Für mich kann ich sagen, dass ich vor Ocrevus eine langsame laufende Verschlechterung hatte, die auch nicht irgendwann wieder besser wurde.
Diese Progredienz spüre ich seither nicht mehr bei keinen spürbaren Nebenwirkungen.
Das ist nicht bei jedem so, aber bei mir läuft es gut damit.
Hast du dazu etwas negatives anzumerken, warum ich es nicht nehmen sollte?
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Bei mir ist das keine Verzweiflung, ich habe seit bald 5 Jahren Verschlechterungen, nehme erst seit 1 Jahr mein Medikament, hatte nie Schübe. Ich weiß, was kommen kann, aber nicht muss. Aber es wäre schon schön, wenn es langsamer wird. Und wenn nicht, habe ich es wenigstens versucht.
Mir gibt es Ruhe, und trotz aller Einschränkungen bin ich glücklich, ich denke nicht darüber nach. Naja, ich schaue schon nach Rollstühlen, damit ich weiß, welcher zu mir passen kann 
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klar im Endeffekt ist es immer die eigene Entscheidung
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Wie kommst Du darauf - warum so provokant?
Hab doch schon mehrfach geschrieben, das sollen doch Alle machen wie sie möchten…
Wir können doch unterschiedliche Auffassungen haben.
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Aber mal ne Frage…
Wäre das neue Medikament vergleichbar mit Ocrevus?
Also könnte ich dann die Infusion durch eine Tablette ersetzen?
In meinen Augen wäre die Wirksamkeit wohl ähnich, wenn auch ein anderer Mechanismus genutzt wird.
Tolebrutinib ist ein Bruton-Tyrosinkinase-Inhibitor, der die Blut-Hirn-Schranke überwindet und gezielt auf die schwelende Neuroinflammation abzielt.
Der größte Unterschied ist, wenn man den Studien glauben schenlken kann, dass eine Zulassung auch für SPMS geplant ist.
Ist allerdings nur meine Meinung…
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Genauer: für SPMS ohne nachgewiesene Entzündungsaktivität, mit Schüben geht auch Ocrevus.
@Daisy
Da es mir mit Ocrevus gut geht, würde ich nicht wechseln.
Wer weiß, was dann ist, was Wirkung und Nebenwirkungen betrifft.
Du kannst die Infusion durch die Spritze ersetzen.
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Ich würde auch bei Ocrevus, als als subkutan Injektion alle sechs Monate, bleiben. Vielleicht gibt es Ocrevus bald auch als Injektionspritze für zu Hause.
Ja, aber ich habe auch Diabetes und Spritze einmal täglich Insulin und einmal wöchentlich diese Abnehmspritze… Mein Bauch ist schon gut in Benutzung 
Am 28.09 tagt die FDA und entscheidet über Tolebrutinib.
Es besteht ein Breakthrough-Status. Das ist ein Verfahrensablauf, um vielversprechende Medikamente schneller zu bearbeiten.
Soweit ich weiß, sind sämtliche Studien zur SPMS durch, für PPMS wird Phase III im Herbst beendet.
Richtig, ohne Entzündungsaktivität. Also nrSPMS, da gab es wohl die besten Ergebnisse.
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Hallo Daisy
Der Wirkweise ist ab ca. 47’44" gut beschrieben.
(LINK für Amsel-Mitglieder)
Grüße
Schnuff
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Die erste Zulassung für Tolebrutinib ist da!!
Die Vereinigten Arabischen Emirate sind die Ersten.
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Freut mich sehr für die Progressis. Und laut Forschung der letzten Jahre sind wir das ws. alle mehr oder weniger.
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Ja, dann wird hoffentlich auch bei uns nicht so lange dauern und die Zulassung kommt tatsächlich Anfang nächsten Jahres!
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Da bleibe ich mal bei meinen eigenen Speed Cocktail
Eine 600er Ibu mit Combi einer 20mg Corti Tablette am Morgen mit Kaffee. Das boostet wenigstens bis Mittag Schmerzfreiheit und Schwäche weg.
Natürlich nicht täglich nur bei akuten Downphase.
Mhh kosten ca. 5 Euro.
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Wau, nur die harten kommen in den Garten 
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@Briga , du setzt da total drauf, oder?
Ich passe zwar von der Diagnose, habe aber echt Respekt davor. Das ist eher ungewöhnlich für mich.
Was macht dich so zuversichtlich?
Finde ich spannend, sich darüber auszutauschen 
Ich denke, man sollte keine Angst vor den Nebenwirkungen haben, Respekt, ja. Auf die Leber gehen ja so gut wie alle, meine ist sehr gesund . Zum anderen ist das ein Medikament, dass gut bei nicht entzündlichen Läsionen sein soll, gute Erfolgsaussichten haben soll.
Ich habe neue im Schädel, ohne KM Aufnahme. Und ich denke, gerade bei neu zugelassenen Medis wird man sehr gut überwacht. Hier die Uniklinik war/ist dran beteiligt, was ich aber auch erst weiß, als ich den Neuro darauf angesprochen habe. Er hat sich meine Argumente angehört, und sieht mich auch mit Tolebrutinib.
Es kann nichts reparieren, aber soll gut die Progredienz verlangsamen bis stoppen können.
Ich bin innerhalb von einem Jahr von EDDS 2,5 auf 4, wäre schon schön, wenn das dann nicht mehr so schnell geht 
Und dann denke ich, je mehr man selbst dahinter steht, umso besser kann es wirken, die Psyche ist da nicht ganz unbeteiligt. Alle Medikamente, die für mich in Frage kämen, ziehen auf Entzündungsherde ab, die ich nicht habe, oder haben, wenn auch minimal, ein erhöhtes Krebsrisiko, was für mich gar nicht in Frage kommt.
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