Wenn ein Medikament, hin und wieder mal Schübe verhindert, und in anderen Fällen wieder nicht, nennt man das nicht Kontrolle sondern Glücksspiel.
Von einer verlässlichen Therapie, die zwar nicht heilt, aber effektiv jeden Schub verhindert, sind wir meilenweit entfernt, für mein Empfinden.
@Parichehr Auch wenn es zwischen deiner Mutter und dir viele Ähnlichkeiten gibt, können die Verläufe trotzdem nicht ohne weiteres miteinander verglichen werden. Meiner Meinung nach. Aber ich muss darüber nicht weiter streiten.
Für mich ist diese Unzuverlässigkeit (“beim einen wirkt es, beim nächsten nicht”, und dann auch noch: “man muss es für sich ausprobieren”) der verschiedenen Immuntherapien auch nicht wirklich akzeptabel. Entweder ein Medikament wirkt oder eben nicht. So wie die von dir erwähnte FSME-Impfung.
Aber ich habe hier im Forum zu diesem Thema schon mehrfach diskutiert. Ich erinnere mich an die Argumente derjeniger, die das anders sehen. Wenn ich nun schon wieder eine Diskussion darüber anfange, werde ich einer Zwangsneurose verdächtigt 
Die Auffassungen (man könnte es auch “Glaubensrichtungen” nennen) unter den Foristen sind halt unterschiedlich, und das muss ich akzeptieren, auch wenn ich es nicht so recht nachvollziehen kann.
PS Das waren übrigens die Threads, in denen dieses Thema schon einmal diskutiert wurde:
Also ich für meinen Teil bin zumindest vom Ansatz der CD20 überzeugt. Ob die B Zellen nun bei mir der hauptursächliche Treiber sind, werde ich merken.
Und das die Pharmafirmen sich das als Inhaber dieser Behandlungsmöglichkeiten unverschämt hoch bezahlen lassen, nennt man schlicht Marktwirtschaft. Moral hat in dieser noch nie eine Rolle gespielt - für keine Branche. Wer was hat, was andere brauchen, lässt sich das gierig bezahlen.
Eine mögliche"Schuldfrage" kann immer wieder gestellt werden und wird sie auch. Zu diesem Thema wurde in den aktuellen Leitlinien eine meiner Meinung nach sinnvolle Formulierung verwendet, so daß die Schuldfrage in den Hintergrund treten muss. Dort schreiben sie nämlich von der begrenzten Teilwirksamkeit aller therapeutischer Maßnahmen (Seite 42). Wenn also alle therapeutischen Maßnahmen, also sowohl Medikamente als auch Lebensstilmaßnahmen, nur begrenzt und damit nicht hundertprozentig sicher wirken, kann niemandem eine Schuld gegeben werden. Denn immer ist die Möglichkeit implizit, daß eine der Maßnahmen eben keine oder zu wenig Wirksamkeit zeigt.
Meines Wissens ist die Zahl der Krebstoten in den letzten Jahren nicht gesunken, sondern eher angestiegen. Ob diese Tode jeweils “qualvoll” waren oder nicht, weiß ich nicht. Zum Glück gibt es heutzutage die lindernde Palliativmedizin.
Für mich ist aber auch eine “gemäßigte” Marktwirtschaft, eine “soziale” Marktwirtschaft, eine “ethische” Marktwirtschaft vorstellbar, die übertriebenen Auswucherungen Grenzen setzt. Das würde allerdings Menschen voraussetzen, für die die Gier nicht alleiniger Maßstab ist und die noch andere Werte kennen.
Man darf ja mal träumen, wie eine bessere Welt aussehen könnte…
Hi Nalini,
bin bei Dir. Leider scheint Gier dem Menschen inne zu wohnen.
Zu Deinem anderen Post: also insbesondere in den Bereichen der Blutkrebserkrankungen, aber auch anderen, ist die Sterberate schon drastisch gesunken. Leider trifft das bei weitem nicht auf alle Formen zu. Insofern bin auch ich nach familiärem Erleben für die heutigen palliativen Möglichkeiten dankbar.
Hier geht es nicht darum, wie MS vorab verhindert hätte werden können (in meinem speziellen Fall wäre vermutlich ein Präservativ hilfreich gewesen).
In unserer Diskussion geht es darum, wie wir mit der unerfreulichen Situation namens MS am besten umgehen können.
Einmal mehr bekenne ich mich zu Sport, Sport und nochmals Sport (im jeweils vorgegebenen Rahmen der individuell unterschiedlichen Möglichkeiten)…
Bewegung ist nie falsch, genau wie nicht total ungesunde Ernährung.
Ich war mein Leben lang unsportlich und treibe auch jetzt keinen Sport.
Jeder muss halt sehen, wie er am Besten mit der Situation klar kommt, allgemeine Empfehlungen, was nun unbedingt gemacht werden muss, halte ich nicht für sinnvoll.
Für mich ist es wichtig, mich nicht zu isolieren, sondern rauszugehen, mich mit anderen zu treffen und das zu machen, was (noch) geht und ich gern mache.
Das ist bei Epilepsie Medikamenten auch so. Dennoch waere es nicht besonders klug, bei Epilepsie gar nichts zu nehmen. Jeder Schub ist ein enormes Risiko und wenn die Schubrate mit Kesimpta verringert ist das doch schon ein Erfolg. So sehe ich das zumindest.
Ja, das tue ich auch. Was hat das jetzt mit Kesimpta zu tjn? Sport ist doch kein Ersatz fuer eine Therapie. Ich nache Sport um meine Behinderungen in den Griff zu bekommen.
Es bleibt dir unbenommen, dich für irgendwelche Mittelchen (treffender lässt sich die MS-Medikation kaum charakterisieren) anstelle körperlicher Betätigung zu entscheiden.
Wie aus meinem Beitrag einwandfrei hervorgeht, handelt es sich bei meinem Plädoyer für Sport um ein persönliches Bekenntnis. Ein solches in einem MS Forum zu äußern, nehme ich mir heraus, wenn du gestattest.
Ja, aber nicht mal das ist sicher nachgewiesen, Studien versuchen das immer wieder so darzustellen, aber da es bei MS nunmal keine 1:1 Vergleiche gibt (tausend Gesichter), zweifle ich an, dass es weit über das Placebo hinaus wirkt.
Ich hatte trotz ablehnen einer Medikation und teils schwerer Schubaktivität 25 Jahre lang immer fast 100%ige Rückbildung.
Aber klar das ist dann ja immer sofort ein Sonderfall, weil es kann ja nicht sein, was nicht sein darf.
Es soll auf jeden Fall jeder mit der eigenen Entscheidung glücklich sein, ich denke darauf kann man sich Einigen.
Aber den wirklichen belastbaren Nachweis gibt es bei keinem Medikament, lediglich Hinweise. Keiner kann mit 100%iger Sicherheit behaupten, dass Schübe, trotz vorherig hoher Aktivität nicht auch so ausgeblieben wären.
Ja, Bewegungstherapie und Sport sind nicht unbedingt ein Ersatz für eine Medikamententherapie. Aber mindestens mal Komplementärtherapie. Eine wichtige Komplementärtherapie. Nachzulesen zum Beispiel im Kapitel “Lebensstilmanagement bei MS” in den aktuellen Leitlinien oder auch bei Prof. Jelinek (OMS).
So, wie es momentan um die MS-Medikation bestellt ist, würde ich lapidar zurückgeben:
“Doch, ist es.”
Mens sana in corpore sano
Deiner Meinung nach bräuchte ich also, wenn ich Sport machen würde, keine MS Medikamente, die noch dazu @damncrazydude nur eine Placebowirkung haben?
Ist leider nicht mein Ding.
Wenn es dir durch Sport so gut geht, dass keine MS Medikamente nötig sind, ist doch alles bestens.
Wenn Sportkarenz der Weisheit letzter Schluss ist, wozu brauchst du dann Ocrevus?
Optimal geht’s uns allen nicht, dafür ist MS nicht gemacht.
Ich schlage vor, wir sparen uns die zynischen Bemerkungen.
@damncrazydude hat nicht geschrieben, daß die Medikamente nur eine Placebowirkung haben. Er bezweifelt lediglich eine Wirkung
Das ist ein Unterschied.
Das läuft, nach dem, was er schreibt, aus seiner Sicht auf das Gleiche raus.
nicht mal im Ansatz, was ist das für eine untragbare Unterstellung? …sicher haben die Medikamente eine Wirkung, aber keine die mir zuverlässig genug wäre.
Hör einfach auf, mit Unterstellungen zu provozieren, Danke!