Ich finde nicht, dass du dir zu viele Gedanken machst, ich kann deine Ängste nach dieser Diagnose total gut nachvollziehen. Lass dir bitte von niemandem einreden, dass deine Sorgen und Ängste “übertrieben” wären o.Ä. Ich kann auch dieses unangenehme Gefühl nachvollziehen, keinen Plan zu haben, so ging es mir auch, ich hatte das Gefühl, komplett die Kontrolle zu verlieren und mir würde gerade alles durch die Hände rinnen.

Ich würde mir nun eine Liste machen mit all den Dingen, die du klären kannst und mit all den Informationen, die du nun brauchst etc. Baue dir ein Netz auf an Menschen, die dich von nun an mit allen aktuellen und möglichen zukünftigen Belangen unterstützen können. Hast du jemanden, der dich emotional unterstützen kann? Eine/n Psychotherapeut/in und Familie/Freunde, die hinter dir stehen? Wenn du eh schon mit Depressionen zu kämpfen hast, bist du ja allein damit schon extrem belastet… ich denke es ist sehr wichtig und hilfreich, wenn du da ein Netz hast, das dich auffangen kann, wenn du es brauchst. Und suche dir einen Neurologen oder eine Neurologin, bei der du dich wirklich gut aufgehoben fühlst. Zu deinen konkreten Fragen bezüglich Beruf kann ich dir leider keine Tipps geben, weil ich selbst noch im Studium bin, aber vielleicht hast du jemanden in deinem Umfeld, mit dem du Zusammen diese Themen nach und nach angehen kannst?

Dieses Gefühl des “Entgleitens” wird sich auch wieder legen, da bin ich mir sicher.

Liebe Grüße

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Hallöchen :relaxed:

Ich bin ziemlich neu!
Und soll jetzt Kesimpta bekommen.
Ich hab eine Frage zu den Impfungen…
Habt ihr euch gegen Pneumokokken impfen lassen?
Ich hatte mich vor drei Wochen impfen lassen und direkt danach einen ziemlich blöden Schub bekommen, was sich alles auch noch nicht wirklich erholt hat. :face_exhaling:
Ich möchte endlich mit dem Medikament anfangen. Und ich hab einfach nur Angst, mich nochmal impfen zulassen.
Vielleicht kann mir ja irgendwer helfen. 🫶🏼

Alles gute :four_leaf_clover:

Hi @Stupsii, ich bin vor 2 jahren auf ocrevus umgestiegen und habe mich 2 monate zuvor alle nötigen impfungen auffrischen lassen, auch Pneumokokken. ich habe diese gut vertragen.
Alles gute! Viel Glück bei deiner Entscheidung.

David

Guten Morgen an alle und vielen Dank für eure Worte.
Das hilft und tut gut.

@Sanna7.
Bei mir ist es mit Depressionen ähnlich wie bei dir, mit Phasen. Die psychosomatische Reha hat mir leider nicht viel gebracht. Der Arzt war der Meinung das es andersrum ist und die Depression von meinem körperlichen Zustand herrührt. Ich muss also lernen die Dinge zu akzeptieren und damit umzugehen, was mir wahrlich nicht leicht fällt.
Aber ich bin auf der Suche nach einem Therapeuten der mich da unterstützen kann.

Das mit den Nahrungsergänzungsmittel hatte ich jetzt schon öfters gelesen und mir mir vorgenommen das mal auszuprobieren.

Lieben Dank, das du mir deine Erfahrung mitgeteilt hast.

@minifratze
Das hast du gut erkannt, ich neige schon immer dazu mich selbst zu überfordern. Mein Kopf hat hohe Anforderungen die mein Körper nicht leisten kann. Das zu akzeptieren fällt mir sehr schwer.

Da ich seit einem Jahr krankgeschrieben bin, lässt mich das Arbeitsamt zum Glück noch in Ruhe. Aber ich habe demnächst einen Termin mit dem DRV Berater Wegs Teilhabe am Arbeitsleben. Da Werd ich das mit dem besprechen müssen. Ich habe nur etwas Angst davor das er mich Leistungsfähiger beurteilt als ich aktuell bin.
Im Moment hab ich das Gefühl das eine EM Rente für mich am besten wäre, damit ich mich erstmal komplett auf mich fokussieren kann. Aber dann schaltet sich eben wieder der Kopf ein.
Ist es wirklich so schlimm? Anderen geht’s doch viel schlechter oder kriegen es auch irgendwie hin. Und so weiter…
Zur Zeit ist es so das ich nach 2 Stunden Haushalt oder ähnliches schon komplett erschöpft bin. Ich hoffe das bessert sich wieder.

Danke für deinen Beitrag. Ich werde mir die Fragen mal rausschreiben und sie für mich so ehrlich wie möglich beantworten. Vielleicht hilft es mir das mal schwarz auf weiß vor mir zu haben.

@silverlining
Das mit den Gedanken ist so eine Sache. Ich mach mir über alles und viele Gedanken. Durch die Depression neige ich dann leider oft dazu mich darin zu verlieren. Gerade von Ärzten habe ich in den letzten Jahre leider immer nur zu hören bekommen, das ist alles nur psychisch und ich müsste einfach positiver denken.
Wenn das so einfach wäre…

Die Freunde die ich habe, lieben mich so wie ich bin. Auch wenn sie mir bei diesen Themen nicht wirklich helfen können, bin ich doch froh sie zu haben, da sie immer für mich da sind.
Einen Therapeuten bin ich noch am suchen, was leider mittlerweile ja immer schwieriger wird. Aber dieses Mal werde ich dann bleiben, weil ich merke ich brauch wirklich Unterstützung.

Bis jetzt bin ich mit meiner Neurologin zufrieden. Sie macht einen kompetenten Eindruck und ist sehr nett. Mal schauen ob ich das in Zukunft dann immer noch so sehe.

Danke auch für deinen Tipp mit dem aufschreiben, das werde ich auf jeden Fall machen. Dann kommt mir der riesige Berg vor dem ich stehe vielleicht nicht mehr so unüberwindbar vor.

@stupsii
Vor dieser Frage stehe ich auch noch. Ich weis zwar noch nicht welches Medikament ich bekommen soll bzw. nehmen werde, aber ich hätte auch noch ein paar impfungen zum auffrischen. Hab da auch bisschen Bammel davor ob es was macht.

LG

Hello,

mit Depressionen hab ich leider auch zu kämpfen. Da fallen einige Medikamente dann raus, weil die auch depressiv machen können.
Bin jetzt bei Kesimpta gelandet und komme gut damit klar.

Bin auch schon ewig beim Psychiater und nehme aktuell nur LIFE (Johanneskraut), mit dem ich sehr gut klar komme. Bei Frauen, die die Pille nehmen ungeeignet, weil die dann nicht mehr wirkt.
Ich versuche fern zu bleiben von den ganzen Psychopharmaka, weil ich schon etliche genommen hatte und die Nebenwirkungen ätzend waren.
Bleibe da bei natürlichen Mitteln.
5-HTP soll wohl auch gut sein, aber persönlich noch nicht genommen. Nur vom Hörensagen Gutes gehört. Gibt’s auch bei Amazon.

Ich glaube, dass die Psyche eine große Rolle spielt bei dem Verlauf der MS, aber nicht was deine Ärzte sagen, dass alles nur Psychosomatisch wäre.

Bezüglich der Impfungen habe ich nur die Standards aus der Kindheit + Tetanus vor 2 Jahren. Covid hab ich auch nicht.

Findet euren Weg und alles Gute.

Beste Grüße.

Hallo Stupsii,

Kesimpta gehört ja wie Rituximab und Ocrelizumab zu der Gruppe der B-Zell-depletierenden Therapien.

Wie andere auch schon geschrieben haben, variiert es sehr stark, ob und welche Impfungen vor Therapiestart verlangt werden. Das variiert von gar keine Impfung (als ich vor Jahren mit Rituximab begann) bis hin zu langen Impflisten, die abgearbeitet werden sollen.

Neulich war das Thema B-Zell-Therapie und Vorab-Impfungen in folgendem thread Thema, ab diesem Beitrag geht der Austausch darüber los:

Ich verstehe deine Angst vor weiteren Impfungen gut, denn Impfungen bedeuten für uns MSler immer ein gewisses Risiko. Zumal du einen Schub nach der Pneumokokkenimpfung bereits hattest. In folgendem Beitrag habe ich meine Meinung zum Thema Impfung und MS etwas ausführlicher beschrieben:

Es ist keine einfache Situation, und ich hoffe, daß du deine Ärzte überzeugen kannst, ohne weitere Impfungen die Therapie beginnen zu können.

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Hallo Stupsii,

auch ich stehe kurz vor Beginn mit Kesimpta und wurde in der MS Ambulanz auf die Thematik mit den Impfungen verwiesen, was ich allerdings schon von Ocrevus kannte.

Die Pneumokokken Impfung ist meines Erachtens eine sehr wichtige Impfung und ist von der ständigen Impfkommission für immunsupprimierte Personen empfohlen. Bei dem Impfstoff handelt es sich um einen “Totimpfstoff” welcher gut vertragen wird.

Ich verstehe Deine Ungeduld und das Du möglichst ohne weitere Verzögerung mit der Therapie beginnen möchtest, zumal die MS ja “aktiv” ist, wie Du es schilderst. Bedenke aber auch die Risiken und das erhöhte Ansteckungsrisiko, sowie das Risiko schwererer Verläufe einer Pneumokokken Infektion unter Immunsuppression. Persönlich würde ich mir die Impfung holen und dann mit gutem Gewissen mit Kesimpta starten.

In diesem Forum wimmelt es leider nur so von Impfgegnern und Anhängern alternativer Medizin. Halte Dich an die Empfehlungen der STIKO, so fährst Du meiner Meinung nach am Besten.

Viele Grüße
Snoopy

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Hallo Eli, erst mal, tut mir leid für dich, dass du so eine Diagnose erhalten hast… Vielleicht ist es aber auch eine Erleichterung, wenn man jahrelang mit Symptomen leben musste.

Ich kann eigentlich nicht viel beitragen, aber in meiner 18-jährigen MS Karriere habe ich gelernt, dass man viel Geduld braucht. Und nichts ist so schlimm, wie es auf den ersten Blick zu sein scheint.
Es gibt heute gute und wirksame Medikamente, außerdem sage ich mir jeden Tag, dass der Körper immer bestrebt ist, sich selbst zu heilen… Das schafft mir einen Lichtblick!

Und das Drumherum: du kannst mit MS alles machen wie ein gesunder Mensch auch, es dauert vielleicht etwas länger, und es wird etwas anstrengender, aber es geht! Also mach dir keine Sorgen, und geh deinen Weg.

Und die Fatigue ist vielleicht ein Zeichen, dass dein Körper gerade versucht, etwas zu reparieren!
Kann also sein, dass es wieder besser wird!

So meine Erfahrung!

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Ich wurde vor dem Beginn von Ocrevus überhaupt nicht nach Impfungen gefragt.

Ich bin keine Impfgegnerin und auch nicht besonders skeptisch, z.B. habe ich 4 C-Impfungen, aber keine gegen Pneumokokken oder Grippe.

Ich halte es für wichtiger, sich nicht auf die Impfungen zu verlassen, sondern immunsupprimiert sich einigermaßen vorsichtig zu verhalten. Ich trage in Öffis und öffentlichen Innenräumen weiterhin Maske.
Sonst lebe ich im Großen und Ganzen mein Leben wie vorher.

Hallo,
ich glaube, viele hier können dich gut verstehen.
Auch wenn die Diagnose eine Erleichterung sein kann (ich war froh nach so vielen Jahren endlich zu wissen, dass ich mir die Symptome nicht einrede und war genau so alt wie du) haut sie uns um. Wer will schon hören, unheilbar und lebenslänglich krank zu sein?
Bei mir war es ähnlich, kommen die Depressionen von der unerkannten MS oder nicht?
Die Erschöpfung war eins meiner ersten Symptome.
Obwohl ich im Arbeitsleben stand, kam die Frage auf: Wie geht es weiter?
Der Schichtdienst war nicht förderlich für die Seuche, körperlich lief es auch nicht mehr so gut.
Auch im Arbeitsleben stehend kommt diese Frage auf und nicht in jedem Betrieb ist es leicht eine passende Stelle zu finden.
Ich stand zwei Mal vor der Frage: Wie geht es weiter? Es war nervenzehrend, hat viele Tränen gekostet, ich wurde gemobbt weil ich eine Stelle für Gesunde “blockiere”.
Bislang hat sich immer irgendwie und irgendwann eine Lösung gefunden und auch da ist es oft schwer, weil die Kognition/Konzentration nicht gut funktionieren und ich immer wieder Probleme damit habe - früher ging das doch ganz leicht!
Nimm dir Zeit, lass deine Trauer um das verlorene zu. Man lernt mit der Krankheit zu leben und das Leben ist trotzdem schön. Depressive Phasen können immer wieder auftreten. Auch wenn man sich mit der Krankheit arrangiert hat kann es wieder und wieder zu Veränderungen kommen.
Horch in dich rein. Was geht, wie lange bist du belastbar, was möchtest du? Und nimm dir die Pausen die du brauchst.
Gruß Anne
P.S. Hier ist wunderschönes Wetter und früher habe ich mich geärgert, eine ausgiebige Pause am Nachmittag zu brauchen und das Wetter nicht genießen zu können. Heute akzeptiere ich die Fatigue, schlafe gleich eine Runde um am späten Nachmittag den Rest des Tages genießen zu können.

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Danke für deinen Beitrag.
Du hast recht, rückwirkend betrachtet war die fatigue ein paar Tage vor meinem letzten Schub sehr viel stärker als sonst. Das sollte ich in Zukunft als Warnzeichen sehen und meinem Körper dann auch die Ruhe geben und es nicht ignorieren.
LG

Auch dir danke ich für deinen Beitrag. Es hilft mir doch sehr wieder etwas runter zu kommen.

Das mit dem kognitiven und der Merkfähigkeit merke ich mittlerweile auch Recht deutlich. Mit fällt auf wie vergesslich ich geworden bin und dann denk ich mir, das war früher nicht so ich hatte ein sehr gutes Gedächtnis. Das macht mir manchmal dann schon etwas Angst.

Das mit der Trauer und dem zulassen, hat mein Partner gestern auch so ähnlich gesagt. Er meinte, das ich mit Anfang 30 die Diagnose das ich keine Kinder bekommen könnte, ja nach ein paar Monaten auch gut verdaut hätte und es heute für mich meistens auch kein Problem mehr ist…so wird es mit dieser dann hoffentlich auch sein.

Über das schöne Wetter und das ich eigentlich gerne was draußen machen möchte/sollte habe ich mich kurz auch mal geärgert. Aber gut, es kommen ja noch mehrere schöne Tage.

Lg

So meinte ich das nicht, ich hatte starke Fatigue, als ich Tysabri bekommen habe, nachdem ich vorher zwei Jahre kein Medikament hatte, das meinte ich mit Fatigue während der / durch die Reparaturarbeiten…

Ich hab die fatigue schon immer gehabt und mich irgendwie damit arrangiert
Hashimoto und Corona taten dann das übrige ….
Nach der Arbeit ( Vollzeit Job …)
Lege ich mich meistens eine Stunde schlafen wenn es geht , wenn’s mir gut geht ist das nicht nötig aber Hei wie schön ist es denn auch eine kleine Auszeit zu nehmen und sich mal kurz hinzulegen ?
Ich schäme mich dafür nicht , teile meinen Alltag inzwischen so auf dass ich nur noch das mache wozu ich Kraft Lust und Energie habe . Das betrifft den Haushalt , Freunde treffen , etc etc
Ich achte mehr auf meine Interessen und mache nix mehr jemand anders zuliebe …

Ich habe mir auch Angst um die Zukunft gemacht , meine Diagnose ist nun 2,5 Jahre her und von den Vorhersagen der Ärzte ist bisher nichts eingetreten !!! Ich arbeite immer noch , jogge meine 20 km jede Woche
Die Krankheit hat mich bisher einigermaßen verschont
Wer weiß denn schon wie lange uns alle die Ms schon begleitet …??
Mir hat eine Verhaltenstherapie geholfen besser damit umzugehen , da mich die Diagnose “traumatisiert” hat wie mein Psychologe damals meinte… und auch jetzt ist es jeden Tag ein Prozess - wie geht man mit möglichen Behinderungen / Einschränkungen um?
Darauf warten und traurig zu sein bringt ja nix …
Also weiter leben

Aber aus diesem Loch kommt man irgendwie raus und es gibt gute und weniger gute Tage …
Sieh es als “Chance” irgendwas an deinem
Leben zu ändern
Ich bin der Ms teilweise dankbar wenn sie mir kleine Hilferufe gibt wie “
Ruh dich mal mehr aus “
“Denk an dich “
Wenn Symptome aufflackern merke ich , dass ich mir wieder zu viel zugemutet habe ….

Gib dir Zeit es ist doch alles noch so frisch !!

Mich persönlich hält die Arbeit am Leben - ich würde es gar nicht zu Hause aushalten und mir nur Gedanken machen …
Ablenkung tut definitiv gut ,
Und ein neuer Job lässt sich sicher finden - auch mit Ms

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Hallöchen :raising_hand_woman:t3:

Ich stecke noch immer in einem Schub.
Man hat eine „Blutwäsche“ gemacht. Weil Kortison hab ich schon genug bekommen.
Aber leider ist immer noch alles sehr schwer, auch das laufen. Meine rechte Hand und auch mein Arm ist so schwer, also ich kann nicht wirklich was halten. Alles so anstrengend :disappointed_relieved:
Meine Frage, soll ich nochmal zum Arzt oder abwarten?
Wird alles zurück kommen?
Mich macht es so wahnsinnig und ich hab einfach nur Angst, dass es so bleibt…

Schönen Abend euch :smiling_face_with_tear:

Hi,

bei mir hat es trotz Kortison und Blutwäsche ebenfalls sehr lange gedauert, manche Einschränkungen habe ich noch heute (ein Jahr später).

Allerdings hat sich mein Umgang damit im Laufe der Zeit stark verändert. Ich bin gelassener geworden, gehe gefasster damit um, habe aber auch ganz viel neue Zuversicht dazu gewonnen! Bei MS-typischen Symptomen gehe ich nicht sofort zum Arzt (es sei denn es ist etwas ernstes, dann natürlich schon).

Ich denke mit deiner Medikation bist du auf einem guten Weg, weitere schwere Schübe bestmöglich zu verhindern! Glaube es braucht wirklich alles viel Zeit. Hoffe dir geht es bald wieder richtig gut!

Liebe Grüße

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Nabend,

@Dia_na hat ja schon einiges wichtige gesagt.

Was mir noch einfällt ist Physiotherapie / Krankengymnastik.

Nach meinem letzten rebound shub hats wieder meine Beine betroffen und das Laufen wurde schlimm. Ataxie in den Beinen.
Viel mehr sagt meine Ärztin nicht.

Also Physio + häusliches Training solls wohl bringen. Die Muskeln müssen in Bewegung bleiben und so können die Signale ins Hirn wieder aktiviert / trainiert werden.

Zusätzlich kannst du den/die Neuro nach Fampridin fragen. Ein Medikament für die Verbesserung des Gangs.

Alles Gute und Kopf hoch :pray:

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Danke, für die Antworten! Das beruhigt mich.
Ich habe mir jetzt auch zwei Krücken genommen, wenn ich raus gehe oder so. Es fühlt sich sicherer an.
Und physio mache ich schon.
Es ist alles nur so ätzend!
Und dieses kribbeln und diese Kraftlosigkeit ist einfach nur schrecklich, gestern bin ich auch gefallen, weil meine Beine nicht so schnell waren wie mein Kopf schon war.
Ich versuche wirklich zuversichtlich mit allem umzugehen. Aber ich habe die Diagnose erst drei Monate und ich bin 27 mein Leben war vor 4 Monaten einfach noch „normal“ und das macht mich einfach so traurig!
Tut mir leid, fürs rum jammern. Aber ich muss erst lernen damit umzugehen! Und ich möchte einfach endlich wieder normal laufen. :face_exhaling:

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Ja, ich kann es gut nachempfinden, bin auch erst Anfang 30. Plötzlich ist einfach alles anders!

Vor ca. einem Jahr, als ich die Diagnose bekommen habe, saß eine junge Ärztin bei der Entlassung an meinem Bett. Ich war völlig am Ende und sie hat immer wieder den gleichen Satz gesagt: „Es wird anders, aber es geht weiter“.

Damals hat es sich auch für mich angefühlt als würde man mir den Boden unter den Füßen wegziehen. Ich muss auch ehrlich zugeben, ich habe am Anfang teilweise ganze Tage nur weinend im Bett verbracht. Ich sehe das auch nicht als Zeichen von Schwäche - im Gegenteil!

Irgendwann wurde es aber besser und ich habe auch wieder ein unbeschwertes Glücksgefühl in mir gespürt und das kam mit der Zeit dann wieder immer öfter in mir hoch - und ich hatte wieder Lust Dinge zu planen und zu unternehmen, auch wenn ich nicht beschwerdefrei bin!:blush:

Nimm Dir alle Zeit, die Du brauchst!

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Ich verstehe das völlig.
Ich möchte nur so gerne wissen, ob alles irgendwie wieder kommt oder besser wird.

Ich liege auch nur rum und weine, weil einfach alles plötzlich so anders ist. :face_exhaling:

Aber ich rede mir immer wieder ein, dass alles wieder gut wird. 🥹

Mir wurde gesagt „es wird nicht so wie es war, es wird nur anders, aber nicht schlechter“

Abwarten, wo der Weg hingeht.

:relaxed::relaxed:

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