Ich meine ich habe es z.B. in 2.5 Jahren geschafft mich von einem EDSS 4.5-5 wieder auf 3 zu verbessern, ohne Medikamente, mit extremen Ausfällen vor 5-6 Jahren - die Kritik wirkt immer, als wenn das Alles quatsch und nicht möglich wäre?!?
In meinen Augen kann der Körper viele Selbstheilungskräfte aktivieren wenn man davon Überzeugt ist, dass es funktioniert!
Davon abgesehen, dass neurologisch nicht mal klar ist, ob diese Verschlechterung durch MS, einen Mini-Schlaganfall oder PostVac ausgelöst wurde, was hier ja auch gern ignoriert wird.
ich freu mich auch total war auch nicht einfach trotz den damaligen Depressionen die Kraft aufzubringen.
Ehrlichgesagt habe ich bei einigen Ausfällen auch schon nicht mehr mit einer Verbesserung gerechnet…
meine linke Schultermuskulatur fängt z.B. grad an sich zu regenerieren, nachdem die Muskeln fast vollständig verödet waren, weil ich sie nicht ansprechen konnte. Ich sag ja nicht das Alles toll ist, aber Hoffen hilft mir!
Wenn die Ursache der (plötzlichen?) Verschlechterung nicht klar ist, können Kortison oder andere MS Medikamente auch kontraproduktiv sein.
Dann kann man aber daraus auch nicht schließen, dass Verbesserungen von durch MS verursachten Schäden nur durch deinen Glauben an Selbstheilungskräfte geschehen sind.
Man kann sich vor allem nicht drauf verlassen bzw. ich würde es nicht, sondern würde es, wenn MS als Ursache von Verschlechterungen feststeht, mit einer medikamentösen MS Therapie versuchen um möglichst weitere Verschlechterungen zu verhindern.
Ich habe nie etwas von Glaube gesagt, Glaube hilft gar nicht in meinen Augen, ich sprach von Überzeugung, das ist etwas anderes, zu Glaube muss man sich im schlimmsten Fall zwingen, Überzeugung hat man, oder eben nicht!
Davon ab denke ich keinesfalls, dass es die Überzeugung war, ich denke sie hilft zwar den Selbstheilungskräften des Immunsystems, aber das weiß auch Allein ganz gut was es tut in meinen Augen. Ich halte auch nichts von der Theorie eines außer Kontrolle geratenen Immunsystems.
Auch z.B. ein Grund warum ich die Wirksamkeit von Medikamenten anzweifle.
Die Ursache der Verschlechterung ist für mich persönlich Glasklar, es waren die 2 Corona Impfungen, direkt nach ca 1-2 Stunden nach der jeweiligen Infusion starke, bis dahin ungekannte Spasmen (unwillkürliches schmerzhaftes Verdrehen des Körpers durch Muskelkontraktionen die mich mehrfach fast von der Couch geworfen habem). Aber neurologisch ist der Auslöser unklar, weil schlecht bis gar nicht diagnostizierbar.
Von mir aus kann wie gesagt jede/r gern machen was er möchte, ich mag nur keine “mein weg ist der bessere” Austausche, weil einige Menschen die Medikamente nehmen leider schnell dazu neigen, so zu tun, als ob man verrückt wäre, keine Medikamente zu nehmen.
Das verstehe ich.
Als ich vor fast 10 Jahren in einem Forum geschrieben habe, dass ich eine BT mache, wurde mir umgekehrt
vorgehalten, ich sei verrückt, mein Immunsystem zu zerstören.
Bis jetzt funktioniert es noch recht gut.
Hab eigentlich in MS Foren immer eher das Gegenteil erlebt - ich mein, ist ja auch fast logisch, die meisten nehmen Medis in irgendeiner Form.
Deshalb umso verwirrender, dass es tatsächlich auch auf der anderen Seite solche Idioten gibt, die meinen, Andere für ihre persönliche Entscheidung kritisieren zu müssen - naja, irgendwas ist ja immer
“Und das weißt Du genau woher, dass die Medikamente die MS gestoppt haben, und nicht Dein Körper? Weil Du da etwas gelesen hast? Ich verstehe ehrlich nicht, woher Du die Arroganz nimmst, so zu tun als wüsstest Du etwas, was wir Alle nur nicht sehen können - anstatt Dir zu denken, vielleicht bin ich auch komplett auf dem Holzweg, keiner weiß es…”
dann gehörst du zu den 10-15% der MSler deren Liquor unauffällig ist, das ist also nicht wirklich außergewöhnlich.
Ob du nun eine MS Therapie machst oder nicht, bleibt dir überlassen, notfalls auch nochmal eine zweite Meinung dazu einholen.
Informiere dich auch über die Wirkstoffen die es aktuell gibt und auch für welche MS Forum die zugelassen sind.
Auch wie die verabreicht werden.
Hier findest du z.B. auch Infos zu Mayzent
Ganz wichtig ist, DU entscheidest, ob du das Medikament nimmst oder nicht.
Der Arzt kann dich Beraten und Aufklären, aber nur DU musst mit den Konsequenzen leben.
Ob ein Medikament wirkt, Nebenwirkungen auftreten, kann dir keiner sagen, das ist bei jedem anders.
Grüße
LucyS
P.S: ich kenne etliche MSler die schon über 30 Jahre die Disagnose habe und außer den “normalen” Altersbeschwerden haben die nicht wirklich was, und das auch ohne Therapien
Danke für die Infos. Mit so einer Antwort hatte ich gerechnet. MS jahrelang nicht erkannt (tut mir wirklich leid) und deshalb erst bei hohem EDSS von 3,5 eine Therapie zu spät gestartet. Das ist kein “Hit hard and early”, das ist “Hit hard and late”. Völlig andere Grundvoraussetzungen als in meinem Fall, deshalb fragte ich nach. Aber soweit denken pauschale Therapie-Gegner wie shiti und dudy nicht.
Dein Fall deckt sich 1:1 mit dem heutigen Stand der MS-Forschung. Zu Beginn der Erkrankung besteht ein begrenztes, therapeutisches Zeitfenster bis EDSS 3.0. Darüberhinaus zeigen Immuntherapien nur noch sehr eingeschränkt Wirkung, sofern überhaupt noch und die Krankheit verschlechtert sich zügig sehr deutlich. Unabhängig davon, wie kurz oder lang die MS davor im moderatem EDSS-Bereich verlief. Anbei zwei Grafiken dazu, einer deutschen und einer internationalen Arbeit.
Deshalb gilt heute für immer mehr Neurologen, wie Patienten weltweit: Früh behandeln, am besten hochwirksam. In der entzündlichen MS-Frühphase wirken HET mit Abstand am besten, später in der SPMS / Neurodegeneration nicht mehr. Nach einer Weile kann über Deeskalation nachgedacht werden, wenn die MS von Natur aus ruhiger wird.
"I think you also need to educate the individual with MS, and there is accumulating data suggesting that the best ‘bang for the buck’ in using a high-efficacy agent is to use it early as the initial therapy in treatment-naive individuals. That approach seems to have the greatest impact on avoiding the development of disability years later.” - Patricia K. Coyle, MD (2025 ACTRIMS Forum)
Auf eine lebenslang benigne bzw. mild verlaufende MS ohne Therapie zu setzen, ist hochriskant. Das Glück ist nur sehr wenigen vergönnt. Kann man machen, geht nur in den meisten Fällen früher oder später leider in die Hose.
Ich wünsche Dir alles Gute @Hekate! Gute Betreuung, gute Physiotherapie, familiäre Unterstützung und viel Kraft. Den Wechsel des Anti-CD20-Antikörpers kannst du dir dann wahrscheinlich auch wirklich grundsätzlich sparen. Kesimpta wird hier nicht das Problem sein, sondern die zu spät eingeleitete Behandlung. Sagt zumindest die Forschung (Achtung: Alles von Big Pharma geschmiert, gefälscht, überall, auf der ganzen Welt! ).
Hallo zusammen!
Bevor wir hier in die digitale „Ich-bin-so-toll-Welt“ abdriften, räume ich lieber gleich mal auf. Nett und lieb kann ich, aber vor allem bin ich eins:
Seit 16 Jahren (Jubiläum war gerade am 02.04.!) mit meinem persönlichen MistStück liiert.
Mein Regelwerk für den Umgang mit der MS:
Positivität ist Pflicht: Nicht, weil alles Glitzer ist, sondern weil Negativität einfach keine Miete zahlt.
Ehrlichkeit auf Anschlag: Ich bin offen, manchmal zu ehrlich, aber immer fair. Ich sehe gern beide Seiten der Medaille – auch wenn eine davon manchmal etwas angerostet ist.
Die Zahlenspiele: Mein EDSS steht seit 2014 bei 7.5. Statistisch gesehen müsste ich wohl festgewurzelt sein, aber Überraschung: Ich laufe! Und wie! Also spart euch die Ratschläge zum Score – mein Körper hat seine eigene Statistik geschrieben.
Was ich erwarte?
Einen fairen Schlagabtausch. Ich will niemanden verletzen, aber ich sage, was Sache ist. Wir leben alle schon am längsten mit unserem eigenen Körper zusammen – kein Arzt, keine Statistik und kein „gut gemeinter Rat“ kennt ihn besser als wir selbst. Entscheidet selbst, was euch gut tut. Ich tue es auch.
Kurz gesagt:
Ich bin ich. Die MS ist zwar da, aber sie definiert mich nicht.
Wer mit tiefschwarzem, dreckigem Humor klarkommt und kein Blatt vor den Mund nimmt, ist bei mir genau richtig.
Auf einen fairen Austausch – und darauf, dass wir das Leben JETZT feiern, egal wie sehr das MistStück gerade zickt!!!
Hallo Nicki, das verstehe ich nicht. Ein EDSS von 7,5 ist in der offiziellen Skala so definiert:
“7,5 = Unfähig, mehr als ein paar Schritte zu tun. An den Rollstuhl gebunden. Benötigt Hilfe für Transfer. Bewegt Rollstuhl selbst aber vermag nicht den ganzen Tag im Rollstuhl zu verbringen”
Wenn du nun läufst, wie du sagst, “und wie”, dann kann dein EDSS aktuell halbwegs korrekt gemessen nicht 7,5 sein. Oder sehe ich was falsch? Würde mich einfach mal interessieren, wie du das siehst.
PS Wünsche dir natürlich weiterhin gutes Laufen, mit EDSS 7,5 oder welchem Messwert auch immer.
Rückenmarksläsionen von über 12 cm. Bis heute streiten sich die klugen Köpfe, ob das jetzt das „MistStück“ (MS) ist oder doch NMOSD. Ich wurde da oft wie so ein medizinischer Zwitter behandelt – keiner wollte sich festlegen, alle starrten nur auf die Bilder.
Anfangs war es fast schon amüsant:
Ich marschiere ins Behandlungszimmer und der Doc fragt allen Ernstes: „Ach, kommt Frau N. noch?“
Ich: „Nope, ich bin’s.“
Er: „Ja, aber…“
Ich: „Nix aber!“
Die suchen jemanden, der laut Statistik gar nicht mehr so stramm vor ihnen stehen dürfte. Irgendwann war ich es aber leid, ständig darauf hinzuweisen, dass ich mehr bin als ein Schatten auf dem MRT.
Ein Arzt sieht dich für 15 Minuten im Quartal und starrt auf MRT-Bilder. Du lebst 24/7 in diesem Körper.
Was ich dir damit sagen will:
Wir leben alle schon am längsten mit unserem eigenen Körper zusammen. Kein Arzt, keine Statistik und kein noch so „gut gemeinter Rat“ kennt diesen Körper besser als wir selbst. Die Wissenschaft sieht Blätter, Buchstaben und Zahlen – aber das ist alles vergänglich.
Was du wirklich brauchst, ist kein Professor, der nur starr nach Leitfaden therapiert, sondern einen Neuro, der dich erdet. Jemand, der ehrlich ist und bereit ist, den Weg mit dir zu gehen, statt über deinen Kopf hinweg zu entscheiden.
Am Ende des Tages gilt: Entscheide selbst, was dir gut tut. Du bist die Expertin für dein Leben, nicht die Akte in der Klinik.
Ich selbst richte mich auch nicht nach Statistiken. Auch nicht immer nach dem, was Ärzte sagen, und auch nicht immer nach “gut gemeinten Ratschlägen” (es sei denn, die Ratschläge sind wirklich gut und treffen bei mir auf innere Resonanz). Und klar sind aktuelle Zahlen vergänglich. Bei jedem können Messwerte in einem halben oder in einem Jahr schon wieder anders aussehen.
Wie du es mit einem korrekt und aktuell gemessenen EDSS von 7,5 schaffst, richtig gut zu laufen, ist mir zwar immer noch nicht klar. Aber egal jetzt am Ostersonntag Mittag…
Pathologisch nicht gehfähig! In der Praxis:
Ein Fuß vor den anderen!
Wenn ich nicht so kamerascheu wäre, gäbe es dazu ein Video-Update von mir.
Aber mal im Ernst: Findest Du es nicht auch erschreckend, wie sehr Du Dich gerade an dieser Zahl fest machst.
Mich würden eher die 12cm erschrecken
hatte es glaube ich schonmal erwähnt: ich bin mit edss 2 gestartet und hab 6 Monate später Kesimpta genommen ( seit Frühjahr 2022) —> jetzt edss 6,5.
Jede Statistik lebt vom Durchschnitt und dem Ausreißern nach oben und unten.
Dennoch halte ich CD 20 Therapien für eine gute und Nebenwirkungsarme Möglichkeit der Therapie. Mir scheint der Käse schlicht nichts zu bringen.
Sobald meine B-Zellen wieder da sind, probiere ich Mavenclad.
Tysabri darf ich nicht und Ocrevus sowie Brim-dingens macht schlichtweg keinen Sinn ( meine B-Zellen sind ja komplett weg).
war auch nicht einfach trotz den damaligen Depressionen die Kraft aufzubringen.
merkwürdiges Forum!
).