Als Reaktion auf meinen letzten Schub habe ich wieder einmal Kortisoninfusionen, 5 mal 1000mg bekommen. Glücklicherweise vertrage ich das Kortison recht gut, nur die Wasseransammlung stört mich durch den danach extremen Harndrang, aber so ist es halt. Meine Beschwerden sind wie immer wieder vollkommen verschwunden und momentan bin ich gespannt, welchen Effekt KESIMPTA haben wird, mal sehen und hoffen, dass sich der nächste Schub noch lange Zeit lässt.
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Gibt Patienten, die behandeln schon 20 bis 25 Jahre mit B-Zell-Depletion (erst Rituximab, dann Ocrevus). Das wird im Einzelfall bestimmt zu ernsten Problemen führen bzw. geführt haben, aber von einem Massenphänomen schwerer Nebenwirkungen ist nichts bekannt.
Ich werde aber sicher keine 31 Jahre B-Zell-Depletion machen. 
Das Konzept hinter “Hit hard and early” ist nicht, sofort hochwirksam zu behandeln und das dann ewig durchzuziehen. B-Zell-Depletion sowieso nicht, da die kumulativen Risiken steigen. Das Konzept ist, am Anfang der Entstehung der Krankheit diese möglichst effektiv auszubremsen, damit die Entzündung im ZNS gar nicht erst richtig in Fahrt kommt. Später ist durchaus ein Wechsel auf schwächere Medikamente oder auch gar keine Medikamente mehr möglich. “Flip the Pyramid” nennt das Professor Gavin Giovannoni.
Von dem Post-Vac wusste ich nichts. Das tut mir für jeden Betroffenen leid. Bin froh, auf die mRNA-Spritzen, trotz massiven Drucks, verzichtet zu haben. Kenne mittlerweile tatsächlich doch nicht mehr ganz Wenige persönlich, denen diese Spritzen nicht gut getan haben.
Dass es einem nach Jahrzehnten ohne jede Therapie noch gut geht, ist statistisch aber die Ausnahme, weshalb das ein Spiel mit dem Feuer ist. Außerdem darf bezweifelt werden, dass bei bereits eingetretener SPMS der Allgemeinzustand weiterhin noch lange Zeit gut bleibt. Solche Fälle mag es geben, sind aber alles andere als die Regel.
Bis zur SPMS geht’s ja relativ vielen MS-Betroffenennoch recht gut oder sogar sehr gut mit nur Basistherapien und dann kommt aber nicht selten der Absturz innerhalb weniger Jahre. In einem Nachbarort hier war es bei einer Frau das Gleiche. Über 20 Jahre gut durch die MS gekommen, ohne “Hit hard and early”, jetzt nach 25 Jahren SPMS und im Rollstuhl. Ganz ohne Corona, innerhalb weniger Jahre.
Wenn die SPMS dann ohne aufgesetzte Schübe ist (sogenannte nicht aktive SPMS = naSPMS), bekommt man keine hochwirksamen Medikamente mehr. Dann ist es zu spät. Wenn man Pech hat, ist die SPMS aber von vornherein nicht aktiv. Ist sie (anfangs noch) aktiv, ist Ocrevus das einzige, hochwirksame Medikament, das eine Zulassung für SPMS hat und das man dann ggf. noch bekommen kann. Daher würde ich bei SPMS nicht mehr länger mit einer Immuntherapie zögern, ehe es zu spät ist. Selbstverständlich darf und muss das jeder selbst entscheiden.
Das wünsche ich auch. Jedem. Egal, was er macht oder nicht macht und ob man sich hier im Forum grün ist oder nicht. Ich wünsche niemandem Schlechtes, das wäre das Allerletzte. Wollt ich nur mal gesagt haben.
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Hi Cosmo,
ich schreib hier zwar nicht mehr gerne, aber die “schöne Grafik” ist schon fast zu schön um die nicht genauer anzuschauen…
Die Zahlenbasis für diese Grafik stammt hauptsächlich aus MS Schwerpunktbehandlungszentren aus Frankreich und zwar mit Daten von 1976 bis 2010 (Erkrankungsbeginn 1947 bis 2006).
Damit ergeben sich diverse unschärfen:
Es wurden nur MSler untersucht, die in einem MS Zentrum waren und dort auch regelmäßig waren.
Als Medikamente wurden interferon (28,5%), Mitoxantrone (26,7%), Azathioprin (21,4%), Methotrexat (13,0%), Cyclophosphamid (6,7%) und Glatirameracetat (2,2%) verwendet.
Es machten dabei aber gerade mal etwas mehr als 50% der Teilnehmer eine Therapie von mind. 6 Monaten… und das im Schnitt erst im 7. Jahr der Erkrankung…
Was die Diagnosesetllung angeht, wurde diese in den letzten Jahren zudem deutlich vereinfacht und die Diagnose wird heute viel früher gestellt als noch vor 20 Jahren.
Das ganze kann man hier Nachlesen:
https://academic.oup.com/brain/article/133/7/1900/325145?login=false
Der Artikel im Ärzteblatt wurde fast zeitgleich mit der neuen MS Leitlinie veröffentlicht. Sozusagen als Gegendarstellung von einigen Neurologen, die mit den Ergebnissen der Letlinie nicht so einverstanden waren.
Leider kann man in jede Statisiki das hineindeuten, was man gerade so ausdrücken will,
In dem Sinne.
Grüße
LucyS
P.S: ich bin aktuell bei EDSS 4 (+/- 0,5), Diagnose vor 26 Jahren, EDSS seit 2009 unverändert und seit 2020 ohne Therapie (geht nicht mehr, weil ich einen sekundären Immundefekt von Rituximab habe)
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Schön mal wieder von Dir zu hören Lucy!
Die Grafik zeigt aber doch, unabhängig von irgendwelchen Therapien, dass sich die Behinderungsprogression ab einem EDSS über 3 im Durchschnitt innerhalb von ca. 5 Jahren auf EDSS 6 verschlechtert. Egal ob man nur wenige Jahre bis zu einem EDSS von mehr als 3 brauchte (bei hochagressiver MS) oder ob es mehr als 20 Jahre waren (bei moderater MS und/oder wirksamer Therapie).
Vermutlich verhält sich das mit der Behinderungsprogression ab EDSS über 3 so aufgrund der dann einsetzenden Neurodegeneration der in den Jahren zuvor demyelinisierten Nervenstränge bzw. wegen dem Übergang in die SPMS.
Ich wollte darauf hinaus, dass MS heimtückisch ist. Sie kann 20 Jahre moderat verlaufen, es scheint alles “halb so wild” und wird dann aber mitunter innerhalb relativ kurzer Zeit deutlich schlechter. Keine Therapie zu machen kann lange gutgehen, am Ende kann man sich damit aber auch übel “verzocken”.
Bzgl. Deines Immundefekts hattest du mir damals eine PM geschrieben, als ich wegen “Hit hard and early” öffentlich im Forum überlegte. Das tut mir wirklich leid für Dich und ich hatte das auch ernstgenommen und in meine Erwägungen mit einbezogen. Letztlich überwog in meinem Fall aber die Angst vor schwerer Behinderung in der Zukunft aufgrund unterlassener, früher, hochwirksamer Therapie vor der Angst vor Spätfolgen durch Immuntherapie.
Bei Dir kommen keine B-Zellen mehr zurück, richtig? Wäre nicht auch denkbar, dass Rituximab Deinen Immundefekt lediglich aufgezeigt, aber gar nicht verursacht hat? Einmal gebildete B-Zellen überleben teilweise jahrelang, manche lebenslang. Wenn der Körper plötzlich keine B-Zellen mehr produziert, aufgrund welcher Ursache auch immer, dürfte es unter normalen Umständen doch wahrscheinlich sehr lange dauern, bis das überhaupt einmal auffällt? Macht man hingegen eine B-Zell-Depletion wegen MS, fällt es nach dem Absetzen der Therapie innerhalb von nur wenigen Monaten bis max. wenigen Jahren auf.
Hi Cosmo,
die EDSS Scala ist nicht linear was die Behinderungszunahme angeht. Zudem fehlt vor allem die Kongnition und auch die Fatigue wird nicht betrachtet, sonder nur die Motorik.
Beim MSFC wird mehr berachtet aber der wird kaum vollständig durchgeführt, meistens fehlt der PASAT3 oder SMDT.
Ich bin seit 16 Jahren bei einem EDSS von 4!
Und da bin ich nicht die einzige, OK, ich wurde behandelt…
Auch der Übergang zur SPMS ist bei langen nicht so kurz, wie in etlich Veröffentlichungen dargestellt.
Hier wird oft auf völlig veraltet Zentrums Registerdaten zurückgegriffen, die heute nicht mehr anwendbar sind. auch weil sich die Diagnosekriterien geändert haben.
Teilweise musste man bei diesen Zentrum mind. 2 schwer klinische Schübe pro Jahr haben um überhaupt eine Therapie angeboten bekommen zu haben. Und je nach Land wurden diese Therapien nicht von den Krankenkassen komplett übernommen.
Zu meinem Immundefekt, die B-Zellen sind alle im Normbereich, aber sie arbeiten nicht mehr richtig.
Die B-Zellen stellen aber zu wenig Ig her, auch nach Infekten wird eine zu geringe Antikörpermenge produziert, d.h. man ist halt gleich wieder krank. Auch Impfungen wirken kaum bis garnicht…
Ich habe noch eingelagerte Blut und Liquorproben gehabt, wurden an der Uni Klinik damals mehr abgenommen, für evtl. Studien.
Die haben meine Arzte ausgewertet und kein Immundefekt nachweisbar.
Den Neurologen ist diese Immundefekt auch nicht aufgefallen, sondern erst einem Immunologen und Onkologen.
Bei mir wurde das Ende 2021 festgestellt, ein Jahr später kam es dann im DocBlog:
Nur mal so zur klarstellung, ich bin nicht gegen Therapie, sondern ich sehe momentan eine Tendenz zur “Übertherapie” ohne die Langfristfolgen ausreichend im Blick zu haben.
Und den “neuen” MSlern wird mit schönen, aber fragwürdigen, Statistiken die Angst vor einer möglichen Behinderung so sehr in den Vordergrund gestellt, dass über die Langfristrisiken der Therapien nicht mehr groß nachgedacht wird.
Grüße
LucyS
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Okay, danke für die Info. Dann hattest du also wirklich Pech mit Rituximab. Sehr schade. Wie viele Jahre hattest du damit behandelt? Besteht die Chance, dass sich Dein Immunsystem mit der Zeit bzw. irgendwann wieder erholt?
Den Artikel von MS Docblog kannte ich (auch den zweiten Teil). Da geht es um sinkende Ig-Spiegel. Das wird bei laufender B-Zell-Depletion alle paar Monate kontrolliert (zumindest heute mit den offiziell zugelassenen Anti-CD20-Antikörpern Ocrevus, Kesimpta und Briumvi ist es so). Ein Absinken der Ig nach einer gewissen Zeit ist normal, ein Immundefekt ist das aber nicht (steht so auch im Artikel). So lange kritische Grenzwerte nicht unterschritten werden, sollte es normalerweise kein Problem geben. Ggf. muss aber die Therapie ab- bzw. unterbrochen werden.
Also ich denke da schon drüber nach, möchte mich aber auch nicht verrückt machen. Was soll man denn machen? Die Wahrscheinlichkeit, dass man später schwere Behinderung erfährt, ist ja durchaus gegeben. So lange es keine zuverlässigen Biomarker für eine sichere Verlaufsprognose der eigenen MS gibt, bin ich im Zweifel lieber über-, statt unterterapiert.
In meinem Fall sprachen die Ärzte immer Klartext. Es wurde nichts verschwiegen. Es wurde u. a. vor schweren, opportunistischen Infektionen und dann schlimmstenfalls auch möglicher Intensivstation gewarnt. Ich musste sogar noch vom Chefarzt handschriftlich auf dem Aufklärungsbogen hinzugefügte, denkbare Risiken (u. a. Krebs) mit unterschreiben, die im offiziellen Aufklärungsbogen gar nicht mit aufgeführt sind. Es ist vielleicht nicht überall so, aber an meiner MS-Ambulanz werden Langzeitrisiken der B-Zell-Depletion ernstgenommen. So habe ich es erlebt.
Aus dem Grund mache ich das auch maximal 10 Jahre, das steht für mich seit Beginn an fest. Am liebsten wären mir sogar nur 5 Jahre. Dann schauen, was es bis dahin hoffentlich Neues gibt, mit mindestens gleicher Wirksamkeit und weniger Risiken (ich hoffe u. a. auf Immuntoleranztherapien wie sie Cellerys und Anokion in ihren Pipelines haben). Falls es nach 5 bis 10 Jahren keine überzeugenden Alternativen geben sollte, steige ich mit ein bis zwei Zyklen Mavenclad (4 bis 8 Jahre) als Immunrekonstitutionstherapie aus der B-Zell-Depletion aus. Danach mach ich dann ggf. bis auf Weiteres gar nichts mehr bzw. prüfe, wie aktiv meine MS im dann ja schon etwas höheren Alter überhaupt noch ist.
Ja.
So isses.
Ist die B-Zell-Depletion wirklich so hochwirksam und effektiv wie mancherorts behauptet? Ist sie wirklich der Gamechanger, der das Ruder grundsätzlich rumreißen kann?
Wenn ich mir folgende Zahlen anschaue, kommen mir leider Zweifel:
“Absoluter Nutzen:
Der tatsächliche Therapieeffekt zeigt sich, wenn man die Anzahl der Patienten mit Schüben in der Ocrelizumab-Gruppe (20 von 100 Patienten) von denen mit Schüben in der Interferon-beta 1a-Gruppe (33 von 100 Patienten) abzieht. Tatsächlich profitieren im Vergleich zu Interferon-beta 1a 33-20=13, also 13 von 100 Patienten zusätzlich von der Therapie mit Ocrelizumab.”
Diese Zahlen kann man in einem neueren Posting von shitman nachlesen. 13 Prozent als Gamechanger ?? 
Gerne lese ich weitere Argumente von anderen, möchte mich selbst aber aus der Diskussion zurückziehen. Ich glaube nämlich folgendes: Wir können noch zwei Tage und zwei Nächte weiterdiskutieren. Das wird aber nichts daran ändern, daß jeder ohnehin den Weg geht, an den er glaubt und den er für richtig hält. In diesem Sinne, viel Erfolg für jeden meiner Leidensgenossen… Die ultimative Lösung ist noch nicht gefunden und es bleibt spannend…
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Das finde ich schade. Würdest du sagen warum?
Bei mir ist der spürbare Unterschied zwischen Tecfidera und Ocrevus, dass ich mit beidem bis jetzt keine Schübe hatte, aber mit Tecfidera eine langsame laufende Verschlechterung. Mit Ocrevus merke ich diese Progression nicht.
Ähnlich wie es Cosmos Plan ist, schleiche ich aufgrund meines Alters jetzt Ocrevus aus indem ich die Abstände zwischen den Spritzen verlängere. Die Hoffnung ist, dass ich auch danach keine Schübe bekomme.
Ich richte meine Entscheidung sowieso nicht nach Statistiken. Beim Einen wirkt ein Medikament gut, beim Anderem gar nicht, und dann wird daraus ein Durchschnitt gebildet. Das sagt nichts über den Einzelfall.
Ich habe mich danach entschieden, ob das Konzept für meine Situation stimmig ist.
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Ja genau, so macht das wohl jeder von uns…
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Ja, ist sie. Besonders, wenn man direkt ab Start B-Zell-Depletion macht, ohne viel Zeit mit nur schwach wirksamen Basistherapien zu vergeuden. Es wird auch nicht nur “manchenorts behauptet”, es ist eine Feststellung unter Neurologen weltweit, wo heute eigentlich Konsens besteht. Siehe u. a. auch die jährlichen ACTRIMS und ECTRIMS Veranstaltungen.
Durchschnittlich hat man nur noch 0,1 Schübe pro Jahr mit Kesimpta und Ocrevus und nur noch 0,02 Schübe pro Jahr mit Briumvi. Macht im Schnitt 1 Schub alle 10 bzw. alle 50 Jahre. Das sind die aktuellen Zahlen, die sich aus den klinischen Studien plus Nachbeobachtungszeit bis heute ergeben. Bei Briumvi sind das aktuell 5 Jahre, bei Kesimpta 7 Jahre, bei Ocrevus 10 Jahre. Je länger eine hochwirksame Therapie läuft, je mehr vergrößert sich der Vorsprung ggü. Basistherapien. Daher sollte man immer aktuelle Zahlen betrachten, nicht Zahlen aus immer weiter zurückliegenden, klinischen Studien aus der Zeit vor Medikamentenzulassung.
Außerdem wirkt B-Zell-Depletion effektiv gegen die gefürchtete, schubunabhängige Progression / PIRA / Smoldering MS, im Besonderen wenn von Anfang an eingesetzt. Das leisten Basistherapien kaum bis gar nicht, dabei ist das noch viel wichtiger als die Vermeidung von Schüben, da die Behinderungsprogression bei MS zu 80 bis 90 % schubunabhängig fortschreitet.
Daher ist tournesols Beobachtung auch nicht verwunderlich.
Ein Großteil der MS-Patienten erreicht unter B-Zell-Depletion NEDA-3-Status. NEDA-3 = keine Anzeichen von Krankheitsaktivität für mindestens 12 Monate und bis zum Zeitpunkt der Betrachtung. Also keine klinischen Schübe, keine neue oder zunehmende Behinderung und keine neuen oder vergrößernden Läsionen im Gehirn in MRT-Untersuchungen. Unter Kesimpta haben seit Beginn der klinischen Studie vor 7 Jahren inkl. Nachbeobachtung bis heute etwa 90 % der Patienten NEDA-3-Status erreicht. Bei Ocrevus ist es ähnlich. Zu Briumvi gibt es noch nicht so lange Zeit Zahlen, aber auch da sind längerfristig ähnliche Ergebnisse erwartbar. Ich habe auch NEDA-3-Status, das letzte Regel-MRT mit 3 Tesla Feldstärke hatte ich erst letzte Woche, alles unverändert seit Diagnose 2023. Bereits 3 Monate nach Diagnose spritzte ich zum ersten Mal Kesimpta.
Unter Kesimpta ist mein sNfL-Wert, der im Rahmen einer aktuellen Studie zuletzt regelmäßig überprüft wurde, um 50 % gesunken, mein sNfL z-Score ist sogar in’s Minus gedreht, wie bei einem nicht an MS-Erkrankten. sNfL sind super empfindlich und bei MS-Patienten normalerweise immer erhöht. Nicht im MRT sichtbare Smoldering MS ist über sNfL darstellbar (sNfL ist ein Protein, das bei Schädigung von Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark freigesetzt wird. Es wird neuerdings als Biomarker für neurologische Erkrankungen, insbesondere für Multiple Sklerose (MS), verwendet. Durch die Messung der sNfL-Spiegel im Blut kann die Aktivität der Erkrankung und die Prognose eingeschätzt werden.)
Zitat:
"I think you also need to educate the individual with MS, and there is accumulating data suggesting that the best ‘bang for the buck’ in using a high-efficacy agent is to use it early as the initial therapy in treatment-naive individuals. That approach seems to have the greatest impact on avoiding the development of disability years later.” - Patricia K. Coyle, MD (2025 ACTRIMS Forum)
Quelle:
Ich habe ja gleich den Hammer mit Ocrevus bekommen, da die Schäden schon so heftig waren und sie wahrscheinlich keine Zeit verlieren wollten.
In sechs Monaten 13 Herde im Rückenmark, zum Glück gab es seit der Gabe von Ocrevus keine weiteren Herde im MRT.
Die Gangunsicherheit wurde in den sechs Monaten bis zur Diagnose immer schlimmer, wie andere Ausfälle auch. Zumindest habe ich das Gefühl das das Gehen nicht schlechter geworden ist, außer die Spastik die hat leider zugenommen, seit der ersten Ocrevusgabe.
Aber Ocrevus hat mir nach den ersten beiden Verabreichungen erst mal das Gehen verschlechtert, irgendwann ging es dann wieder besser.
Warum ?
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Das ist die kognitive Leistungsreserve. Das ZNS leitet Signale über Reservenervenstränge um. So werden Schäden ausgeglichen. Wichtig ist, dass eine hochwirksame Therapie dafür sorgt, dass nicht weitere Schäden hinzukommen und die kognitive Leistungsreserve reduzieren. Mit Ocrevus hast du da gute Chancen. Nimm am besten auch noch täglich Propionsäure (2x 500mg zu einer Hauptmahlzeit), falls nicht schon der Fall.
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Hallo Cosmo,
ja ich sehe das genauso und nehme zusätzlich Propionsäure von Zein ein.
Danke schön für deine Tipps 
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Hallo tournesol, ich habe mit Copaxone angefangen und dann weil ich es nicht vertragen habe zu Tecfidera gewechselt. Ich hatte einen Schub durch den die MS bei mir entdeckt wurde. Danach keine Schübe mehr. Aber meine Symptome sowie mein Gangbild haben sich langsam immer weiter verschlechtert. In der Reha wurde dann die Diagnose PPMS gestellt. Nach langem überlegen habe ich mich entschieden mit Ocrevus zu starten.
Das habe ich diesen April begonnen. Nach den beiden Erst Infusionen brauchte mein Körper einen Monat um zur Ruhe zu kommen.
Zwischen und kurz nach der Infusion bin ich oft gestürzt.
Auch mit Propionsäure habe ich gestartet. (Danke an Cosmo) Jetzt habe ich den Eindruck die Entscheidung war richtig. Keine Verschlechterung. ( vielleicht noch ein bisschen früh das zu sagen)
Meine Frage an dich, wie lange hast du Ocrevus genommen? Wann sollte man damit wieder aufhören?
Liebe Grüße
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@Daisy
Ich bekomme Ocrevus seit Ende 2021.
Damals war ich 63 und der Plan, es für 2 bis 3 Jahre zu nehmen um die Entzündungsaktivität zu stoppen und dann auf ein anderes Medikament zu deeskalieren.
Im letzten Jahr sagte meine Neurologin, nach neueren Studien sei Ocrevus auch bei älteren Patienten länger sicher.
Da aber das Immunsystem allgemein im Alter schwächer wird (ich habe damit bis jetzt aber keine Probleme), schleiche ich Ocrevus langsam aus und bleibe danach voraussichtlich ohne Medikament.
Mir ist das lieber so, als zwischendurch noch etwas anderes zu bekommen.
Soweit ich weiß, gibt es keine Vorgaben, wie lange man Ocrevus nehmen kann.
Wie ich bei mir gesehen habe, ändern sich die Meinungen dazu auch, je mehr Studien und je länger es Erfahrungen damit gibt.
Danke das du dir Zeit genommen hast mir zu Antworten!
Deine Antwort hilft mir jetzt erstmal so weiterzumachen und dabei entspannt zu sein.
Hi,
Ich habe in 5,5 Jahren 8 Zyklen Rituximab bekommen, ab dem 4. Zyklus nur noch, wenn CD19+ nachweisbar wurde.
Beim 7. und 8. Zyklus habe ich nur noch die halbe Dosis bekommen und trotzdem über mehr als 9 Monate keine CD19+ Zellen gehabt.
Es gibt Kliniken (große UniKliniken) die geben nach 2-3 Jahren die nächste Ocrevus Dosis erst dann, wenn die CD19/CD20+ Zellen bei mehr als 0,1% angekommen sind, die Werte werden nach 6, 8, 10 ,11, 12,. und dann monatlich überprüft.
Laut Aussagen von Oberarzt haben die immer mehr die bei mehr als 12 Monaten angekommen sind und dann wird nur noch die halbe Dosis gegeben. Teilweise geht es dann wieder mehr als 10 Monate bis die CD19/20+ Zellen wieder da sind.
Allerdings häufen sich auch bei älteren die Probleme mit den Ig Werte, vor allem das die sich langfristig nicht erholen.
Grüße
LucyS
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Meine Neurologin sagte mir auch, dass manche Ärzte erst abwarten, bis wieder B-Zellen nachweisbar sind, bevor sie die nächste Dosis Ocrevus geben.
Mir scheint, dass gerade bei längerer Anwendung von Ocrevus und Älteren da noch ausprobiert wird.