Hallo, ich bin neu hier. Ich habe schon seit 22 Jahren MS und schon viele Medikamente genommen. Letztes Jahr im September hatte ich einen großen Herd im Hinstamm woraufhin ich die Entscheidung getroffen habe von Tecfidera zu Zeposia zu wechseln. Das habe ich allerdings gar nicht vertragen und habe dann im April zu Kesimpta gewechselt. Nach der ersten Spritze musste ich in die Notaufnahme (ich konnte meinen linken Arm und meinen linken Fuß nicht mehr bewegen, 40 Grad Fieber). Ich habe Kesimpta dann trotzdem weiter genommen. Seitdem keine neuen Läsionen mehr. Allerdings hat sich mein Leben so verschlechtert, dass ich überlege es wieder abzusetzen. Ich bin extrem Wärmeempfindlich geworden. Sobald sich mein Körper erwärmt funktioniert fast nichts mehr. Die linke Hand ist leicht spastisch und gehen geht trotz L300go nicht mehr gut. Meine Gangsicherheit hat auch extrem abgenommen. Bevor ich Kesimpta genommen habe ging es mir relativ gut und jetzt ist es eine Katastrophe. Dann denke ich mir, lieber wieder ein nicht so wirksames Medikament und noch ein Leben haben als jetzt schon auf das Leben zu verzichten. Was denkt ihr?
Hi Ines,
Kesimpta könnte bei jeden anders wirken.
Die 4 wöchige SC Injektion ist wirklich ein Kinderspiel, das zum grössten Vorteil, ich habe es aus persönlichen Gründen wieder abgesetzt. Du solltest wegen Deiner Wärmeempfindlichkeit die Schilddrüsenwerte und das Blutbild kontrollieren lassen. Gute Besserung.
Andy
Hallo Andy,
das mit der Schilddrüse ist ein guter Tipp. Danke! Ich habe nämlich auch seit 4 Monaten massiven Haarausfall. Ich werde das mit dem Arzt besprechen.
Hallo Ines, wie in einem Thread vermerkt, beschäftigt mich Kesimpta im Moment auch sehr.
Ich nehme es noch, vermutlich auch weiter. Aber Ganz so NW Frei, erscheint mir das nicht.
Es ist immer schwer zeitnah mit den Neurologen zu sprechen, oder Lösungen voranzutreiben.
Viell. nimmst du, nehme ich, Kesimpta noch kurz. Viell. ist es eine Phase, wo es Schubsymptome auslöst, aber bei den Meisten keine schweren Schübe.
Blasenprobleme, BrainFog, Benommenheit , Gangstörung, leichte Empfindungsstörungen kann ich bestätigen.
Ich werd demnächst ein MRT machen.
Kortison hoff. nicht, ausser die jetzigen Probleme werden schlimmer.
Huhu ich bin neu hier im Forum 
Ich bin 24 Jahre alt und im September Mama eines kleinen Jungen geworden. Die MS wurde bei mir im Februar 2023 dann nach längerem Verdacht nun doch diagnostiziert. Und jetzt wollte ich mich auch mal mit anderen austauschen und die Erfahrungen von anderen Lesen 
Im Oktober 2022 hatte ich aber schon meinen „ersten“ Schub den ich wirklich mitbekommen habe, dann ging es für mich erstmal mit Verdacht auf Schlaganfall (ich hatte arge Probleme beim sprechen und Wörter bilden) und sodann mit einer „nicht näher bestimmten Entzündung im Gehirn“ ins Krankenhaus. Da gab’s dann alle möglichen Test und direkt die höchste Dröhnung Cortison. Im MRT dann die Erkenntnis dass ich schon mehrere Läsionen hab und bisher nur keine Symptome gespürt habe.
Im Krankenhaus 2022 (noch unter Coronabedingungen super blöd… mein Mann durfte nicht zu mir und ich musste erstmal alleine mit der Ungewissheit umgehen) wollte der Arzt dann noch nicht die Diagnose stellen, er stellte nur in den Raum, dass es auch MS sein könnte… erstmal abwarten meinte er und entließ mich nach vielen Test innerhalb von 5 Tagen KH und einer Lumbalpunktion, mit der Ungewissheit und der Empfehlung beim Neurologen vorstellig zu werden, wieder nach Hause. Ich hatte dann großes Glück und habe zügig einen Termin dort bekommen und es wurden weitere Tests gemacht, die aber nichts weiter ergaben und wir verblieben mit einem MRT zur Kontrolle Ende des Jahres.
Das MRT ergab dann keine neuen Läsionen und erstmal verschwand das Thema wieder aus meinem Leben… bis dann im Februar 2023 zu meiner praktischen Fahrprüfung wieder Symptome auftraten. Der Stress hatte wie beim ersten Schub den ich bemerkt hatte (war in der Woche vor meiner Abschlussprüfung in der Ausbildung) wohl wieder was in Gang gesetzt… dieses Mal kribbelte mein gesamter Körper ab dem hals abwärts und war taub. Ich konnte nicht mal mehr alleine meine Hose anziehen… also ab ins KH wieder hochdosiert Cortison und MRT, dann wieder zum Neurologen mit den Ergebnissen (neue Läsionen dieses Mal eine größere unmittelbar an der HWS) und nun die Aussage: sie haben Multiple Sklerose… 
Innerhalb der Praxis beim Neurologen wurde ich nun an eine andere Ärztin verwiesen, da ich noch so jung sei und die neue Ärztin auch aktiv an Forschung und Studien in dem Bereich teilnimmt und ganz andere und neuere Behandlungen in Betracht zieht. Sie kam dann schnell auf Kesimpta zu sprechen (aufgrund der Schwere meiner Symptome und der Wirksamkeit des Medikamentes), fragte mich noch nach meiner Familienplanung für die kommenden Jahre, da zu der Zeit Kesimpta noch nicht in Zusammenhang mit Schwangerschaft empfohlen wurde. Mein Mann und ich entschieden das Thema nun aktiv in Angriff zu nehmen, zeitgleich begann ich meine Therapie mit Kesimpta. Im Juni 2023 bekam ich die erste Spritze, vertrug sie auch recht gut, leichte Grippe Symptome. Die kommenden Spritzen bereiteten mir keine Probleme, das kribbeln vom Schub blieb noch eine Zeit und hielt sich besonders in meinen Händen hartnäckig, aber das selber zuhause spritzen alle 4 Wochen war eine verhältnismäßig angenehme Therapie. Beim Kontrolli-MRT Ende 2023 dann die tolle Nachricht, die Läsionen im Kopf und an der HWS haben sich sogar leicht zurückgebildet
Tja und dann im Januar dieses Jahr plötzlich das positive Testergebnis: wir sind schwanger… das war ein Chaos der Gefühle, wie wirkt sich die MS auf die Schwangerschaft aus, auf das Baby und auch die Medikamente… die ersten Wochen waren schwer, die Sorge ob das Baby bleibt… nach 6 Monaten Therapie mit Kesimpta, nun also erstmal wieder Pause, eine der Spritzen fiel noch in die Zeit in der ich möglicherweise bereits schwanger war und daher musste bei dem Kleinen direkt nach der Geburt das Nabelschnurblut genauer untersucht werden mit besonderem Augenmerk auf seine B-Lymphozyten. Gott sei dank alles gut, er kam Ende September gesund zur Welt und mir ging es auch soweit gut, die gesamte Schwangerschaft über keine Symptome und keinen Schub. Nun hieß es zeitig nach der Geburt wieder mit der Therapie anfangen, in der Zeit wurde Kesimpta auch nochmal anders in Bezug auf Schwangerschaft eingestuft und mit dem stillen verträgt es sich auch.
Seit Ende Oktober nehme ich nun also wieder Kesimpta, wir haben quasi wieder wie bei der ersten Therapie begonnen. leider habe ich aktuell vermutlich Hormonellbedingt eine schlimmere Reaktion an der Einstichstelle. Sie juckt, ist dick und rot und das obwohl gerade schon die 4. Injektion stattfand nach der einen Woche Pause.
Ich hoffe das wird wieder besser, hattet ihr das auch?
So das war’s dann jetzt von mir, tat gut mir das mal von der Seele zu schreiben in einer Gruppe von Leuten, denen es ähnlich geht.
Einen schönen Abend an alle 
Hi Rosa…,
beschreibe mal bitte, wie du die Kesimptaspritze abholst, lagerst, und den genauen Vorgang der Injektion und welche Körperstellen injizierst Du?
Das Medi ist sehr temperaturempfindlich…
VG
Ich habe das auch. Interessanterweise nie direkt nach dem Spritzen, sondern immer so zwei bis drei Tage später. Das hält dann ca. drei Tage an und verschwindet dann wieder. Sieht währenddessen auch echt leicht entzündet aus, aber nach kurzer Zeit erkennt man das bei mir gar nicht mehr.
(Spritze in den Bauch, meine Ärztin meinte, dass das bei mir an den Beinen nicht so gut wäre.)
Bei den ersten vier Injektionen hatte ich das nicht, das hat nach der fünften angefangen.
Nur als Tipp.
Wird das Medi im Kühlschrank gelagert, gibt es zu beachten, dass der Kühlschrank verschiedene Temperaturen im Innenraum hat. Ich würde es mittig lagern und es soll nicht nach hinten an die Wandung rutschen, weil da frostige Temperaturen herrschen.
Vor der Injektion sollte das Medi Zimmertemperatur haben, also vor der Injektion rauslegen und etwas warten bis sich die Injektion etwas aufwärmt.
Ich habe meist in den Oberschenkel injiziert aber das wird von der Schwester im KH gezeigt. Viel Erfolg weiterhin.
VG
Mein Kühlschrank hat leider sogar ziemliche Temperaturschwankungen, deswegen habe ich direkt auf die Verpackung ein Thermometer gestellt. 
Nehme die Spritze mittlerweile immer schon vormittags raus, damit sie abends Raumtemperatur haben. 
Wie macht ihr es im Urlaub mit der Kühlung von Kesimpta, also Flugreisen?
@Spatz
Also sieben Tage kann man Kesimpta ja ungekühlt aufbewahren. Es gibt auch für Insulin-Pens kompakte Kühltaschen, die man benutzen kann. Insulin muss nämlich bei der selben Temperatur aufbewahrt werden wie Kesimpta.
Zudem gibt es mWn oft auch die Möglichkeit, die im Flugzeug kühlen zu lassen, wenn man sich vorher mit der Fluggesellschaft in Verbindung setzt. Das würde ich persönlich nicht machen, weil ich Kontrolle brauche, aber es ist evtl. auch noch eine machbare Option.
Man nimmt die Kühltasche dann per Handgepäck. Um mit der Kühltasche dann durch die Kontrollen zu kommen, wird ein ärztl. Attest benötigt?
Kühltasche auf jeden Fall ins Handgepäck! Sollte Dein Koffer nämlich abhanden kommen, hast Du andernfalls ein ziemliches Problem. Passiert natürlich selten, wenn es aber passiert, bringt einem die Tatsache, dass es selten passiert auch nichts mehr.
Novartis schreibt bzgl. Reisen folgendes auf ihrer Seite:
“Eine Bescheinigung (Therapiepass ) über die medizinische Notwendigkeit der mitgeführten Medikamente (am besten auf Englisch) und eine vom Neurologen abgestempelte Zollerklärung sollten Sie jederzeit griffbereit zur Verfügung haben. Der Medizinische InfoService von Novartis hält eine mehrsprachige Zollbescheinigung bereit, die Sie bei einer Multiplen Sklerose für Ihre Reise anfordern können. Diese muss der Arzt nur noch unterschreiben und abstempeln. Damit dürfen Medikamente, Kanülen und Spritzen auch mit ins Flugzeug genommen werden. Sicherheitsvorschriften über die Mitnahme von Medikamenten ändern sich häufiger. Informieren Sie sich kurz vor Reisebeginn bei der von Ihnen ausgewählten Fluggesellschaft über die Bedingungen.”
Ich würde einfach mal den verschreibenden Neurologen fragen. Der sollte Dir genaueres sagen können und Dir bei Bedarf eine Bescheinigung ausstellen.
Danke, Puisa!
Das meinte mein Mann auch schon zu mir, es sieht ziemlich entzündet aus. Aber dann hoffe ich mal dass das morgen wieder vorbei ist, letzte Nacht hat die Stelle so schlimm gejuckt 
da schläft das Baby schon durch und das hält mich ausgerechnet wach 
Ich würd‘s im Auge behalten und ggf. beim Arzt ansprechen.
Sollte aber eigentlich nichts schlimmes sein, Reaktionen an der Injektionsstelle sind in der Packungsbeilage unter „sehr häufig“ gelistet, betrifft also mehr als einen von zehn Patienten.
Hallo Andy…
Ich habe die Spritzen ja bereits vor der Schwangerschaft genommen, da waren null hautreaktionen. Daher meinte die Ärztin, sie vermutet es läge daran.
Ich lagere die Spritze in unserer kühlschranktür, unser Kühlschrank ist ziemlich kühl 
ich hole sie immer morgens nach dem aufstehen raus und lassen sie mindestens 30 Minuten warm werden bevor ich sie mir in den Oberschenkel spritze. Da mein Mann Pflegefachmann ist achtet er immer darauf, dass ich mir die Flüssigkeit vorher ansehe, dass die so aussieht wie sie aussehen soll und dann reinige und desinfiziere ich die Stelle, spanne sie mit zwei Fingern (vorher natürlich gewaschen und desinfiziert) und setze die Spritze auf die Stelle. Nach dem klicken wird ein Pflaster drauf geklebt, das nehme ich aber nach 20 Minuten meist wieder ab, da ich auf die meisten Pflaster reagiere, wenn sie zu lange auf meiner Haut sind.
Also eigentlich mache ich glaube ich alles so wie es soll 
Ja so hab ich mich jetzt auch entschieden weiter zu verfahren. Außer es kommt jetzt noch irgendwas ungewöhnliches wie Fieber oder so dazu
Huhu @RosaroteLady,
ich gehe nur auf den Teil mit der dicken und roten Einstichstelle ein, da ich gerade online einen Vortrag zu MS höre im Livestream.
Bei mir wird eine allergische Reaktion vermutet und ich soll ein Antihistaminikum (Desloratadin) vor der Injektion nehmen und habe jetzt auch noch Soventol als Creme bekommen.
Leider habe ich noch keine Erfahrungswerte, ob das Ganze hilft und wirklich funktioniert, da ich erst Mitte Dezember wieder 
muss.
Den Rest der neune Nachrichten muss ich mir nach dem Vortrag mal in Ruhe durchlesen 
Sonnige Grüße 
Anni
PS: Ich hole das Medikament mit einer speziellen Kühlflasche extra für Medikamente ab und bei mir liegt die Spritze in der Kühlschranktür
Hi zusammen,
ich hatte immer 0,0 allergische Reaktionen weder ein roten Punkt noch sonstiges.
Dann weiterhin alles Gute.