Kesimpta - Erfahrungsaustausch

465

Jeder Mensch ist halt ein Individuum und reagiert nicht genau gleich auf Medikamente, Impfungen, Nahrungsmittel oder andere Einflüsse.
Von dir habe ich z.B. schon öfter gelesen, dass sich Stress auf deine MS auswirkt. Das kann ich bei mir nicht feststellen.
Es ist auch nicht jedes Insulin für jeden Diabetiker gleich gut geeignet. Da muss man evtl. auch ausprobieren, mit welchem man in welcher Situation am besten klarkommt.
Es gibt Menschen, bei denen Koffein nicht aufputschend, sondern beruhigend wirkt.

Ocrevus oder Kesimpta wirken im Prinzip bei einer MS mit Entzündungsaktivität, aber trotzdem gibt es Patienten, die damit Schübe haben oder es wegen starker Nebenwirkungen nicht weiter nehmen.
Tecfidera hat bei mir getan, was es sollte, Schübe verhindert, aber nicht die Progression.

Das alles ist doch immer individuell. Ich verstehe nicht, warum da MS Medikamente eine Ausnahme sein sollen.

466

@Daisy @Briga @tournesol

Danke für eure Statements. Leider sind mir eure Argumente nicht wirklich einleuchtend, oder wie Briga es formuliert, sind “von meiner Logik her” nicht passend.

Okay, die Nebenwirkungen sind individuell, aber auch nicht ganz individuell. Immerhin gibt es immer die Auflistung nach Häufigkeiten. Bei den Nebenwirkungen spielen individuelle Unverträglichkeiten eine Rolle, aber auch, wie “robust” ein Körper ist. Aber ich lasse nun die Nebenwirkungen außen vor. Uns interessiert ja vor allem die Wirkung.

Bei einer Lungenentzündung gibt es in der Regel ein starkes Antibiotikum. Und das wird nicht ausprobiert, sondern sollte in der Regel wirken. Oder auch eine Chemotherapie bei Krebs. Wird da zu lange herumprobiert, könnte es problematisch werden.

Es hat ja auch was gutes, wenn ihr die Medikamente so milde beurteilt: Wenn das nicht wirkt, dann muss ich das nächste probieren. Ein “böser” Kritiker wie ich, der nicht so milde urteilt, könnte auch auf folgende Idee kommen: Da die Ursache der MS noch nicht geklärt ist, können vom Prinzip her die Medikamente nicht zuverlässig wirken. Weil man die Ursache nicht kennt, könnte das Herumprobieren mit den Immunzellen ein Fischen im Trüben gewesen sein. Und wenn jemand beobachtet, das Medikament würde wirken, ist auch nie sicher, ob nicht auch der natürliche Verlauf so gewesen wäre oder ob andere Faktoren wie Lebensstil oder Ernährung oder noch ganz andere, die wir im Moment nicht auf dem Schirm haben, den Verlauf zum positiven hin beeinflusst haben…

Aber nun schweige ich, denn sonst kommen wir wieder in eine der xx-ten Diskussionen zum Thema BT ja oder nein. Und das wollen wir ja an dieser Stelle nicht.

Eure Argumente stehen und ich werde noch einmal darüber nachdenken.

1 „Gefällt mir“
467

Ich verstehe den Sinn dieser Diskussion nicht. Mir geht es gut mit meinem Medikament, daher bleibe ich vorläufig dabei. Du musst kein MS Medikament nehmen, wenn sie dich nicht überzeugen.

Also ist doch alles gut.
Was sollen Überlegungen, dass es mir vielleicht auch ohne Medikament genauso gehen würde? Als ich Tecfidera abgesetzt habe, bekam ich nach einem halben Jahr einen heftigen Schub, seit ich Ocrevus bekomme, spüre ich auch keine Progression mehr.
Zweifelst du an meiner Wahrnehmung?
Was sollte ich daran nicht so milde beurteilen? Dass es laut Statistik nicht so positiv sein kann oder dass es nicht sein kann, weil man die Ursache der MS nicht kennt?
Ja, es gibt Statistiken über die Häufigkeit von Nebenwirkungen, aber ich habe die alle nicht.
Ich hinterfrage ja auch nicht, ob du oder jemand anders mit einer medikamentösen MS Therapie einen besseren Verlauf hättet.

Ich glaube, du hast auch falsche schwarz weiss Vorstellungen über andere Medikamente oder Therapien. Gerade bei Krebs wirkt auch nicht immer die erste Standardchemotherapie gut genug oder bei einer Lungenentzündung kann es auch sein, dass mehrere Antibiotika ausprobiert werden müssen um ein wirksames oder eine Kombination aus mehreren zu finden.

3 „Gefällt mir“
468

Hallo @Ines1,

nicht jeden MS’ler muss Kesimpta helfen wie du selbst berichtest. Ich kann ja eigentlich nicht schwitzen und bei Anstrengung wird mir schwindelig.
Da ich wieder mit Corti rumprobiere und die kurzzeitdosis auf Morgens 1x 20mg erhöhe konnte ich heute bei kurzer anstrengender Tatigkeit schwitzen dass die Stirn tropfte, mehr als beim Saunagang.
Dennoch war ich nach 30 Min. kräftemässig am Ende und musste mich zurücklehnen.
Viel Erfolg mit Mavenclad.
VG

469

Nein, ich zweifle nicht an deiner Wahrnehmung. Ich hinterfrage nur und benenne meine allgemeinen Zweifel.

Bei diesem einen Hinterfragen kann es für mich gerne bleiben. Ich habe nachgefragt (“hinterfragt”) und habe drei Antworten erhalten. Daraufhin habe ich reagiert und meine Meinung dazu geschrieben. Wir kommen in diesem Fall nicht auf einen gemeinsamen Nenner, aber das ist nicht schlimm und okay so.

Ja, für mich ist auch alles gut. Ich habe nachgefragt und habe Antworten erhalten. Jetzt weiß ich, wie eure Meinung zu diesem Thema aussieht. Diese Meinungen kann ich stehen lassen. Eine weitere Diskussion ist für mich nicht notwendig.

1 „Gefällt mir“
470

Du kannst diese Meinungen stehen lassen? Was solltest du denn sonst tun?

Ich frage mich, was die ständigen Kritiker einer medikamentösen MS Therapie, die selbst gar keine machen, mit ihrem Hinterfragen wollen?
Haben sie Zweifel an ihrer Entscheidung und suchen nach Bestätigung dafür? Wollen sie andere Entscheidungen, die gut laufen, madig machen?
Wieso sollten wir auf einen Nenner kommen?

Ich hinterfrage doch auch nicht Entscheidungen anderer und äußere ungefragt meine Meinung dazu. Oft kann ich andere Ansichten und Entscheidungen, als ich sie in meiner Situation treffen würde, verstehen und sonst trifft ein anderer Mensch eine andere Entscheidung, die für ihn zu dem Zeitpunkt passt.

2 „Gefällt mir“
471

Ich habe keine grundsätzliche Kritik an irgendwelchen Entscheidungen geübt, sondern lediglich meine Zweifel an der Sichtweise des “man muss durchprobieren, welches Medikament bei einem erfolgreich wirkt” geäußert. Ist das in einem Forum, welches Austausch von Erfahrungen und Meinungen zum Ziel hat, nicht mehr erlaubt?

Umgekehrt ist es doch auch so: Wenn jemand hier eine etwas ungewöhnlichere Sichtweise oder Behandlung vorstellt oder erwähnt, zum Beispiel aus dem alternativen Bereich, nimmt hier auch niemand ein Blatt vor den Mund und äußert ungefragt seine Meinung. Gerade neulich in einem aktuelleren Thread wieder in ausgeprägter Form passiert. Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, daß egal was geschrieben wird, es immer wieder Leute geben wird , die ihren Senf dazu abgeben, ob einem das gefällt oder nicht.

Müssen wir nicht, habe ich doch geschrieben. Der Austausch der Meinungen hat stattgefunden, und für mich ist das Thema nun erledigt.

1 „Gefällt mir“
472

Grundsätzlich nochmal: Ich habe nie geschrieben ‘man muss durchprobieren, welches Medikament bei einem erfolgreich wirkt’, als ob es darum ginge, wahllos zig Medikamente durchzuprobieren bis man dann vielleicht irgendwann auf ein passendes trifft, wie du es darstellst.

Man muss sich entscheiden, ob man überhaupt eine medikamentöse MS Therapie machen, abwarten oder grundsätzlich dagegen ist.
Dann sollte man sich mit den im Prinzip in Frage kommenden Medikamenten befassen, auch mit möglichen Nebenwirkungen um sich dann für 1 Medikament zu entscheiden. Die individuelle Wirkung und evtl. Nebenwirkungen kann man dann nur durch Ausprobieren rausfinden.

Das ist doch aber immer, bei allen Medikamenten oder Therapien so. Wenn hier jemand über NEM, Fasten oder sonst was schreibt, kannst du die Wirkung auf dich auch nur durch Ausprobieren rausfinden, wenn du das möchtest.

Weil du meinst, Ausprobieren sei nur bei MS Medikamenten, aus einem anderen Bereich: Ich hatte Schmerzen im rechten Oberschenkel. Der Arzt hat ISG Syndrom diagnostiziert und mir ein Schmerzmittel und KG, verschrieben. Seit der KG, die mehr Massage war, habe ich Schmerzen im unteren Rücken an der genau passenden Stelle.
Das war nun nicht die erwartete Wirkung.

473

MS ist eben eine komplexe Erkrankung. Schmerzmittel oder Antihistaminika wirken oft besser, weil die zugrunde liegenden Prozesse vergleichsweise „einfach“ sind – auch wenn es natürlich auch hier Grenzen gibt. Bei MS greifen wahrscheinlich mehrere Mechanismen ineinander, was erklärt, warum kein Medikament oder keine Therapie zu 100 % wirkt. Hinzu kommt, dass jeder Mensch unterschiedlich auf Behandlungen reagiert. Frauen berichten zum Beispiel bei Kesimpta häufiger von Nebenwirkungen als Männer.

Ich halte es nach dem Motto: „Probieren geht über Studieren.“ Ich möchte mir später nicht vorwerfen müssen, es nicht versucht zu haben. Sollte es mir mit Kesimpta schlechter gehen als jetzt, werde ich die Therapie umgehend beenden – so dringend ist es für mich (noch) nicht. Immerhin ist die Forschung auf dem richtigen Weg. Die Therapien werden immer besser, das gibt Hoffnung.

In Bezug auf alternative Therapien: Diese sind belegt durch Studien oft wirkungslos, Kesimpta und Ocrevus haben einen belegten Nutzen. Wer eine aktive MS hat, sollte sich auf gar keinen Fall auf alternative Therapien verlassen. Das ist dumm und gefährlich.

2 „Gefällt mir“
474

Von einem soliden Medikament erwarte ich, dass es wirkt, und zwar zuverlässig und ohne langes Herumprobieren.

…wenn dem so wäre, würde es nur ein Kopfschmerzmittel und/oder ein Medikament gegen hohen Blutzucker geben…dem ist aber nicht so. Denn es gibt eben unzählige Kopfschmerzarten, die unzählige Ursachen und/oder Trigger haben…auch sind Mann und Frau nicht gleich (Hormone, Psyche,…)…

Deswegen gibt es ganz viele (am Beispiel Kopfschmerztabletten) Kopfschmertabletten bzw. Hersteller usw. Im Grunde genommen müsste es noch unzählige mehr geben um wirklich jedem Helfen zu können.

So gibt es halt die am Markt vorhandenen und dem Einen helfen, bzw. dem anderen eben nicht helfen.

Bei der MS ist das Alles, wirklich Alles nochmal komplizierter und hier kennt man noch nicht einmal den Auslöser…ohne jetzt alles wiederholen zu müssen.

VG Snoopy

2 „Gefällt mir“
475

@tournesol @FujurFujur @Snoopy

Ihr habt eure Sicht der Dinge beschrieben. Nun weiß ich - zumindest in etwa - wie ihr das, was ich als Missstand empfinde, für euch interpretiert. Und sehe, daß ihr das anders als ich interpretiert.

Ich kommentiere das nun nicht weiter, sondern lasse es so stehen. Weil … erstens wollte ich keine lange Diskussion lostreten und … zweitens will ich den Kesimpta-Thread nicht für ein Spezialthema zweckentfremden.

Danke an alle, die auf meinen Einwand geantwortet haben. Nun sind die verschiedenen Meinungen hier artikuliert und jeder kann sich sein eigenes Bild machen :raising_hand_woman: