Brauche dringend Euren Rat! Benigne MS und Therapie, Kesimpta

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Ich bin letztes Jahr durch die komplette diagnostische Mühle gegangen, um den Invaliditätsgrad zu bestimmen. Dazu gehörte auch ein Neuro psychologisches Gutachten, diese ganzen Nervenableitungen, und natürlich standardmäßig wie immer MRT, Blutuntersuchungen und so weiter. Alle Auswertungen ergaben einen sehr guten Stand, so dass ich nun einen Invaliditätsgrad von 30 % habe. Standardmäßig also für diese Erkrankung.
Ich hatte neben den zwei Schüben auch immer mal wieder kleine Mikroschübe, die sich aber allesamt wieder zurückgebildet haben

Ich weiß, ich bin gesegnet damit, dass ich nach 26 Jahren in diesem Zustand bin.

Ich höre nun auf mein Bauchgefühl, und wenn es dann wieder zu Schüben kommt oder sich mein Zustand erheblich verschlechtert, dann lebe ich damit, weil ich es eben so entschieden habe.

Es ist schön, ein Forum wie dieses hier zu haben. Solche Fragen lassen sich nur mit Betroffenen besprechen, finde ich.

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@Paricher hat meine Einstellung ganz gut beschrieben:

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Ja, unbedingt.

Eben so!

Ich bin auch im 27.Jahr nach der Diagnose.
Es „kann“ auch OHNE gehn:

ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.

  • Symptome der letzten 26 Jahre:

  • SNE (Remission)

  • Sensibilitätsstörungen (Remission) (Re Bein, re Seite von oben bis unten mitten durch den Körper mit allem was so in der Mitte ist)

  • Panzergefühl (Remission)

  • Doppelbilder

  • Ameisenlaufen (Remission)

  • Warm-kalt Probleme (Remission)

  • Gehstrecke (deutlich verbessert)

  • Fazialislähmung (Remission)

  • Polynykturie (nachts dauernd bieseln müssen) (Remission)

  • Stuhlgangprobleme (Remission)

  • Fatigue (deutlich verbessert)

  • Gleichgewichtsprobleme (deutlich verbessert)

es ist (fast :wink: ) alles wieder weggegangen

Die ganzen Jahre: OHNE Cortison und OHNE Nebenwirkungen und OHNE sogenannte Basistherapien

PS: Doch Nebenwirkungen: Muskelkater von der Physiotherapie , wenn wir es wieder mal zu doll getrieben haben :wink:

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Danke für die detaillierte Auflistung und Respekt wie Du das alles meisterst.

Zahlst Du alles selber oder? Akupunktur usw bekommt man ja nicht von der Kasse. Arbeitest Du voll?

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Aktuell nur Physio und Cannabis (verdampfen) für die hohe Muskelspannnung und meinen eigenen Rhythmus leben.
Ausreichend Schlaf,
Kein Fertigessen
Bio Obst, Gemüse und Milch (nicht Homogenisiert oder UHT oder länger haltbar)
.
.
.

Ich hab das mal zum einen für meine Ärzte zusammengestellt und zum andern, weil immer wieder mal Fragen kommen, ob ich denn überhaupt Schübe (gehabt) hätte und ob ich überhaupt MS hab und wie ich eigentlich dazu komm, mit so ner Pillepalle-MS hier die Stimme zu erheben.

Geh Deinen Weg, tu was du für dich als richtig spürst!!

#Fußgänger
#Radfahrer
#Optimist

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Die erste Zeit hat meine Kasse die Akupunktur auf Abrechnungsbasis übernommen, weil mich eine Kassenärztin behandelte Arztsuche | SMS - Societas Medicinae Sinensis.
Später hab ich das selbst bezahlt, war aber JEDEN CENT wert.
Montag Vormittag hat mich die Ärztin für die Arbeitswoche fit gemacht.

Cannabis bekomm ich auf Kassenrezept, ebenso wie den Verdampfer und jetzt sogar noch 6€ Stromkosten dafür /Jahr

Ich arbeite nur noch als Hausmann und als Großvater voll.

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Ich hab nicht NEIN NEIN NEIN gesagt. Ich konnte mich nur zu einem festgelegten Termin nicht entscheiden.

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und dann hat nie mehr jemand nachgefragt?

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Doch, der Neuro ist fast verzweifelt. Aber ich habs halt nicht so mit Terminen. :nerd_face:

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Meiner hat mich jetzt glaub ich seit 4 oder 5 Jahren nimmer gesehen. Seit er mich zum Schmerztherapeuten überwiesen hat, wg. Konsil zur Cannabisverordnung.

Beim TÜV bin ich öfter :wink:

Disclaimer:
Ich bin Laie.
Ich schreibe über MEIN Leben, MEINE Erfahrungen, MEINE Entscheidungen, MEINE Konsequenzen.

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Und du rennst noch frei rum? Ohne Bickerl? :scream:

Ich war schon da zum Termin, aber mein “JAAAAA, ich will”, halt jeweils nicht. :zipper_mouth_face:

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Hi Loehmi80,

naja die nächsten 6 Monate (mind.) geht das erstmal nicht.

Ich habe Gilenya damals unter anderen wegen dem hohen Blutdruck abgesetzt, das war für mich nicht mehr tragbar.

Grüße
LucyS

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Immer unterm Radar :upside_down_face:

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Wenn es dir nicht gut tut, lasse es bleiben. Einige deiner Syptome koennen sich aber auch mit beginnenden Wechseljahren ueberschneiden. Die Syptome aehneln sich leider sehr. Hitzewallungen sind untypisch fuer Kesimpta. Setze es ab und wenn es dir nach 6 Monaten immer noch schlecht geht lag es sehr wahrscheinlich nicht an den Medikamenten.

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Komisch nur, dass diese den Wechseljahren zugeschriebenen Symptome zeitgleich mit der Injektion eintraten.

Nur weil etwas untypisch ist, muss es nicht gleichzeitig nicht zutreffend sein.

Ich denke, dass man schon nach so langer Zeit mit der Erkrankung einschätzen kann, was zugehörig ist und was nicht. Alles andere wäre in meinen Augen schon eine naive, respektive, infantile Sicht.

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Ja, nur dass die Selbsteinschätzung, wie ich bei mir selbst erlebt habe, nicht immer richtig sein muss.
Auch wenn Symptome zusammen mit einem neuen Medikament auftreten, müssen sie nicht, wie naheliegend, Nebenwirkungen sein, sondern können andere Ursachen haben, sogar selbst wenn sie im Beipackzettel stehen.
Ich denke, man sollte auch offen für andere Möglichkeiten sein.
Bei Hitzewallungen denke ich an Wechseljahre und von deinem Alter her ist das ja nicht ausgeschlossen.

Wenn du jetzt nicht weiter Kesimpta spritzt und auch nicht gleich auf ein anderes Medikament umsteigst, wirst du sehen, ob die Symptome verschwinden oder einige bleiben.

Ich habe damals das Medikament (nicht MS) abgesetzt, die Symptome wurden sehr viel besser bis fast ganz weg und dann kamen die Schmerzen sehr stark wieder zurück. Seither bin ich vorsichtiger mit meiner Selbsteinschätzung.
Es ist sehr viel möglich, auch was einem selbst unwahrscheinlich erscheint.

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Liebe Loehmi

Unsere MS Geschichten sind sich ähnlich nur, dass ich meine Diagnose erst vor 2 Jahren mit 51 bekommen habe. Hatte rückblickend einige Schübe, besonders nach den Geburten. Nur kam kein Arzt der Welt auf die Idee mich mal in die Röhre zu schieben.

Fakt ist, Hormone haben einen starken Einfluss auf die MS und da du mit 46 nun zumindest in der Perimenopause bist, fliesst da bestimmt einiges mit rein.

Als ich meine Diagnose bekam, wollte dieser Arzt auch sofort mit dem Vorschlaghammer drauf hauen und das obwohl er der Meinung war, dass es sich um einen „Begninen“ Verlauf handelt. Meine Meinung ist, dass es diesen Ausdruck gar nicht geben dürfte, MS verläuft immer chronisch egal in welchem Tempo und mit welcher Ausprägung.

Da sich mein ganzes Sein nicht mit dem Gedanken meinen Körper mit solch starken Medikamenten zu torpedieren abfinden konnte, lehnte ich eine Behandlung vorerst ab. Retrospektiv kann ich heute sagen, das der Neurologe „beleidigt“ war, dass ich mich so autonom verhalte und hat mir deutliche Hinweise gegeben dass er gerne auf mich als Patientin verzichten würde. Ich habe ihm (und mir) dann den Gefallen getan und hab mir bei einer MS spezialisierten Neurologin eine Zweitmeinung geholt.

Sie sieht die Dinge ganz anders und respektiert „meinen“ Weg ohne BT. Nach 2 Jahren ist mein MRT stabil, aber der Verlauf ist nun sekundär progredient.
Sie erklärte mir, das nach 20-25 Jahren Erkrankungsdauer und dem einsetzen der Menopause die Schübe aufhören können und dann der PIRA Effekt einsetzen kann.
Da hätte mir Kesimpta, Ocrevus und co auch nicht weitergeholfen. Ich bin mit meiner Entscheidung sehr zufrieden und fühle mich wohl damit.
Und genau darum geht es meines Erachtens, dein Körper, deine Entscheidung.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute und lass uns wissen, wie du dich entschieden hast und es dir damit geht. :butterfly:

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Genau, ich denke auch, das ist die Hauptsache, die Konsequenzen trägst im Endeffekt sowieso Du…

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Hi Loehmi,

ein paar Gedanken zu deiner Frage: Zunächst würde ich MS mit Herden im Rückenmark nie “benigen/gutartig” nennen. Doch dein Körper kann offenbar (noch?) besser kompensieren als viele andere. Das ist gut.

Dass ein Medikament nicht vertragen wird ist “täglich Brot” bei MS. Ein Wechsel oft nötig. Scheinbar ist B Zellen Depletion nicht deines. Das kann passieren, dann wechseln die meisten. Normalerweise findet sich mit der Zeit etwas passendes bei den meisten.

Ponesimod arbeitet anders als Kesimpta - es hält T & B Zellen in Lymphknoten zurück. Wenn das bei dir aber mit der Zeit nimma gewirkt hat (laut Blutbild) mach das eher wenig Sinn in der Zukunft.

Mein Tipp wäre: Tecfidera wenn die B Zellen nach Kesimpta wieder halbwegs da sind. Es wirkt eher wie Ponesimod als wie Kesimpta (reduziert v.a. T Zellen & ein wenig auch B Zellen)…ist auch “nur” Stufe 1. Normalerweise also nicht so immun unterdrückend wie jetzt zb Briumvi.
Ich würde bei HWS Herden & KM Herden (vor paar Jahren) schon was nehmen.

Edit: Um es auch dazu zu schreiben, was ja andre auch teils betont haben :slightly_smiling_face: jetzt nach 4 Mal, wo die Wirkung eh schon ausgeprägt ist (Kesimpta wirkt lange im Körper nach) würde ich persönlich es noch 2-3 Monate nehmen, um sicher zu gehen, dass es wirklich nicht verträglich ist, vor dem Wechsel

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Vielen Dank für Eure weiteren Beiträge.

Wie man sieht, gehen die Erfahrungen doch sehr auseinander. Seinen Weg muss man selbst finden.

Ob man das Ganze nun benignen oder gutartigen Verlauf nennen mag oder nicht, sei dahingestellt. Ist ja auch eigentlich egal. Ich nehme seit 2012 Pregabalin. Das ist eigentlich mein Lebensretter gewesen, da ich damit meine Symptomatik extrem gut im Griff hatte und habe.
Bisher habe ich mich auch nie bei der MS-Ambulanz “quer” gestellt. Da bin ich seit 2012. Nur jetzt bei den “Hammern” melde ich Zweifel an. Wie ich zu meiner Ärztin sage, verspüre ich einfach den Leidensdruck nicht.

Lieben Dank auch für den Tecfidera Tip. Das werde ich mir mal anschauen.

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