Erfahrungen bei Behandlung mit Ocrevus | Stammzellentherapie bei PPMS

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Ich kenne das auch. Habe oft das Gefühl, von der Informationsflut förmlich erschlagen zu werden.

Aufschreiben ist gut! Alles was ich erledigen will, schreibe ich mir immer in eine Liste ins Handy. Oft fällt mir unterwegs dann noch was ein, dann kann ich es direkt auf meine Liste setzen :slight_smile: Damit fahre ich bisher ganz gut, zumindest vergesse ich dadurch objektiv gesehen nicht mehr als meine Kollegen, die vermutlich alle keine MS haben. Ohne meine Liste wäre es privat wie beruflich das reine Chaos.

Dieses Jahr habe ich im Job 3 Fortbildungen. 2 davon hatte ich jetzt bereits. Da merke ich auch total wie schwer es mir fällt mich zu konzentrieren. Ich drifte alle paar Minuten gedanklich ab…

Ich arbeite teils im Büro, teils von zuhause aus. An schlechten „MS-Tagen“ fällt mir manchmal der Weg ins Büro echt schwer, habe auch schon mal ein Taxi nehmen müssen wg Schwindel etc. Zuhause verkriechen kommt für mich aber nicht in Frage, ich versuche schon weiterhin bestmöglich am Leben teil zu haben. Am meisten schränkt mich dabei die Immunschwäche ein, das musst du bei Ocrevus auch berücksichtigen. Ich habe keine Infekte, bin mir aber sicher, dass das anders wäre, wenn ich nicht so viel Maske tragen würde.

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Hepatitis A Impfung hatte ich noch nie laut meinem Impfpass. Hab gerade mal nachgeschaut. Ich hatte auch nie eine Impfung gegen Gürtelrose, Pneumokokken oder was hier noch so geschrieben wurde. Ich finde es echt krass, wie unterschiedlich das gehandhabt wird. Vor einigen Monaten hatte ich eine Corona Impfung, die meine MS erneut (und was meinen Rücken betrifft auch nachhaltig) verschlechtert hat. Bin mir sicher, dass es davon kam, da es ein paar Tage später losging. Deshalb bin ich im Hinblick auf meine Erkrankung mit Impfungen vorsichtig geworden. Bin nicht gegen Impfungen, aber eben vorsichtig.

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@Dia_na

Ja, ich finde diese Unterschiede auch krass. Ist Willkür eine Erklärung für diese immensen Unterschiede? Oder was könnte sonst eine Erklärung dafür sein?

Bei mir war der Impfstatus zu Beginn der Rituximab-Therapie ähnlich wie bei dir: einige Standardimpfungen, die xx Jahre zurück lagen. Bei mir wollten sie nicht mal den Impfpass sehen. Impfungen waren, so weit ich mich erinnere, überhaupt kein Thema. Und das war bei mir in Ordnung so, denn ich hatte in meiner Rituximab-Zeit keine außergewöhnlich ernsten Infektionen.

Ich denke auch, daß Impfungen für uns MSler immer ein gewisses Risiko darstellen. Und zwar egal, ob Lebend- oder Totimpfstoff. Ich erinnere mich zum Beispiel an einen Bericht einer Betroffenen, die nach Grippeimpfung einen Schub bekam. Impfungen sind immer eine Herausforderung für das Immunsystem. Und das muss nicht, aber kann immer ein Trigger für einen Schub sein.

In folgendem Beitrag zitiere ich eine Medizinerin, Prof. Dr. Eva Maida. Nach ihrer Einschätzung gehören Impfungen (und sie differenziert nicht zwischen Lebend- und Totimpfstoff) zu den potentiell schubfördernden Faktoren. Heißt, es muss nicht zu einem Schub kommen, aber die Bereitschaft zu einem Schub ist gesteigert. Dr. Maida formuliert das so (unten im Beitrag):

Und die Coronaimpfungen sind noch mal ein Thema für sich. Die Coronaimpfung ist ja keine Impfung im klassischen Sinn, sondern eine mRNA-Therapie mit einem völlig neuartigen Wirkprinzip.

Ich habe mittlerweile sehr viele Berichte von MSlern über Schübe und Verschlechterungen, aber auch über andere ernste Krankheiten und Störungen nach der Coronaimpfung gehört. Allein hier im Forum habe ich etliche Berichte mit medizinischem Interesse verfolgt. Du bist mit deinem Bericht ein weiteres Beispiel.

Jeder soll entscheiden dürfen, ob das Risiko einer Infektion oder das Risiko einer Impfkomplikation als höher empfunden wird. Ich habe mich gegen die Impfung entschieden und bereue es nicht.

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Inwiefern hilft dir Lyrica? Welche Beschwerden verbessern sich dadurch? Du weißt ja sicherlich, dass der Wirkstoff Suchtpotenzial hat und durchaus auch zu Benommenheit und Schläfrigkeit fühlen kann.

Ich habe viele Jahre gegen meine starke Spastik die Hälfte der zulässigen Dosis Baclofen genommen.

Irgendwann hatte ich beschlossen, es abzusetzen. Du glaubst gar nicht, wie sich die Gedanken im Kopf wieder aufklarten (regelrecht frei und leicht wurden) und auch die starke Müdigkeit/Schläfrigkeit deutlich geringer wurde.

Vielleicht trägt das Lyrica auch zu den von dir beschriebenen Konzentrationsproblemen bei?

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Danke, das ehrt mich sehr. :wink: Ich schau.

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ja, das ist leichter gesagt als getan. ich bin Kalkulator und mir läuft immer die Zeit davon.
Sich nicht stressen zu lassen ist da so ziemlich unglaublich.
Ich muss aber auch sagen, dass ich mein Job mag, aber so seit einem Jahr fällt mir einiges einfach etwas schwieriger

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AstraZeneca hat leider viel später darüber informiert, da besagter " C Impfstoff" für Autoimmunerkrankte nicht geeignet ist. Da waren sie schon draußen.
Deine Vermutung tut mir leid, aber man kann hier ganz gut lesen, was die C Impfung macht.
Privat und beruflich bin ich gesättigt mit negativen Erlebnissen in diesem Zusammenhang.

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Astra hat da ein Statement dazu gemacht?
Hättest Du dazu einen Link?
Ich hatte als erste Impfung Astra und mache es im Nachhinein für einige Verschlechterungen zumindest Mit-Verantwortlich.
Die mRNA Folgeimpfungen (2* Moderna) habe ich unbeschadet weggesteckt.

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Ich hatte Biontech…

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Ich habe starke Berührungsschmerzen an den Händen, vermutlich durch Nervenschädigungen. Die sind so stark, dass ich es leider nicht ignorieren kann und ohne Schmerzmittel automatisch in eine Art Vermeidungsverhalten übergehe, so dass ich dann in sämtlichen Lebensbereichen alles schleifen lasse, weil ich tatsächlich nichts mehr schmerzfrei berühren kann. Egal welches Material, ob Textil, Papier oder Metall, ist alles gleich. Habe ich so auch selten von MS‘lern gehört, glaube das gibt es nicht so oft. Hab schon Ergotherapie, Physio etc. gemacht. Lyrica macht da einen riesigen Unterschied, so dass ich meinen Alltag wieder normal bewältigen kann. Aber es macht abhängig und ist auch keine Dauerlösung, das sagen sogar meine Ärzte. Ich werde noch Cannabis ausprobieren.

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Ja Wahnsinn, ich wusste nix über solche Probleme. Ich wünsche dir aber nur das Beste.
Vllt ist ja Canabis tatsächlich eine Lösung für dich

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Nein, das ist schon länger her. Es kommt ja immer mehr zur damaligen, schnellen Zulassung ans Tageslicht. Etliche Geschädigte klagen. Es ist eben schwer zu beweisen.
Es ist egal, was Du bekommen hast.
Moderna hat zumindest meinen Vater richtig krank gemacht.

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Hallo, ich habe seit 2018 MS ( einmaliger Schub) und wurde mit PPMS diagnostiziert.
Mir wurde von zwei Neurologen Ocrevus empfohlen und ich bin sehr zufrieden. Keine Nebenwirkungen ( bisher) und die zweijährliche Abgabe ist wirklich easy. Ich denke dadurch kaum an meine Krankheit. Weil es mir zum Glück auch sehr gut geht. Klar, stelle Ich mir dennoch vor jedem Termin die Frage muss es sein, aber weiss man, wie es ohne wäre? Ich würde Ocrevus auch nicht mit einer Chemotherapie vergleichen. Habe zwar noch nie eine gehabt, aber das stelle ich mir durchaus schlimmer vor. Jeder muss für sich entscheiden. Ich habe den Ärzten vertraut. Hoffe, ich habe mich nicht getäuscht.

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Hi,
wie war dein erster Schub? Wie hat sich das damals bemerkbar gemacht?

Warum wurde so schnell auf PPMS umgeschwenkt?

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Hallo,
ich bekam ganz plötzlich Kopfschmerzen beim Autofahren und konnte nicht mich nicht mehr konzentrieren und musste rechts ranfahren. Beim Aussteigen, konnte ich dann kaum laufen. Mein Mann ist dann weiter gefahren. Zu Hause angekommen, war ich schwach und hatte Gleichgewichtsprobleme und konnte mit meiner rechten Hand nicht schreiben. Ich bin dann ins KH gefahren und dort haben die alle möglichen Test gemacht und schnell festgestellt, das es MS ist. Ich hatte ein paar Monate vorher bereits öfter ein Kribbel im Nacken/Hals, Arm verspührt… wie kleine Armeisen, vielleicht war das schon die Vorstufe.

Ich hatte / habe wohl sehr viele Liösionen im Kopf und Rückenmark die auf PPMS schliessen lassen. Ich frage meinen Neurologen jedes mal ob er sich wirklch sicher ist, aber die Anzahl ( ich glaube mehr als 12) weissen darauf hin. Ich bekam dann Cortison und die Beschwerden unmittelbar besser. Jetzt seit fast 5 Jahren Ocrevus und alles ist gut.

Viele Grüsse

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darf ich fragen wie alt du bist?

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Lyrica ist doch nur ein Handelsname Pregabalin.
Damit bin ich leider schon bei der Maximaldosis angekommen (3x täglich 200 mg) außerdem nehme ich 2x tägl 60 mg Duloxetin (Maximaldosis) wegen der Nervenschmerzen wobei diese Nervenschmerzen nur oberflächlich auf der Haut sind (brennen) und brennende rauschende Füße. Im Winter war das jetzt ganz OK weil ich da die Füße und Beine immer unter der Decke rausstrecken konnte (Temperatur im Schlafzimmer meist bei 4°C) aber jetzt fängt dann die Zeit an wo sowas nicht mehr funktioniert, bei Temperaturen über 8°C brennt das ständig und feuert im Kopf, lässt mich also nicht zur Ruhe kommen :cry:. Das einzigste was mir zu verfügung steht und auch bedingt hilft sind 150-200 mg Tilidin (Einzeldosis) was ich aber wegen Auto fahren eigentlich nur am Wochenende nehmen kann aber es entkoppelt das Gehirn wenigstens einige Stunden vom “Schmerz” den Rest der Woche muss ich damit leben würde aber auch in dieser Zeit ganz gerne nicht damit leben müssen… Tilidin ist jedenfalls keine Lösung. Vielleicht gibt es andere Mittelchen die da helfen können mich aber nicht so fertig machen im Nachgang ?!:thinking:
Das “lustige” ist dass diese Schmerzen nach der ersten Stoßtherapie mit Cortison aufgetreten sind. Ich hatte gehofft dass die ersten zwei Teildosen Ocrelizumab (Ocrevus) das wieder reparieren können aber dem war leider nicht so, morgen ist die erste halbjährliche Dosis damit dran (die Hoffnung stirbt zuletzt) aber bis jetzt hat Ocrevus gefühlt nichts gebracht (Taubheit, Drehschwindel, Konzentration Hirnleistung usw ist alles noch wie gehabt) ob sich was im Gehirn getan hat seh ich im Juni im MRT.

Gibt es hier Leute bei denen es mit PPMS ähnlich oder gleich geht, was nehmt ihr oder zieht ihr in den Sommermonaten in den Keller ??
Kalte umschläge bringen nichts, da wäre ich ständig am wechseln zumal die Temperatur ständig unter 8°C sein müsste um Ruhe zu haben…

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Hallo,
Habe meine Diagnose 4/22 PPMS bekommen. Bis heute 3 mal Ocrevus im August 23 wieder. Besserung hab ich keine. Hoffe es wird nicht schlimmer.

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Rapssamenkissen ins Gefrierfach super Kühlung.

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Danke dir, hab mir Reiskissen gemacht und ins Gefrierfach, außerdem kühlakkus und Kühlpacks hilft ja auch, selbst die Füße an die kalte wand hilft aber ist ja nicht Sinn der Sache ständig mit kühlsachen zu hantieren :disappointed: mich macht das einfach wahnsinnig und jetzt wo die Temperaturen steigen hilft nichtmal mehr die füsse abends unter der Decke vor zu strecken zur Linderung. Raumtemperatur ist einfach schon zu hoch :cry:

Hast du auch dieses Problem mit “brennenden” Extremitäten @Nane ?
Besserung auf Ocrevus hab ich jetzt nach der zweiten bzw dritten auch nicht gehabt aber Verschlechterung eigentlich auch nicht nur psychisch (Depressionen) lass mich iwie dadurch ziemlich hängen, werde fetter und fetter und hab einfach keine Energie mehr zu “kämpfen” :pensive:

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