Bei mir wurde die SNE bei meinem 1. diagnostizierten Schub auch von alleine ca. 1,5 Wochen nach Beginn besser.
Das Kortison ca. 2 Wochen nach Beginn hat nichts mehr verbessert, auch nicht an den Parästhesien, die ich schon länger hatte.
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Für mich bleibt die Frage, wie überzeugend dieser “schwach positive Effekt” ist und ob sich dann das In-Kauf-Nehmen der Nebenwirkungen wirklich lohnt…
@Nalini , hast Du mit Cortisontherapien eigene Erfahrungen in der Vergangenheit gemacht?
Wenn ja, welche? Wollte ich Dich fragen…
Ich habe dazu nichts mehr zu sagen.
Ein aus Studien ermittelter statistisch ‘schwach positiver Effekt’ heißt nicht, dass bei jedem Einzelnen ein ‘schwach positiver Effekt’ eintritt.
Schwere Nebenwirkungen hatte ich nicht.
@Andy345 Ja, ich hatte schon etliche Kortisontherapien (Hochdosisstoßtherapien), vor allem zu Beginn der Erkrankung. Irgendwann hatte ich es bei einem etwas leichteren Schub ohne Kortison probiert und konnte feststellen, daß sich die Symptomatik in ähnlicher Weise zurückbildete wie unter einer Behandlung mit Kortison. Daraufhin habe ich bei folgenden Schüben in den meisten Fällen auf Kortison verzichtet.
Ich kenne also beides: Behandlung von Schüben mit und ohne Kortison. Die relativ schwere Gehbehinderung, die ich habe, ist im wesentlichen Resultat von mehreren schweren Schüben, die alle mit Kortison behandelt wurden.
Während der Kortisonstöße konnte ich spüren, wie außergewöhnlich stark die Wirkung des hochdosierten Kortison auf meinen Körper war. Ein Kortisonstoß beförderte mich immer in einen Ausnahmezustand, in dem ich mich tagelang wie unter einer stark aufputschenden Droge fühlte. Konnte unter Kortison nur schwer schlafen. War unheimlich überdreht und redete viel, wenn die Gelegenheit dazu da war. Mein Kopf war hochrot und Wasser lagerte sich im Körper ein. Diese Phänomene verschwanden nach Absetzen des Kortisons. Längerfristige Nebenwirkungen waren bei mir schwere Störungen des weiblichen Zyklus und beginnende Osteoporose. Die Osteoporose ist womöglich nicht allein auf das Kortison zurückzuführen, es ist aber anzunehmen, daß es dazu beigetragen hat.
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Ich kann deine Erfahrungen nur 1 zu 1 bestätigen, exakt genauso lief es bei mir auch ab und auch die zunindest für mich schweren/inakzeptablen Nebenwirkungen kann ich nur zustimmen.
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Ich bin für mich auch zu dem Schluss gekommen, dass ich Kortison wohl nur bei schwerem Schub wieder nehmen werde - wobei die Kortisonstoßtherapien auch kaum bei meinem schweren geholfen haben.
Zusätzlich zu dem was du beschreibst, hatte ich auch eine schlimme psychische Nebenwirkung. Ich hab im August, September, November und Januar jeweils Kortison-Infusionen bekommen und hatte kurz danach jeweils ein unfassbar schlimmes psychisches Tief vollster Verzweiflung, wo ich kaum Sinn für irgendwas erkennen konnte.
Da dieses Tief immer ca 2-4 Tage nach der letzten Infusion war gebe ich dem Kortison die Schuld. Aber das ist wahrscheinlich meine individuelle Reaktion dadrauf. Das möchte ich nicht als allgemeine Nebenwirkung darstellen. Spielt für mich aber eine gravierende Rolle es mir nur noch im Notfall geben lassen zu wollen.
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Aus bloßem Interesse: Hast du dich während der Stoßtherapien einer “Diät” (kein Salz/Zucker) unterzogen?
Das habe ich auch nach Kortison. Deshalb lasse ich mir nur Kortison geben, wenn es nicht anders geht.
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Meiner Beobachtung und Erfahrung nach ist Kortison keine Garantie für gar nichts. Das siehst du an deinem Fall. Auch ich hatte bei einigen meiner Schübe keine vollständige Rückbildung, obwohl ich Kortison hatte.
Ich denke, es ist so, wie der Neurologe Sievers sagt: Unbehandelte Schübe bilden sich innerhalb von Wochen bis Monaten zurück bis zum natürlichen Endpunkt, der Teil-oder Vollrückbildung sein kann. Kortison beschleunigt die Rückbildung, ändert aber das Endergebnis nicht. Oder das ganze noch einmal mit meinen eigenen Worten: Wenn ich (all meine leider zahlreichen Schübe, teilweise mit und teilweise ohne Kortison behandelt) zusammenfassend resümiere, komme ich zu dem Schluss, daß nicht das Kortison, sondern die Schwere des Schubs und die Intensität der Entzündung ausschlaggebend für den Grad der Rückbildung ist.
Ich erinnere mich an eine Patientin hier im Forum mit SNE. Sie war noch vergleichsweise jung. Sie hatte mehrere Kortisonstoßtherapien hintereinander, die letzte mit 5 x 2000. Es waren, so weit ich mich erinnere, um die 15.000 mg Kortison, die sie insgesamt erhalten hatte. Die SNE hatte sich trotzdem keinen Millimeter verbessert. Dann noch eine Plasmapherese, wieder ohne Erfolg. Das war anscheinend eine sehr hartnäckige und tiefgreifende Entzündung, und keine der Behandlungen konnte helfen. Ein worst case, der leider passiert ist.
Könnte es sein, daß du das sogenannte Kortisonloch durchlitten hast? Ich kenne das auch. Es passiert, wenn nach einigen Tagen Hochkortison plötzlich abgesetzt wird. Was ich erlebt habe, würde ich bei mir aber nicht als psychisches Tief beschreiben. Bei mir war es große körperliche Schwäche gepaart mit dem Gefühl, daß es mir grottenschlecht geht. Einige Tage war ich zu kaum etwas anderem fähig als auf der Couch herumzuhängen. Bei anderen Schüben konnte ich das Kortisonloch umgehen, wenn ich das Kortison nicht abrupt beendet, sondern ausgeschlichen habe. Das hat aber den Nachteil, daß man noch mehr Kortison zu sich nimmt, was für den Körper schädlich sein kann.
Ich hatte die Kortisonstöße immer im Krankenhaus und hatte die übliche Krankenhauskost. Besonders viel Zucker habe ich nicht zu mir genommen. Bist du sicher, daß das so einen großen Einfluss hat? Ich persönlich glaube nicht, daß ich die beschriebenen Auswirkungen der Hochdosisstoßtherapien durch Weglassen von Salz und Zucker hätte vermeiden können.
Ich habe in meinem Leben sicher schon 20 Cortison Stoßtherapien bekommen (wenn nicht mehr).
Am Anfang hab ich das alles auf die leichte Schulter genommen. Weder hab ich mich großartig informiert noch hat es mich wirklich interessiert, was es da theoretisch zu wissen gegeben hätte. Mir sind die Schubsymptome auf die Nerven gegangen. Sie galt es mithilfe von Cortison zu bekämpfen. Weder bei Salz noch bei Zucker hab ich mich in Zurückhaltung geübt. Und wie das Amen im Gebet bin ich nach jeder Cortison-Stoßtherapie aufgegangen wie ein Germknödl. Meine Schlussfolgerung damals: "Das ist ganz normal, wenn man Cortison bekommt. "
Irgendwann hab ich mir dann doch die kulinarischen Dos und Don’ts rund um die Cortison-Stoßtherapie zu Gemüte geführt:
Die Vorschläge umfassten im Wesentlichen den Verzicht auf Zucker (da das Cortison den Blutzuckerspiegel ohnehin steigen lässt) und Salz (um das Wasser nicht unnötig im Körper zu binden).
Gesagt getan: Die strenge Salz- und Zuckerkarenz, die ich mir bei der nächsten Runde Cortison selbst verordnet hatte, zeigte Wirkung. Zum ersten Mal nach einer Cortison-Stoßtherapie kein Germknödl-Feeling, kein Vollmondgesicht, kein Cushing-Syndrom.
An den Schlafproblemen hat sich freilich nichts geändert, ebenso wenig, was die von dir gut beschriebene Aufgedrehtheit betrifft.
Bemerkenswert jedenfalls, dass eine kleine Veränderung im Essverhalten derart positive Folgen nach sich ziehen kann.
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@Parichehr Hätte ich nicht vermutet, daß das Weglassen insbesondere des Salzes das Vollmondgesicht und das Cushing-Syndrom verhindern kann. Daß Zucker weglassen sinnvoll ist, weiß ich. Die typischen Entgleisungen des Blutzuckerspiegels fallen dann milder aus. Ob sie ganz ausbleiben können, weiß ich nicht.
Ach was mir als Nebenwirkung noch eingefallen ist, ist so eine komische Pergamenthaut, die mir insbesondere an den Händen aufgefallen ist. Diese hat sich während der Hochdosistherapie entwickelt und verschwand nach Absetzen wieder. Aber trotzdem etwas spooky… Die Hochdosisstoßtherapie bedeutete bei mir eine gewaltige Einflussnahme auf viele Teile des Körpers.
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@Nalini Die Pergamenthaut, stimmt. Die hab ich ganz vergessen… Auch nervig, das ist richtig 
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Also ich hatte Salz komplett weggelassen und sah trotzdem aus wie ein Michelin Männchen…aber zumindest was mir noch eingefallen ist, die Nebenwirkungen waren auch je nach Kortison und Verabreichung unterschiedlich stark ausgeprägt.
Nachdem ich auf die erste Stoßtherapie mit Urbason so stark ausgeprägte Nebenwirkungen hatte wurde mir bei der nächsten ein anderes Kortison verschrieben ( hatte auch eine etwas höhere Zuzahlung) und da ich dort auch weitere Nebenwirkungen hatten, allerdings unterschiedliche Ausprägung als bei Urbason bei der nächsten Stoßtherapie noch ein anders Produkt, das war auch das teuerste, da musste ich pro Dosis in der Apotheke 5€ Zuzahlung, da es die nur Einzel zu kaufen gibt, bei Urbason war es eine 5 er Packung zu 10€. Auch da waren die Nebenwirkungen wieder anders stark ausgeprägt, bei dem teuersten z.B. hatte ich so gut wie keine Wassereinlagerungen. Beim nächsten mal wurde dann die Stoßtherapie oral durchgeführt und zumindest hatte ich da die geringsten Nebenwirkungen, aber wie schon zuvor nie ein Nutzen…
Bei hochdosierten Cortison sind die Symptome normal ich hatte natürlich auch ein Mondgesicht durch die Wassereinlagerung, schlechten Schlaf, öfter hunger,
das sind in meinen Augen aber Peanuts als Nebenwirkungen, wenn es den Sinn und Zweck erfüllt.
Wichtig und Gefährlich wird die hochdosierte Einnahme wenn es über Monate hinweg eingenommen wird, da die NNR die Synthese abschaltet.
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Ja klappt bestimmt oft, sonst würde es nicht angewandt werden. Bei mir hats wie gesagt kaum was bewirkt, höchstens Schwindel bei jeder Bewegung war nach der 2. Kortisonstoßtherapie (auch 5x2gramm, hatte insgesamt wohl auch so 15g). Alles andere war weiter da und bildet sich auch jetzt ein dreiviertel Jahr später noch weiter zurück.
Mag sein dass sich das “Kortisonloch” schimpft. Empfinde ich aber als totale Verharmlosung von dem was ich meine. Was du beschreibst hatte ich monatelang. Das was ich meine 2-4 Tage nach den Infusionen ist ein psychisches Verzweiflungsloch mit Nervenzusammenbruch-artigen Anfällen, die eher an eine aufgerissene posttraumatische Belastungsstörung erinnern. Wäre es nicht so plötzlich aufgetaucht und auch wieder gegangen, wäre ich ein Fall für die Psychiatrie gewesen. Beim 4. Mal wusste ich immerhin schon was bei mir los ist und dass es bald wieder geht, das hat meinen Zustand aber nicht stabiler gemacht.
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Interessant, das wusste ich nicht, daß die verschiedenen Kortisonpräparate so unterschiedlich wirken und sich auch in den Zuzahlungen unterscheiden.
Mir fällt noch ein Punkt ein, der für unterschiedliche Wirkung der Kortisonstöße verantwortlich sein könnte. Ich meine die Standarddosierungen von 5 x 1000 mg und als “Eskalation” 5 x 2000 mg. Der 140 Kilo Mensch bekommt die gleiche Dosis wie jemand mit 60 Kilo. Ich nehme an, daß der 140 Kilo Mensch das anders wegsteckt als ein leichtgewichtiger Mensch. Das wäre so eine Sache, die man mMn berücksichtigen sollte.
5 x die doppelte Dosis, also 5 x 2000, hatte ich nie. Man hatte es mir zwar einmal empfohlen, aber ich habe abgelehnt. Ich drehe schon bei 5 x 1000 komplett durch, wie wäre das erst bei der doppelten Dosis gewesen? Das wollte ich lieber nicht ausprobieren.
Fand interessant, was die Google KI dazu schreibt. Vielleicht ist es auch für euch interessant, deswegen stelle ich es hier ein:
KI Anfang
Unter einem “Kortison-Loch” versteht man meist das Stimmungstief (Fatigue, Antriebslosigkeit, depressive Verstimmung), das oft nach hochdosierten Kortison-Behandlungen (z. B. Kortisonstoßtherapie) auftritt. Es kann auch eine Dellenbildung (Atrophie) der Haut und des Unterhautfettgewebes durch Kortisonspritzen gemeint sein.
- Stimmungstief nach Kortison-Einnahme
Nach dem Absetzen von hochdosiertem Kortison (oder während der Einnahme) gerät der Hormonhaushalt des Körpers durcheinander.Symptome: Erschöpfung, Antriebslosigkeit, depressive Verstimmungen, Schlafstörungen, Reizbarkeit.
Was hilft: Dem Körper Zeit zur Regeneration geben. Die Stimmung normalisiert sich meist innerhalb weniger Wochen von selbst. Bei schweren Verläufen sollte der behandelnde Arzt oder Neurologe kontaktiert werden.
KI Ende
Und noch eine Anmerkung zur Pergamenthaut. Die Pergamenthaut entsteht, weil Cortison die Zellneubildung und die Kollagenproduktion hemmt, wodurch das stützende Unterhautgewebe schwindet… Krass, was das Kortison so alles bewirkt 
Das sind alles nur wenige Punkte im negativen Sinne, ohne Cortisol gibt es kein Leben. Nur ein Bsp. wenn Dein Körper Nachts die leeren Speicher nicht auffüllt kommst du Morgens nicht aus dem Bett aufgrund inaktiv fehlender Energie. Man kann es selbst verspüren durch auswaschen mit kalten Wasser, das aktiviert den Cortisol Zellmechanismus und gibt Energie frei.
Das kann jeder täglich verspüren.