Fortsetzung der Diskussion von Erfahrungen mit Kesimpta/Ocrevus (Umfrage):
Das ist ein interessantes Thema.
Magst du mal schildern wie sich das auswirkt?
Na ja ich kann dann kaum noch laufen. Der Körper braucht ewig um sich zu erholen. Alles ist schlaff.gezieltes leichtes Muskeltraining hab ich für mich entdeckt mit elektrostimulation . Ist besser für mich. Schreckt meine MS nicht so auf. Mache momentan Oberschenkel fußheber und hab jetzt mit Bauchmuskel angefangen. Alles mit dem selben Programm. Wird nach Eingewöhnung gut von den Muskeln angenommen. Die MS reagiert nicht übermäßig negativ. Das war bei der Reha anderst.
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Soll das ein Privatgespräch bleiben oder darf man auch schreiben ?
Ich tu es einfach Mal weil mich eure Erfahrungen interessieren würden:
Also mir tut Physio sehr gut ,aber vor allem mental würde ich mal sagen. Ich mag es mich zu bewegen und auch zu spüren dass ich körperlich noch irgendwas leisten kann. Da das so wie früher in Natur und selbst nicht mehr geht finde ich die Physio echt toll. Nur merke ich halt dass die ppms trotzdem sich verschlechtert und auch die Funktionen …und dass ich anders als früher mich überhaupt nicht mehr hochtrainieren kann. Also wo man sich früher durch Anstrengung und schweiß😅 in 0 komma nichts hochtrainieren konnte liegt man halt heute die nächsten Tage sehr wacklig erstmal und startet dann schlechter als davor erstmal. Also das geht nicht mehr. Auspowern ja aber nur in einem gewissen und eng gestecktem Rahmen den man erstmal ausloten muss.
Geht es euch ähnlich?
Viele Grüße
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Ja, meine Physio hat mich anfangs durchpowern lassen und dann beim Pacing geholfen. Sie hat ein sehr gutes Gefühl für meine Pausen Jetzt klappt alles super, ich fühle mich nach der Physio immer gut bis besser.
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Hallo Zora,
das geht mir seit vielen Jahren schon wie dir, auftrainieren ist sehr schwierig und immer wieder mit Rückschlägen verbunden. PPMS verläuft aber nicht bei jedem gleich. In den Foren sind mir schon Menschen begegnet, die die gleiche Verlaufsform haben und auch nach 20 und 30 Jahren noch Fahrradfahren können, das klappte bei mir innerhalb von einem Jahr nicht mehr. Das ist jetzt einfach nur ein Beispiel. Ich glaube, entscheidend ist die Lage der Läsion und deren Größe.
Ich drücke dir die Daumen, dass du bald mit deinem Rolligespann wieder in die Natur kannst und dich immer wieder gut berappelst.
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Danke Winter, lieb von Dir.
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Das heißt ein Jahr nach der Diagnose kein Rad fahren mehr möglich?
Wenn ich zurück denke, das ich lt. Schulmedizin jetzt wohl im 27. Jahr der Diagnose PPMS stecke, frage ich mich immer wieder, was ist bei mir “falsch” gelaufen…
Gut gelaufen, das ich erst vor 7 Jahren erfahren habe, wie “schön” krank ich bin.
Ob ich wirklich PPMS habe, weiß doch wirklich Keiner. Ich passe eben in deren Kriterien und mehr nicht.
So ist meine Sicht zu den MS Verläufen. Und so sehe ich es, zumindest für mich, ganz viel Kopf.
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Dann hast du einfach sehr sehr viel Glück! Und das ist sehr schön für dich! Ich habe meine Diagnose seit 2 Jahren und trotz Optimismus, schon immer gesunder Lebensführung etc ,viel Sport etc verschlechterte es sich in den 2 Jahren rapide und einen Stopp merke ich bislang nicht. Es scheint einfach Glück oder Pech zu sein.
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Absolut!
Ich konnte auch ganz schnell nichts mehr mit Gleichgewicht.
Und mich rettet aber bis heute, dass ich immer sportlich war. Dadurch bekomme ich zum Beispiel nicht so ganz schnell Probleme wegen fehlender Kraft.
Auf dem langen Weg macht sich eine gewisse „grundsportlichkeit“ eher günstig bemerkbar
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Vielleicht Glück…
Trotzdem bewege ich mich auch in eine Art " Abwärtsgang".
Da ich momentan mal wieder eine Borrelieninfektion habe(nachweislich im Labor). Passend dazu eine allgemeine Verschlechterung, was dann eben als progredient gedeutet wird.
Soviel zur Diagnose MS.
Alles, was das Immunsystem “triggert”( Stress/Hormone/Infektionen/Vitamin D Mangel/ Impfungen usw.) kann die Ursache für diese Diagnose sein und entsprechend unterschiedlich verläuft sie.
Und zum eigentlichen Thema, keine Physio trotz wohl PPMS. Es hat mir nichts gebracht. Aber ich bemühe mich gerade nochmal um eine Neue, mir empfohlene Praxis.
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Aber du machst viel Sport, nach dem, was du erzählst: Schwimmen, Radfahren usw. Das dürfte doch sicher auch nutzen und ist ebenfalls Physiotherapie im weiteren Sinn. Oder denkst du nicht?
Das stimmt.
Ich sehe die Physio als hilfreiches “Lehrmaterial”. Es gibt heute noch Übungen, die ich weiter anwende. Gleichgewicht, Gangbild(hat mir neulich Jemand gesagt, das ich fast nur kleine Schritte mache). Das sind Alles so Dinge, die sind wichtig und merkt man nicht.
Möchte im November auch ins dann neueröffnete Fitnessstudio zum Krafttraining gehen. Das sehe ich als besonders wichtig an.
Ich war ja immer der Ausdauersportler und das bin ich auch noch. Habe noch viel Muskelmasse dadurch und das hilft mir, das ich noch so viel kann…glaube ich.
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Ganz bestimmt hilft eine gute körperliche Ausgangslage bei jeder schweren Krankheit ,eben auch MS. Da MS ja keine Muskeln schwinden lässt sondern so wie ich es verstanden habe die Ansteuerung dieser durch die Läsionen im ZNS schlechter wird ist es sinnvoll die Muskeln versuchen zu bewahren oder eben falls noch nicht ausreichend da sie aufzubauen. Denn ein Muskel der im Alltag nicht genutzt wird verkümmert.
Also so die Theorie dazu ,zumindest wie ich sie verstanden habe. Irgendwelche Korrekturen?
Also glaube ich ganz sicher dass ein möglichst langes körperliches Aktiv sein wie auch immer das dann beim einzelnen aussieht dazu beiträgt dass man einfach länger fit ist…
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Zum Thema Bewegung und Training ist es auch interessant zu lesen, was die aktuellen Leitlinien dazu schreiben. Sie differenzieren dabei nicht nach Verlaufsform, so daß das für RRMS, SPMS und PPMS gleichermaßen gelten dürfte. Ein individuell angepasstes Training wird in jedem Fall empfohlen.
Leitlinien Kapitel C1: Körperliche Aktivität, Sport und Training (Seite 41)
Aktuelle Leitlinien MS NMOSD
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Muskeln mit gestörter Nervenleitung schrumpfen auch von allein, wenn der Grundtonus des Muskels absinkt (Muskelspannung). Klar kann man da bis zu einem gewissen Punkt Gegensteuern, aber oftmals verhindert ja auch das gestörte Ansprechverhalten der Muskeln, diese noch genug für den Erhalt trainieren zu können (Belastbarkeit, Ausdauer)…
Aber wenns noch geht immer Trainieren, das ist auf jeden Fall richtig 
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Ich mache jetzt seit April elektostimulation . der oberschenkelmuskel nimmt das training mittlerweile gut an. ich trainiere 2x täglich 30 minuten mit 40/45 ma. der muskel fühlt sich straffer an aber das laufen wird nicht besser. die ms blockiert das trotz training. mehr als 10m mit stöcken sind nicht drinn.
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Hm. Ok und jetzt eine provokative Frage: wenn doch der Muskel wie in deinem Fall zwar " stärker" wird aber es die Funktion nicht verbessert…ist der Sinn für all den Schweiß?!..
Nicht falsch verstehen! Ich tis ja auch! Ich streng mich voll an in der Physio und lass auch nicht locker und wünsche mich aufzutrainieren…auch bislang ohne Erfolg. Mir tuts halt auch seelisch gut. Aber körperlich…besteht da rein körperlich ein Sinn oder tun wir das rein für unsere Seele.?
Der ganze körper fühl dich dadurch besser an auch wenn die erhoffte längere gehstrecke ausgeblieben ist. Der körper und der Muskel erholt sich schneller. Hab ich anfangs Anfang April begonnen alle 2 Tage 30 Minuten mit 30/35 ma. Da müsste ich 1 Std Pause machen damit ich überhaupt laufen konnte . Kann ich jetzt nach dem Training nach 5 Minuten meist schon 10 m laufen. Von da her bringts schon etwas. Hab jetzt eine neue Apo orthese bekommen mit richtigen orthopädischen Schuhen mit Heckeinstieg. Hoffe das das laufen dadurch etwas besser wird. Mein Ziel ist das ich ohne Rollstuhl zum Auto laufen kann . Das sind von der Haustür 20m. Dafür mache ich das.
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Hi Minifratze,
vor allem schätze ich, macht es mental was mit Dir, und fühlt sich auch deshalb gut an. Deshalb - Daumendrücken für Dein Ziel und unbedingt weitermachen.