mit 35 war das…
In welchem Jahr war das? Die Entscheidung kann man nur bewerten, wenn man weiß, welche Medikamente es zu dem Zeitpunkt gegeben hat.
Bis ~2005 gabs nur Scheiße afaik
2009 war das
Wie war das eigentlich in Deutschland.
2008 gab es eine größere Studie, wo gezeigt wurde, dass B-Zell-Depletion auch bei Multipler Sklerose wirksam ist. Wurde danach in Deutschland Rituximab (ein damals bereits verfügbarer Antikörper) off-label verschrieben?
Liebe Leute,
mir wurde von Neurologin und ebenso in der MS Ambulanz auch zu Kesimpta geraten. Diagnose 2023 wegen SNE. Hatte 2012 und 2016 schon zwei Schübe, die aber damals nicht als solche erkannt wurden (taubes Bein, taube Brust). Hab bissl Brainfog, Temperaturregulationsschwierigkeiten und Reizüberflutung, milde schwankende Fatigue, leichte Kontrastminderung auf rechten Auge, hier und da bisschen Kribbeln und Restless Legs. Nahm 2023-2025 Tecfidera mit nervigen Flushs. Hab’s abgesetzt. Im aktuellen MRT fünf kleine neue Herde im Kopf und leichte Vergrößerung der alten. Unknown ob das während oder nach Tecfidera passiert ist. Nun soll ich Kesimpta nehmen, weil sonst die Herde sich irgendwann summieren und ich kognitive Probleme oder halt neue Schübe kriegen könnte.
Wat meint ihr so? Ist das nicht Kanonen auf Spatzen?
Ziehe Drittmeinung in Erwägung.
Ich will (wenn überhaupt) lieber ein Medi, das die BHS überwindet und direkt vor Ort wirkt. Wenn sich das eh alles im ZNS schon selbstständig gemacht hat, bringt Kesimpta doch nur bedingt was, oder? Depletion klingt so krass und wirkt ja auch nur gegen Neueinwanderung.
Danke,
Icke
Mach B-Zell-Depletion asap.
Kesimpta, Briumvi oder Ocrevus.
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Aka “Therapien mit kalkulierbarem Risiko” 
Interferone und so. Nebenwirkungsintensiv, aber sicher.
Und nur sehr geringgradig wirksam.
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Ich weiß schon, worauf du dich beziehst. Nehme Avonex seit ca. 20 Jahren.
Insofern kann ich “nebenwirkungsintensiv” nicht bestätigen. Der Körper gewöhnt sich daran…
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Dein Körper hat sich daran gewöhnt.
Ich hatte von Tecfidera als Nebenwirkung gelegentlich leichte Flushs, mit denen ich leben konnte.
Tonimakkaroni hat es wegen nerviger Flushs abgesetzt.
Bei Ocrevus merke ich gar keine Nebenwirkungen.
Jeder Körper reagiert anders und es geht nicht jeder gleich damit um.
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Hey, es bringt in sofern was, als das es neue Schübe oder voranschreiten der Behinderung verlangsamen oder stoppen kann.
Hier im Thread bekommst du bestimmt viele unterschiedliche Auffassungen zu hören bzw kannst sie nachlesen.
Meine Erfahrung ist, mit Ocrevus geht es mir besser als mit Tecfidera.
Mein Neurologe damals meinte, das bisschen Hitze als Nebenwirkung kann man leicht aushalten.
Für mich war es nicht auszuhalten. Roter Kopf, Hals und Brustbereich der immer schlimmer und länger gejuckt hat. Darum habe ich gewechselt.
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Jep, ging mir auch so. Die Flushs gingen manchmal zwei Stunden. 
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Spannend, was im Grunde Unbeteiligte glauben beurteilen zu können, was man “leicht aushalten” kann…
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Vielleicht sollte man dem Doc mal richtig einheizen, oder zumindest mit dem Höllenfeuer drohen. Wenn er katholisch ist, hat er sicher schon genug Predigten von der ewigen Verdammnis gehört
@shitman Nein, das mach ma nicht.
Die katholische Praxis der Hexenverbrennung ist Gott sei Dank lange her (Mozart könnte ihr noch beigewohnt haben; also sooooo wahnsinnig lang ist’s eigentlich nicht her…)
Wie auch immer:
Realistischer und auch auch instruktiver fände ich es, wenn man den Neuros mal die von ihnen so eifrig beworbenen Mittelchen selbst zu kosten gäbe. Einfach, um ihnen einen Eindruck zu vermitteln, was ihrer Meinung nach “leicht aushaltbar” sein müsste.
Zwangsmedikation erfordert einen Beschluß (zumindest in D)
“Zwang”. Was du immer gleich für böse Wörter in den Mund nimmst…
Wir bieten ihnen nur dasselbe Medikament an, das SIE uns unbedingt verschreiben wollen.
Im Anschluss kann ein qualifizierter Austausch stattfinden, wie wir (Ärztin bzw. Patientin) den Flush gefunden haben…
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Wer bietet mehr?
Ich muß ja immer lachen, wenn hier jemand schreibt “mein Arzt will dieses (oder jenes) Medikament.”
Kann er ja gerne nehmen …
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Sehr martialisch bist du heute drauf…
Neurolog*innen auf kleiner Flamme rösten, ab mit ihnen an den Marterpfahl…
Ich trau ihnen ja auch nicht übern Weg, aber Quacksalber quälen, kommt mir ethisch mindestens so fragwürdig vor, wie ihre “Schau ma mal”-Therapien…
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