Ich beende diese Diskussion, ich habe keine Lust mehr und lasse AI fuer mich sprechen. Das ist neutraler. Ich bin zu emotional was das Thema betrifft und will sachlich bleiben:
Hier noch einmal deine gesammelten Aussagen:
„Jährlich ein Schuberl fällt meinem Empfinden nach nicht unter ‚hochaktiv‘.“
→ Verharmlosung. Die Krankheitsaktivität lässt sich nicht allein anhand der Anzahl der Schübe beurteilen. Auch MRT-Aktivität und die Entwicklung von Behinderungen spielen eine wichtige Rolle.
„Willst du nicht ein Wort darüber verlieren, was es mit dieser Pseudoeskalation auf sich hat?“
→ Irreführend bzw. zumindest stark verkürzt. Es gibt unterschiedliche Strategien bei der MS-Therapie – unter anderem eine Eskalationsstrategie und den frühzeitigen Einsatz hochwirksamer Therapien. Daraus lässt sich aber nicht ableiten, dass hochwirksame Therapien grundsätzlich unnötig oder überflüssig sind.
„Was wird hier eskaliert, wenn die Therapie mit einem Wirkstoff aus Gruppe 3 beginnt?“
→ Wieder eine verkürzte Darstellung. Dass man von Anfang an mit einer hochwirksamen Therapie beginnt, ist eine etablierte therapeutische Strategie und keine „Pseudoeskalation“.
„Als ob die beschissene MS noch nicht beschissen genug wäre, riskiert ihr das bisschen Gesundheit, das euch geblieben ist, um euch als Versuchskaninchen im Dienste der Wissenschaft ausnutzen zu lassen …“
→ Behauptung und Diffamierung. Medikamente wie Kesimpta werden nicht einfach als Experimente an „Versuchskaninchen“ eingesetzt, sondern beruhen auf klinischen Studien und einem regulierten Zulassungsverfahren. Über Risiken und Nebenwirkungen kann und soll man selbstverständlich diskutieren.
„Solange wir nicht wissen, was MS ist bzw. wie sie funktioniert/was sie auslöst, würde ich gar kein Medikament empfehlen.“
→ Diese Aussage finde ich besonders problematisch. Wir müssen nicht jede Ursache einer Erkrankung vollständig verstehen, bevor wir sie behandeln können. Außerdem nimmst du selbst mit Avonex eine krankheitsmodifizierende Therapie. Das steht zumindest in einem gewissen Widerspruch zu der Aussage, man solle grundsätzlich kein Medikament empfehlen.
„Mein Tipp nach der Diagnose: Körperliche Betätigung so viel, wie nur irgend möglich.“
→ Bewegung ist bei MS grundsätzlich sehr sinnvoll und empfehlenswert. „So viel wie nur irgend möglich“ ist als allgemeiner medizinischer Rat allerdings zu pauschal. Bewegung sollte an die individuelle Situation, Leistungsfähigkeit und vorhandene Symptome angepasst werden. Und vor allem: Bewegung ist kein Ersatz für eine krankheitsmodifizierende Therapie.
„Wir sind Versuchskarnickel, an denen völlig ungeniert mit ausrangierten Krebsmedikamenten herumexperimentiert wird.“
→ Behauptung ohne Beleg und eine sehr irreführende Darstellung. Dass manche Wirkstoffe auch in der Onkologie eingesetzt werden oder ursprünglich aus diesem Bereich stammen, macht sie nicht zu „ausrangierten Krebsmedikamenten“, mit denen man ungeniert an MS-Patienten experimentiert.
„… die wirkungslosen Wundermittelchen …“
→ Das halte ich für die gefährlichste Aussage. DMTs müssen MS nicht heilen, um wirksam zu sein. Ihr Ziel ist unter anderem, Schübe und entzündliche Krankheitsaktivität zu reduzieren und die Entwicklung von Behinderungen zu verlangsamen. „Heilt nicht“ und „ist wirkungslos“ sind zwei völlig unterschiedliche Aussagen.
„WENN ich jemandem ans Leder wollte, dann der geldgierigen & skrupellosen Pharma. Und eventuell ihren nicht minder skrupellosen Assistent*innen im weißen Kittel.“
→ Merkst du selbst, wie wenig sachlich das ist? Kritik an Pharmaunternehmen, Medikamentenpreisen oder Interessenkonflikten ist vollkommen legitim. Aber pauschal Ärzte und andere medizinische Fachkräfte als „skrupellos“ darzustellen, ist keine medizinische Argumentation.
Du kannst selbstverständlich schlechte Erfahrungen mit einer Therapie gemacht haben und Kesimpta für dich ablehnen. Das ist deine persönliche Entscheidung.
Was ich problematisch finde, ist, wenn aus dieser persönlichen Erfahrung allgemeine Aussagen über MS-Therapien abgeleitet werden – insbesondere gegenüber Menschen, die gerade erst diagnostiziert wurden. Aussagen wie „wirkungslos“, „Versuchskaninchen“ oder „ich würde gar kein Medikament empfehlen“ können bei Neudiagnostizierten den Eindruck erwecken, eine krankheitsmodifizierende Therapie sei grundsätzlich unnötig oder sogar schädlich.
Du kannst gegen Kesimpta sein. Du kannst Pharmaunternehmen kritisieren. Du kannst für mehr Bewegung bei MS werben. Aber dann sollte man persönliche Erfahrung, medizinische Fakten und persönliche Wertungen auch klar voneinander trennen.
Ich finde deine Beiträge in dieser Form jedenfalls nicht sachlich und halte insbesondere die pauschale Abwertung von MS-Therapien für unverantwortlich.
Mit wird das hier aber auch zu viel und verabschiede mich nun. Schaft gut!