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Ich versuche es jetzt noch ein letztes Mal, bevor ich auch aufgebe…

Niemand greift Dich hier an, aber egal ob Dein Wert mal wieder nur übernommen wurde, oder in China ein Reissack umfällt, Dein EDSS ist nicht über 7 wenn Du so gut laufen kannst.

Da hilft es nicht darauf zu beharren “Aber die haben das in der Klinik so gesagt”
Es kann so nicht stimmen, Sie haben lediglich ohne neue Testung Deinen Wert von 2014 übernommen…

Also bevor wir uns hier lange über einen Wert streiten, sieh doch einfach ein, dass wenn Du gehen kannst der EDSS nicht so hoch liegt. Verstehe das Problem gar nicht…

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Also, ich kenne mich null aus mit dem EDSS Wert, freue mich aber gerade sehr das er wohl nicht in Stein gemeißelt ist!
Bisher dachte ich es geht nur bergab… :sweat_smile:

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Viele denken ja, es geht ausschließlich um die Gehfähikeit, aber auch z.B. das Sehen, Tremor, Spastik und andere Einschränkungen wie z.B. Kognition spielen je nach Einschränkung auch eine nicht zu vernachlässigende Rolle…

Mein EDSS wird z.B. seit 2 Jahren geringer, nachdem er 2021 seinen Höchststand hatte.

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Gehfähigkeit 6,0 der Rest 3,1
Geht doch noch… :rofl:

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Hey damncrazydude,

darf ich fragen, was Du verändert hast? Neues Medikament? Überhaupt Medikament? Oder gar Medikament abgesetzt und dadurch Besserung? Alternative Anwendungen?

Kannst Dich gerne auch per PN melden, wenn dir das lieber ist (sofern du es überhaupt in Erwägung ziehst mir zu antworten :wink: )

Liebe Grüße
Robert

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also, ich hab jetzt seit 32 Jahren MS… Diagnose aber erst nach 15 Jahren also mit 35J.

Dann nach den beiden Corona-Impfungen massive neurologische Verschlechterung ab 2021, dass war dann erstmal relativ gleichbleibend bis ca. mitte 2023…

Ich nehme keine Medikamente seit 32 Jahren und werde es wohl auch nicht - zumindest aktuell ist das meine Einstellung - auch wenn ich vor 3 Jahren kurz darüber nachgedacht hab, aber mit mittlerweile SPMS gibt es eh nur ne umgelabelte abgespeckte Krebs-Chemo…

Also KG-ZNS, Ausdauertraining, Viel Ruhe, Cannabis gegen die Spasmen, versuchen auf gute Ernährung zu achten (Fleisch, Milch, Alkohol, Nikotin & Zucker vermeiden wegen Entzündungswerten im Körper).

Aber das ist MEIN Weg, ich möchte niemanden dazu animieren, meinem Weg nachzueifern, dafür ist die Krankheit zu individuell - Aber mir hilft es… Ach ja und S T R E S S V E R M E I D U N G!

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Ich sehe das so: Wer RRMS hat und noch jung ist, sollte lieber eine Therapie beginnen. Denn: ,Vorsorge ist besser als Nachsorge". Das die MS bei jedem anders verlaeuft, sollte klar sein. Seien wir doch froh, dass es Therapien wie Kesimpta/Ocrevus gibt. Die Studien sind ueberzeugend, wenn sie auch nicht jeden Schub und Verschlechterung verhindern.

Wer keine Medikamente nehmen will - auch ok, aber bitte nicht so einen Unsinn ueber die ach so boesen Pharmakonzerne verbreiten oder vorgeben, dass alles gar nicht so schlimm ist. Ein EDSS von 6 oder 7 ist sehr hoch und wir sind uns wohl alle einig, dass das kein Spass mehr ist. Ich habe nach 16 Jahren ,nur" einen EDSS von 2 und fuehle mich in meinem Leben eingeschraenkt.

@Cosmo Ich finde es sehr informativ, was du schreibst, danke.

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Die Klinik und das psychische Wohlbefinden sollten aber nicht mit dem Fest definierten EDSS gleichgesetzt werden. Kannst du noch etwas aufdröseln, wie du mit einem Wert von 7,5 flott durch die Botanik huschen kannst?

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Ich habe eben gesehen, daß die neue Foristin mit dem Namen Nicki anscheinend aus dem Forum ausgetreten ist. Ihr Zeichen trägt nun den Namen “anon7671972”, ähnlich wie bei Uwe, als er sich vor über einem Jahr hier abgemeldet hatte.

Ist ihr der Zwist um den EDSS so auf die Nerven gegangen, daß sie gleich austreten musste? Das wäre doch nicht nötig gewesen, wegen so was.

Ich habe eh nicht verstanden, warum sie den EDSS überhaupt erwähnt, wenn sie solche Probleme damit hat. Entweder hat sie den EDSS von 7,5 und dann isses halt so, oder sie hat ihn nicht. Fertig. Warum hat sie den EDSS-Wert immer wieder genannt, wenn er für sie doch angeblich keine Bedeutung hat?

Wie auch immer, schade, wenn sich jemand wegen sowas gleich löschen lässt. Vielleicht hätte sich der Streit wieder gelegt und wir hätten einen interessanten Austausch haben können… Wer weiß?

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Reisende kann man nicht aufhalten

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Schade, ich möchte ihren Stil zu schreiben…
Eigentlich sind wir doch mit MS fast schon, wie soll ich sagen, wir schmeißen doch nicht wegen etwas Gegenwind gleich hin?
Und das war ja nun kein mega Streit.
Mir hat es auf jeden Fall geholfen das Thema EDSS besser ein zu sortieren.

Nun ja… Vielleicht kommt sie ja zurück :smile:

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Ja, ihr Schreibstil klang gut, aber für mich hat er sich auch etwas merkwürdig, überschwänglich, belehrend angehört. Mir war nicht bei allen Beiträgen klar, was eigentlich die Aussage hinter den schönen Worten ist.
Ich habe nicht nachgeforscht, aber mich wundert es nicht, dass sie sich so schnell wieder abgemeldet hat.

Es war nicht nur der EDSS, sondern auch der Wal.

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Ich verstehe es auch nicht. Wenn EDSS und Gehfähigkeit so widersprüchlich dargestellt werden, muss in einem MS-Forum eine Nachfrage erlaubt sein. Und wenn sie nicht will, daß jemand nachfragt, muss sie es entweder anders schreiben oder auch gar nicht darüber schreiben.

Sooo böse waren die Reaktionen im Forum, inklusive meiner, wirklich nicht…

Ich wollte es hier mal erwähnen, aber nun bleibt mir nur das Akzeptieren und Loslassen…

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Mir geht es wie dir, ich habe ihren Schreibstil zwischen den Zeilen als leicht aggressiv empfunden. als wollte sie suggerieren, dass wir nicht selbstständig denken können. Ich war auch nicht überrascht, dass sie sich schnell verabschiedet hatte.

Den Wal-thread habe ich nicht gelesen.

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