Ich stimme Shitman und Sarah zu.
und kann das auch so bestätigen, Entzündungen sind weg, Defizite aber nicht. Liebe Grüße
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Hi Simon,
Ja, das kann ich total gut nachvollziehen. Aus meiner Sicht ist es erst einmal wichtig, dass du deine MS näher kennenlernst. Ist sie sehr aktiv oder eher nicht? Falls du häufige Schübe haben solltest, würde ich definitiv eine Therapie beginnen, weil die möglichen Nebenwirkungen nichts gegen dauerhafte Behinderungen sind.
Jetzt kann du noch aktiv werden, oft geht die MS nach ca. 15 Jahren in eine SPMS über und dann wirken die Therapien nicht mehr oder nur wenig.
Und: Männer haben oft einen schnelleren und schwereren Verlauf als Frauen.
Ein Neurologe auf Youtube (Aron Boster, sehr zu empfehlen) hat es mit es mit einer Schwangerschaftsverhütung verglichen. Du hast jetzt ein Kind (eine Behinderung) und das wird auch so bleiben. Die Therapien schützten dich allerdings vor einer weiteren ,Schwangerschaft" (weitere Behinderung) 
Und mache bitte auch nicht den Fehler zu denken, dass du ewig jung bleiben wirst. Du bist bald 30, wenn du auf die 40 zugehst, geht es oft ins Eingemachte.
Aber lasse dir Zeit, du musst voll hinter so einer Therapie stehen. Sonst bringt das nichts. Oder du entscheidest dich für Kesimpta. Das kannst du jederzeit abbrechen, wenn es dir damit nicht gutgeht.
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Damit setzt du voraus, dass die Therapien überhaupt wirken ??
Das ist nicht bewiesen
Ja, sicher ist das bewiesen. Es gibt umfangreiche Studien in Bezug auf Kesimpta und Ocrevus. Natürlich vorausgesetzt, dass diese Studien nicht gefälscht sind.
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Weitere wichtige Hinweise die aus den Studien in die Patientenaufklärung zur Behandlung mit Ofatumumab (Kesimpta® ) eingeflossen sind:
Gegebenenfalls müssen vor dem Behandlungsbeginn mit Ke-
simpta® Impfungen ergänzt bzw. aufgefrischt werden. Der Erfolg
einer Impfung kann unter Kesimpta® eventuell beeinträchtigt sein.
Eine Impfung mit Lebendimpfstoffen sollte vermieden werden.
Vor Beginn der Behandlung muss bei Frauen im gebärfähigen
Alter ein negativer Schwangerschaftstest vorliegen.
Beim Auftreten neuer oder bei Zunahme bestehender Be-
schwerden wenden Sie sich bitte immer und umgehend Ihre
behandelnde Ärztin/Ihren behandelnden Arzt (Neurologin/Neu-
rologen). Dies gilt insbesondere, wenn Ihnen oder Ihren Ange-
hörigen ungewöhnliche Symptome bei Ihnen (z. B. epileptische
Anfälle, Verhaltensauffälligkeiten, halbseitige Sehstörungen,
Sprachstörungen) auffallen.
Nehmen Sie keine neuen Medikamente ohne Rücksprache
mit Ihren behandelnden Ärzten ein. Insbesondere Chemothera-
pien oder Immunsuppressiva dürfen unter Kesimpta®-Therapie
nicht angewendet werden.
Unter der Behandlung mit Kesimpta® kann aufgrund der Wir-
kungsweise dieses Medikaments ein erhöhtes Risiko für das Auf-
treten von Krebserkrankungen nicht ausgeschlossen werden.
Während und nach der Behandlung mit Kesimpta® sollten Sie da-
her die empfohlenen Krebsvorsorgeuntersuchungen regelmäßig
wahrnehmen.
Patientenaufklärung zur Behandlung mit Ofatumumab (Kesimpta®), Stand März 2025
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Absoluter Nutzen:
Der tatsächliche Therapieeffekt zeigt sich, wenn man die Anzahl der Patienten mit Schüben in der Ocrelizumab-Gruppe (20 von 100 Patienten) von denen mit Schüben in der Interferon-beta 1a-Gruppe (33 von 100 Patienten) abzieht. Tatsächlich profitieren im Vergleich zu Interferon-beta 1a 33-20=13, also 13 von 100 Patienten zusätzlich von der Therapie mit Ocrelizumab.
13 von 100 Patienten sind 13%
Placebo wird i.d.R. mit 30% Wirksamkeit veranschlagt
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Hallo ihr lieben,
Erstmal danke für die guten Tipps von euch allen,
Ich habe ja erst die Diagnose seid 02.05.25 und muss sagen dass mir manchmal alles zuviel wird. Am 24.06 fängt die erste Behandlung an und ich werde mich dann für Ogrelizumab entscheiden, in der Hoffnung das es die richtige entscheidung war. Vor allem muss ich zusätzlich mit den Rauchen aufhören und das fällt mir manchmal schwer. Aber ich werde aufhören da ich ja merke das es nicht gut für die MS ist.
Hast du schon die Impfungen gemacht?
Welche muss ich den alle machen? Habe meinen Hausarzt den überweißungsschein gegeben wo drauf steht, Impfung nach Stiko. Jetzt hat er mich nur gegen :
Tetanus
Diphtherie
Pertussis
Mein Hausarzt meinte das alle anderen Impfungen nicht so wichtig sei. Was ist wenn ich die anderen nicht habe? Wird mir dann die Therapie verweigert?
Ich muss nur eine Pneumokokken Impfung machen.
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Dann sollte dein Hausarzt mal die Leitlinien/ Medikamenten Leitlinien lesen oder vom Neuro oder der Klinik den klaren Auftrag lesen, wo drinnen steht, was in deinem individuellen Fall fehlt.
Und Du sollst dir Gedanken machen, was dir bisher wichtig war im Umgang mit Impfungen und Risiken.
Du entscheidet alles selber, auch bei MS, du bleibst der mündige Patient.
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Meningokokken, Hephatis A und B z. B., einige hatte ich schon.
Hast du keine Impfliste erhalten?
Waren einige, vorher hätte ich Ocrevus nicht bekommen.
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Habe übrigens gerade gestern meine halbjährliche Dosis Ocrevus erhalten.
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Nein ich habe keine Liste bekommen für was ich mich impfen muss. Finde es auch schon ziemlich komisch
Sehr merkwürdig. Habe von der MS Ambulanz Neurologin eine ganze Impfliste, im letzten Jahr, mit Auftrag für den Hausarzt bekommen. Frag dringend nochmal nach.
Am besten sollte so 4-8 Wochen vor Ocrevus geimpft werden, weil danach die erwünschten Impfreaktionen wohl schwächer ausfallen. Also je eher desto besser. Und ich würde auf jeden Fall gegen Pneumokokken und Gürtelrose impfen lassen. Hab unter Ocrevus selbst Gürtelrose bekommen und hätte gern drauf verzichtet.
Ich würde empfehlen mit deinem Neurologen nochmal wichtige Impfungen abzusprechen und evtl. die Ocrevusgabe nach hinten zu verschieben.
Alles Gute!
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Meine Neurologin hat vor Ocrevus keinen Wert auf Impfungen gelegt. Sie wollte, dass ich damit beginne und nicht noch irgendwelche Impfungen abwarte.
Es gibt zwischen den Infusionen bzw. Spritzen ein Zeitfenster zum Impfen. Wie die Wirkung ausfällt, ist individuell. Bei meiner 3. COVID Impfung habe ich meine Antikörper vor und 4 Wochen nach der Impfung testen lassen und hatte einen hohen Wert erreicht.
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Ich habe damals auch keine Impfliste bekommen, das wird offensichtlich unterschiedlich gehandhabt. Ich musste 1x meinen Impfpass mitbringen, ich war grundimmunisiert und das war ihnen genug. Da ich mittlerweile ja schon länger dabei bin und man ja alle 10 Jahre die Basisimpfungen auffrischen soll, wird sich das bei mir ohnehin empfindlich überschneiden.
Im ersten Coronajahr hatte man sich an Ocrevus zunächst nicht herangetraut, da haben sie mich pausieren lassen. Es hieß, man wolle zudem den Corona-Impferfolg sehen, das sei sonst zu gefährlich. Ich bin fast 10 Monate ohne Ocrevus gewesen, mein Körper bildet keine Antikörper (mehr). Sie haben es diverse Male inkl Titerbestimmung im Nachgang versucht. Keine Antikörper nachweisbar.
Da es auch so kommen kann und das immer beworbene Zeitfenster vor der nächsten Infusion, in dem Impfungen klappen können, halt nicht bei jedem gibt, empfiehlt man Impfungen eben zumindest vor Therapiebeginn. Antikörper sind ja nicht nur in einer Impfsituation relevant, sondern grundsätzlich. Ohne B Zellen ist da ein natürlicher körperlicher Schutzmechanismus gewollt gestört. Ich weiß, was meine MS kann (Diagnose vor 24 Jahren), wenn sie zu höherer Form aufläuft (galt von Anfang an als hochaktiv), deswegen ist meine Kosten-Nutzen-Rechnung da ausgeglichen. Auf der Straße würde erstmal keiner auf die Idee kommen, dass ich nicht gesund bin.
Prinzipiell sollte man sich aber klar sein, dass eine B-Zell-Depletion eine Schwächung des Körpers und ggf. langfristig unberechenbare Mechanik mit sich bringt. Insofern ist die Impf-Frage eher eine, die man in der Gesamt-Abwägung, was eine Suppression bedeutet und ob man die wirklich für sich möchte, stellen sollte.
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Also ich werde da am 24.06 hin gehen, und dann schauen was die im Behandlungszentrum sagen.
Ich meine die Behandlungen können sie mir ja nicht verweigern. Und wenn die es dann doch machen dann suche ich mir einen Neuen Neurologen.
Ich möchte nur das die schube geringer ausfallen und meine Schmerzen wenigstens etwas gelindert werden. Damit ich wenigstens etwas von meiner Lebensqualität wieder habe.
Du scheinst eine sehr pessimistische Grundeinstellung zu haben und immer gleich vom Schlimmsten auszugehen.
Wieso sollte dir eine Behandlung verweigert werden, wenn sie dir eine B Zell Depletion vorgeschlagen haben?
Wie das Medikament bei dir wirkt, musst du abwarten. Die aufgeführten möglichen Nebenwirkungen treten längst nicht bei jedem auf.
Knieschmerzen können andere Ursachen haben. Die würde ich extra abklären lassen.
Bis zum 24. Juni ist es nicht mehr lange hin. Geh doch, solange nichts Gegenteiliges eintritt, davon aus, dass es durch die Behandlung, die du bald bekommst, besser wird.