Bitteschön 
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Dann is ja gut.
Der schlaue Marc hatte oben anders geschrieben
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Dann sind wir uns ja einig, dass uns die Auseinandersetzung zu blöd ist.
Die Frage ist nur, wer mal wieder Angefangen hat, nach meinem Plädoye für gegenseitiges Verständnis… In meinen Augen waren Deine Einwände von vornerein Überflüssig. Ich sag, wir sollten Alle netter und Verständnisvoller sein und Du kommst mit “Das würde ich mir für mich auch wünschen”… Da fühltest Du Dich wahrscheinlich bei “Alle” nicht mit eingeschlossen 
Schmieder Kliniken haben deine „Abkürzungen“ eine Weile gemacht bis es aufgeflogen ist.
Seitdem dürfen sie keine Euroschlüssel mehr ausstellen…
Weil auch nur 5 Sekunden eigene Recherche für so einen Schwachsinn Zuviel wären…
Für mich hat vor 2 Jahren noch der Nachweis von einem GDB >50 ausgereicht, um den Schlüssel zu bekommen.
Das ist immer noch der offizielle Text des CBF.
Folge deinem Link!
Wenn du die Hilfe durch den Schlüssel als Schwachsinn bezeichnest, dann wirst du sicherlich nicht wissen wollen wie ich dich bezeichne.
Empathie hast du zumindest nicht
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Nicht nur per definitionem ein Fremdwort
Spaß beiseite:
Wir sitzen alle im selben Boot und streiten uns um die Axt…
Warum eigentlich?
Schwachsinn ist, wenn Grundsatzdiskussionen zum Nutzen von Therapien in Diskussionen zur Aushändigung von WC Schlüsseln ausarten „weil irgendwer es unbedingt genau klären möchte.
Ist hier offensichtlich mittlerweile bewusst gewollt…
Warst nicht auch du ein Vertreter von validen Quellen und ein Verfechter von Fakten?
GdB 70 G als Voraussetzung für den Schlüssel ist verkürzt. Jeder dem der Schlüssel helfen könnte sollte richtig informiert sein,
unabhängig davon ob mit oder ohne Therapie.
Ist das nicht Sinn und Zweck des Forums?
The times they are a changing⁶
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Ans Fenster “KACHELT”… Haha, mega😂
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Ich habe grade mal nachgedacht.
Und ich denke, dass bei dieser Diskussion wir völlig die Lebensrealitäten von Menschen ausblenden.
Wenn ich an mich denke, und ich habe gefühlt Glück, dass die Diagnose nicht mit 30 kam.
Ich hatte zum Diagnosezeitpunkt bereits sechs Jahre MS.
Ich bin in diesen Jahren von einem Schub in den nächsten geschwankt. Kurzer Auszug gefällig?
- Beim spazieren von Laterne zu Laterne.
- permanent am stolpern
- unmenschliche Müdigkeit
- taube Hände
- Schwäche im linken Bein. Kein Treppensteigen möglich
- Stuhlinkontinenz
- Sehstörungen
- Hitzeintoleranz
- Wortfindungsprobleme
Das ist, woran ich mich schnell erinnern kann.
Bei der Diagnose hätte ich alles! getan, damit das aufhört.
Beispiel 2:
Junger Mensch, hatte eine Empfindungsstörung die zur schnellen Diagnose führt.
Natürlich denkt dieser Mensch völlig anders über die gegebene Situation
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Bei dir ist es völlig verständlich, dass du dich für jede Therapie entscheidest, die dir die Chance gibt, diese Beschwerden in Schach zu halten.
Aber auch der junge Mensch in Beispiel 2 kann sich auf Anraten seiner Ärzte oder nach eigener Recherche für Hit hard and early entscheiden, wo ich vielleicht aus meiner heutigen Sicht erst Mal den Verlauf abgewartet oder mit einem schwächeren Medikament begonnen hätte. Es steht mir nicht zu, das zu kritisieren oder auch nur unaufgefordert kritisch zu hinterfragen.
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Das schlimmste für mich in der Situation kurz nach der Diagnose war, verschiedene Meinungen und gut gemeinte Ratschläge die mich völlig verunsichert haben.
Und dieses " du willst doch bestimmt alles tun um es aufzuhalten ".
Nein. Ich möchte erstmal Informationen haben und dann meine eigene Entscheidung treffen.
Und bitte ohne dafür verurteilt zu werden.
Mein Körper, mein Leben, meine Entscheidung.
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Zum Glück sind die Lebensrealitäten heutzutage so, dass meiner Meinung nach, , auch bei leichteren Symptomen an MS gedacht wird und diese nach Schema schneller diagnostiziert werden kann.
Erst wo ich mental nicht mehr konnte, kam es nach 10 Jahren zur Diagnose, mit zum Glück 50 J. Wie du sagst, ich konnte dewegen die Lebenszeit davor, ohne Gedanken an MS, ganz normal Leben.
Und deswegen haben die Ärzte auf Kesimpta bzw eine Therapie gedrängt. Ich will keine Infusionen, also lieber Spritzen.
Der Konsens war, dass ich mir keinen schweren Schub mehr leisten kann/ will.
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grok, fasse diesen diskussionsfaden zusammen
hier die Antwort der KI:
Zusammenfassung des Forums-Threads „Hype um Kesimpta“ (AMSEL MS-Forum)
Der Thread wurde am 26. August 2026 eröffnet und kritisiert den starken „Hype“ um Kesimpta (Ofatumumab, ein anti-CD20-Antikörper zur subkutanen Selbstinjektion). Anlass war ein Beitrag einer neu diagnostizierten Person (RRMS seit Juli 2026), die sich eilig impfen lässt, um möglichst schnell mit Kesimpta zu starten. Der Eröffner (Parichehr) ironisiert, dass man das Medikament bald prophylaktisch ab 12 Jahren empfehlen werde.
Kern der Diskussion
Es geht um die zunehmende „Hit hard and early“-Strategie: Viele Neurologen empfehlen hochwirksame Therapien (Kesimpta, Ocrevus etc.) schon früh bzw. direkt nach Diagnose, statt mit älteren Basistherapien (Interferone, Tecfidera u. ä.) zu starten. Skeptiker („alte Hasen“) sehen das kritisch:
- Keine Heilung, nur begrenzte Wirksamkeit.
- Langzeitfolgen sind unklar.
- Patienten würden als „Versuchskarnickel“ für ehemalige Krebsmittel missbraucht.
- Pharma-Interessen und aggressive Bewerbung spielen eine Rolle.
- Sport und Bewegung seien unterschätzt und nebenwirkungsfrei hilfreich.
Befürworter und pragmatische Stimmen betonen:
- Es gibt starke Indizien und Studiendaten (B-Zellen in Läsionen, Reduktion von Schüben und MRT-Aktivität).
- Jede MS verläuft individuell – mancher braucht starke Mittel früh, andere kommen mit milderen aus.
- Persönliche Erfahrungen: Bei manchen bleiben neue Läsionen aus oder Schübe werden leichter; bei anderen wirkt es weniger klar.
- Die Entscheidung muss beim Betroffenen liegen („Mein Körper, mein Leben, meine Entscheidung“). Urteilende Kommentare werden abgelehnt.
Es wird auch darauf hingewiesen, dass man CD20-Therapien in der Regel nicht lebenslang durchgehend nimmt und dass frühere Basistherapien (z. B. Avonex seit 2002) in einer Zeit ohne die heutigen Optionen gewählt wurden.
Persönliche Erfahrungsberichte und Perspektiven
- Langzeitpatienten berichten von unterschiedlichen Verläufen unter Rituximab/Kesimpta/Ocrevus vs. älteren Mitteln oder ohne Therapie (Vergleiche mit unbehandelten Angehörigen).
- Einige hatten unter CD20-Therapien spürbar weniger oder leichtere Schübe, andere sehen den natürlichen Verlauf als möglichen Faktor.
- Später im Thread (u. a. um Post 234–237) wird stärker auf unterschiedliche Lebensrealitäten eingegangen: Jemand mit jahrelangen schweren Symptomen vor der Diagnose vs. junge Menschen mit leichten Erstsymptomen. Beide Entscheidungen (sofort starke Therapie oder abwartend) werden als nachvollziehbar dargestellt.
Nebenstränge
Die Diskussion driftet zeitweise ab:
- Anforderungen an den Euroschlüssel (Behinderten-WC-Schlüssel) und GdB-Voraussetzungen.
- Vorwürfe mangelnder Empathie und gegenseitiges Unverständnis.
- Allgemeines Plädoyer für mehr Verständnis und weniger Grundsatzstreit im Forum.
Gesamtton: Kontrovers, teils emotional und sarkastisch, aber mit wiederholten Appellen an gegenseitigen Respekt und individuelle Entscheidungen. Der Thread spiegelt die bekannte Spaltung in der MS-Community wider: Skepsis gegenüber dem starken Push zu hochwirksamen Frühtherapien vs. die Hoffnung und Praxis vieler Betroffener und Ärzte, möglichst früh und aggressiv zu behandeln. Es gibt keinen Konsens – vielmehr wird betont, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss.
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Ich hab wie gesagt mit 20 während meiner Ausbildung die erste Sehnervinfektion mit kurzzeitiger Erblindung auf dem rechten Auge gehabt. aber keine Diagnose… musste nach drei Jahren meinen Ausbildung abbrechen und die ersten 4 Jahre MS waren echt die Hölle (ohne zu wissen, das es MS ist).
Aber ich habe mich danach so weit es ging aus dem Arbeitsleben rausgenommen für bestimmt 6 Jahre, und die Zeit genossen - Radfahren, Festivals, Konzerte, ich würde im Nachhinein behaupten ich habe mein Leben in vollen zügen genossen, weil ich nicht wusste was ich hab, und wie lange es noch gut geht.
als ich nach dem 3. schwereren Schub mit 35 meine Diagnose bekam, hab ich mir die Frage gestellt, ob mir das Risiko jetzt zu groß wird, aber Aufgrund der vorangegangenen Rückbildungen hab ich beschlossen es weiter ohne zu versuchen.
Lange Rede kurzer Sinn, ich würde Alles nochmal genauso machen und das Risiko eingehen. Die unbeschwerte Zeit, die ich ohne die Diagnose hatte, und auch die Zeit danach, wäre nie möglich gewesen (auch wenn es oft trotzdem nicht leicht war), wenn ich mich auf eine Medikation und damit dem Bewusstsein krank zu sein auseinandergesetzt hätte. dass es MS ist, war mir dann im Nachhinein völlig egal.
Das Leben ist ein Spiel - Gewinnen und Verlieren hat auch viel mit der Einstellung zu tun.
wann war denn der dritte schwere Schub?