Hey! 
…
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Mich hatte meine Neuro lange Zeit (ich bin jetzt doch schon bald 24 Jahre mit dem Schmarr’n zugange) in der ET-Mangel. Kurz bevor wir uns beinahe auf Mavenclad verständigt hätten, hab ich sie gefragt, was sich unter der ET für mich ändern würde? Ob ich zurückkehren würde ins Nicht-Behindert-Zeitalter? Ob ich eine Art Reset erwarten dürfte?
“Papperlapapp,” schnitt sie mir kurzerhand das Wort ab, “was Sie erwarten können, ist eine Stabilisierung des Ist-Zustandes.”
Danach haben wir nicht die Therapie, sondern die Diskussion eskaliert.
Ich sagte ihr, dass ich nicht bereit wäre für das Aufrechterhalten eines ohnehin nicht eben beneidenswerten Zustands, Risiken wie PML einzugehen. “Und Ihre schlauen Bücher? Wollen Sie Ihre schlauen Bücher nicht weiterhin lesen können?” - “Doch, Frau Doktor. Aber sollte das irgendwann auch nicht mehr möglich sein, “les” ich halt “Die Raupe Nimmersatt”.”
Habt ihr gar keine Angst vor PML?
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Nein. Überhaupt nicht.
Ich denke da nicht mal drüber nach.
Wenn ich bei allem im Leben, immer mit dem Risiko was Leben einfach auch mit sich bringt, darüber nachdenken würde, käme ich nicht zum Leben.
Klingt komisch, ist aber genauso gemeint.
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Na da möchte ich mich eurer illust’ren Runde doch nochmal anschließen…
Ich habe noch nie Medikamente gegen MS genommen und habe dafür meine ganz eigenen Gründe, und zwar Stelle ich grundsätzlich die Richtung der MS-Forschung in Frage, daher erscheint mir persönlich auch eine ET nicht in letzter Konsequenz sinnvoll.
Ich stolpere bei der MS-Forschung immer wieder über denselben Punkt: Die gängige Autoimmun-Theorie wirkt auf mich oft viel geschlossener dargestellt, als die Datenlage eigentlich hergibt. Viele Studien zeigen vor allem Korrelationen - bestimmte Entzündungsmarker, MRT-Läsionen oder Immunreaktionen - aber daraus wird dann schnell eine relativ feste Erzählung gebaut: Das Immunsystem greift „irrtümlich“ das eigene Myelin an.
Gleichzeitig beruhen viele Medikamentenstudien auf weniger sichtbare Entzündungsherde oder weniger Schübe, ohne dass damit automatisch geklärt wäre, warum die Krankheit überhaupt entsteht. Für mich fühlt sich das manchmal so an, als würden viele Ergebnisse vor allem innerhalb der bestehenden Forschungslogik funktionieren. Aber eben nur innerhalb dieser Logik.
Spannender finde ich deshalb alternative Ansätze rund um HZViren (Herpes Zoster). Herpesviren sind ja dafür bekannt, sich in Nervenganglien dauerhaft zu verstecken. Wenn man dann annimmt, dass bestimmte T-Zellen diese infizierten Bereiche erkennen und bekämpfen wollen, könnte der Schaden am Myelin eher eine Art Kollateralschaden sein - also kein klassischer „Fehlangriff“ auf den eigenen Körper, sondern eine ziemlich aggressive Immunantwort auf versteckte Viren in unmittelbarer Nähe von Nervengewebe. Das würde auch erklären, warum Entzündungen oft schubweise auftreten und warum antivirale Zusammenhänge in Studien immer wieder auftauchen, ohne dass man daraus bisher ein vollständiges Modell gemacht hat.
Ich sage nicht, dass das die Wahrheit ist, aber ich finde, solche Ideen-Modelle wirken auf mich teilweise schlüssiger als die Vorstellung eines Immunsystems, das plötzlich grundlos beschließt, eigenes Gewebe anzugreifen. Gerade weil die Ursachenforschung bei MS bis heute keine wirklich eindeutige Kausalkette liefern konnte, finde ich es legitim, auch solche Perspektiven ernsthaft mitzudenken statt sie direkt als Außenseiteridee abzutun.
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Ich bin ja frisch diagnostiziert und habe tatsächlich relativ wenig Infos von Ärzten bekommen, bzw. Habe ich im Moment das Gefühl dass sie mehr Erfahrung haben als ich, da für mich alles neu ist. Die Chancen bei mir auf einen milden Verlauf stehen gut, mein erster Schub war eine halbseitige Missempfindung am Gesicht, Kopf und im Rachen. Hat sich unter Cortison nach 2 Wochen wieder fast zurück gebildet.
Mir wurde Tecfidera nahegelegt und ich habe es tatsächlich nicht hinterfragt sondern probiert. Ich möchte natürlich so viele Schübe verhindern.
Aber ist das eine Basistheraphie? Kenne mich mit der Einordnung nicht aus.
Ich habe sehr Glück und habe fast nie Nebenwirkungen, und vertrage es sehr gut. Daher ist es für mich persönlich kein “Opfer” etwas zu nehmen.
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@Iceblue Wer spricht denn hier von “Opfer bringen”?
Was uns aber klar sein muss, ist, dass WIR den Preis bezahlen.
Ob wir nun etwas einnehmen, das uns schlussendlich nicht bekommt. Oder - im gegensätzlichen Fall - ob wir nicht vielleicht doch besser etwas eingenommen hätten (statt stur zu verweigern).
Aber seien wir mal einfach froh darüber, dass wir NICHT in die Zukunft schauen können (um dergestalt festzustellen, was die beste Entscheidung WÄRE)…
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Ich kann dich gut verstehen.
Die unzähligen Nebenwirkungen haben mir auch großen Respekt eingeflösst.
Ich hab in den letzten 27 Jahren auch Viele kennengelernt die Stück für Stück den ganzen Mist einkassiert haben.
PS: Die kleine Raupe ist herrlich
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Ergibt sich diese “Kosten-Nutzen-Rechnung” nicht eh für jeden selbst und zwar ganz persönlich? Wer denkt, er hat da mehr davon als dass er drunter leidet, der entscheidet sich dafür und wer darin weniger Sinn sieht als NW, der lässt es bleiben.
Ich wollte nie ein Medikament nehmen, das für mich nur auf Hoffnung und ein vages Zukunftsdenken oder Ängsten basiert. Dabei bin ich nicht ausdrücklich gegen Medis. Das Ox, das ich nehme ist nebenswirkungstechnisch nicht grade von schlechten Eltern, aber … es ist ein Akutmedikament, das einem direkt nach Pegelabbau zeigt, wer das Sagen hat und zwar so, dass ich keine Wahl hab, außer mir den Strick zu nehmen. Was mir bleibt, ist jetzt ein vorsichtiger Versuch, etwas runterzudosieren, mit allem Mut, den ich aufbringen kann. Es basiert für mich nicht auf Studien, sondern direktes schmerzhaftes Erleben. Daher ist es für mich eine Hilfe, für die ich leider bereit sein muss, NW in Kauf zu nehmen.
Bei Eskalationstherapien oder auch bei BTs fehlte mit immer der Glaube daran und ich wollte mein Immunsystem immer bestmöglich erhalten und unterstützen.
Andere hingegen haben eine Hoffnung und Überzeugung darin, sonst würden sie es nicht machen.
Welcher Weg der beste und richtige ist, kann ich nicht sagen. Ich denke, der Weg ist so lange gut, so lange jemand im Reinen damit ist und nicht gegen sich arbeitet damit.
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“Ich hab in den letzten 27 Jahren auch Viele kennengelernt die Stück für Stück den ganzen Mist einkassiert haben.”
Was meinst du damit? Kennst du PMĹ Versehrte?
Oder meinst du einfach Leute, die mit den NW d. ET nicht klarkommen?
Virale Zusammenhänge werden in der Forschung immer deutlicher herausgestellt, da bist du mit der Forschung eh d’accord @damncrazydude (aber eher mit EBV als Zoster aber wer weiß…auch Covid kann/hat bei MS Patienten teils die Krankheit verschlechtert). Auch bei anderen Autoimmunerkrankungen wird das erforscht (z.b Lupus, Sjögrens).
Autoimmun wird biologisch gesehen aber weniger in schwarz-weiss (also rein viral gegen rein der Körper greift sich ohne Grund an) gedacht als mehr im.“Graubereich”.
Es gibt unzählige “autoimmune” Erkrankungen, die durch Infekte ausgelöst werden, wo das Immunsystem dann durch Infekt und genetische Veranlagung quasi “falsch abbiegt” und sich selbst (mit) angreift wie bei Guillain Barre nach Camphylobacter Infekt, bei NMDA Enzephalitis nach schwerem Herpes (mit Neurobeteiligung)…
Trotzdem wird da das “falsche Abbiegen” des Immunsystems (mit)behandelt, da es eben Kollateralschäden verursacht.
Man hat dann quasi zwei Probleme: den auslösenden Infekt plus die überbordende Entzündung und Fehlregulation.
Die Medikamente werden durch Studien so ausgewählt, dass sie eine Balance der Behandlung ermöglichen (zb Anti TNF Alpha Inhibitoren sind zwar entzündungshemmend aber lt. Studien bei MS ungeeignet, Kortison ist zwar entzündungshemmend bringt aber nach Erfahrung bei Guillain Barre nix usw.)
Damit meine ich: Auch wenn irgendein Virus MS (Schübe) mit verursacht oder auslöst, ist die Immunreaktion darauf eben nicht typisch und adäquat (ein virale Infekt egal ob Bronchitis, Gürtelrose oder Meningitis heilt bei normaler Immunantwort innerhalb Wochen aus) sondern mit Kollateralschäden verbunden, wenn man die Entzündung ob Schub oder PIRA “laufen lässt”.
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Danke rotwerd 
gibt aber sicher auch gute Gegenargumente, die ich dann auch gern lesen werde…
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“Ergibt sich diese “Kosten-Nutzen-Rechnung” nicht eh für jeden selbst und zwar ganz persönlich?”
Natürlich! Ich bin einfach nur neugierig zu erfahren, wie sie bei euch ausschaut. Wer fährt gut damit und wer leidet vor allem unter den NW?
Wer mag, teilt seine/ihre Erfahrung mit mir (einige haben das auch schon gemacht; vielen Dank an dieser Stelle😉).
Alle anderen mögen sich denken: “Geht dich nichts an.” Was für mich genauso ok ist😉
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Witzig daran werte @Parichehr finde ich, dass eine Wienerin so viel Angst vorm Tod hat.
Das Leben ist endlich. Punkt.
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@Paule Sag doch so was nicht… Andererseits: Ewig würd ich mir DAS auch nicht anschauen wollen 
PS: Und, nein, lieber Paule, nicht vor dem Tod fürcht ich mich. Vor dem schäbig an - was auch immer - Krepieren gruselt’s mich🙄
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Also ich antworte mal aus meiner Sicht: für mich haben sich von 2008 - 02/2026 mögliche NW´s im Vergleich zu den bis dahin erlebten Symptomen/Einschränkungen (Belastungsrückgang/Gehunsicherheiten/Fatigue) nicht gerechnet - deshalb keine BT.
Dann in 02/2026 Schub ins sensorische Tetrasyndrom, rausgekrabbelt, Ostersonntag ging der „Spass“ wieder los, wieder Tetra, aber noch rechtsseitige Lähmung dazu…
Ich sag mal so: bei allen Bedenken bzgl. NWˋs, v.a. der langfristigen, und allen Unsicherheiten ob der def. Ursachen von MS, fand ich mich nicht mehr in der Situation, mich noch weiter in theoretischen Überlegungen ergehen zu können - bis dahin konnte ich mir das einfach auch leisten. Derzeit laufe ich erneut und wieder flüssig am Rollator, kann die Arme wieder heben und Antworten im Amselforum schreiben.
Ob ich eine weitere Entzündung im Herd HWK 2/3 so überstehe, dass ich mich nochmal hochgearbeitet kriege - ich möchts nicht probieren und hoffe, dass die gewählte Therapie hält, was sie verspricht: Ruhe im Boot, und das möglichst lange.
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Das hab ich mir gedacht.
Ich hatte vor sieben Jahren einen Herzinfarkt.
Seitdem hab ich keine Angst mehr.
Das Glück 
hat aber nicht jede*r
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Passend zu einem Gespräch, dass ich heute mit einer Therapeutin hat
Ich bin rückblickend froh, dass ich dem Rat der Ärztin damals gefolgt bin.
Mein Hauptgrund war, dass die MS anfangs sehr aktiv war. Mehrere Schübe und neue Läsionen an ungünstigen Stellen in kurzer Zeit.
Das Diagnose-MRT war schon gut gespickt mit Läsionen. Vorher verschiedenste Probleme, mit denen ich zu unterschiedlichen Fachärzten gegangen bin.
Vielleicht hätte das Basismedikament noch besser funktioniert. Die Hoffnung auf schnellere Beruhigung war aber größer.
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Das habe nur ich für mich gesprochen. Ich habe keine Nebenwirkungen daher muss ich es für mich persönlich nicht abwägen ob ich es nehme und was negatives dafür in Kauf nehme. Es ist mit Medikament so wie ohne, daher könnte es sein, dass es für mich nur die Vorteile gibt. Ob es so ist, kann keiner sagen ohne Vergleich. Aber das geht ja nicht… Entweder oder. Beide Wege kann ich nicht gleichzeitig testen.
Bei anderen, stärkeren Medikamenten würde das bei mir persönlich sicher auch anders aussehen, das ist keine Frage.
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