Nein, erst mal nicht. Ich habe einfach mal nachgefragt, weil ich es nicht verstanden habe. Nachfragen kann manchmal auch ein Zeichen von Intelligenz sein :wink:

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Sorry, die 12 cm sind überhaupt nicht erschreckend, wenn du keine/kaum Einschränkungen beim Gehen hast. Die Klinik ist entscheidend, deine Symptome, wenn du welche hast.

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Ui, Du willst jetzt über Intelligenz reden?!

Dünnes Eis!! :wink:

Nein, wir beide diskutieren lieber nicht über Intelligenz.
Und für heute verabschiede ich mich aus diesem Dialog.

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Mal ganz anders… Wenn Du laufen kannst, hast Du keinen EDSS von über 7 mehr, wenn Du immer noch einen EDSS von über 7 hast, kannst Du kaum bis nicht laufen - so einfach!

Also entweder erzählst Du was von einem EDSS der lange Veraltet ist, oder Deine Neurologen haben ne Schmalle, was ich eher nicht glaube.

Wann wurde denn der EDSS und die Gehfähigkeit das letzte Mal festgestellt?

PS. und verstehe bitte, dass diese Fragen von uns keine Angriffe sondern Interesse bedeuten! :heart:

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Ui, oh no! Die Klinik ist für mich nicht ausschlaggebend! Eine Klinik die bei jeder Bewertung sagt: Nicht gefähig, kann für mich nicht entscheidend sein.

Mit dem Begriff Klinik meint ein Neurologe deine Symptome, die er mit körperlichen Untersuchungen feststellt.

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Mein letzter Befund vom 30.03.2026 aus einer hessischen Uniklinik zeigt das Problem: Dieser EDSS-Score steht seit 2014 fest und wird trotz Beschwerden oder Anmahnungen nicht geändert.

Mein Neurologe bewertet zum Glück nicht nach solchen Scores, aber die Uniklinik eben schon.

​Dabei geht es mir um Folgendes: Das sind nur Buchstaben und Zahlen, die nichts über das tatsächliche Befinden aussagen. Nur weil ein Arzt sagt, ein Herd sei aktiv, man selbst aber keinerlei Symptome verspürt – soll man sich dann wirklich direkt ans Cortison anschließen lassen? Man sollte nicht einfach alles schlucken, was einem vorgesetzt wird!

​Ein Score sagt nichts aus: Man kann mit einer 9 noch leben oder mit einer 1 völlig am Ende sein. Mir fällt hier leider eine gewisse ‚Stutenbissigkeit‘ auf – jeder meint, die Weisheit mit Löffeln gefressen zu haben, dabei wird völlig übersehen, dass jeder Mensch und jede MS individuell ist.

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Trotzdem ist es falsch zu behaupten Du könntest mit einem EDSS von über 7 laufen, wenn dieser Wert 2014 das letzte mal festgestellt und seit dem nie neu getestet wurde. Mag ja sein, dass der in Deiner Akte steht, aber das hat ja keine aktuelle Aussagekraft ohne erneutes testen der Gehstrecke und Allem was in den EDSS sonst noch so reinspielt.

Aber versteh mich nicht falsch es geht nicht um irgendeinen Wert sondern wie es Dir geht! Aber es wirkt super Unglaubwürdig, wenn Du schreibst “ich laufe mit EDSS 7.5”…

Keiner zweifelt an, dass Du gut läufst, aber nicht mit diesem Wert.

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Bei mir wurde noch nie ein EDSS festgesetzt/festgestellt. Und ich bin auch nicht scharf drauf ihn kennenzulernen :wink:
Merke ja selber was geht und was nicht.
Wofür braucht man den Wert überhaupt? Und wer stellt den fest?

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Für ganz faule kann man den auch ohne physische Testung in Erfahrung bringen, wenn man seine Werte kennt (ungefähre Gehstrecke etc.).

EDSS Rechner Online

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Falsch, ein Score sagt genau deine Funktionen und Fähigkeiten zum Zeitpunkt der Testung aus, unabhängig von egal was für MRT Bildern.
Der EDSS Score wurde bis jetzt bei mir jährlich durch gesamt, wiederholte Testung überprüft und neu dokumentiert.
Er ist kein toter Wert, sondern für mich auch ein Geradmesser über meinen Verlauf, an was ich arbeiten möchte, also welche Funktionen ich verbessern will.
Er dient mir auch für meinen GdB und hat in meinem Fall auch die KfZ Hilfe beeinflusst. Aber eben mit der Bedingung, den aktuell zu halten.
Und es zählen für mich meine Symptomtagebücher, da redet mir auch kein Arzt rein, sondern die sind dankbar, dass sie meine Aufzeichnungen haben um weitere Strategien zu besprechen.

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Okay, dann 30.03 Score 7.5!

Dann nehm ich das jetzt so an und freu mir einen Keks in den Bauch!

Danke, aber ich habe nur die Hälfte verstanden :stuck_out_tongue_winking_eye:
Frage mal meine Neurologin übernächste Woche…

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Meinen EDSS haben bisher immer Kliniken, Rehakliniken oder MS-Ambulanzen in Arztbriefen festgehalten. Die Bestimmung des EDSS erfolgte auf Basis von Untersuchungen, Testungen, Patientengesprächen.

Wozu braucht man den Wert überhaupt? Für mich ist er ein grober (wohlgemerkt grober) Richtwert, um das Befinden und die Leistungsfähigkeit eines Patienten einordnen zu können. Grob nur deshalb, weil nur ein Teil der relevanten Parameter in die Bestimmung eingehen.

Bei mir war der festgelegte Wert immer so einigermaßen zutreffend. Wie @Hekate schon schrieb, dient er auch für mich als grobe Orientierung und als Maßstab für das, an was ich arbeiten und eventuell verbessern kann. Und nicht zuletzt war er auch bei mir eine der Grundlagen für wichtige Behördenangelegenheiten wie die Festlegung des GdB, Behindertenausweis und alles, was da sonst noch dranhängt.

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Nee sorry, lass stecken. Du hast es nicht begriffen.

Hier nochmal ein “einfacherer” Rechner

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…ich glaube eher Du begreifst es nicht!

Nee ich begreife es nicht. Auf Grund meiner eingeschränkten Gehfähigkeit spuckt das Ding immer 6,0 aus… :scream:
Sehe ich aber nicht so…
Bleib lieber ohne… :face_with_raised_eyebrow::laughing:

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@anon7671972 ich verstehe dich heute auch nicht… :upside_down_face: