Es Geht um meine Diagnose Multiple Sklerose (MS)

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Hallo zusammen,

Also ich bin neu hier auf der Seite, es geht um folgendes, mir wurde eine B Zellen Therapie empfohlen. Nur habe ich das problem das ich einige sachen gelesen habe wegen Nebenwirkungen. da mir meine Neurologin die Medikamenten (Die durch Infusion gegeben wird) ausgedruckt da steht alles drinnen. Allerdings kann ich diese Nebenwirkungen nicht akzeptieren. Es geht um die Medikament:
Ofatumumab & Ogrelizumab.
Und ich weiß jetzt nicht genau was ich machen soll, ich bin 28 Jahre und habe kp was da mit mir passiert. Selbst jetzt gerade habe ich das Gefühl einen Schub zu haben. Die Symptome sind :

Leichter Schwindel (der anfangs sehr sehr stark war vor der Diagnose)
Kopfschmerzen
Dauerhafte Schmerzen im Kniegelenk
Steinharten Stuhlgang
Gribeln in einen ganzen Bein
Gleichgewichts Störung (aber nur leicht)
Zittern

Ich muss aber dazu sagen das die Symptome abgeschwächt sind durch die Behandlung im KH.
Bei mir ist es noch eine RRMS und hoffe das es auch so bleibt. Den wenn ich zurück blicke konte ich kurzzeitig nicht mehr laufen, da mein linker Oberschenkel taub war. Würde mich freuen wenn ich ein par Ratschläge bekäme.

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Hallo Simon,

niemand kann für dich entscheiden, ob und welche Medikamente du nimmst. Du selbst musst dahinter stehen, denn du musst ja auch mögliche Folgen tragen. Welche Nebenwirkungen schrecken dich denn ab? Vielleicht hilft ja ein Austausch hier mit Menschen, die Erfahrungen haben. Ich nehme seit 7,5 Jahren Ocrelizumab und könnte von keinen großartigen Nebenwirkungen berichten. Die Beipacks der Präparate lesen sich durchaus beeindruckend, das stimmt.

Gruß an dich!

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Hallo Knusperkeks

Na klar kann mir da niemand die Entscheidung abnehmen und das erwarte ich ja nicht. Nur diese Zeit vor der Besserung ist für mich sehr deprimierend. Bei dem einen Medikament sind es : Schwindel, Juckreiz, Inkontinenz, infektion der Atemwege.

Bei dem anderen gibt es nur eine Nebenwirkung und zwar, das ich häufiger krank werde. Das wäre ja noch oke. Nur wenn man dann weiter liest steht da drinnen das durch diese Behandlungen ein erhötes Krebs Risiko gibt.
Also es muss ja nicht auftreten aber es Kann und das macht mir alles schon sorgen. Denn ich bin noch in den Golden Jahren und diese möchte ich gerne alle noch erleben.

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Guten Morgen Simon, ja, die Nebenwirkungen machen Angst, aber: es muss alles aufgeführt werden, was vorgekommen ist, und das liest sich erschreckend. Aber man wird engmaschig kontrolliert, gerade am Anfang.
Ich hatte auch grossen Respekt davor, habe aber nichts von den Nebenwirkungen gespürt! Rede mit deinem Neuro über deine Ängste.
Ich habe mich selbst informiert, was es alles gibt, und das entsprechend angesprochen. Die Erklärung, warum für mich mein Medikament gut ist, hat geholfen, ruhiger zu sein. Du musst dich mit deiner Entscheidung gut fühlen, so schwer sie auch ist. Gehe hier in die Suchfunktion, informier dich über persönliche Erfahrungen.
Alles Gute für dich!

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erstmal hört es sich für mich so an als wärest du immer noch im Schub.
Würde meinen Focus erstmal darauf legen.
Normaler Weise sind bei einer frisch diagnostizierten MS die Symptome nach der Kortisonbehandlung weg!
Wenn dem nicht so ist musst du nochmal nachlegen, zB mit 3 x 500 g.

Wann war die Behandlung u was wurde genau gegeben?

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Schön wärs.
Pure Theorie.

Das von dir beschriebene Nachtanken von Cortison führt auch nicht immer zum gewünschten Erfolg und wenn das Kortison dann endlich mal wieder aus dem Körper ist,geht’s im worst case wieder von vorne los.

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Das kann ich aus eigener Erfahrung nicht bestätigen. Frisch diagnostiziert vor zehn Jahren 10 Tage jeweils 1000mg i.V. und es hat sich nichts geändert, die Entzündung ist zwar weggegangen ( im MRT bestätigt worden ), aber alle Symptome und Einschränkungen sind geblieben inklusive der Nebenwirkungen durch das Kortison.
Warum sollten die Symptome auch verschwinden, die Symptome kommen ja aufgrund der Zerstörung der Myelinschicht und Kortison heilt dies nicht, Kortison hilft nur gegen die aktue Entzündungen, aber nicht bei den Schäden die dadurch entstanden sind, was zerstört wurde bleibt zerstört

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Ich stimme Shitman und Sarah zu.
und kann das auch so bestätigen, Entzündungen sind weg, Defizite aber nicht. Liebe Grüße

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Hi Simon,

Ja, das kann ich total gut nachvollziehen. Aus meiner Sicht ist es erst einmal wichtig, dass du deine MS näher kennenlernst. Ist sie sehr aktiv oder eher nicht? Falls du häufige Schübe haben solltest, würde ich definitiv eine Therapie beginnen, weil die möglichen Nebenwirkungen nichts gegen dauerhafte Behinderungen sind.

Jetzt kann du noch aktiv werden, oft geht die MS nach ca. 15 Jahren in eine SPMS über und dann wirken die Therapien nicht mehr oder nur wenig.

Und: Männer haben oft einen schnelleren und schwereren Verlauf als Frauen.

Ein Neurologe auf Youtube (Aron Boster, sehr zu empfehlen) hat es mit es mit einer Schwangerschaftsverhütung verglichen. Du hast jetzt ein Kind (eine Behinderung) und das wird auch so bleiben. Die Therapien schützten dich allerdings vor einer weiteren ,Schwangerschaft" (weitere Behinderung) :slight_smile:

Und mache bitte auch nicht den Fehler zu denken, dass du ewig jung bleiben wirst. Du bist bald 30, wenn du auf die 40 zugehst, geht es oft ins Eingemachte.

Aber lasse dir Zeit, du musst voll hinter so einer Therapie stehen. Sonst bringt das nichts. Oder du entscheidest dich für Kesimpta. Das kannst du jederzeit abbrechen, wenn es dir damit nicht gutgeht.

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Damit setzt du voraus, dass die Therapien überhaupt wirken ??
Das ist nicht bewiesen

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Ja, sicher ist das bewiesen. Es gibt umfangreiche Studien in Bezug auf Kesimpta und Ocrevus. Natürlich vorausgesetzt, dass diese Studien nicht gefälscht sind.

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Weitere wichtige Hinweise die aus den Studien in die Patientenaufklärung zur Behandlung mit Ofatumumab (Kesimpta® ) eingeflossen sind:

 Gegebenenfalls müssen vor dem Behandlungsbeginn mit Ke-
simpta® Impfungen ergänzt bzw. aufgefrischt werden. Der Erfolg
einer Impfung kann unter Kesimpta® eventuell beeinträchtigt sein.
Eine Impfung mit Lebendimpfstoffen sollte vermieden werden.
 Vor Beginn der Behandlung muss bei Frauen im gebärfähigen
Alter ein negativer Schwangerschaftstest vorliegen.
 Beim Auftreten neuer oder bei Zunahme bestehender Be-
schwerden wenden Sie sich bitte immer und umgehend Ihre
behandelnde Ärztin/Ihren behandelnden Arzt (Neurologin/Neu-
rologen). Dies gilt insbesondere, wenn Ihnen oder Ihren Ange-
hörigen ungewöhnliche Symptome bei Ihnen (z. B. epileptische
Anfälle, Verhaltensauffälligkeiten, halbseitige Sehstörungen,
Sprachstörungen) auffallen.
 Nehmen Sie keine neuen Medikamente ohne Rücksprache
mit Ihren behandelnden Ärzten ein. Insbesondere Chemothera-
pien oder Immunsuppressiva dürfen unter Kesimpta®-Therapie
nicht angewendet werden.
 Unter der Behandlung mit Kesimpta® kann aufgrund der Wir-
kungsweise dieses Medikaments ein erhöhtes Risiko für das Auf-
treten von Krebserkrankungen nicht ausgeschlossen werden.
Während und nach der Behandlung mit Kesimpta® sollten Sie da-
her die empfohlenen Krebsvorsorgeuntersuchungen regelmäßig
wahrnehmen.

Patientenaufklärung zur Behandlung mit Ofatumumab (Kesimpta®), Stand März 2025

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Absoluter Nutzen:
Der tatsächliche Therapieeffekt zeigt sich, wenn man die Anzahl der Patienten mit Schüben in der Ocrelizumab-Gruppe (20 von 100 Patienten) von denen mit Schüben in der Interferon-beta 1a-Gruppe (33 von 100 Patienten) abzieht. Tatsächlich profitieren im Vergleich zu Interferon-beta 1a 33-20=13, also 13 von 100 Patienten zusätzlich von der Therapie mit Ocrelizumab.

13 von 100 Patienten sind 13%

Placebo wird i.d.R. mit 30% Wirksamkeit veranschlagt

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Hallo ihr lieben,

Erstmal danke für die guten Tipps von euch allen,
Ich habe ja erst die Diagnose seid 02.05.25 und muss sagen dass mir manchmal alles zuviel wird. Am 24.06 fängt die erste Behandlung an und ich werde mich dann für Ogrelizumab entscheiden, in der Hoffnung das es die richtige entscheidung war. Vor allem muss ich zusätzlich mit den Rauchen aufhören und das fällt mir manchmal schwer. Aber ich werde aufhören da ich ja merke das es nicht gut für die MS ist.

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Hast du schon die Impfungen gemacht?

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Welche muss ich den alle machen? Habe meinen Hausarzt den überweißungsschein gegeben wo drauf steht, Impfung nach Stiko. Jetzt hat er mich nur gegen :
Tetanus
Diphtherie
Pertussis

Mein Hausarzt meinte das alle anderen Impfungen nicht so wichtig sei. Was ist wenn ich die anderen nicht habe? Wird mir dann die Therapie verweigert?

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Ich muss nur eine Pneumokokken Impfung machen.

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Dann sollte dein Hausarzt mal die Leitlinien/ Medikamenten Leitlinien lesen oder vom Neuro oder der Klinik den klaren Auftrag lesen, wo drinnen steht, was in deinem individuellen Fall fehlt.
Und Du sollst dir Gedanken machen, was dir bisher wichtig war im Umgang mit Impfungen und Risiken.
Du entscheidet alles selber, auch bei MS, du bleibst der mündige Patient.

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Meningokokken, Hephatis A und B z. B., einige hatte ich schon.
Hast du keine Impfliste erhalten?
Waren einige, vorher hätte ich Ocrevus nicht bekommen.

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Habe übrigens gerade gestern meine halbjährliche Dosis Ocrevus erhalten.

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