Dann bist du sehr wahrscheinlich schon lange bei SPMS angekommen. Hast du denn keine Progression? Oder hat sich an deinem körperlichen Zustand seit 1999 nichts mehr geändert? Kesimpta wäre in deinem Fall auch nicht wirklich sinnvoll. Kesimpta wird ja in der Regel bei einer aktiven MS verschrieben um Schübe zu verhindern. Alternativ hast du damals eine Fehldiagnose erhalten.
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Jetzt wirds hinten höher wie vorn!
Hast du so ein schlechtes Bild vom deutschen Gesundheitswesen?
Da war der Ordinarius der Neurologie im Links der Isar, die Neuroimmunologie in Grosshadern und die Marianne-Strauss-Klinik in Kempfenhausen am schaugn.
Und noch ein Augenprofessor und zwei Gutachter (Dr. Auge und Prof.Neurologie)
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Ok, ok ich habe ja nur gefragt. So selten sind Fehldiagnosen nicht (siehe Howard Carpendale).
durch Ferndiagnosen von medizinischen Laien…
Si tacuisses
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Die Haare sind grau geworden und weniger.
MS-mäßig hat sich vieles verbessert:
Stabilität
Fußheber
Gehstrecke
Panzergefühl
Gleichgewicht
Wasserhaltung
Ein- und Durchschlafen
.
.
.
Physio und TCM sei Lob und Dank gesungen
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du dürftest nicht vertraut sein mit der dazugehörigen Wissenschaft, der zufolge ein wesentlicher Teil der MS Diagnosen falsch ist, rund 15%
Doch, das ist mir bekannt.
Dass sich aber drei voneinander unabhängige klinische Einrichtungen bei eindeutiger Symptomatik so irren sollten erscheint doch sehr unwahrscheinlich.
Ihr @imuchbetterwhensober @FujurFujur vertraut dem Medizinsystem nicht und nehmt doch die Medizin entgegen?
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Es dürften sogar deutlich mehr sein, damals sicherlich häufiger als heute. Die Möglichkeit einer Fehldiagnose muss immer im Hinterkopf behalten werden.
Na dann lass doch nochmal genau gucken.
Und lest den ganzen Artikel:
“Keine vorschnellen Diagnosen bei atypischen MS-Zeichen”
Und jetzt geht ins Bett und hört mit dem Unsinn auf
Du hast mich falsch verstanden. Ich vertraue den Neurologen sehr wohl und kann meine Diagnose voll und ganz nachvollziehen. Daher auch die Entscheidung einer Therapie. Dennoch besteht bei mir und auch bei dir die Option einer Fehldiagnose. Kesimpta wird mich schließlich nicht umbringen und ich kann es jederzeit stoppen.
Ich will mir später einfach keine Vorwürfe machen, wenn ich einen Megaschub erleiden würde und mich gegen eine Therapie entschieden hätte. Wie schon geschrieben, bei dir würde Kesimpta wohl wenig Sinn ergeben bei mir schon eher. Und bei diejenigen, die eine richtig aktive MS haben und noch jung sind erst recht.
Sei doch nicht immer so aggressiv, ich kenne deine Vorgeschichte nicht im Detail. Wenn du überzeugt bist, dass du MS hast und der Ansicht bist das Stressreduktion und Physio dein Weg ist, ist das doch super. Bei vielen geht diese Strategie aber nach hinten los, so ehrlich muss man schon sein.
Genau deshalb ist es auch ratsam, sich mit schlauen Tipps und Ferndiagnosen zurückzuhalten 
ich wollte über dich gar keine Aussage machen
Dann lies ein bißchen aufmerksamer bevor du irgendeinen Schmarrn naushaust.
Meinen Krankheitsverlauf hab ich in den letzten Jahren schon ein paar mal aufgelistet, weil mir schon immer wieder jemand unterstellte, dass ich gar keine Schübe gehabt hätte.
E basta.
junge. dir sitzt was quer. der hat ganz normal geredet und du kippst
Ich habe das Wort „vielleicht“ vergessen in „Alternativ hast du damals VIELLEICHT eine Fehldiagnose erhalten“.
Du erweckst hier den Eindruck, dass du dich mehr oder weniger selbst von der MS geheilt hast und deshalb vehement gegen Kesimpta bist. Ich halte dagegen, dass deine MS sehr wahrscheinlich nicht mehr RRMS, sondern SPMS ist. Diese „Ferndiagnose“ basiert auf deiner Aussage, dass du schon sehr lange keine Schübe mehr hattest, sowie auf deinem höheren Alter. Wenn du wirklich so gesund und proper bist wie du vorgibst und keine Progression hast (sehr ungewöhnlich) ist eine Fehldiagnose eine mögliche Erklärung. Auch wenn man bedenkt, dass die Diagnosemöglichkeiten in den 90ern bei Weitem nicht so fortgeschritten waren wie heute.
Warum du dich so angegriffen fühlst, verstehe ich nicht. Ich habe die Möglichkeit einer Fehldiagnose häufiger gestellt bekommen und finde das vollkommen legitim und keineswegs beleidigend. Wenn ein Prominenter wie Howard Carpendale falsch diagnostiziert wurde, warum dann nicht auch wir? Und er kann sich sicherlich die besten Neurologen leisten, er dürfte aufgrund seiner Bekanntheit auch deutlich mehr Aufmerksamkeit bekommen haben.
Ich glaube auch kaum, dass dir irgendein Neuologe ernsthaft zu Kesimpta raten würde. Daher finde ich dein Wettern gegen Kesimpta nicht ok, weil du in einer ganz anderen Situation bist. Im Vergleich zu einer 25-jaehrigen Frau die ihren ersten oder zweiten Schub hatte (häufiger Fall), von Kesimpta und Ocrevus abzuraten oder zu verunsichern, ist grob fahrlässig.
Physiotherapie hilft nur bereits vorhandenen Schäden. Das Ziel sollte sein, diese Schäden gar nicht erst entstehen zu lassen. Und Kesimpta/Ocrevus ist einer der wirkungsvollsten Therapien die es zur Zeit gibt. Wenn nur eine Behinderung dadurch verhindert wird, ist das mehr als gut. Vielen hier scheint gar nicht klar zu sein, wie ernst eine MS Erkrankung ist oder haben sich schon mit ihrem Zustand abgefunden. Ich habe es nicht.
Und nein, ich kenne deine Vorgeschichte nicht mehr im Einzelnen, ich bin kein Amsel MS-Wikipedia.
Sorry, das musste ich mal loswerden.
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Dass die Mehrheit im Forum auf Wundermittelchen zu setzen scheint, ist offensichtlich. Das ist auch ok.
Aber wenn es jemand geschafft hat, ganz ohne Wundermittelchen erfolgreich zu sein, dann sollten wir die Größe besitzen, diesen Erfolg von Herzen zu gönnen.
Schwarzmalerei à la “So selten sind Fehldiagnosen nicht” oder “Dann bist du sehr wahrscheinlich schon lange bei SPMS angekommen” - dienen doch nur dazu, den schönen Erfolg kleinzureden und abzuwerten.
Statt angestrengt das Haar in der Suppe zu suchen, kann man sich auch einfach mal über den Erfolg eines anderen freuen und die entbehrlichen Unkenrufe beiseite lassen.
Das hab ich nicht geschrieben.
Meine MS hat sich beruhigt.
Und das ist gut so.
Schon mal von benigner MS gelesen?
Schon mal was zu Lebensstil als Heilungsunterstützung gelesen? Guck mal in die aktuellen Leitlinien. Da steht Physiotherapie drin, da steht einiges zum Lebensstil drin.
(zumindest in den deutschen Leitlinien. Was bei euch drinsteht weiß ich nicht.)
NB: Da steht aber nix von Ferndiagnosen und blödsinnigen Unterstellungen drin
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Nochmal:
Im Regelfall kommen Menschen erst nach dem ersten MS-Ereignis mit der Klinik in Berührung.
Das hatten wir dieser Tage schon mal. Du drehst dich im Kreis. Das bringt das Gespräch nicht weiter
Medikamente und Therapien sind keine ,Wundermittelchen" und mit Erfolg hat ein MS-Verlauf auch nichts zu tun. Es ist einfach nur Glück, nichts weiter. Manche erkranken schwer, andere nicht. Wer zu welcher Gruppe gehoert, kann niemand voraussagen.
Es geht hier auch nicht um gönnen oder Nichtgoennen, in Bezug auf Medikamente sollten wir uns neutral und aufklärend verhalten. Es ist nicht ok, Versuche zu unternehmen jemanden von einer Therapie abzuhalten oder gar schlechtzureden.
Ich habe bisher einen relativ leichten Verlauf, obwohl ich 17 Jahre keine Diagnose hatte und sehr ungesund gelebt habe. Ich hatte Glück, andere werden das nicht haben. Und ich verstehe auch nicht, das du dich so aeusserst, wenn du seit 20 Jahren Avonex nimmst. Die Nebenwirkungen sind ja jetzt auch nicht ganz ohne. Was genau ist eigentlich deine Motivation? Avonex ist ok, Kesimpta aber nicht?
Um das zu toppen wetterest du gegen die Pharmaindustrie, Ärzte und Neurologen. Das soll verstehen wer will. Ich finde das zumindest sehr verwirrend.
Langsam habe ich den Verdacht, dass du nur hier bist um rumzutrollen.