Erfahrungen bei Behandlung mit Ocrevus | Stammzellentherapie bei PPMS

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und mir wurde im Sept. 2022 MS diagnostiziert.
Seit Ende Nov.2022 hat sich bewahrheitet, dass ich PPMS habe.

Ich habe sehr viel in letzter Zeit recherchiert und leider Gottes gibt es nicht sehr viele Behandlungsmöglichkeiten für die PPMS. Das einzige Behandlung, das eine Zulassung hat, ist die Behandlung mit Ocrevus.
Habt Ihr bzw. gibt es hier Leute, die Erfahrungen damit haben?

Dann interessiert es mich auch sehr, ob Ihr eine Stammzellentherapie in Russland in Erwägung ziehen würdet bei PPMS? In Deutschland wird in Ausnahmefällen diese Behandlung von den Krankenkassen getragen. Ich bin soweit, dass ich die Kosten selber tragen möchte, wenn es gar nicht anders geht.

Ich bin Vater von 3 Kindern und möchte solange es irgendwie geht für meine Kinder körperlich und geistig da sein - der Gedanke bereitet mir die größten Probleme.

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Tut mir sehr leid für dich!
Zu Ocrevus gibt es einige Beiträge, gib sie oben in der Suche ein… Es melden sich aber bestimmt noch Mitpatienten.

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vielen Dank für die Nachricht. Bin gerade dabei ältere Beiträge zu durchforsten :slight_smile:

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Hallo und herzlich willkommen,

bei mir wurde vor einem Jahr PPMS diagnostiziert und es hat mich auch am stärksten getroffen, daß ich vielleicht nicht mehr erleben darf, wie meine Kinder erwachsen in ihrem eigenen Leben unterwegs sind.
Es gibt hier einige mit Basistherapie Ocrelizumab, die dir die Fragen dazu beantworten können. Ich nehme es derzeit (noch?) nicht. Mir wurde nun neu auch off-label-use von Kesimpta angeboten, falls die KK es genehmigt. Das ist gleiches Wirkprinzip, aber geringere Dosis, monatlich selbst gespritzt statt halbjährlicher Infusion von Ocrelizumab.
Das wäre dann zumindest eine zweite Option.

Stammzellentherapie kommt für mich altersmäßig eher nicht mehr in Frage.

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Hi Paula,

welchen Vorteil bringt einem die monatliche Dosis?
Warum sagst du zu Ocrelizumap noch “nein”?

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Ich nehme seit einem Jahr Ocrevus und habe bisher ganz gute Erfahrungen damit gemacht. Ich habe wahrscheinlich RRMS, ist aber noch nicht sicher ob es nicht PPMS ist. Bei mir fehlen Schübe (bis auf einen einzigen). Die Ärzte waren sich da auch nicht so ganz sicher.

Mir geht’s mal so mal so. Hab halt durchgehend Schmerzen neuropathischer Natur, Probleme mit der Blase, Schwindel beim gehen und kognitive Probleme. Dennoch - toi toi toi - ist es mit Ocrevus stabil soweit. Bin mir relativ sicher, dass es ohne Medikament mit mir steil bergab gehen würde, ich fühle das einfach. Ist so ein Bauchgefühl.

Wenn du Rückfragen dazu hast kannst du mir jederzeit auch gerne eine PN schreiben. Falls ich da helfen kann, versuche ich gerne alle Fragen zu beantworten. Wünsch dir alles alles Gute.

Und bzgl Stammzellentherapie: ich trau mich das nicht, hab aber auch keine finanziellen Möglichkeiten dazu.

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Die Erstmeinung war für “hit hard and early” mit Ausstieg im Blick um die 60.
Zweitmeinung hat zu “watch and wait” geraten. Ich habe mich der Zweitmeinung angeschlossen, da ich einfach zu viel Bedenken hatte wegen Nebenwirkungen, und Infektionen. Das scheint kein Problem zu sein, aber es bleibt halt das erhöhte Krebsrisiko und die Gefahr, daß die B-Zellen sich nicht mehr erholen. Dem gegenüber steht begrenzte Wirksamkeit in fortgeschrittenem Alter und ich bin schon 57.
Im Gegensatz zu Diana war mein Bauchgefühl, Ocrevus nicht zu nehmen.
Das muß halt jeder für sich entscheiden und ich finde die Erfahrungsberichte und Meinungen hier hilfreich.

Bei Kesimpta sind die Dosen geringer, durch die monatlich Gabe kann man schneller aussteigen und spart sich am Anfang 2 x 24 Stunden im Krankenhaus, außerdem
Antihistaminikum und Cortison bei der Infusion. Das wäre mir lieber.

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Hi Diana,
warum kann man deine MS nicht richtig deuten?
Wie erging es dir vor dem Ocrevus bzw. seit wann hast du MS?

Ich habe leider so meine Bedenken bei dem Ocrevus, dass das bei mir nicht einschlägt und die Nebenwirkungen sind auch nicht so ohne.

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Also gemessen an den ersten Auffälligkeiten dürfte ich die MS schon mindestens 4,5 Jahre haben. Weiß man aber nicht genau, weil ich bis 2022 nie richtige Schübe hatte. Die definitive Diagnose habe ich vor einem Jahr erhalten und dann direkt mit Ocrevus begonnen. Man muss dazu sagen, dass ich zu dem Zeitpunkt einen schweren (und meinen bisher einzigen offensichtlichen) Schub hatte. Der Schub betraf so ziemlich meinen ganzen Körper in unterschiedlicher Intensität und zog sich über Wochen. Also Augen, Gehfähigkeit, Rücken, Blase etc. Aber vor allem konnte ich mit meinen Händen fast nichts mehr machen. Kortison brachte null Besserung, deshalb habe ich dann einen Plasmaaustausch gemacht, der brachte jedoch ebenfalls nur bedingt Besserung mit sich. Seit diesem Schub fühle ich mich um Jahrzehnte gealtert.

Bin ein sehr positiver Mensch und voller Tatendrang für meine weitere Lebensplanung. Und ich bin erst Anfang 30, deshalb meine Entscheidung für so ein starkes Medikament. Ist ja quasi ähnlich wie eine Chemotherapie. Ich bin mir darüber bewusst, dass es Risiken und Nebenwirkungen mit sich bringt. Finde es ebenfalls alles andere als einfach solche Entscheidungen treffen zu müssen. Mit einem tendenziell erhöhten Krebsrisiko und Infektionsrisiken etc muss man aber allgemein bei immunsupprimierenden Therapien rechnen, das gilt bei weitem nicht nur für Ocrevus.

Wie geht es dir mit deiner MS?

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Hi Paula,

so lustig es jetzt klingt, aber ich habe mir heute auch eine Zweitmeinung eingeholt, um sicher zu gehen, ob ich wirklich PPMS habe. Das wurde heute leider auch bestätigt.

Bin sowas von unsicher was ich machen soll, obwohl ich gar nicht viele Alternativen habe.
Die Situation zieht mich gerade gefühlstechnisch ziemlich herunter.

Und vielen lieben Dank für die bisherigen Antworten.
Hatte bisher iwie das Gefühl, dass ich so ziemlich alleine bin, obwohl es sehr viele Menschen um mich herum gibt, die mir behilflich sein wollen.

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Hi Diana,

ich vermute dass ich seit 2018 MS habe. Ich habe seit dem taube Fingerkuppen. Bin damals auch zum Neurologen gegangen, der aber nichts auffälliges bemerkt hat.
ich habe mich mit der Erkenntnis zufrieden geben müssen auch wenn das keine Lösung für meine Fingerkuppen geführt hat. Habe mich einfach damit abgefunden, dass das jetzt einfach von nun an so ist.
2020 hatte ich Probleme in der Arbeit mich zu konzentrieren, hatte auch Probleme mit den Augen zu fokusieren…vielleicht war das damals ein Schub. Zu der Zeit habe ich deswegen keinen Arzt aufgesucht.

Letztes Jahr im September war ich Joggen. Die übliche schnelle Runde…ca. 4 km.
bei ca. km 1 ist mir sowas von schwindelig geworden, habe Doppelbilder gesehen, hatte meine Beine koordinationstechnisch nicht mehr im Griff, total weiche Knie…hätte mich da jemand gesehen, hätte man mich als Besoffener abgestempelt.
Ganz zufällig war eine Bank zum Hinsetzen da. Nach 20 Minuten konnte ich wieder normal laufen. Das war der Grund, dass ich mir einen Arzt aufgesucht habe. Heute weiß ich, dass ich MS habe.

Ich muss dazu sagen, dass ich ein sehr sportlicher Mensch war. Habe mein Leben lang Sport gemacht. und jetzt gehts gar nichts mehr…sobald mein Körper auf warm gelaufen ist, spielt mein Körper verrückt.
Und ehrlich gesagt, bin ich noch etwas überfordert, wie ich damit umgehen soll. Es fällt mir mal besser, mal schlechter die Situation so hinzunehmen.

Ach ja, ich bin 39 by the way :slight_smile:

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Hallo Paula, was erwartest Du von Kesimpta?

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Es geht nicht drum, was ich erwarte, sondern was Kesimpta (und auch Ocrevus) kann.
Es werden Läsionen verhindert (zu einem gewissen Prozentsatz), die im weiteren Verlauf mehr oder weniger starke Behinderungen mit sich bringen können. Das war’s.
Dagegen stehen die Behandlungsrisiken.
Aber ich glaube, wir brauchen das gar nicht diskutieren. Ich habe mich im letzten Jahr ohne BT bei PPMS besser gefühlt und du machst das ja auch so, wenn ich mich richtig erinnere.

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Es gibt andere hier die in einer ähnlichen Situation waren, sich für eine HSCT Behandlung entschieden haben und damit zufrieden sind. Vielleicht melden die sich noch.

Wenn du das für dich auch in Betracht ziehst, dann solltest du bedenken dass solche Prozeduren in D nur an jungen Patienten mit schubförmigen Verlauf durchgeführt werden und ein mehrwöchiger Aufenthalt in Moskau aktuell wahrscheinlich problematisch ist. Alternativ gäbe es auch Kliniken in Mexiko.

Die Nutzung von zugelassenen Medikamenten macht idR. wohl eher Sinn wenn du noch entzündliche Krankheitsaktivität hast. Ansonsten kann man halt regelmäßig Physiotherapie empfehlen und was dir so an offlabel Ansätzen Sinn macht. Im Forum gibt’s einige Empfehlungen dazu.

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aHSCT wird mit einer höheren Wahrscheinlichkeit als jede andere Behandlung die Progression positiv beeinflussen und, wenn du Glück hast, sogar stoppen. Es gibt auch viele Berichte über (deutliche) Verbesserungen, aber da würde ich von zu hohen Erwartungen dringend abraten. Wie bei jeder anderen Therapie gibt es allerdings auch bei aHSCT Patienten, wo es weiter zu Schüben gekommen ist oder die Progression weitergegangen ist.

Seit letztem Jahr gibt es in Deutschland zum Thema aHSCT ein gewisses Umdenken und einen breiteren Diskurs, s. etwa die Publikation des Kompetenzwerk MS https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2022/11/KKN_2211_WEB_patienteninfo_aHSCT-1.pdf

Allerdings sind die Kapazitäten in den Kliniken für Patienten mit MS begrenzt und entsprechend selektiv wird vorgegangen (etwa: jung, relativ kurze Krankheitsdauer bei hoher Aktivität). Ich kenne Patienten mit PPMS, die in Deutschland eine Zusage zur Transplantation erhalten haben, sofern ein Platz frei wird (was dauern kann). Unter welchen Umständen aHSCT von den Krankenkassen übernommen wurde bzw. wird, hängt vom Einzelfall ab.

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Hallo
Ich habe seit 2014 ppms . Diagnostiziert 2018 durch selbstdiagnose . Ich bekomme seit 2018 ocrevus . Ohne nebenwirkungen . Ich bin in der uniklinik in dresden in behandlung .
Ich habe schon mehrmals mit meiner ärztin über die stammzellentherapie gesprochen .
Die uniklinik in dresden ist auch stammzellentherapiezentrum .
Ich sitze seit 2018 im rollstuhl .
Die uniklinik hat erst einmal eine stammzellentherapie bei rrms gemacht . Bei einer jungen frau mit schweren schüben .
Mit großem erfolg . Wie mir meine ärztin sagte .
Die ärztin sagte mir das es bei ppms keinen sinn macht . Vor allem wenn die ppms schon fortgeschritten ist da zerstörtes nicht repariert werden kann . Sondern nur der ist zustand erhalten werden kann.
Wenn du noch geringe einschränkungen hast kann eine stammzellentherapie sinn machen .
Ich las im internet von einer schweizer bloggerin die schrieb ein tagebuch von der stammzellentherapie ihres freundes in der schweiz . Der hatte auch ppms .
Aber generell verhalten sich die ärzte zurückhaltend bei ppms und stammzellentherapie .
Den krankenkassen stossen erst mal die hohen kosten auf .
Die stammzellentherapie kostet in deutschland etwa 120 000 € .
Eine ocrevus therapie kostet halbjährlich incl aller behandlungen etwa 40 000€ .
So meine recherche.
Sind im jahr 80 000€.
Ich bekomme jetzt 4 jahre ocrevus . Das sind schon 320 000€.
Also würde eine stammzellentherapie in einem zeitigen stadium sinn machen auch bei ppms .
Die grösste erfahrung in deutschland hat ein klinikum in hamburg mit stammzellentherapie .
In russland die stammzellentherapie zu machen ist sicher aktuell schwierig . Wegen der aktuellen politischen situation . Es gibt keine verbindungen nach russland . Alles sehr schierig .
Meine frau ist russin . Da habe ich einen überblick .
Alternative wäre mexiko .
Aber ist halt alles ne stange geld .
Bei mir ist es so das es trotz ocrevus immer schlechter wird . Die verschlechterung konnte nicht gestoppt werden . Höchstens etwas verlangsamt.
Wenn du dich für die stammzellentherapie entscheidest wünsche ich dir auf jeden fall viel glück .

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Du setzt die Kosten für Ocrevus zu hoch an. Die halbjährliche Dosis kostet in einer Internet-Apotheke 12621 €. Dazu kommt die Beimedikation, Untersuchungen, Kontrollen, bei anderen Medikamenten aber auch.

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34 000 pro Jahr bei Ocrevus wurde mir gesagt, weiß aber nicht mehr was da alles miteingerechnet war

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@minifratze Mir erscheinen sowohl die genannten Kosten für die jährliche Ocrevustherapie als auch für die Stammzellentherapie viel zu hoch.
Bei einer Stammzellentherapie in Hamburg werden Selbstzahlern 50.000 Euro in Rechnung gestellt und die Voruntersuchungen sowie die Nachbetreuung sind normale Kastenleistungen.
Die von @tournesol genannten Zahlen für Ocrevus passen (wobei viele MS-Ambulanzen wohl einen gewissen Rabatt bekommen). Das vor der Behandlung verabreichte Kortison und die Betreuung während der Infusion sollte nicht mehr als 150 Euro kosten. Dazu kommen noch 200-400 (max) Euro für die Blutuntersuchungen.

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Zur Ergänzung wollte ich noch schreiben, dass ich wegen Ocrevus noch nie 24 Stunden im KH war. Sondern immer nur für einige Stunden. Die Prämedikation beinhaltet eine relativ geringe Dosis Kortison, 2 paracetamol und antihistaminika, keine hohen Dosen, das ist nicht so wild. Und es verhindert halt Infusionsreaktionen, was dann auch erklären würde warum einige bei Kesimpta mit Grippesymptomen reagieren.

Kesimpta ist etwas schwächer in der Dosierung/Wirkung lt Aussage von meinem Neurologen. Es wird aber hier im Forum ganz gerne als vergleichsweise leichte Medikation dargestellt, was ein ziemlich verzerrtes Bild vermittelt. Es ist eine Eskalationstherapie und zerstört die B-Zellen im Körper und klar, hat man dadurch ebenfalls eine höhere Anfälligkeit für Infekte. Zudem können alle immunsupprimierenden Medikamente mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen.