Bei Dir und Hekate handelt es sich bestimmt um diese berüchtigten “Einzelfälle”
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Es gibt keine Regeln oder Gesetze, aber allgemein gültige Wahrscheinlichkeiten. Die Wahrscheinlichkeit nicht über EDSS 3.0 zu kommen ist mit früher, hochwirksamer Therapie allgemein höher.
Es kommt aber auch auf die Aggressivität der eigenen MS an, das Alter bei Diagnose, das Geschlecht, den Zeitpunkt der Diagnose (Frühstadium oder nicht?), den Einstiegs-EDSS, die Art der MS (RRMS oder PPMS), Anzahl, Größe und Lage der Läsionen bei Diagnose und auf die Art der Läsionen (Eisenringläsionen vorhanden? => besonders kritisch). Das alles hat Einfluss auf den wahrscheinlichen Verlauf. Sind die Grundvoraussetzungen deutlich schlechter als im Durchschnitt, bewirkt eine HET weniger, im Einzelfall auch mal kaum etwas. Bedeutet aber nicht, dass frühe HET grundsätzlich nichts bringt.
In meinem Fall ist es gut behandelbare RRMS, keine schlecht behandelbare PPMS, vermutlich nicht hochaggressiv und wahrscheinlich sehr früh diagnostiziert. Keine jahrelang unbehandelte MS weil erst spät erkannt. Einstiegs-EDSS 0,5. Bis heute unverändert, 2,5 Jahre nach Diagnose im Oktober 2023. Wenige, kleine Läsionen, typische SNE als Erstschub, keine Symptome, keine Fatique, bis heute nicht. Ich startete bereits 3 Monate nach Diagnose mit Anti-CD20, also höchste HET Wirksamkeitsstufe. Hatte nie MS-Symptome. Seit 3 Jahren nun keinerlei Krankheitsaktivität.
Bin guter Dinge und überzeugt richtig zu handeln.
Dir alles Gute @Hekate. In wechem Alter diagnostiziert? Zu welchem Zeitpunkt der Erkrankung? Welcher Einstiegs-EDSS?
Wenn deine MS trotz Kesimpta schnell voranschreitet, weshalb kein Wechsel auf Ocrevus oder Briumvi? Wäre doch einen Versuch wert? Kesimpta depletiert hauptsächlich über CDC (Komplementsystem), Ocrevus und Briumvi depletieren hauptsächlich über zelluläre Immunität (ADCC). Vielleicht funktioniert per ADCC bei dir besser? Es gibt solche Fälle, wo je nach individuellem Immunsystem ein Anti-CD20-Antikörper deutlich besser oder schlechter wirkt als ein anderer! Wurden deine B-Zell-Zahlen einmal geprüft?
Grafik: Vergleich Depletion Rituximab, Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta), Ublituximab (Briumvi).
@Cosmo 2,5 Jahre nach der Diagnose hatte ich auch nichts (abgesehen von der MS Diagnose). Zu dem Zeitpunkt hab ich noch nicht einmal mit meiner ersten BT (Copaxone) begonnen gehabt. Nach 2,5 Jahren hatte ich EDSS 0.
Das ist genau das Problem. Nach +/- 2 Jahren lässt sich original gar nichts sagen. Schon gar nichts über einen möglichen Therapieerfolg…
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@cosmo Du erinnerst mich irgendwie an eine damalige Bekannte, die sich frisch bei GreenPeace arangiert hatte, und auf einmal Gott und die Welt bekehren wollte, dass Sie doch endlich die Wahrheit erkannt hat - und gar nicht verstehen kann, wie man denn nicht sehen kann, dass Aktivismus die ultimative Lösung ist…
Was Du tust ist wenn überhaupt nur zweitrangig hilfreich, in erster Linie missionarisch, und in meinen Augen mindestens unnötig. Oder hat Hekate Dich um Hilfe gebeten?
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Dr. phil. Cosmo bittet zur Behandlung 
Solche Heilungsversprecher gab es im wilden Westen auch. Damals war Snakeoil der Heilsbringer.
Hat leider auch nicht geholfen.
Cosmo war da noch nicht auf der Welt
Das ist so pauschal falsch, weil es, wie geschrieben, auf viele persönliche Parameter der Erkrankung ankommt. Wer hochaggressive MS mit vielen Schüben in wenigen Monaten hat und die MS dann für 2,5 Jahre erfolgreich mit einer HET bremst, sieht z. B. sehrwohl so früh einen Erfolg.
Außerdem: Die Unwirksamkeit von Hekates Therapie soll aber durchaus bereits nach 2,5 Jahren bewiesen sein? Vielleicht ginge es Hekate aber ja noch schlechter ohne Therapie?
2,5 Jahre unverändert ist in meinem Fall zumindest kein schlechtes Zeichen. Könnte schlechter laufen. Natürlich wird man erst rückwirkend einmal beurteilen können, wie es langfristig gelaufen ist.
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Das erscheint dir nur so, weil ich dich in deinen Ansichten, eine MS bräuchte keine Behandlung, nicht bestätige.
Seit wann braucht man hier im Forum deine Zustimmung, um anderen Usern einen Hinweis zu geben? Steht das irgendwo in den Forenregeln?
Und das weißt Du genau woher, dass die Medikamente die MS gestoppt haben, und nicht Dein Körper? Weil Du da etwas gelesen hast? Ich verstehe ehrlich nicht, woher Du die Arroganz nimmst, so zu tun als wüsstest Du etwas, was wir Alle nur nicht sehen können - anstatt Dir zu denken, vielleicht bin ich auch komplett auf dem Holzweg, keiner weiß es…
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Das ist richtig, aus dem Grund behandelt man eine aggressive MS bei schnell steigendem EDSS auch nicht 4 Jahre lang mit nur schwach wirksamer Basismedikation.
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Ich behaupte nicht, dass es die Medikamente waren. Es könnte aber sein. Ich werde nicht 20 Jahre nichts machen, damit es mir am Ende so schlecht geht wie dir heute. Lieber nehm ich eine möglicherweise ganz vielleicht ja überflüssige Therapie in Kauf. Ich nehme MS halt ernst, sorry.
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Gerade kommt lieber Besuch, holt mich zum Waldlauf ab - zu dem ich trotz MS noch in der Lage bin und hoffentlich immer bleiben werde. Das Real-Life grüßt. Bis später.
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Die Daten siehst du auch unter Lebensläufe, Einstiegs EDSS bei Diagnose war bei 3,5, davor ca. 10 Jahre diffuse Symptome, wurde orthopädisch betrachtet und ach die gestresste Selbständige, bei Diagnose 50 J.
Die Klinik meinte auch, dass mein bisheriges Leben und mein Sport mich so lange kompensiert haben.
Das passt schon bei dir, mach so weiter.
Ich will gerade keinen Therapie Wechsel, da ich gerade beruflich diese nebenwirkungsfreie gleichmäßige, vermeintliche Stabilität brauche.
Nach dem nächsten Titel, der nächsten Beförderung, gehe ich dann auf Reha…
Dann transformiere ich fleißig meine Umgebung aus dem Homeoffice und mein Mann reicht mir die Bolognese an.
Ich lade dir morgen noch den Lachs hoch.
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Du bist drollig.
Mir wurde ein milder Verlauf prophezeit
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Du tust aber ständig so, als wenn MS ohne Medikamente in gar keiner Form möglich wäre, ohne die Gefahr schlimmer Verschlechterungen.
Die Kritik ist nicht, dass Du von Deiner Therapieform überzeugt bist - das sollte man im besten Fall ja auch sein… Aber Du unterstellst ja unterschwellig, wer keine Medikamente nimmt, nimmt seine MS nicht ernst, und das ist nicht nur abwertend und gemein, sondern auch schlicht falsch!
Mich stört daran am Meisten, dass Du, als MS erkrankter Frischling, sprichwörtlich nicht mal Haare am Sack hast, aber La Paloma pfeifst, wie ein Großer.
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Wir müssen nicht alle einer Meinung sein.
Bitte denkt über eure Wortwahl nach.
So lange wir alle noch genug Hirn haben, kann doch jeder selber entscheiden was er für richtig hält.
Ich finde es schön unterschiedliche Meinungen und Wege im Umgang mit MS kennenzulernen.
Keiner von uns hat die eine Lösung für alle…
Und falls doch, ich helfe gerne beim Patent anmelden
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Vor einigen Jahren war es ja üblich, mit einer BT einzusteigen und dann evtl. zu eskalieren.
Wann hast du denn gemerkt, dass dein Verlauf doch nicht so mild ist? Und hast du, seit du das Medikament gewechselt hast, weitere Verschlechterungen?
Für mich gab es durchaus die Option, nach der Diagnose erst Mal ohne Medikamente den weiteren Verlauf abzuwarten, das war vor 10 Jahren noch nicht so unüblich wie heute.
Aber wenn ich dann eine deutliche Verschlechterung gemerkt hätte, hätte ich es doch mit einem Medikament versucht.
Für mich auch… was soll mir das sagen?
Dir geht es also gut ohne Medikamente? Keine erheblichen Einschränkungen?