MS Lebensläufe

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Ach so, hab ich vergessen, nehme seit Jahren Opipramol gegen Depressionen.

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  • Alter: 34
    Geschlecht: m
  • MS offizielle Diagnose: 09/2023
  • Symptome seit: 2016
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: unbekannt
  • Aktuelle Medikamente: Kesimpta
  • Aktuelle Supplements: keine
  • Raucher: Nein (während des Studiums nur einiges an Passivrauch)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Tremor
  • EBV Infektion : unbekannt
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  • Alter: 36
  • Geschlecht: w
  • Diagnose: seit Mai 2023
  • Symptome: eventuell Januar 2021, Diagnose nach Sehnerventzündung rechts, Schwäche im rechten Arm, tauber rechter Zeh
  • MS-Fälle in der Familie: nein
  • Aktueller EDSS: 0
  • Aktuelle Medikamente: keine
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D 2000 I.E., Eisen, Magnesium, manchmal B-Vitamine, Agnucaston gegen unregelmäßigen Zyklus/PMS
  • Weitere Erkrankungen: nichts im Behandlung, aber Skoliose & leichtes HWS-Syndrom, Hausstaub-, Mehlmilben- & Gräserpollenallergie
  • Raucher: nicht mehr, aber insgesamt 15 Jahre+
  • EBV-Infektion: nicht sicher, aber wahrscheinlich
  • nicht medikamentöse Therapien: Ärztlich verordnet “Sport” - schon vor Diagnose: Laufen, Tanzen, Fahrradfahren (auch gegen o.g. orthopädische Probleme), neuerdings auch Kraftsport
  • Ernährung: Flexitarisch - eigentlich immer schon, da ich mir aus Fleisch nie viel gemacht hab, zunehmend antientzündlich
  • weiteres: Laborarbeit & Lösungsmittel :frowning_face:
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Hast Du Fatigue und cognitive Störungen.
Wie lange hast Du MS ???
Wie wie aktiv ist sie?
Wie oft mußtest Du aus dem Loch krabbeln. Welche chemischen Superkräfte hat Du?

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Alter: 30
Geschlecht: w
Diagnose: Januar 23
Symptome seit: 2022 Lhermitte-Zeichen und bereits viele Jahre Fatigue, die schleichend immer mehr geworden ist bzw. wird.
MS in Familie: nein
EDSS: unbekannt
Medikamente: Kesimpta
Supplemente: Vitamin D, B12 + Folsäure, ab und an Eisen und Zink
Raucher: leider von 16 bis 28 durchgequalmt, seitdem (bis auf ein zwei Ausrutscher) nicht mehr
EBV: weiß ich nicht
Ernährung: unabhängig von der Diagnose seit knapp 3 Jahren vegan, vorher vegetarisch. Seit der Diagnose versuche ich, Zucker und verarbeitete Lebensmittel noch mehr zu vermeiden, das klappt mal mehr und mal weniger gut.
Weitere Erkrankungen: Systemischer Lupus

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Auweh, Lösungsmittel sind nicht die Ideallösung

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  • Alter: 57 Jahre
  • Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: 2003
  • Symptome seit: 1996
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: unbekannt
  • Aktuelle Medikamente: Copaxone
  • Aktuelle Supplements: keine
  • Raucherin: Nein
  • Chronische Erkrankungen: Depression
  • EBV Infektion : vermutlich ja
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Boah, 27 Jahre bis zur Diagnose :frowning:

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Gut, dass du aufmerksam liest.
Offizielle Diagnose: 2003
I

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  • 58 Jahre, w, PPMS
  • Symptome seit 1999, Diagnose 2022
  • MS Fälle in der Familie: nein
  • Aktueller EDSS um die 1,5/2,0
  • Aktuell ohne Medikament
  • Aktuelle Supplements: D3, Mg, B12, Propionsäure und Probiotika
  • Weitere Erkrankungen: Herzrhythmusstörungen, Arthrose
  • EBV: nicht daß ich wüßte?
  • Nichtraucher
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Hi, da fast jeder hier angibt, B12 zu supplementieren: wie viel nehmt ihr denn da? Mir würden 2-3 Richtwerte reichen, will nicht den Thread durcheinander bringen…

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23 Jahre bis zur Diagnose??

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Ich nehme 1.000 Mikrogramm einmal die Woche.

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  • Alter: Ende 44
  • Geschlecht: m
  • MS-Diagnose: RRMS vor 2 Monaten (10/2023)
  • Symptome seit: 10/2023 (erster Schub war erstes und bisher einziges Symptom [Sehnervenzündung])
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: 0 - 0,5 (noch nicht abschließend geklärt)
  • Aktuelle Medikamente: noch keine, suche Neurologen, der mir Kesimpta als Erstlinientherapie verschreibt (“Hit hard and early”)
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D3 10.000 IE (Mangel liegt vor), Vitamin K2 400µg (wg. hochdosiertem D3), Magnesiumoxid 200mg (morgens), Magnesiumcitrat 240mg (abends)
  • Raucher: Nicht mehr (20 Jahre gewesen, dann Umstieg auf Dampfen)
  • Dampfer: Seit knapp 6 Jahren (möchte nun wg. MS aufhören)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Herzrhythmusstörungen, Bluthochdruck, erhöhter Puls (jeweils in leichter Form, dank Beloc Zok keine Probleme), alle paar Monate wiederkehrende, leichte Magen-Darm-Beschwerden (dann jeweils einige Tage Omeprazol)
  • EBV Infektion: unbekannt
  • JCV Infektion: positiv
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1999 Reizdarm und Drangsymptomatik Blase, gleichzeitig waren alle Allergien plötzlich weg. Ich sehe das als erste Zeichen der MS. Aber klar, gesichert ist das nicht.
2015 Fußheberprobleme,
2017 beim Neurologen gelandet, der jährlich die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen hat und 2022 doch mal ein Kopf MRT wollte, auf dem dann ordentlich was zu sehen war.
Da frag ich mich schon, warum er so lange gewartet hat.

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Spannend und Danke,
Alter 56
MS Diagnose 8 / 2019, wohl PPMS
Symptome, definitiv 2017 Fußheberschwäche links
Familie: null
EDDS wohl 4 ( trotz regelmäßig 1000HM am Berg und über 70 km mit dem MTB…)
Aktuelle Medikamente: keine
Aktuelle Supplements: 2500IE Vit. D, B1, B12, Magnesium u.a.
Raucher: nie
Chron. Erkrankungen: keine, Borrelien positiv mit zuletzt frischer Infektion 2021 und 2023…
EBV: positiv

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Alter: 44
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: seit September 2023
Symptome seit: schwer zu sagen, da nicht als solche erkannt, 10 Jahre? 
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: ?
Aktuelle Medikamente: Kesimpta 
Aktuelle Supplements: Vitamin D 
Raucher: Nein, seit der Diagnose nicht mehr
Chronische Erkrankungen außer MS: Hashimoto, Zöliakie, Endometriose, Fruktosemaulabsorption 
EBV Infektion : ?

Ernährung: zwangsweise glutenfrei und sehr zuckerarm, antientzündlich

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  • Alter: 39
  • Geschlecht: w
  • MS-Diagnose: Schubförmig seit 2007
  • Symptome seit: 2006 - Beginn mit Sehnervenzündung
  • MS Fälle in der Familie bekannt: ja Bruder, eventuell auch Oma, außerdem hat mein Vater Parkinson
  • Aktueller EDSS: 4,5 , In den letzten zwei Jahren hoch gekämpft von 6,5
  • Aktuelle Medikamente: Mavenclad hatte leider nicht geholfen, jetzt Ocrevus
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D, Propionsäure, Magnesium
  • Raucher: Nicht mehr seit 2013
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Migräne, aber durch Zucker- & Weinverzicht im Griff.
  • EBV Infektion: unbekannt
  • JCV Infektion: nein
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Alter: 47
Geschlecht: w
MS-Diagnose: schwerer Diagnoseschub 2012 (9M nach Geburt 2. Kind)
Symptome sei: 1. schwerer Schub 1997
MS-Fälle in der Familie: keine
Aktueller EDSS: 4,5 seit einem Jahr sichtbare Gehprobleme
Aktuelle Medikamente: Aubagio
Aktuelle Supplements: keine, nur gesunde Ernährung
Raucher: nie gewesen, Musiker braucht Lunge für andere Dinge :slightly_smiling_face:
Chronische Erkrankungen ausser MS: Allergien, Histaminunverträglichkeit
EBV Infektion: sehr wahrscheinlich
JCV Infektion: nein
nicht medikamentöse Therapien: Physio, Milon-Zirkel, Musizieren

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Du spielst also ein Blasinstrument? Als Profi? Mich interessiert das, weil ich Querflöte spiele, allerdings nicht auf professionellem Niveau, sondern als leidenschaftliche Dilettantin. Rauchen wäre allerdings auch für mich undenkbar. Die Luft ist bei manchen Stücken auch so schon knapp genug.

Wie schön und treffend, dass du das Musizieren unter die nicht medikamentösen Therapien einordnest.

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