Sinnhaftigkeit der Eskalationstherapien

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Ich hätte da mal eine durchaus ernstgemeinte Frage an meine lieben Konsortes:

Vielfach erfahre ich hier im Forum von Leuten, die sich - obwohl bereits in einem schlechten Zustand befindlich - für eine Eskalationstherapie entschieden haben.

Das begreife ich fast noch weniger wie bei Leuten, denen es noch relativ gut geht und wo - sagen wir - die Hoffnung Mutter der Entscheidung gewesen sein mag.

Geht es euch - die Frage richtet sich vor allem an ET-Konsument*innen - durch Ocrevus/Kesimpta (und wie die Mittelchen nicht alle heißen) jetzt um so vieles besser, dass ihr bereit seid, das stattliche Portfolio an möglichen NW in Kauf zu nehmen?

Was sind eure Beweggründe, das Risiko einer ET einzugehen?

Ich hoffe auf eine rege Debatte!

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Es geht nicht darum, dass es einem durch die ET ‘um so vieles besser geht’, sondern dass es möglichst zu keiner (weiteren) Verschlechterung kommt.

Seit ich Ocrevus bekomme, merke ich im Gegensatz zu vorher mit Tecfidera keine laufende langsame Verschlechterung mehr, ohne spürbare Nebenwirkungen.

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Hoffnung stirbt zuletzt…
Bin mir nach meiner letzten Gabe Ocrevus mit zeitgleich einsetzender Infektion etwas unsicher ob ich weiter mache…
Mir war es wichtig geh fähig zu bleiben. Da mein Sohn Rolli Fahrer ist bzw. ich ihn bewege im Rolli, möchte ich so lange wie es geht ohne auskommen.
Mittlerweile habe ich EDSS 6.5 Leider habe ich keinen Wert mit dem ich vergleichen kann.
Ich hoffe das mir Ocrevus hilft :crossed_fingers:

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In Bezug auf deine Fragen hier meine Antworten:
Mir geht es mit meiner Eskalationtherapie generell deutlich besser, da ich einfach Tysabri deutlich besser, nämlich ohne Nebenwirkungen vertrage. Zu Beginn hatte ich mit Plegridy ( Interferon/ Basistherapie) gestartet und dort mit sehr vielen Nebenwirkungen zu kämpfen und oben drauf noch einige Schübe erlitten und damit beantwortet sich auch deine zweite Frage, denn für meinen Neuro und mich war aufgrund der vielen Schübe und damit einhergehenden Einschränkungen schnell klar, das weitere Schübe verhindert werden sollten und daher die Entscheidung zur ET.

Zu meiner Diagnosezeit war nicht unbedingt der Ansatz “hit hard and early” weit verbreitet, eher das Motto " nicht gleich mit Kanonenkugeln auf Spatzen schießen " und auch wenn es bei mir nicht so gut geklappt hatte, den Ansatz finde ich aber nach wie vor gut. Die ET’s haben oft einige Risiken im Gepäck und ob das immer unbedingt sein muss wage ich jetzt einfach mal zu bezweifeln. Denke nicht unbedingt jeder neu diagnostizierter MS ler muss / sollte direkt mit Kesimpta und co starten. Insbesondere bei Kesimpta habe ich immer mehr den Eindruck, daß es aktuell ein Trend ist oder einfach gerne aufgrund der extra Vergütung durch Anwendungsbeobachtung verschrieben wird.

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Ob immer alle (gegenwärtig Anwesende natürlich ausgenommen) auch wissen, dass das, was ihnen der/die liebe Neuro gerade verordnet hat, eine Eskalationstherapie ist?

Unwissenheit schütz vor Eskalationstherapie nicht, keine Frage, und doch kann ich mich des Eindrucks nicht erwehren, als ob in den Neuropraxen immer mehr so getan würde, als ob es sich bei den ETs um vergleichsweise harmlose BTs handelte (den Verdacht hab ich bes. bei Kesimpta, dem Shootingstar unter den ETs)…

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Gibt es die denn?
Ich hab da meine Zweifel

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Lies bitte genau.

Du bist wirklich Experte in “die Dinge aus dem Zusammenhang reißen”. Indem du phrasenweise fremde Reden hernimmst und dann copy und pastest, entstellst du die eigentliche Botschaft.

Wollte ich dich schon länger mal fragen:
Warum machst du das?

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Huhu Parichehr,

Ja mir wurde zunächst eine Basis-Therapie angeraten und dann nach Besprechen doch zur Eskalationstherapie geraten. Da meine Läsionen ausschließlich im Rückenmark sitzen und teils rießige Ausmaße haben ist das für mich irgendwie nachvollziehbar. Generell ist das meine erste Therapie. Frei nach dem Motto Hit hard and early.

Ich hatte zum Glück nur bei der ersten Anwendung Nebenwirkungen. Mit verändertem Applikationszeitpunkt auf abends 17 Uhr komme ich gut klar und bemerke keine NW mehr. Die Interferone wären mir zwecks Depressionen in der NW nicht so Recht gewesen ehrlich gesagt.

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Danke.

NB: Ich habe deinen Beitrag gelesen und stimme prinzipiell zu.
Die Anti-CD20-Therapeutika werden wie Hustenguatl empfohlen und gehandelt.

Aus deinem Beitrag erhebt sich für mich die Frage, die ich stellte:

Gibt es harmlose BTs?

Weil es bis heute noch so viele offene Fragen gibt

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Vergleichsweise - das war das Wörtchen, das du in botschaftsverfälschender Weise unterschlagen hast.

Und, ja: Wenn man sie mit den ETs vergleicht, die allesamt PML im Beipackzettel stehen haben, nehmen sie sich - noch einmal - vergleichsweise harmlos aus.

Wieso fühl ich mich schon wieder an diese unselige Imperativdiskussion erinnert…

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Wenn ich zum Diagnose-Zeitpunkt nur ein Kribbeln in irgendeinem Körperteil gehabt hätte, hätte ich wohl eher mit starken Medikamenten gezögert.
Mein Diagnoseschub hat mein Leben aber von heute auf morgen mit einer Vollbremsung auf Eis gelegt.
Da ich u.a. nichtmal mehr in der Lage war mein eigenes Essen zu schneiden war es für mich überhaupt keine Frage ob ich die Wahrscheinlichkeit von weiterem Schaden senken möchte oder nicht.
Weiterer Schaden hätte mich zu einem Wachkomaartigen Patienten gemacht.
Bisher vertrage ich Kesimpta.
Mir wurde das auch nicht als Gummibärchen verkauft. Es gab einen langen Aufklärungsbogen, der besprochen und unterschrieben werden musste. Ich nehme an, diesen Aufklärungsbogen müssen alle lesen und unterschreiben, wenn sie sich auf so eine Medikation einlassen möchten.

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Was mich fast am meisten interessieren würde, ist das - ich nenne es jetzt mal etwas flapsig: “Kosten-Nutzen-Verhältnis”.

Wie schätzt ihr eure ganz persönliche Situation diesbezüglich ein?

Sagen wir, das Risiko bzw. die manifesten, tatsächlich vorhandenen Nebenwirkungen seien die “Kosten”; sagen wir, ein feststellbarer Stillstand im Entzündungsgeschehen sei der “Nutzen”.

Dass niemand wissen/sagen kann, wie es ohne Medikation gewesen wäre, nehmen wir als Tatsache einfach mal so zur Kenntnis.

Wie zufrieden seid ihr mit der “Ausbeute” (wenn schon flapsig, dann aber g’scheit😉)

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Nur mal so zu Betaferon:

  • Depression

  • Creutzfeld-Jakob-Krankheit

  • Nierenprobleme, die Ihre Nierenfunktion einschränken können

  • Blutgerinnsel in den kleinen Blutgefäßen auftreten. Diese Blutgerinnsel können Auswirkungen auf Ihre Nieren haben

  • Nekrosen

  • Betaferon kann Nebenwirkungen im zentralen Nervensystem auslösen

  • Zerfall der roten Blutzellen (hämatolytische Anämie ), Häufigkeit nicht bekannt

  • Nierenprobleme einschließlich Narbenbildungen (Glomeruloskle­rose), die Ihre Nierenfunktion einschränken können, gelegentlich

  • starke Appetitlosigkeit, die zu Gewichtsverlust führt (Anorexie) , selten

  • Erkrankung des Herzmuskels (Kardiomyopathie) , selten

  • plötzliche Atemnot (Bronchospasmus) , selten

  • Funktionsstörung der Leber (Leberschaden einschließlich Hepatitis , Leberinsuffizienz ), selten

  • bei der Anwendung von Arzneimitteln wie Betaferon kann es zu Problemen mit den kleinen Blutgefäßen kommen (Kapillarlecksyn­drom ), Häufigkeit nicht bekannt

  • Hautausschlag, Rötung der Haut im Gesicht, Gelenkschmerzen, Fieber, Schwäche und andere durch das Medikament verursachte Symptome (arzneimittelin­duzierter Lupus erythematodes)

  • schwerwiegende Verengung der Blutgefäße in den Lungen, die zu hohem Blutdruck in denBlutgefäßen führt, die das Blut vom Herz zu den Lungen transportieren (Pulmonale arterielle Hypertonie)

Quelle: Betaferon - Beipackzettel, Nebenwirkungen, Wirkung, Anwendungsgebiete | Info Patient

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@shitman Ich weiß, mein Schatz…

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Huch.
haste dich vertippt, Ironie vergessen oder liebst du mich wirklich ??? :heart_eyes:

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Bei mir ist die Bilanz eindeutig positiv.

Aber was soll diese Frage? Was willst du aus den Antworten schließen?

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Bin ich noch unentschieden, tendiere zu besser als “nichts tun”… :wink:

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Ich habe mit Kategorie 1 gestartet, werde aber definitiv eskalieren. Es ist jetzt ganz offensichtlich, dass ich PPMS habe, ohne Entzündungsaktivität. Ocrevus kommt für mich nicht in Frage, daher warte ich auf Fenebrutinib, nehme aber mein Aubagio weiter, welches dann ausgeschwemmt wird.
NW haben ja alle irgendwie, ich habe keinerlei Probleme und ich bin ein Mensch, der etwas tun muss. Keiner kann mir sagen, wie es ohne wäre.

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Vielleicht bin ich mit meiner gegenwärtigen Situation nicht zufrieden und versuche - mit eurer Hilfe - meine Optionen abzuwägen…

Vielleicht lobe und preise ich das gütige Schicksal jeden Tag aufs Neue, das mir irgendwann zugeflüstert hat: “Finger weg von den ETs. Die sind noch nicht so weit. Da wird bloß Kohle gemacht mit ein paar Versuchskarnickeln…”

Wer kann das schon so genau wissen, was mich geritten hat, den Thread zu eröffnen.

Zum Glück zwingt dich niemand, liebe Tournesol, auf meine neugierigen Fragen zu antworten :wink:

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Ich nehme seit 1,5 Jahren Ocrevus. Davor vier Jahre Copaxone.

Ich bin umgestiegen da ich mich immer „dusseliger im Kopf“ gefühlt habe.
Das ist in der Tat weg. Mein Energiepegel ist seit Ocrevus deutlich erhöht. Beides finde ich wichtig.

Meine Gehfähigkeit verschlechtert sich trotzdem.
Ich habe vor der letzten Ocrevus auch überlegt, ob ich das weiter machen möchte.
Ich habe mich dafür entschieden, zumindest für diese Injektion.

Zugegeben muss ich, dass ich sehr viel lässiger mit etwaigen Nebenwirkungen in der Zukunft bin, als ich es vielleicht mit 30 wäre. Älter sein kann auch helfen :wink:

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