Nein ich habe keine Liste bekommen für was ich mich impfen muss. Finde es auch schon ziemlich komisch
Sehr merkwürdig. Habe von der MS Ambulanz Neurologin eine ganze Impfliste, im letzten Jahr, mit Auftrag für den Hausarzt bekommen. Frag dringend nochmal nach.
Am besten sollte so 4-8 Wochen vor Ocrevus geimpft werden, weil danach die erwünschten Impfreaktionen wohl schwächer ausfallen. Also je eher desto besser. Und ich würde auf jeden Fall gegen Pneumokokken und Gürtelrose impfen lassen. Hab unter Ocrevus selbst Gürtelrose bekommen und hätte gern drauf verzichtet.
Ich würde empfehlen mit deinem Neurologen nochmal wichtige Impfungen abzusprechen und evtl. die Ocrevusgabe nach hinten zu verschieben.
Alles Gute!
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Meine Neurologin hat vor Ocrevus keinen Wert auf Impfungen gelegt. Sie wollte, dass ich damit beginne und nicht noch irgendwelche Impfungen abwarte.
Es gibt zwischen den Infusionen bzw. Spritzen ein Zeitfenster zum Impfen. Wie die Wirkung ausfällt, ist individuell. Bei meiner 3. COVID Impfung habe ich meine Antikörper vor und 4 Wochen nach der Impfung testen lassen und hatte einen hohen Wert erreicht.
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Ich habe damals auch keine Impfliste bekommen, das wird offensichtlich unterschiedlich gehandhabt. Ich musste 1x meinen Impfpass mitbringen, ich war grundimmunisiert und das war ihnen genug. Da ich mittlerweile ja schon länger dabei bin und man ja alle 10 Jahre die Basisimpfungen auffrischen soll, wird sich das bei mir ohnehin empfindlich überschneiden.
Im ersten Coronajahr hatte man sich an Ocrevus zunächst nicht herangetraut, da haben sie mich pausieren lassen. Es hieß, man wolle zudem den Corona-Impferfolg sehen, das sei sonst zu gefährlich. Ich bin fast 10 Monate ohne Ocrevus gewesen, mein Körper bildet keine Antikörper (mehr). Sie haben es diverse Male inkl Titerbestimmung im Nachgang versucht. Keine Antikörper nachweisbar.
Da es auch so kommen kann und das immer beworbene Zeitfenster vor der nächsten Infusion, in dem Impfungen klappen können, halt nicht bei jedem gibt, empfiehlt man Impfungen eben zumindest vor Therapiebeginn. Antikörper sind ja nicht nur in einer Impfsituation relevant, sondern grundsätzlich. Ohne B Zellen ist da ein natürlicher körperlicher Schutzmechanismus gewollt gestört. Ich weiß, was meine MS kann (Diagnose vor 24 Jahren), wenn sie zu höherer Form aufläuft (galt von Anfang an als hochaktiv), deswegen ist meine Kosten-Nutzen-Rechnung da ausgeglichen. Auf der Straße würde erstmal keiner auf die Idee kommen, dass ich nicht gesund bin.
Prinzipiell sollte man sich aber klar sein, dass eine B-Zell-Depletion eine Schwächung des Körpers und ggf. langfristig unberechenbare Mechanik mit sich bringt. Insofern ist die Impf-Frage eher eine, die man in der Gesamt-Abwägung, was eine Suppression bedeutet und ob man die wirklich für sich möchte, stellen sollte.
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Also ich werde da am 24.06 hin gehen, und dann schauen was die im Behandlungszentrum sagen.
Ich meine die Behandlungen können sie mir ja nicht verweigern. Und wenn die es dann doch machen dann suche ich mir einen Neuen Neurologen.
Ich möchte nur das die schube geringer ausfallen und meine Schmerzen wenigstens etwas gelindert werden. Damit ich wenigstens etwas von meiner Lebensqualität wieder habe.
Du scheinst eine sehr pessimistische Grundeinstellung zu haben und immer gleich vom Schlimmsten auszugehen.
Wieso sollte dir eine Behandlung verweigert werden, wenn sie dir eine B Zell Depletion vorgeschlagen haben?
Wie das Medikament bei dir wirkt, musst du abwarten. Die aufgeführten möglichen Nebenwirkungen treten längst nicht bei jedem auf.
Knieschmerzen können andere Ursachen haben. Die würde ich extra abklären lassen.
Bis zum 24. Juni ist es nicht mehr lange hin. Geh doch, solange nichts Gegenteiliges eintritt, davon aus, dass es durch die Behandlung, die du bald bekommst, besser wird.
Naja ich bin schon manch mal ein Kleiner pessimist. Aber ich habe die Knie schmerzen erst seid dem MS, seid dem ich einen ganzen tauben Oberschenkel hatte. Und da durch einen nerven schaden bekommen habe, das habe ich auch im Diagnosen Brief drinnen stehen.
Ich habe zeitweise auch Knieschmerzen, merke das an meinem guten rechten Bein, es muss oft einiges mit auffangen beim gehen oder Treppensteigen. Taubheit in den Händen, Füßen, Bauch und linker Oberschenkel, spüre z. B. auch keine heiße Wärmflasche, dass habe ich seit der Diagnose im letzten Jahr, sowie Spastik im linken Oberschenkel oft kribbelt er und der ganze Körper.
Das Uthoff Phänomen verstärkt oft noch die Symptome.
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Hey Ihr Lieben
Ich hätte da mal eine Frage und zwar habt ihr auch hin und wieder Probleme mit der Hitze?
Weil naja ich kann maximal 1 stunde bis 2 in der Sonne sitzen, bis ich dann doppelbilder sehe und mir etwas schwindlig wird. Wie früher in der Sonne sitzen und genießen wird denke ich erstmal/garnicht möglich sein. Was hättet ihr den da für ratschläge in der Sache?.
Geh in den Schatten.
Kauf dir einen Hut und einen Sonnenschirm.
Mag banal klingen, ist aber eine Empfehlung aus 26 Jahren Erfahrung.
Urlaub im Süden gibt es bei mir im April/Mai, wenn wir zu späteren Zeiten Urlaub haben geht es nach Skandinavien.
Juli/August fahren wir nimmer weg
hmm das ist ein guter Ratschlag, nur das ist echt deprimierend. Den ich habe immer den Sommer gemocht. Dann sollte ich mir einen Schirm für den Garten besorgen. Und wenn ich mal unterwegs sein sollte dann eben ein Hut wie ein Pirat 
Das kennen hier viele sehr gut, ich war auch immer eine Sonnenanbeterin, fällt halt leider flach. Noch dazu setzt mir die warme massiv zu, mein Sommer wäre mittlerweile bei 23 Grad ideal 
Man arrangiert sich halt, Schatten, Kühldecken und Akkus, Ventilator…
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Wofür verwendest du konkret die Kühldecke? Auch tagsüber und in welchem Kontext? Hilft sie, wenn nichts mehr geht, weil man überhitzt ist?
Ich benutze sie nächst und auch tagsüber, wenn mir zu warm ist. Hilft mir sehr gut, nächst habe ich aber auch eine normale Sommerdecke mit im Bett, kommt schon mal vor, dass mir dann doch zu kühl ist
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Kannst du mal schreiben, welche du hast?
Da gibt’s ja heftige Preisunterschiede
Natürlich, bei Amazon von Ikalife, ich habe die 200 x 220. Sind zwar dünn, aber effektiv, am besten direkt auf der Haut
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Danke. Das könnte meine Rettung werden 
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Meine war’s
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Ich habe sie uns bereits gekauft, auf Brigas Empfehlung.
Sind echt super 
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