Vorstellen Neu hier

1

Hallo Zusammen

Ich bin die Mirjana (alle nennen mich Miri)
Weiss gar nicht wo ich Anfangen soll…
Mir wurde 2003 die Diagnose aufgrund nur der MRT Bilder gesagt, Nervenwasser ect war alles in Ordnung. Ich hatte damals im linken Bein und Gesichtshälfte Taibheitsgefühle deshalb bin ich dann ins KH in Stgt gegangen. Da bekam ich dann die Lumbalpunktion und Cortisonstoßtherapie (hatte trotzdem noch Taubheitsgefühle)
Meine Damalige Neurologin sagte das für Sie mehr sprechen müsse für diese Diagnose als nur Bilder. Deshalb hatten wir uns dafür entschieden keine Behandlung zu machen. Dank Heilpraktikerin und evtl diese Positiven Gedanken bin ich Jahrelang damit gut gefahren auch nach der 2ten Lumbalpunkrion (die mein neuer Neurologe eollte und wir dues in Würzburg macjten) war das Nervenwasswer in Ordnung . Die sagten auch ich solle mir überlegen was zu machen. Weiterhin entschied ich mich dazu nichts zu tun. Da ich wenn nur 1x diesen Schub 2001 hatte und nie wieder. Wo ich echt froh bin weil ich kenne andere MS Patienten von meinen Freinden (also nicht Peersönlich) denen geht es nicht so gut. Vor ca 13 Jahren hat mir mal ein Neurologe gesagt wenn ich jetzt nicht was mache den sitz ich im Rollstuhl. Ich sagte ihm jetzt möchte ich erstmal Scgwanger werden und dann schauen wie weiter.
Wie gesagt ich hatte nie wirklich Schübe, auch in den MRT Kontroll Untersuchungen der HWS und Schädel kam nix neues an Herde der letzte Neurologe sagte da ich kann es mir ja mal überlegen wegen Therapie und wir hätten Zeit. Nach meiner zweiten Corona Impfung kamen so Symptome dazu wie zittern, dreh & Schwankschwindel, das Gefühl das das Blut sonst wo hin wandert & Wie das die Ohren versorgt sind wie so Hellhörigkeit die kamen später ab & an wieder…da 2020 sich ein Schlürfen und ein einiges Knie beim Laufen bildete (Damals auch einen Bandscheiben Vorfall gehabt mit Fusshebe Schwäche nach der OP) und trotz das mich der letzte Neurologe so gesehen hatte wie ich lief passierte nichts bus mein Orthopäde eine Überweisung gab damit da geschaut wird. Dann erst hat er diesbezüglich gesagt wir sollten gleich was machen da ich auch immer gesagt hatte das für mich auch das Nerbenwasser sprechen muss (hatte eine Patienton der mann sagte sie hätte MS Jahrelang gespritzt und jetzt hieß es oh sorry falsche Diagnose)
Auf alle Fälle wollte ich es irgendwie für mich schwarz auf weiß haben Deshalb bin ich nach Bad Mergentheim zum Neurologe. Der am Anfang des Gespräches auch erst eine Lumbal Punktion machen wollte da die letzten vergessen hätten einen Wert zu Kontrollieren. Nach den ganzen Tests ect. Sagte er dies reiche Ihm aus er macht keine Lumbalpuntion und ich solle mit meinem Neurologen wegen der Behandlung jetzt so zu sagen starten.
Nach langem Ringen werde ich das machen obwohl ich sehr große Angst davor habe. Die Angst ist einfach davor das es doch jetzt nach über 20 Jahren so zu sagen Glück haben bzw nicht so die Schübe gehabt zu haben, schlimmer wird…

Vielleicht ist jemand hier von euch der mir etwas Mut zu sprechen kann usw.
Deshalb habe ich mich hier angemeldet um mich einfach austauschen zu können

Ich wünsche euch allen einen Schönen Tag
Miri

2 „Gefällt mir“
4

Hallo,
ich hab seit 1999 schubförmig MS und hatte bis 2018 ohne Basistherapie wenig Schübe die sich nach Kortisonstoß Therapie immer überwiegend gut zurück gebildet haben.

Dann mit Beginn der Wechseljahre keine Rückbildung der Beschwerden mehr, Übergang in SPMS.

Ich bereue meine Entscheidung damals trotzdem nicht.
Ob es mit einer Basistherapie gleich zum Anfang
zu keinem Wechsel ab Wechseljahre gekommen wäre kann keiner sagen. Jeder Verlauf ist individuell.

Allerdings hab ich das mit den Wechseljahren damals nicht gewusst. Mein Neurologe hatte das nicht erwähnt. Im Nachhinein würde ich eine Hormonbehandlung machen. Vielleicht wäre eine Ersatzhormonbehandlung besser für den MS Verlauf gewesen.

Aber bei dir ist die Verschlechterung so wie ich gelesen habe nach der Corona Impfung gekommen :upside_down_face:

Ich denke es gibt keine falsche Entscheidung, weil dir keiner sagen kann wie der Verlauf mit oder ohne Basistherapie wird.

Wenn dich jetzt nach den vielen Jahren eine Therapie beruhigt, wäre vielleicht Ocrevus eine Option. Aber das ist nur meine persönliche Meinung :slightly_smiling_face:

Du wirst eine richtige Entscheidung für dich treffen und das gute ist du kannst dich jederzeit wieder umentschieden.

LG

2 „Gefällt mir“
5

Ocrevus hilft sehr gut gegen schübe. Gerade wenn man noch nicht so starke Einschränkungen hat. Man hat leider keine Glaskugel und kann in die Zukunft sehen. Es kann alles gut gehen ohne Medikamente . Dann ist man der glückspilz. Es kann aber auch alles schief gehen und man sitzt Flux im Rollstuhl. Dabei schon beide Seiten von Leuten kennengelernt an der Uniklinik. Die die den Rollstuhl wärend des schubes erlebt haben und seit sie ocrevus bekommen praktisch schubfrei sind und ohne Hilfsmittel wieder laufen können und das seit Jahren. Für die gibt es zu ocrevus keine Alternative. Die entscheidung für dein Leben etwas zu tun kannst du nur selbst. Ob es die richtige Entscheidung war wirst du erst Jahre später herausfinden. Aber wenn du dich für ocrevus oder kesimtra entscheidest ist auf jeden Fall der sichere weg.

2 „Gefällt mir“
6

Und ich bin Ocrevus und trotzdem verschlechtert und Rolli.

So geht’s

2 „Gefällt mir“
7

Ja ist bei mir auch so. Habe ppms. Aber ich habe in der Uniklinik einige rrms ler kennengelernt die haben seit Jahren durch ocrevus keine schübe. Eine Garantie kann dir natürlich niemand geben. Aber es ist halt das stärkste was es gibt. Es wird auch die nächsten Jahre nichts besseres geben. Wer da hofft dem muss ich leider sagen. Nee ist nicht. Ich spreche regelmäßig mit den ärzten an der Uniklinik. Die begleiten viele Studien. Da ist nichts hoffnungsvolles in Aussicht. So sieht’s aus

1 „Gefällt mir“
8

Na na. Das kann man wirklich nicht sagen. CAR T Zellen Therapie wird sicherlich in ein paar Jahren der Standard sein auch für PPMS. Es kommen auch noch andere Immuntherapien und Gentherapien in den nächsten Jahrzehnten. Für viele leider zu spät aber es gibt wirklich berechtigte Hoffnung.

1 „Gefällt mir“
9

auf absehbare zeit ca 3 jahre kommt nichts. alle getesteten neuen medikamente haben enttäuscht. die zukunft ist noch weit weg. wir leben im jetzt und heute. in 3 jahren bin ich vielleicht schon tot. wer weis das schon.

2 „Gefällt mir“
10

Das stimmt. Es läuft alles viel zu langsam hier leider, was MS und klinische Studien angeht.

ABER Astra Zeneca, Chinesische BIOPharma Unternehmen und Novartis haben klinische CAR T Zellen Studien angelegt. Die machen das nicht ohne schon positive Signale aus den Pilotstudien. Der krasseste Fall war ein Mann der war 51 von EDSS 7 auf 3.5 in 9 Monaten. Als nichts mit Neurologischer Reserve aufgrund von Jugend.

In 7-10 Jahren kann man nach China reisen und für 100.000 Euro diese Therapie machen. Gibt es ja jetzt schon für multiple Myeloma.

Das wird lukrativ und effektiv sein.

Ich bin mittlerweile wirklich davon überzeugt, dass wir in die MS Prävention investieren müssen. EBV Impfstoff. Ich will nicht, dass meine Kinder diese beschissene Krankheit bekommen.

1 „Gefällt mir“
11

Toll! Ich finde Gleichheit im Gesundheitssystem völlig überbewertet

4 „Gefällt mir“
12

in 7-10 jahren werde ich wie heute auch von der hand in den mund leben. werde mir dann nicht mal den flug leisten können . banküberfall mit rollstuhl, keine gute idee. remyelisierung. mächenbuch des 20. jahrhunderts. also für mich uninteressant. solange wir nicht verstehen warum regenwürmer nach der teilung vollständig nachwachsen oder echsen der schwanz nachwächst solange werden wir das thema remyelisierung auch nicht verstehen und keine lösungsansätze haben. aber ohne remyelisierung wird es für schwer geschädigte ms ler keine lösung geben. das ziel der vorhandenen medikamente baut auf der vorstellung auf verhinderung der verschlechterung. mehr ist nicht möglich. also eher lösungen für betroffene die noch nicht so starke einschränkungen haben.

8 „Gefällt mir“
13

Besser als gar keine Optionen!

Mit Gofundme kann man das auch finanzieren durch Spenden. Das machen viele für die Stammzellentransplantion ja auch schon.

Ich finde es allgemein Scheiße, dass Probanden und Patienten nicht selbst ihr Risiko bestimmen dürfen.

1 „Gefällt mir“
14

Das sind effektiv gar keine Optionen, ausser Du kannst Dir dann irgendwoher 100.000€ besorgen, das ist doch Utopie, für fast Alle erkrankten…

3 „Gefällt mir“
15

Mit der Zeit wird das auch VIEL günstiger. Sie sind ja schon am ausprobieren von automatisierter KI Produktion von CAR T Zellen. Das kommt so langsam aus der Kinderphase und wird die Medizin vor allem Autoimmun Erkrankungen grundlegend verändern.

Ich weiß, dass Novartis das gerade ausprobiert. Es wird auch einfacher in der Zukunft mit direkt injizierten CAR T Zellen ohne Lymphodepletierung.

16

Liebe @Elisabeth89
Ich will nicht doof werden, deshalb nur: alles Gute

2 „Gefällt mir“
17

Ok, wow. Deine positive Einstellung finde ich super!
Mir persönlich würde es im Moment mehr helfen, wenn meine Neurologin zeitnahe Termine für ein Gespräch hat und mir die Ärzte endlich mal konkret auf meine Fragen antworten und mir gute Optionen für meine Reise mit MS aufzeigen.
Zur Zeit habe ich eher das Gefühl ich muss mir mein wissen selber erarbeiten und dann schlage ich vor was meine Neurologin mir verschreiben soll.

3 „Gefällt mir“
18

Ich mag Neurologen bisher nicht sonderlich. Es wird einem nichts wirklich gesagt oder erklärt. Kenne das sehr gut. Kann immer nur Professor Giovannoni und MS SELFIE empfehlen. Er erklärt alle Therapien inklusive Nebenwirkungen.

19

Hallo Kana,

Es hat jein Arzt es angesprochen mal wegen ersatzt Hormontherapie zu machen oder danach zu schauen.
Es sind laut Bilder neue Herde da in der Hws Nähe Rückenmark und in der BWS.
Was ist Ocrevus???
Es ist schwierig aktuell auf sein Bauchgefühl zu hören weil es mich in der letzten Zeit mich nicht richtig entschieden habe.
Nehme jetzt seit 11.3. FAMPRIDIN 10MG
Wegen dem Laufen. Was sich echt gebessert hat aber hab jetzt Nebenwirkungen der Neurologe sagt das es nicht daran liegt wenn ich sicher sein möchte soll ich es absetzen (was ich irgendwie nicht möchte da es mir hilft) die Hausarzt sagt es sind die typischen Nebenwirkungen ich doll durchhalten es wird besser wenn es sich eingespielt hat. Er hat viele ms pat denen gibg es auch so
Die Symptome die ich grad hab schwindelig ab und zu wie wenn das blut sonst wo hin wandert dadurch natürlich angst

Es ist halt schade das man von den Ärzten nicht wirklich für ernst genommen wird wie von gefä§chirurg…

20

Das kenne ich auch und ist ziemlich mies. Vor allem, wenn man neu mit derartigen Diagnosen konfrontiert wird.

21

Hey minifratze,

Ja das ist das die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
Mir wurde mayzent vom Neurologe empfohlen

22

Stimme dir überwiegend zu. Nicht außer Acht lassen sollte man allerdings Immuntoleranztherapien, wie sie Cellerys und Anokion entwickeln, die das Immunsystem reprogrammieren, so dass es seine Autoimmunität verliert. Solche Therapien dürfen hoffnungsvoll stimmen. Kurioserweise hat die aber kaum jemand auf dem Schirm, obwohl zum Teil seit über 30 Jahren daran geforscht wird und es nun erstmals so aussieht, als könnte es relativ bald erste Produkte geben. Aber selbst Ärzte schielen offenbar fast nur auf immer neue, gewöhnliche Immuntherapien, welche den Krankheitsverlauf modulieren, aber die Erkrankung nicht ursächlich bekämpfen.

Je nachdem, wie stark und langanhaltend der Effekt einer Immuntoleranztherapie anhält, könnte die Wirkung durchaus nochmal deutlich stärker sein als bei Ocrevus. Theoretisch sind da 100 % Wirkungsgrad drin und das ohne Immunsuppression. Im Idealfall wäre man sogar geheilt.

So eine Therapie konnte auch schwer von MS Getroffenen wie dir etwas bringen bzw. die Wirkung bei PPMS könnte genauso hoch sein wie bei RRMS. Natürlich gibt’s keine Remyelinisierung, aber ein völliger Stopp der Krankheitsaktivität wäre ja auch schon etwas und vielleicht kann dein Gehirn dann über noch vorhandene, kognitive Leistungsreserve wieder Dinge neu lernen, so dass deine Mobilität möglicherweise wieder steigt? Komplett aus der Luft gegriffen ist das nicht.

Cellerys ist mit seiner Immuntoleranztherapie mittlerweile bei einer laufenden Phase II Studie angelangt. Das könnte in 5 bis 10 Jahren etwas werden. Die Wirksamkeit wurde bereits 2013 in einer ersten Phase I Studie belegt, damals noch als Projekt einer dt. Uni. Dann ging offenbar das Geld aus, es wurde ruhig, die Forscher gingen in die Schweiz. Heute ist wieder Geld da, dank eines Multimilliardär-Philanthropen, der das Unternehmen Cellerys ermöglichte. Mittlerweile hat Novartis eine Kaufoption auf Cellerys erworben und will das Produkt auf den Markt bringen, sollte Phase II erfolgreich abgeschlossen werden.

Bei den klassischen Immuntherapien sieht es aber tatsächlich nicht nach etwas wirklich viel Effektiverem als Anti-CD20 aus. Die BTKi sind ja fast alle durchgefallen und bei Fenebrutinib zeigte die klinische Studie kaum mehr Effekt als bei Ocrevus. Dafür hat man erhöhte Leberwerte und das Immunsystem ist aber genauso supprimiert wie mit Ocrevus. Plus höchstwahrscheinlich ein deutlicher Rebound-Effekt ähnlich Tysabri, da keine autoreaktiven Zellen entfernt werden. Wer auf Sicht von 3 bis 4 Jahren auf etwas Besseres als Ocrevus / Kesimpta wartet, vergeudet wahrscheinlich nur wertvolle Zeit.

War bei mir auch so, ist doch “normal”. Bei schweren Krankheiten sollte man sich aber eh immer auch selbst informieren. Viele Ärzte arbeiten grundsätzlich nur nach Schema F und hinken aktuellen Therapiemöglichkeiten hinterher. So jedenfalls mein Eindruck und das ist nicht nur auf MS und Neurologen bezogen.

1 „Gefällt mir“