Wer von euch liest eigentlich noch Beipackzettel? Oder habt ihr euch das irgendwann einfach abgewöhnt?
Die Frage hat einen schnoddrigen Ton, was mir sehr leid tut. Ich hab den blöden Satz jetzt sicher schon fünf Mal umgebaut, nützt alles nichts.
Eure Antworten würden mich sehr interessieren, deshalb schick ich die Frage jetzt so, wie sie ist, ab. Schnoddrig hin oder her.
Ich habe den Beipackzettel damals gelesen. Auch Erfahrungsberichte und Studien.
Die Sorge vor einer PML hat sich bei mir gelegt.
Ich lese die schon noch. Vor allem, weil ich immer wieder feststellen muss, dass Wechselwirkungen mit anderen Medis oder Komorbiditäten viele Ärzte herzlich wenig interessieren. Da sollte man schon selbst auch ein Auge drauf haben.
Natürlich!
Ich hätte sonst nicht zu Ocrevus eskaliert.
Aber die ganzen * nobs haben fiese NW bei Herzgeschichten
Sehr zufrieden!
Ja, aber ich finde es bemerkenswert, wie stark in der MS-Forschung immer wieder alles auf das klassische Autoimmun-Modell zurückgeführt wird. Die EBV-Theorie ist dafür ein gutes Beispiel: Sie folgt vollständig dem Autoimmunansatz – EBV sitzt in B-Zellen in den Lymphknoten, die Immunreaktion läuft über B-Zellen und Antikörper, und daraus wird dann geschlossen, dass das Virus die Schübe auslöst. Das Problem: Genau diese Argumentation beweist eigentlich nur, dass außerhalb dieser engen Linien nicht gedacht wird.
Alternative Ansätze wie HZV werden kaum ernsthaft betrachtet. HZV sitzt direkt in Nervenganglien, T-Zellen reagieren lokal, Myelin wird dabei als Kollateralschaden beschädigt – ein Mechanismus, der die Schubhaftigkeit und die räumliche Verteilung der Schäden im gesamten Nervensystem deutlich plausibler erklärt. Trotzdem wird HZV nicht mal in betracht gezogen, während EBV hervorgehoben wird - nur weil es dort Forschung gibt und man mit B-Zell-Depletoren experimentieren kann. Dass es für HZV noch keinen therapeutischen Ansatz gibt, ist kein Grund, die Idee zu verwerfen, aber genau das passiert ständig.
Für mich zeigt das ein strukturelles Problem der MS-Forschung: Sie ist zu engstirnig, zu sehr auf Autoimmunität fixiert, und viele Ergebnisse werden nur innerhalb dieser Logik interpretiert. Was außerhalb liegt, wird oft als Außenseiteridee abgetan, selbst wenn es logischer erscheint als die etablierten Modelle.
Ich hab in 27 Jahren ohne Medikamente immer fast 100%ige Rückbildungen gehabt, einen EDSS von 2 - 2.5 trotz einiger starker Schübe. Ich glaube nicht, dass ich ein Sonderfall bin, sondern, dass es zu wenige ohne probiert haben, um ein klares Bild zu haben, wie es vielen tatsächlich ohne Medikation gehen würde. Denn offensichtlich hilft selbst eine ET nicht in jedem Fall effektiv Schübe oder Verschlechterungen zu vermeiden.
Ich habe sowohl den Beipackzettel als auch die Infobroschüre der DMSG gelesen und zu deiner Frage nach der PML: das war tatsächlich am Anfang ein großer Faktor, der mich stark belastet hatte, insbesondere da ich Tysabri bekomme und das ja das Medikament mit der "bekanntesten " Gefahr ist, aber gerade daher wird auch unter diesem Medikament regelmäßig der JC Virus Test gemacht, soweit ich weiß wird das bei allen anderen Medikamenten nicht gemacht. Diese Tests haben mich dan auch nach und nach immer mehr beruhigt , denn ohne JCV positiv gibt es auch keine PML und ich bin jetzt seit 12 Jahren negativ. Zu Beginn mit Tysabri war eigentlich geplant maximal 2 Jahre ( ist auch in Bezug auf PML recht sicher ) und einfach nur meinen sehr aktiven Verlauf zu bremsen, da ich aber kurz vor Ablauf der 2 Jahre einen recht heftigen Schub hatte und dann extra noch zu einem Spezialisten überwiesen wurde, der u.a.eine Einschätzung zum Thema Medikament geben sollte und er riet dringend davon ab mit meinem recht aktiven Verlauf auf ein “schwächeres” Medikament zu wechseln, der Rebound sei nicht zu unterschätzen und Tysabri sei nunmal das potenteste Mitgel mit einer sehr guten Verträglichkeit und solange ich JCV negativ bin soll ich dabei bleiben und bei positiven Test würde er mir persönlich auch weiterhin dazu raten, allerdings ist Einschätzung nach knapp 2 Jahren Tysabri erfolgt, nach nun 12 Jahren unter Tysabri 2äre mir das Risiko bei einem positiven JCV Test alleine aufgrund der langen Behandlungsdauer zu hoch, da das Risiko ja neben dem Titer Wert auch mit Behandlungsdauer steigt.
Wer weiß, wie hoch die Dunkelziffer ist, die fröhlich irgendwo rumhüpft und nirgendwo auftaucht. 
Ich lese die Beipackzettel, mir ist unter anderem wichtig, wie hoch die Wahrscheinlichkeit der Nebenwirkungen ist, und , falls ich sie bekomme, ich das in Kauf nehmen kann. Ebenfalls habe ich Erfahrungsberichte gelesen. Mich hat das tatsächlich beruhigt, vor allem auch, da die Überwachung per Blutuntersuchung auch gegeben ist.
DAS versteh ich! Wenn ich nach 12 Jahren Tysabri irgendwann doch JCV+ wäre, würde ich auch sofort aufhören. Sofort.
Vielen herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort!
Alles Gute dir!
@damncrazydude “Ich hab in 27 Jahren ohne Medikamente immer fast 100%ige Rückbildungen gehabt.”
Das ist super, wirklich! 
Bei mir hat sich schon der erste Schub nicht ganz rückgebildet. Dann aktive MS mit mehreren Schüben (so 1/ Jahr). Mehrere Jahre ohne dann moderate Therapie, die zuerst paar Jahre gut half half aber dann nicht mehr genug. Und
als die Schübe dann agressiver wurden, bins auch ich mit der Eskalation geworden 
aber mit BP Zettel lesen natürlich
Du hast dann aber eine andere Risikoabwägung als viele andere, die nicht ohne gravierende Probleme nach 20 Jahren leben können bzw. immer tolle Rückbildung hatten.
Ich glaube die meisten hier mit Eskalation haben das “Treppenmodell” hinter sich wie ich & Sarah. Oder gleich anfangs viele Läsionen an prekären Stellen gehabt (zb HWS plus oft schlechte Rückbildung).
Hit (super) hard & early & forever (Eigenkreation )
hab ich bei nem Thread eh schon mal hinterfragt.
Aber da muss man eben den Ausgangspunkt sehen: Schwere der Schübe? Rückbildung? Läsionen an prekären Stellen?
Bei einen Ausgangspunkt wie deinem (also zb bei deinem zweiten oder dritten Schub damals) wäre heute vielleicht Tecfidera, Mavenclad, Interferon o.ä. eine Option. Bei einem Fall wie deinem würde sicher nicht jeder Arzt gleich mit Kesimpta kommen
Ja, ich habe Nebenwirkungen mit meiner Eskalation (mehr Infekte) die auch im BP Zettel stehen, aber gottseidank nichts Gravierendes! Und meine Erfahrung & Gefühl sagen mir eine unbehandelte MS bei mir (mit nicht so guter Rückbildung) wäre viel schlimmer.
Bei den Viren/Zoster muss ich sagen: Vielleicht ist bei dir echt Zoster beteiligt, idk?
Aber bei den meisten MSlern glaube ich nicht, weil Trials mit antiviralen Medikamenten (kürzlich Giovannoni Famciclovir 2024, in den 2000ern mehrere mit Acyclovir) nicht sehr viel gebracht haben. Bei Herpes Zoster müssten die aber deutlich wirken. Famciclovir und Acyclovir sind sehr gut wirksam in der Behandlung und Vorbeugung von Zoster & Herpes Simplex.
Es wäre interessant in eine Statistik zu schauen, die es sicher gibt.
Ich denke der Anteil mit und ohne Therapie ist fast gleich. Die ET ist sicher in den letzten Jahren enorm gestiegen. da man den Therapien einen andere Priorität gegeben hat.
Ich finde es gut, das Jeder ein Recht auf eine Therapie hat. Den Weg dahin finde ich begrenzt gut, aber das ist meine persönliche Erfahrung/ Einstellung.
Und es ist gut, das es eine individuelle Entscheidung ist.
Ich bin wohl PPMS und in meiner Recherche gibt es keine Therapie, die diese Form positiv beeinflusst oder gar Stoppt. Dazu irritiert mich immer der Gedanke, wie kann ich eine Krankheit behandeln, deren Ursache bis heute nicht eindeutig geklärt ist.
Das ist meine persönliche Einstellung der letzten fast 7 Jahre.
Ich möchte auch eine Therapie gar nicht verteufeln
Nur für mich persönlich gibt es mehr Fragen als Antworten. Bezogen auf Theapien könnte es genausogut sein, dass eher das Placebo wirkt weil sich viele sicherer fühlen mit Therapie - ich denke Sicherheitsgefühl und auch Angst macht viel aus bei unserer Krankheit…
Ich hatte schon mit 20 meinen ersten Schub und sicherlich war die Rückbildung nie 100% - aber ich konnte gut damit leben, dass meine Augen scneller überanstrengen etc.
Ich nehm ja nicht mal mehr Cortison weil es meine Hüfte zerstört hat… Aber jeder sollte für sich den Weg wählen, der am meisten imaginäre Sicherheit bietet. Auch ich lebe ja nur so gut ohne Medikamente, weil ich davon überzeugt bin, dass es funktioniert. Ohne Überzeugung für den eigenen Weg wird es schwierig - was nicht bedeuten soll, das nicht auch ich zweif’le in schwierigen Situationen…
Das ist sozusagen auch der Kern meiner Kritik, selbst wenn nachgewiesen ist, dass die Medikamente bestimmte Prozesse beeinflussen, die als Ursächlich betrachtet werden, kann man daraus nicht den Beweis führen, dass diese veränderten Prozesse tatsächlich die MS so beeinflussen, wie angenommen.
Egal, was nachgewiesen wurde oder nicht, ich spüre bei Ocrevus, dass es bei mir eine positive Wirkung hat.
Vorher bei Tecfidera war ich nicht so überzeugt, weshalb ich es nach 4,5 Jahren abgesetzt habe.
Wenn ich gewartet hätte, bis die Ursache von MS und die Wirkung der Medikamente 100 % nachgewiesen ist, wäre es mir in der Zwischenzeit wahrscheinlich weiter langsam progredient schlechter gegangen.
“Ich möchte auch eine Therapie gar nicht verteufeln” @damncrazydude i know…das war für mich auch rauszulesen zwischen den Zeilen
Vielleicht ist es der Placebo Effekt…idk, aber die Schübe & neuen Läsionen wurden bei mir weniger.
Vielleicht sind ja manche Nebenwirkungen dann auch Nocebo Effekte 
Im Endeffekt muss tatsächlich jeder seine eigene Risiken-Benefits Abwägung machen. Darauf können wir uns wahrscheinlich alle hier einigen…
Und gottseidank kann man Medikamente ja auch noch nehmen wenn man mal paar Jahre nix getan hat, man kann Medikamente absetzen bei Nebenwirkungen, wechseln uvm.
Als MS Patienten müssen wir eigentlich nicht nur einmal sondern im Laufe der Jahre immer wieder neu abwägen, je nach unseren Umständen…
So sehe ich das auch 
Meine Erfahrung, und ich spreche nur für mich, meine MS war hochaktiv, ohne Therapie hatte ich innerhalb von ein paar Monaten 5 neue Läsionen im Gehirn. Seit Kesimpta bin ich stabil bei meinen über 40 Läsis in der Birne geblieben. Rückblickend bin ich sehr zufrieden mit meiner Entscheidung, habe aber auch keine nennenswerten Nebenwirkungen.
Aber das muss jeder für sich entscheiden, wenn jemand nichts nehmen möchte, ist das auch völlig in Ordnung.
Das Bauchgefühl ist wichtig.
LG
Wenn die MS “alle Stückln spielt”, kann ich den Einsatz von ET ja auch nachvollziehen.
Aber dieses “Hit hard and early” - und das bei Leuten, die vor sehr kurzer Zeit erst die Diagnose erhalten haben, erscheint mir überstürzt.
Oder bei Leuten wie mir? Ich hab zwar meine Problemchen (welcheR MSler hat die nicht?), aber von “hochaktiv” bin ich zum Glück weit entfernt.
Trotzdem versucht man mir seitens der Neuros, die Mittelchen aufzuschwatzen.
Ich will mal eine Lanze für die Pharma brechen:
Eine sehr kleine, sehr verzweifelte Personengruppe leidet an einer unheilbaren Krankheit und wartet sehnsüchtig auf “die Lösung”.
Ein Schelm, wer Böses dabei denkt…
Also gegen das Aufschwatzen von Medis/Therapien würde ich mich ganz deutlich ggü. Deinen Neuros positionieren. Das erfordert ggf. auch mal weniger „nett“ sein, dafür klar und deutlich die eigenen Argumente anbringen und auf das Thema zukünftig nicht mehr eingehen.