Hallo Gemeinde,

leider wurde mein ellenlanger Beitrag auch nach drei Tagen nicht freigeschalten, daher in Kürze die Zusammenfassung: Vater seit 1997 diagnostiziert MS (mehrere Schübe, Doppelbilder, Lähmung rechter Arm), mittlerweile SPMS.

Bei mir: Juli 2022 Schwindel (kontinuierlich seit ersten Tag des positiven Corona-Tests, dann drei Wochen anhaltend, kontinuierlich, lagerungsunabhängig, Gefühl, dass alles nach links gekippt war, mittlerweile weg), Sehprobleme beim Fixieren und nach unten Sehen auf Nähe, nicht auf Weite, parallel Kribbeln am ganzen Körper, primär aber rechter Arm und rechtes Bein. Nun alles weg, Kribbeln und gefühlt lahmes Bein und weniger leistungsfähiger rechter Arm immer noch da.

Seit über 10 Jahren habe ich zudem das Gefühl, dass ich rechts weniger leistungsfähig bin als links, manchmal das Gefühl, dass ich rechts mehr leisten muss, um das Bein zu heben. MRT 2018 November nach 20 Sekunden Drehschwindelattacke angeblich unauffällig, am Telefon meinte die Neurologin damals nur lapidar “alles okay”.

Seit Jahren massive Probleme und extremes Knacken im Schulterbereich, dem oberen Rücken und dem Nacken.

Hier die Mailkonversation mit dem Chefarzt eines Schweizer Kantonsspitals nach meiner Untersuchung von vor einer Woche:

Bernardo: vielen Dank für Ihre Zeit gestern. Ich habe noch lange über den Termin als Solches und Ihre Worte nachgedacht.

Ich bin nicht sicher, ob ich diese richtig interpretiert habe. Wenn ich Sie richtig verstanden habe, würde Sie nicht überraschen, wenn Sie in meinem MRT Läsionen im MS-relevanten Bereich finden würden – aber eher aufgrund der Tatsache, dass diese bei Verwandten ersten Grades von MS-Erkrankten signifikant häufiger auftreten oder aufgrund der geschilderten Beschwerden? Die Untersuchung als solche bei der Kollegin erschien mir unauffällig zu sein?

Da kein konkretes Schubereignis feststellbar war oder ist: Würden Läsionen im MRT dann zur Diagnose a)RIS oder b)KIS führen? Und wenn sich daraus eine MS entwickeln würde – die Wahrscheinlichkeit hierfür scheint noch zu sein – würde es sich dann um eine PPMS handeln?

Für eine kurze Aufklärung wäre ich Ihnen trotz der vielen Konjunktive dankbar.

Arzt:

Ja, die Existenz von Demyelinisierungsherden wäre aufgrund der positiven Familienanamnese keine grosse Überraschung.

Ihre körperliche Untersuchung war tatsächlich unauffällig.

Sollten wir Demyelinisierungsherde finden, so ergäbe sich nach aktuellem Stand die Diagnose eines Radiologisch isolierten Syndroms (RIS).

Die wahrscheinliche sich entwickelnde Verlaufsform wäre eine schubförmige MS (RRMS), aber eine PPMS wäre auch möglich.

Bernardo: Zwei letzte Folgefragen:

1.) Hätten etwaige MS-relevante Läsionen dann nicht schon im November 2018 im MRT gesehen werden müssen? Was ich jetzt an Symptomen habe, hatte ich unter Garantie auch schon vor 2018, aufgrund meiner derzeitigen (und jetzigen) Beschwerden suchte ich die Neurologin ja überhaupt erst auf. Der Radiologe erwähnte im Anschluss an das MRT nichts, die Neurologin meinte nach Auswertung der Bilder ebenfalls, dass „alles okay“ sei, ich musste noch nicht einmal erneut vorstellig werden, diese Information erhielt ich am Telefon.

2.) Ergäbe sich aufgrund des bislang wenig schwerwiegenden Symptome nicht auch eine positive Prognose des weiteren Verlauf eines möglichen RIS hin zum KIS und einer diagnostizierten MS? Immerhin werde ich im Januar bereits 40.

Arzt: Beide Annahmen dürften zutreffend sein.


Frage: Wenn alles okay ist, weswegen dann MRT von Kopf, HWS und BWS? Der Arzt meinte, man finde Herde bei Verwandten ersten Grades überproportional oft, habe dazu auch tatsächlich etwas im Netz gefunden.

Für Meinungen wäre ich dankbar.

Danke.

Bernardo

Don’t panic, chill mehr!

Was ich noch vergessen hatte ist eine Aussage des Arztes während der Untersuchung, nach der Befragung: “Mit fehlt bei Ihnen so ein bisschen das konkrete Schubereignis.”

Na dann keine Indikation dafür.
Was suchst du?
Geht’s dir gut?
Bissi schwächeln?

MRT unauffällig = keine MS
Ganz einfach

Und MS ist laut Zwillingsstudien nicht vererbbar!

Hallo Bernardo,

was ist denn nun deine konkrete Frage an uns?

Gruss
MO

@MO37 Meine Frage ist , warum der Arzt nicht überrascht wäre, wenn er in meinem MRT Demyelisierungsherde fände. Das schreibt er nämlich wortwörtlich. Siehe Eröffnungsposting. Er verweist auf eine Studie mit Verwandten ersten Grades von MS-Erkrankten, die überproportional oft Demyelisierungsherde im Vergleich zur anderen Gruppe aufweisen. Studie findet man über google bei Pubmed.

Weil du wsh keine objektiv betrachtete Symptomatik hast. (“Ihm fehlt die Schubsymptomatik”)

Wahrscheinlichkeit ist dennoch deutlich erhöht, aber ich denke auch nicht, dass du den Startbeitrag gelesen hast.

Ich habe deinen Startbeitrag zweimal gelesen und verstehe deine Frage nicht.
Hast du Angst, dass du MS hast?

Natürlich habe ich Angst bzw.Sorge. Ich hatte und habe Symptome und der Arzt schreibt, dass er nicht überrascht wäre, wenn er in meinem MRT Demyelisierungsherde fände. Da hat man dann etwas Angst, gerade wenn man den eigenen, durchaus schwer gebeutelten Vater vor Augen hat.

Ok
Wie alt bist du denn?
Was meint dein Vater dazu?
Gibt es handfeste Parallelen zwischen den anfänglichen Symptomen deines Vaters und deinen aktuellen Symptomen?

Übrigens ich bin ein Vater mit MS, seit 2003, mittlerweile EDSS 8,0

Danke für Deine Antwort, ich weiß es zu schätzen. Ich hoffe, Du kommst zurecht. Und ja bei meinem Vater ging es ähnlich los, rechts über Kopf mit dem Arm arbeiten fiel ihm schwer, so auch bei mir. Arm erlahmt zügig. Erster Schub mit kompletter Armlähmung 1991 mit 37, zweiter Schub mit Sehnerventzündung, Doppelbildern und Sättigungsfehlern 1997 mit 43. Seither keine heftigen Schübe mehr. Ich bin 38.

Klar hab ich ihn gelesen, und nein ich sehe keine erhöhte Wahrscheinlichkeit dafür, außer wie bei jedem anderen Menschen.

Wie gesagt, MS ist NICHT vererbbar (laut Zwillingsstudien)

Ob du was hast, kann nur die Zeit sagen. Da aber alle Symptomatiken von dir rein subjektiv und nicht objektiv messbar sind, ist es derzeit ohne Befund.

Keine objektiven Symptome, MRT ohne Befund = keine Diagnose.
MS ist sowieso eine Ausschlussdiagnose!!

Aktuell kann man in deiner Position 0 sagen ob was da ist oder nicht. Mehr nicht.

Und nochmal für dich:
MS ist nicht vererbbar!

Es ist klar belegt, dass das eigene Risiko deutlich im Vergleich zur Bevölkerungswahrscheinlichkeit erhöht ist, wenn man Verwandter ersten Grades eines Erkrankten ist. Ich habe nicht behauptet, dass MS eine Erbkrankheit im klassischen Sinne ist.

Es tut mir leid, dass du MS hast, wirklich. Wenn du die klar belegbare Tatsache abstreitest, dass Verwandte ersten Grades ein höheres Risiko haben, an MS zu erkranken als der Rest, dann fehlt vermutlich die Basis für einen weiteren Austauch.

Zudem war das letzte MRT von 2018, die Aussagen, dass der Arzt über Demyelisierungsherde bei mir nicht überrascht wäre, ist vier Tage alt.

Na her mit der Studie/Beweis bitte! Nichts ist klar belegt, sry aber das ist absoluter Blödsinn was du da sagst. Klar belegt ist, dass es nicht vererbbar ist (und das wäre der einzige Grund warum man diese Krankheit auch bekommen würde, aufgrund eines Verwandten ersten Grades. Wo ist da ansonsten die Logik??)

Willst du mir von meiner Krankheit was sagen, die ich jetzt schon ca 20 Jahre habe?

Auf alle Fälle ist MS eine Ausschlussdiagnose.

Hättest du Symptomatiken die dein Arzt messen könnte, würde er dem auch nachgehen. Das war eben nicht so.

Just chill, leb dein Leben. Solltest du was haben, dann kommt es mit der Zeit eindeutiger raus. Aktuell ist es für die Neurologie nichts.
(Die Psyche kann einem einen bösen Streich spielen!! Und du kannst dir nicht vorstellen wie unendlich viele glauben, sie hätten MS! Da brauchst du nur durch das Forum lesen.)

Sei froh das alles OB (ohne Befund) war und wenn du wirklich was hast, dann kommt es mit der Zeit raus.

Lebe dein Leben unbeschwert, so eine Diagnose legt dein Leben lahm! Besser später als früher![quote=“Bernardo, post:15, topic:14612, full:true”]
Es ist klar belegt, dass das eigene Risiko deutlich im Vergleich zur Bevölkerungswahrscheinlichkeit erhöht ist, wenn man Verwandter ersten Grades eines Erkrankten ist. Ich habe nicht behauptet, dass MS eine Erbkrankheit im klassischen Sinne ist.

Es tut mir leid, dass du MS hast, wirklich. Wenn du die klar belegbare Tatsache abstreitest, dass Verwandte ersten Grades ein höheres Risiko haben, an MS zu erkranken als der Rest, dann fehlt vermutlich die Basis für einen weiteren Austauch.

Zudem war das letzte MRT von 2018, die Aussagen, dass der Arzt über Demyelisierungsherde bei mir nicht überrascht wäre, ist vier Tage alt.
[/quote]

WE

Alles in Ordnung, natürlich lebe ich mein Leben. Wie gesagt, trotz körperlich unauffälliger Untersuchung wäre der Chefarzt eines Schweizer MS-Zentrum nicht überrascht, wenn er bei mir Demyelisierungsherde im in Bälde anstehenden MRT finden würde. Das lässt einen jetzt nicht grade vor Freude tanzen.

Jo mei denkt er es halt.

Gehst in ein MS Zentrum werden die dir so einen Nonsens niemals sagen.

Das ist Blödsinn was der gute Neuro sagt.

Ich war in einem MS-Zentrum und der Arzt ist ein ausgewiesener Fachmann, der viel über MS geforscht und publiziert hat.

@daumenhoch, soweit ich mich erinnere stimmt das mit dem erhöhten Risiko eines Verwandten ersten Grades und es hat nichts mit Genetik zu tun, das weiss ich weil meine Frau und ich uns natürlich auch Sorgen wegen unseres Sohnes gemacht haben und ich mich entsprechend belesen habe.
@Bernardo, soweit ich mich erinnere hat mein Sohn ein doppelt so grosses Risiko an MS zu erkranken wie einer aus einer MS-freien Familie, das tönt nach sehr viel, ist es aber nicht, denn zweimal wenig ist immer noch wenig. Was ist das Risiko an MS zu erkranken? Ca. 0.1% und du hast nun 0.2%, also nicht der Rede wert. Und solange du keinen offensichtlichen MS Verlauf hast oder sogar einen hochaktiven, gibt es auch nichts was du unternehmen kannst. Du hast also Zeit, du verpasst rein gar nichts.
Das einzige, worauf ich bei meinem Sohn achte ist, dass sein Vitamin D im guten Mittelfeld liegt, deshalb kriegt er Vit D, denn das war das einzige, was ich gefunden habe, was gewisse Neurologen einem an MS erkrankten Vater für seine Kinder raten link.

Ich muss hier für heute aufhören und morgen ev. weitermachen.

-------------KORREKTUR---------------
ich muss die oben von mir zitierte Zahl korrigieren (0.2%).

Tante Wiki schreibt:
Bei eineiigen Zwillingen von MS-Patienten beträgt das Erkrankungsrisiko etwa 35 %, während die Wahrscheinlichkeit, an einer Multiplen Sklerose zu erkranken, bei Geschwistern (etwa 4 %) sowie Verwandten ersten Grades (etwa 3 %), zweiten Grades (etwa 1 %) oder dritten Grades (etwa 0,9 %) deutlich niedriger ist. Das Risiko in der Allgemeinbevölkerung beträgt ca. 0,1 %. Link

Und das Universitätsspital Zürich schreibt:
Der sogenannte komplex genetische Hintergrund führt dazu, dass Verwandte ersten Grades einer von der MS betroffenen Person ein 20 bis 40-fach erhöhtes Risiko aufweisen, eine MS zu entwickeln. Link

Und hier der Link zur Studie mit den Verwandten ersten Grades

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Alles Gute für Dich und Deinen Sohn, hier noch der Link zur Studie:

https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/entzuendliche-erkrankungen-des-zns/radiologisch-isoliertes-syndrom/

Das ist für mich die einzige plausible Erklärung für die Demyelisierungsherde-Aussage des Neurologen.