Aber ist das nicht n bisschen much für so n paar poplige nicht mal richtig physische Schübe verursachende Miniläsionen?
Das kommt, wie immer bei MS, auf deine Risikobereitschaft ab.
Du kannst natürlich warten. Das kann auch gut gehen. Gar kein Thema, deine Entscheidung.
Du kannst aber auch sagen, fünf Läsionen sind nicht keine Krankheitsaktivität. Und die kann man vermutlich stoppen.
Ich für mich würde es testen. Denn ich hätte Sorge, dass die nächste Läsion an einer dummen Stelle auftritt.
Wie gesagt, Risikofreude ist so oder so gefragt
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Auge um Auge, Zahn um Zahn
(Altes Testament)
Im Idealfall bei Manchen,
In der Realität nicht bei Allen
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Weil ich den “Erfahrungen Kesimpta/Ocrevus (Umfrage)”- Thread nicht “kaputt machen” will, deponiere ich meinen Vorschlag hier:
Zur Abrundung des Bildes könnte es sinnvoll sein, wenn angegeben würde, wann die Diagnose stattgefunden hat.
Antworten wie “Ich versteh nicht, warum du das wissen willst”, “Was soll das?” u.Ä. können gerne unterbleiben 
Wer nicht will, muss keine Angabe machen.
Es ist nur eine Idee…
Diagnose 1999
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Ich gestatte mir auszuplaudern, dass “Shitman” und ich gestern ein Videotelefonat geführt haben, bei dem ich nicht nur Gelegenheit hatte, seine hübsche Terrasse zu begutachten, sondern mir auch einen Eindruck über Gang und Stabilität anhand des eigenen Schattenwurfs zu verschaffen.
Kein Gewackel, kein Gezitter (wie bei mir).
Sensationell, nach 27 Jahren MS und das komplett ohne medikamentöse Therapie. “Nur” mit Physio, Physio und nochmals Physio.
“Shitman”, ich hoffe du kannst mir verzeihen, dass ich so unabgesprochen aus dem Nähkästchen plauder, aber diese Information erachte ich als relevant für uns alle.
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Wer nichts tut, kann auch nichts falsch machen.
Angst ist nie ein guter Berater. Egal ob man Angst davor hat nichts zu tun oder etwas zu tun.
Die Forschung ist in den letzten Jahren weit gekommen und ich bin dankbar ( auch wenn das etwas komisch ist) das meine Diagnose 2019 gestellt wurde.
Mehr Möglichkeiten.
Deine Aussage ist für mich kein gutes Argument gegen die Medikamente.
Hoffnung ist wichtig und notwendig. Und wenn auch nur der kleinste Funken Hoffnung besteht, das mir Ocrevus hilft, dann bin ich dankbar und gebe dem Medikament die Chance meine Progression zu verlangsamen oder sogar zu stoppen.
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Das freut mich mega für ihn 
Nur haben wir nicht alle das Glück.
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Er tut nicht “nichts”. Ganz im Gegenteil. Es geht ihm so verhältnismäßig gut, WEIL er etwas tut.
Ich wage sogar zu behaupten, dass er mehr Sinnvolles für seinen Körper und seine Gesumdheit bzw. gegen die verflixte MS tut, als die meisten hier (mich eingeschlossen).
Muss das bewertet werden?
Finde ich nicht gut
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Das meinte ich damit nicht. Wer keine Entscheidung trifft bleibt stehen.
@shitman hat sich gegen Medikamente und für Cannabis entschieden und lebt gut mit seiner Entscheidung 
finde ich gut.
Ich habe mich entschieden Ocrevus zu nehmen und lebe auch gut damit.
Zwei Wege, zwei Entscheidungen und beide sind ok.
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Ohne zu wissen, was du konkret meinst, darf ich dich beruhigen: Nein, muss natürlich nicht
Wieso redet ihr über und nicht mit Shitman?
Jeder kann sich sein eigenes Bild vom Stand der eigenen Erkrankung machen und mit anderen vergleichen.
Nur, was bringt einem das? Nichts!!!
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Ich schwärme in den höchsten Tönen von ihm und er lehnt sich zurück und lässt sich die Schwärmerei des sklerotischen Groopies gern gefallen. Warum auch nicht?
Von seiner Art mit dieser Kacke-Krankheit umzugehen bin ich tatsächlich mehr als angetan…
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Ich bin weder Team gegen MS Medikamente noch pro.
Was ich in der MS Bubble, besonders in Foren (weniger hier aber bei Reddit ist es beispielsweise extrem einseitig), manchmal schwierig finde, ist, dass die Nebenwirkungen der Medikamente komplett ausgeblendet werden, weil MS ja das Schlimmere sei.
Davon bin ich nicht überzeugt. Ein unterdrücktes Immunsystem ist nun mal anfälliger für Infektionen. Zudem man die Langzeitauswirkungen nicht kennt, wenn man so etwas über Jahrzehnte einnimmt. Jeder weiß eigentlich, dass alles, was etwas bringt, auch Nebenwirkungen hat. Das ist ja eine Binsenweisheit.
Problematisch sind für mich zwei Punkte.
Der erste ist, dass die Progression der Erkrankung trotz Medikamenten wie Kesimpta meistens trotzdem da ist.
Ein reiner Stillstand oder die Minimierung von neuen sichtbaren Läsionen im MRT ist ja nur die eine Seite. Die andere Seite ist, wie es einem tatsächlich geht. Das ist bei der MS sehr unterschiedlich. Man kann keine neue Läsion haben und trotzdem eine gewisse Progression spüren, selbst wenn man noch jünger ist.
Ich wünsche mir, dass man damit ehrlicher umgeht. Wenn man über lange Zeit B-Zellen unterdrückt, ist fraglich, ob die immer komplett zurückkommen. Außerdem gibt es B-Zellen nicht ohne Grund in unserem Körper.
Hochwirksame Medikamente wie Kesimpta sind nicht unwirksam, das möchte ich gar nicht abstrechen!
Die Reduktion von Läsionen ist nachgewiesen. Allerdings liegen sie auch nicht bei einer sagen wir 90-Prozent-Rate. Und genau das macht die Entscheidung so schwierig. Jede Infektion kann ja wiederum auch einen Schub triggern oder auch nur bestehende MS Symptome verschlechtern. Wenn man über längere Zeit immunsupprimiert ist, wird man infektanfälliger. Das wird von manchen Neurologen gerne kleingeredet, ist aber leider einfach Fakt. Man kann eben auch andere gesundheitliche Probleme bekommen. Ständig zu kränkeln oder sich schlapper zu fühlen, ist halt auch schwierig.
Mein Hauptproblem ist allerdings die schwelende MS, die bei mir schon ganz schön gekickt hat. Keines dieser Medikamente hat diese von Schüben unabhängige Progression wirklich im Griff, weil man nach wie vor nicht genau weiß, woher die MS eigentlich kommt. Dennoch denke ich immer wieder darüber nach, weil man das Gefühl haben möchte, etwas dagegen zu tun.
Ich hatte in diesem Forum schon einmal geschrieben, dass eine Corona Impfung bei mir einen sehr heftigen Schub getriggert hat. Auch das wird immer wieder kleingeredet. Das bedeutet nicht, dass man sich gar nicht mehr impfen lassen sollte. Ich lasse mich auch weiterhin impfen, bin kein Schwurbler oder Querdenker. Aber eine Covid Impfung würde ich in meinem speziellen Fall zum Beispiel nie wieder machen. Bei den eigentlichen Infektionen hatte ich nämlich keine Schübe. Man wird da von der Pharmaindustrie schon manchmal etwas gegaslightet, obwohl es nachweislich so war. Daher vertraue ich nicht mehr zu 100%, denn am Ende wird auch viel Geld verdient, um so aggressiver die “Werbung” desto mehr Zweifel habe ich ehrlich gesagt manchmal.
Am Ende schließt sich der Kreis wieder:
MS ist so individuell und man muss wirklich für sich selbst abwägen. Ich gebe den Leuten recht, die sagen, dass man es vielleicht ausprobieren muss, um zu wissen, wie der eigene Körper reagiert. Manche haben unter Kesimpta vielleicht sogar mehr Energie. Für mich bleibt es eine extrem schwierige Abwägung wegen der schwelenden MS und den möglichen Nebenwirkungen wie mehr Fatigue oder Infektanfälligkeit.
Ich habe für mich noch keine finale Entscheidung getroffen. Ich hoffe immer noch, dass man den wahren Ursprung der MS irgendwann, vielleicht noch zu meinen Lebzeiten, herausfindet und dann gezieltere Therapien entwickelt.
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Ich lebe auch gut mit meiner Entscheidung.
Ich denke, man muss aber auch immer Glück haben.
Dass das Medikament wirkt ohne starke Nebenwirkungen …, dass die Behinderung nicht schnell voranschreitet, dass man den passenden Job hat, eine behindertengerechte Wohnung, die nötige Unterstützung …
Es ist nie nur die richtige Entscheidung oder der eigene Verdienst durch Üben oder sonstiges gesundheitsbewusstes Verhalten.
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Bist du eine Frau in der (Peri-) Menopause? Dann würde ich umgehend dazu raten. Auch wenn es angeblich keine Hinweise gibt, dass die Wechseljahre einen Einfluss auf MS-Aktivität habe, halte ich Hormonschwankungen für einen Brandbeschleuniger.
Es gibt ja noch andere Medikamente, schau dir das einfach in Ruhe an. Ich habe mich für Kesimpta entschieden, weil die Nebenwirkungen der anderen Medikamente zu zahlreich waren bzw. weil Tabletten nichts für mich sind. Wenn ich schon ein Medikament nehme, dann eines das wirksam und gut in den Alltag integrierbar ist. Nur meine Meinung! Lass dir von niemanden etwas einreden.
Das ist verkürzt dargestellt.
Die Physio und das dehnen, dehnen, dehnen und das üben, üben, üben hast du ausgelassen.
Und das Leben nach eigenem Rhythmus und das Aussteigenaus dem stressigen Berufsalltag …
Seit der Beendigung der Arbeit hatte ich keinen Schub mehr.
Die Herde in HWS und BWS sind alt und kalt und die Herde im Hirn vom MRT *99 wurden in keinem Folge-MRT mehr erwähnt
Use it or loose it.
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Physio und dehnen mache ich auch