MS Lebensläufe

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Angesichts des Vorschlages in einem anderen Thread aber natürlich auch aus curiosity, hier mein MS Lebenslauf. Wer Lust hat, kann gerne auch in der Art antworten:

  • Alter: 39
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 2 Monaten
  • Symptome seit: ca.3 Jahren
  • MS Fälle in der Familie bekannt: ja
  • Aktueller EDSS: 0
  • Aktuelle Medikamente: noch am Aushandeln mit meiner Neurologin
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 3000 IE. Vitamin B, Zink, Magnesium, Propionsäure.
  • Raucher: Nein ( nie gewesen)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : ja

Ihr könnt natürlich auch Punkte überspringen oder bei nicht bekanntem Status einfach unbekannt schreiben.

P S.: BITTE keine Off topic Themen! Das hier soll ein Kennenlern Thread sein! Danke!

LG

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  • Alter: 35
  • Geschlecht: Unbekannt :smiley:
  • Diagnose: 13 Jahre
  • Symptome: Lange
  • Familiär Bekannt: Ja
  • Aktueller EDSS: seit mehreren Jahren 3, zuvor 0.
  • Medikament: Ocrelizumab
  • Supplemente: Omega-3, Magnesium+B-Vitamine, Selen, Curcumin, Säure-Basen Pulver, Creatin, Boswellia Serreta, Astaxanthin, L-Arginin+Pinienrindenextrakt, EAA, D3 2.000 iE
  • Raucher: Nicht mehr
  • Sonstige Chronische: Nein
  • EBV: Unbekannt
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  • Alter: 41
    Geschlecht: m
  • Verlaufsform: PPMS (wahrscheinlich, über ein Jahrzehnt hieß es SPMS, im Rückblick geht man doch von PPMS aus, trotz anfänglich kurz aufeinanderfolgender kleiner Schuberlebnisse)
  • MS offizielle Diagnose: 2007
  • Symptome seit: 2005
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: 6.5
  • Aktuelle Medikamente: sehr lange Rituximab, keine Medikamente mehr seit aHSCT im Jahr 2021
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D 10.000 IE (derzeit 63, zufrieden damit, aber 90 wäre das Ziel), Vitamin B (unregelmäßig), Magnesiumcitrat und -bisglycinat, Propionsäure, Probiotika
  • Raucher: Nein
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : unbekannt
  • nicht medikamentöse Therapien, wöchentlich: 1 bis 2 * Physiotherapie, 5*Krafttraining, Meditation (eher unregelmäßig, aber Fatiguezustände heiße ich damit nun gerne willkommen), Statisches Dehnen (abends)
  • Ernährung: anti-entzündlich, sehr viel Vitamine (eher Gemüse, weniger Obst), großteils vegan (bus auf Fisch), für Omega 3: Leinöl, Hanföl bzw. Fischölkapseln, sehr viel pflanzliche Proteine (entgegen der allgemeinen Empfehlung von 0,8 bis 1,2 g Protein/kg Körpergewicht, versuche ich mindestens auf 1,5 g zu kommen)
  • Kognitiv: ich mache jetzt eigentlich nichts spezielles für die Kognition, weil die auch ziemlich einwandfrei funktioniert. Aber tatsächlich hatte ich vor etwa einem Jahr mal vermehrt mit Wortfindungsstörungen zu kämpfen. Eher zufällig habe ich kurz danach damit begonnen eine neue Fremdsprache zu lernen und überall wo ich warten musste (Bus, Arzt etc.) im Kopf zB von 1000 in Siebenerschritten herunterzuzählen. Und irgendwie vergingen diese Wortfindungsstörungen wieder. Ob das wirklich was damit zu tun hatte - keine Ahnung. Aber da ich sehr fremdsprachenaffin bin und das mit dem Herunterzählen für gutes Brainjogging halte, spricht nichts dagegen das weiterzumachen.
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Welche Seite ist bei euch mehr betroffen, links oder rechts?

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Bei mir ist es die gesammte linke Seite . Arm und Bein . Dazu kommt noch die Bauch- und Rückenmuskulatur . Ich habe da keine Kraft.

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@FujurFujur bitte beteilige dich einmal an dem Thread.

Ein Kumpel aus der Ergotherapie-Warteschleife hatte Ähnliches zu erzählen. Bin auf ihn aufmerksam geworden, als er im Wartezimmer einen Nervenzusammenbruch hatte. Leider hat er im Selbstschutz im Forum Null&Löschung erreicht.

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Alter: 49
Geschlecht: m
Diagnose: 4 Jahre
Symptome: 4 Jahre
Medikament: Kesimpta
MS in Familie: nein
Aktueller EDSS: 3
Begleitmedis: Vitamin D 2 x 20000, Eisen, Zink
Therapien: 1 x 1 Stunde pro Woche Physiotherapie
Raucher: nein
Chronische Erkrankungen außer MS: Neurodermitis
EBV Infektion: nicht bekannt

Coole Idee :+1:

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Sehr gerne. Mein aktueller Status:

Alter: 39
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: steht noch aus, letzte Tests wurden in der vergangenen Woche durchgeführt, um seltene Erkrankungen auszuschließen. Laesionen sind da, LP war negativ. 
Symptome seit: ca.15 Jahren
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: nich getestet, wahrscheinlich irgendwo zwischen 2 und 3
Aktuelle Medikamente: keine
Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 3000 IE. Vitamin B, Magnesium, Propionsäure.
Raucher: Ja (seit drei Jahren E-Zigarette)
Chronische Erkrankungen außer MS: Allergien, Asthma
EBV Infektion : nicht klar, sehr wahrscheinlich mit 16 Jahren
nicht medikamentöse Therapien:  Physiotherapie (2x im Monat)
Ernährung: überwiegend pflanzlich aber mit Ausnahmen. Guilty pleasure: Rotwein und New York     Cheese Cake, gefüllte Lebkuchenherzen (min. 1x die Woche um die Moral aufrechtzuhalten). Ich verliere schnell an Gewicht, daher sind ein paar Kalorienbomben in der Woche wichtig.

Kognitiv: Sehr emotional, Impulskontrolle kaum vorhanden. Ich habe erst vor zwei Wochen spontan den Job geschmissen weil ich unzufrieden war. Ich weine sehr oft und viel, fühle mich sehr überfordert und hilflos. Starke Veränderung in den vergangenen Jahren, damals war ich gelassener. Kein Zeitgefühl, ein Jahr fühlt sich für mich an wie ein Monat. Dafür schnellere Auffassungsgabe und analytischeres Denken. Sehr gutes Namensgedaechnis (hatte ich früher nicht). An Gesprächsinhalte kann ich mich gar nicht erinnern, ich muss mir alles aufschreiben damit ich es nicht sofort vergesse.

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Das ist derbe, und tut mir leid.

Ich weiß was er mir berichtet hat… Das hört sich sehr ähnlich an.

Hast du einen Partner mit großzügiger Geduld? Wenn die Frage zu persönlich ist, dann kann ich nachvollziehen das du sie nicht beantworten willst.

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Alter: 32
Geschlecht: w
Diagnose: 2 Jahre
Symptome seit: schwer zu sagen, aber ich habe schon viele, viele Jahre eine schlechte Ausdauer bemerkt, z.B. „erschlaffen“ meine Glieder schnell wenn ich schwimme etc, Sehvermögen wurde auch seit Jahren stetig schlechter und „Information overload“ strengt mich oft an / Die MS müsste seit mind 6 Jahren bestehen, da vor 6 Jahren bereits Auffälligkeiten am Sehnerv entdeckt wurden
MS in Familie: nein
EDSS: 2.5
Medikamente: Ocrevus, Lyrica
Supplemente: unregelmäßig Vitamin D, B12, Magnesium (vergesse es leider ständig und muss mir wohl dringend so eine Medikamentendose zulegen 🫣 )
Raucher: früher ja, heute nein
EBV: nicht bekannt
Kognition: vergesslicher als früher, jobtechnische Leistung laut Feedback und Gehaltserhöhungen jedoch gut. Emotional bin ich eher nicht, Kollegen/Freunde beschreiben mich oft als die „Ruhe in Person“, wobei ich mich nicht immer so fühle. Kann es nach außen hin jedoch scheinbar gut so wirken lassen und fresse viel in mich rein, da ich Emotionen selten ihren Lauf lasse… zum Zeitpunkt der Diagnose war ich ein paar Wochen jedoch emotional ziemlich kaputt
Ernährung: könnte besser sein, ich arbeite daran

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  • Alter: 34
    Geschlecht: m
  • MS offizielle Diagnose: seit Anfang / Mitte 2023
  • Symptome seit: mindestens ca. 15 Jahren, vorher leider nie wirklich erkannt worden
  • MS Fälle in der Familie bekannt: ja
  • Aktueller EDSS: ?
  • Aktuelle Medikamente: Tecfidera
  • Aktuelle Supplements: Nichts
  • Raucher: Nein ( nie gewesen)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: ADHS, PTBS, Depressionen, Skoliose, begründeter Verdacht auf ASS (Diagnose wird angestrebt)
  • EBV Infektion : ?
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Hallo

  • Alter: 50
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 2020
  • Symptome seit: 7 Jahre
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: 2.0 (ich variere immer etwas je nachdem wie es geht)
  • Aktuelle Medikamente: Mavenclad
  • sonstige : Baclofen, Ramipril, Mydetin
    *Status mrt : ca12 Läsionen im Gehirn, 1 grosse in der bws
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 20000 Vitamin B12
  • Raucher: Nein ( nie gewesen)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Asthma und herzkrank
  • EBV Infektion: unbekannt
  • SYMPTOME : Beinpobleme spastik , Trittunsicherheit, konzentrationsprobleme, Erschöpfung , kribbeln rechte Körperhälfe, Geschicklichkeit

Schöne Grüße

Anke

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Hallo,

lese schon länger still mit und habe mir schon einige Tipps geholt.

Alter: 40
Geschlecht: weiblich
MS offizielle Diagnose: 2006 (wow wenn ich daran denke wie lange ich es schon habe)
Erste Symptome: 2004
Aktueller EDSS: 1,5
MS Familie: nein
Aktuelle Medikamente: Copaxone (vorher Betaferon, lange nix, Tecfidera)
Supplements: VitD, VitE, Selen, Zink, Propionsäure, Fischöl
Raucher: nie
Andere chronische Erkrankungen: nein
EBV: keine Ahnung

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Alter: 66
Geschlecht: weiblich
MS offizielle Diagnose: 2000
Erste Symptome: 2000
Aktueller EDSS: 5
MS Familie: nein
Aktuelle Medikamente: Baclofen
Supplements: VitD, Vit. B12
Therapie: 2 mal die Woche Krankengymnastik
Raucher: vor 23 Jahren aufgehört (nach der MS-Diagnose)
Andere chronische Erkrankungen: nein
EBV: keine Ahnung

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Alter: 25
Geschlecht: Weiblich
MS offizielle Diagnose: Verdacht Januar 2023, auf Papier März 2023
Erste Symptome: Januar 2020
Aktueller EDSS: 3,5
MS Familie: nein
Aktuelle Medikamente: Ocrevus
Supplements: Vitamin D 20.000 IE 1x wöchentlich,
Propionsäure 1x täglich, Folsäure 1x täglich
Raucher: leider ja
Andere chronische Erkrankungen: leichter Bluthochdruck
EBV: unbekannt

Ich finde das eine tolle Idee sich untereinander mal kennenzulernen :slight_smile:

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  • Alter: 44
  • Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 2000
  • Symptome seit: 1996 (erstes vermutetes Symptom)
  • MS Fälle in der Familie bekannt: vermutlich ja (Ur-Ur-Großmutter)
  • Aktueller EDSS: keine Ahnung, ich schätze bei 2 oder 3
  • Aktuelle Medikamente: von Rebif über eine on/off Beziehung mit Betaferon, Tysabri zu aktuell Mavenclad
  • Aktuelle Supplements: tgl. Vitamin D 5000 IE, Magnesium, (Vit C + Zink bei Erkältung und Blasenentzündung)
  • nicht medikamentöse Therapien: Kraft- und Ausdauersport, Meditation (noch unregelmäßig)
  • Ernährung: 16:8 Fasten, Verzicht auf Weizengluten und Verringerung von Tiermilchprodukten
  • Raucher: Nein
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Neurodermitis
  • EBV Infektion: unbekannt
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Alter: 23
Geschlecht: weiblich
MS offizielle Diagnose: 04/22
Erste Symptome: Jugend
Aktueller EDSS: 3.5?
MS Familie: nein, unbekannt
Aktuelle Medikamente: Kesimpta, L-Tyroxin
Supplements: D, B, Selen, Omega-3, Curcumin, Magnesium, Säuren Basen Pulver
Raucher: ja (noch)
Andere chronische Erkrankungen: Schilddrüsenunterfunktion
EBV: unbekannt

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Was sind eure Superkräfte im Business-Jungle?

Ich leite mein eigenes IT-Abenteuer in der Wirtschaftsinformatik.

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Alter: 29
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: August 23
Symptome seit: ca.2 Jahren
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: unbekannt
Aktuelle Medikamente: Kesimpta
Aktuelle Supplements: Vitamin D, Vitamin B, Magnesium, Propionsäure.
Raucher: Nein ( nie gewesen)
Chronische Erkrankungen außer MS: keine
EBV Infektion : unbekannt

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Alter 55, w
Erste Symptome 1986, halbseitig links Taubheitsgefühl , Doppelbilder .
Damalige Diagnose die Psyche. :joy:
1995: Diagnose MS
Derzeitige Behandlung Tecfidera
Vitamin D 2500 täglich, Propionsäure täglich 2 mal 500. Zur Zeit noch Vitamin b 12
Edss wert unbekannt denke zwischen 1 und 2
Vater hatte MS,
Sonst keine anderen Autoimmunkrankheiten,
EBV nicht das ich wüsste

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