedenstellend wirkt, würde ich evtl. auf Mavenclad umsteigen, in der Hoffnung, dass es direkt die Smoldering MS im ZNS bekämpft. Das, was Mavenclad vor der BHS tut, tut es auch hinter der BHS (temporäre Zerstörung von B- und T-Zellen). Aber wirkt es auch auf den unabhängigen Prozess der Smoldering MS im ZNS auf Ebene der Gliazellen? Afaik ist (war) das bisher unklar. Den aktuellen Artikel im Medical Tribune kenn ich noch nicht. Werd mir den mal in Ruhe durchlesen. Danke für den Hinweis!
Behauptet der, der frühe, hochwirksame Erstlinientherapie für “Schwachsinn” hält und es für richtig empfindet, in 31 Jahren mit MS noch nie eine MS-Therapie gemacht zu haben. Außerdem hätten sich ja alle Schübe immer nahezu vollständig zurückgebildet.
Gleichzeitig beschreibst du hier ein nicht unerhebliches Maß an Behinderung. An anderer Stelle erwähnst du, dass Fatigue dein ständiger Begleiter sei. In deinem Profil gibst du EDSS 4,5 bis 5 an und dass du bereits SPMS hast. Dass 31 Jahre keine Therapie zu machen etwas mit deinem heutigen Zustand zu tun haben könnte, kommt dir nicht in den Sinn?
Dir ist offenbar der Ernst der Lage einer MS-Erkrankung nicht bewusst. Du wolltest zuletzt beinahe schon eine Eskalationstherapie starten, hast du geschrieben. Wenn du einmal in der naSPMS angelangt sein wirst, bekommst du eine solche Therapie mangels Zulassung dafür nicht mehr. Dann ist es zu spät.
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Möchte den “Progressiven” Optimismus zusprechen. Es sind viele interessante Medikamente in der Zulassung. Teilweise wird da an ganz neuen Rädchen gedreht. Mit ein bisschen Glück kann man in ein paar Jahren auch bei PIRA gut bremsen.
naja Cosmo Jemanden der Jahrzehnte MS hat, brauchst du wohl nicht vermutend unterstellen, er hätten “den Ernst der MS nicht erkannt” …
Hat halt jeder, jede seinen Umgang. Von vielen Handlungen kann man “Lernen”.
Mavenclad gilt auch in meiner Ambulanz als passendes Nachfolgemedikament einer B-Zellendepletierung.
Mit Pira tu ich mich dahingehend etwas schwer, da mir da zumindest oberflächlich zu wenig Abgrenzung/Differenzierung zum älter werden an sich bzw. andere Krankheiten da ist.
Ich habe fast 20 Jahre MS. Vor 20 Jahren hatte ich Nichts ausser MS. Jetzt habe ich viele Dinge. Teilweise ist die Abgrenzung zur MS gar nicht so einfach.
Ich glaube daher, die ganze Forschung, Erkenntnis für MS im “Alter” bzw. nach vielen Jahren hat Bedarf an Expertise.
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Ich halte deine harsche Antwort nicht für gerechtfertigt.
Vor 31 Jahren gab es noch nicht die Auswahl an MS Medikamenten wie heute und bei mildem Verlauf ohne Medikamente abwarten war durchaus üblich.
Wenn damncrazydude mit seiner Entscheidung gegen eine medikamentöse Therapie im Reinen ist, egal mit welchem Grad der Behinderung, ist es für ihn gut. Ob es ihm mit Medikamenten besser ginge, ob die jetzt noch was nützen würden, weiß man nicht. Studien und Statistiken helfen einem bei der Entscheidung auch nicht unbedingt weiter.
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