Hi Loehmi80,
naja die nächsten 6 Monate (mind.) geht das erstmal nicht.
Ich habe Gilenya damals unter anderen wegen dem hohen Blutdruck abgesetzt, das war für mich nicht mehr tragbar.
Grüße
LucyS
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Immer unterm Radar 
Wenn es dir nicht gut tut, lasse es bleiben. Einige deiner Syptome koennen sich aber auch mit beginnenden Wechseljahren ueberschneiden. Die Syptome aehneln sich leider sehr. Hitzewallungen sind untypisch fuer Kesimpta. Setze es ab und wenn es dir nach 6 Monaten immer noch schlecht geht lag es sehr wahrscheinlich nicht an den Medikamenten.
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Komisch nur, dass diese den Wechseljahren zugeschriebenen Symptome zeitgleich mit der Injektion eintraten.
Nur weil etwas untypisch ist, muss es nicht gleichzeitig nicht zutreffend sein.
Ich denke, dass man schon nach so langer Zeit mit der Erkrankung einschätzen kann, was zugehörig ist und was nicht. Alles andere wäre in meinen Augen schon eine naive, respektive, infantile Sicht.
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Ja, nur dass die Selbsteinschätzung, wie ich bei mir selbst erlebt habe, nicht immer richtig sein muss.
Auch wenn Symptome zusammen mit einem neuen Medikament auftreten, müssen sie nicht, wie naheliegend, Nebenwirkungen sein, sondern können andere Ursachen haben, sogar selbst wenn sie im Beipackzettel stehen.
Ich denke, man sollte auch offen für andere Möglichkeiten sein.
Bei Hitzewallungen denke ich an Wechseljahre und von deinem Alter her ist das ja nicht ausgeschlossen.
Wenn du jetzt nicht weiter Kesimpta spritzt und auch nicht gleich auf ein anderes Medikament umsteigst, wirst du sehen, ob die Symptome verschwinden oder einige bleiben.
Ich habe damals das Medikament (nicht MS) abgesetzt, die Symptome wurden sehr viel besser bis fast ganz weg und dann kamen die Schmerzen sehr stark wieder zurück. Seither bin ich vorsichtiger mit meiner Selbsteinschätzung.
Es ist sehr viel möglich, auch was einem selbst unwahrscheinlich erscheint.
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Liebe Loehmi
Unsere MS Geschichten sind sich ähnlich nur, dass ich meine Diagnose erst vor 2 Jahren mit 51 bekommen habe. Hatte rückblickend einige Schübe, besonders nach den Geburten. Nur kam kein Arzt der Welt auf die Idee mich mal in die Röhre zu schieben.
Fakt ist, Hormone haben einen starken Einfluss auf die MS und da du mit 46 nun zumindest in der Perimenopause bist, fliesst da bestimmt einiges mit rein.
Als ich meine Diagnose bekam, wollte dieser Arzt auch sofort mit dem Vorschlaghammer drauf hauen und das obwohl er der Meinung war, dass es sich um einen „Begninen“ Verlauf handelt. Meine Meinung ist, dass es diesen Ausdruck gar nicht geben dürfte, MS verläuft immer chronisch egal in welchem Tempo und mit welcher Ausprägung.
Da sich mein ganzes Sein nicht mit dem Gedanken meinen Körper mit solch starken Medikamenten zu torpedieren abfinden konnte, lehnte ich eine Behandlung vorerst ab. Retrospektiv kann ich heute sagen, das der Neurologe „beleidigt“ war, dass ich mich so autonom verhalte und hat mir deutliche Hinweise gegeben dass er gerne auf mich als Patientin verzichten würde. Ich habe ihm (und mir) dann den Gefallen getan und hab mir bei einer MS spezialisierten Neurologin eine Zweitmeinung geholt.
Sie sieht die Dinge ganz anders und respektiert „meinen“ Weg ohne BT. Nach 2 Jahren ist mein MRT stabil, aber der Verlauf ist nun sekundär progredient.
Sie erklärte mir, das nach 20-25 Jahren Erkrankungsdauer und dem einsetzen der Menopause die Schübe aufhören können und dann der PIRA Effekt einsetzen kann.
Da hätte mir Kesimpta, Ocrevus und co auch nicht weitergeholfen. Ich bin mit meiner Entscheidung sehr zufrieden und fühle mich wohl damit.
Und genau darum geht es meines Erachtens, dein Körper, deine Entscheidung.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute und lass uns wissen, wie du dich entschieden hast und es dir damit geht. 
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Genau, ich denke auch, das ist die Hauptsache, die Konsequenzen trägst im Endeffekt sowieso Du…
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Hi Loehmi,
ein paar Gedanken zu deiner Frage: Zunächst würde ich MS mit Herden im Rückenmark nie “benigen/gutartig” nennen. Doch dein Körper kann offenbar (noch?) besser kompensieren als viele andere. Das ist gut.
Dass ein Medikament nicht vertragen wird ist “täglich Brot” bei MS. Ein Wechsel oft nötig. Scheinbar ist B Zellen Depletion nicht deines. Das kann passieren, dann wechseln die meisten. Normalerweise findet sich mit der Zeit etwas passendes bei den meisten.
Ponesimod arbeitet anders als Kesimpta - es hält T & B Zellen in Lymphknoten zurück. Wenn das bei dir aber mit der Zeit nimma gewirkt hat (laut Blutbild) mach das eher wenig Sinn in der Zukunft.
Mein Tipp wäre: Tecfidera wenn die B Zellen nach Kesimpta wieder halbwegs da sind. Es wirkt eher wie Ponesimod als wie Kesimpta (reduziert v.a. T Zellen & ein wenig auch B Zellen)…ist auch “nur” Stufe 1. Normalerweise also nicht so immun unterdrückend wie jetzt zb Briumvi.
Ich würde bei HWS Herden & KM Herden (vor paar Jahren) schon was nehmen.
Edit: Um es auch dazu zu schreiben, was ja andre auch teils betont haben 
jetzt nach 4 Mal, wo die Wirkung eh schon ausgeprägt ist (Kesimpta wirkt lange im Körper nach) würde ich persönlich es noch 2-3 Monate nehmen, um sicher zu gehen, dass es wirklich nicht verträglich ist, vor dem Wechsel
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Vielen Dank für Eure weiteren Beiträge.
Wie man sieht, gehen die Erfahrungen doch sehr auseinander. Seinen Weg muss man selbst finden.
Ob man das Ganze nun benignen oder gutartigen Verlauf nennen mag oder nicht, sei dahingestellt. Ist ja auch eigentlich egal. Ich nehme seit 2012 Pregabalin. Das ist eigentlich mein Lebensretter gewesen, da ich damit meine Symptomatik extrem gut im Griff hatte und habe.
Bisher habe ich mich auch nie bei der MS-Ambulanz “quer” gestellt. Da bin ich seit 2012. Nur jetzt bei den “Hammern” melde ich Zweifel an. Wie ich zu meiner Ärztin sage, verspüre ich einfach den Leidensdruck nicht.
Lieben Dank auch für den Tecfidera Tip. Das werde ich mir mal anschauen.
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Gern
Im Endeffekt ist eine Medikamentenentscheidung immer eine Team-Entscheidung zwischen dir und dem Arzt/Ambulanz und sollte “auf Augenhöhe” stattfinden.
Mit dem Arzt als Experten für die Krankheit & dir als Expertin für deinen eigenen Körper.
Informiere dich am besten schon jetzt selbstständig über die MS Medikamente & schreibe vor dem nächsten Besuch in der Ambulanz ggf. Fragen auf.
Ich würde nie einer unbekannten Person in einem Forum ein bestimmtes Medikament empfehlen, weil die Wirkung und auftretende Nebenwirkungen sehr unterschiedlich sein können.
Tecfidera habe ich 4,5 Jahre genommen, im Gegensatz zu dem was einige Foristen berichten, ohne starke Nebenwirkungen.
Ich hatte in der Zeit keine Schübe, aber eine laufende langsame Verschlechterung, die ich jetzt, mit einem anderen Medikament, nicht mehr spüre. Meiner Meinung nach ist es eher ein Einstiegsmedikament.
Das heißt aber nicht, dass ich umgekehrt davon abrate, die Erfahrungen sind halt sehr unterschiedlich.
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Ich glaube es geht eher darum Optionen zu benennen. Ich finde es gut, wenn ich mich auf Eventualitäten vorbereiten kann.
Ich habe mich bisher kaum mit Medikamentenoptionen beschäftigen müssen.
Entschieden wird ja sowieso mit dem Arzt zusammen.
Wissen ist Macht, zumindest sehe ich das so.
“Wissen ist Macht” 
Seh ich auch so.
Du entscheidest genauso “wertig” wie der Arzt gemeinsam mit, der dir Optionen anbieten kann & erklären. Die Endentscheidung aus den Optionen triffst du & Vorwissen hilft da.
Wenn dir Stufe 3 Medikamente (Briumvi, Kesimpta) empfohlen werden, sind “leichtere” Medikamente immer auch Optionen, außer medizinische Gründe sprechen dagegen (zb Depressionen bei Interferon).
Ich hoffe & denke, du wirst das Richtige finden bzw. entscheiden. Alles Gute 
(und vielleicht hören ja die Nebenwirkungen auch grossteils auf - das wäre überhaupt das Einfachste)
Liebe Loehmi
ICH verwende KESIMPTA seit mittlerweile drei Jahren und ich kann sagen, dass ich keinerlei auffällige Nebenwirkungen registrieren musste. Davor hatte ich ein Pulver, das auch die Leukozytenzahl reduzieren sollte, aber ich hatte trotzdem Schübe. Meinen ersten Schub hab ich ziemlich genau vor meinem 22 Geburtstag gehabt, drei Wochen nachdem ich meine Frau das erste mal getroffen hatte.
Tollerweise hat mich diese Krankheit anfangs eher in Ruhe gelassen. Ich konnte mit meiner Frau/Tanzpartnerin gemeinsam unserer Leidenschaft dem Tanzen nachgehen. Auch das Wandern war mir vollkommen problemlos möglich. Gemeinerweise muss ich heute leider sagen, dass diese Bewegungsart eigentlich vollkommen zum Erliegen gekommen ist. Glücklicherweise war es mir/uns möglich, zwei Kinder in die Welt zu setzen. Unsere beiden Burschen haben ganz einfach gemeinsam mit ihrer Mama die diversen Wanderungen z.b. im Salzkammergut unternommen.
Ich führe mir immer vor Augen, dass erstens diese Krankehit einen viel schlimmeren Verlauf nehmen könnte, oder ich an einer anderen Krankheit leiden könnte. Ich bin zwar schon ein alter Knacker (Zitat meine Kinder ,NEIN,), aber mit meinen bereits 58 bin ich nachwievor arbeiten und ich genieße das Leben mit meiner Familie!!
Deine Geschichte bestätigt einfach den gemeinen Charakter dieser Krankheit, bei einem verläuft sie so und bei einem anderen halt komplett anders. Aus meiner mittlerweile bald 37 jährigen MS-Geschichte kann ich nur sagen, dass es gemein ist, dass ICH diesen Defekt habe, der bei niemandem in meiner Verwandtschaft schon einmal aufgetreten ist. Aber ich kann sagen, ICH LEBE, während sowohl einer meiner ehemaligen Schulkollegen vor einem Jahr gestorben ist und ein ehemaliger Arbeitskollege der gleich alt war, auch vor zwei Jahren seine Familie für immer verlassen hat.
Es sagt sich einfach: genieße Deine Kinder und das Leben mit ihnen.
Roland
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Im Grunde muss ich dir Recht geben: Ratschläge sind mit Vorsicht zu genießen. Es wäre halt meine subjektive Empfehlung “gewesen”.
Da ich persönlich bei Nicht-Verträglichkeit (nach lange genug ausprobieren) eines B-Zellen Depletors nicht einen anderen B-Zellen Depletor probieren würde, sondern wahrscheinlich einen anderen Wirkmechanismus wählen würde.
Ponesimod hat die Lymphozyten laut Bluttest nicht zuverlässig reduziert (Gilenya, Ozanimod wirken in etwa gleich).
Dann bleiben noch Tecfidera, Aubagio, Interferon & Copaxone (Tysabri fällt wahrscheinlich weg).
Davon ist Tecfidera am stärksten.
Ich wollte meine Überlegung nochmal aufrollen, damit sie deutlicher hinterfragbar ist.
[ Plus Disclaimer: Alle MS Medikamente haben natürlich potentielle Nebenwirkungen, die eintreten können oder nicht, was bei jedem anders ist]
Aber ich habe mir deinen Rat zu 
genommen und werde in Zukunft keinen so expliziten Rat mehr geben Denn natürlich kann das der falsche Rat sein, weil man nie weiß wer was (wie) vertragen wird…und es ist und bleibt sehr subjektiv.
Nachtrag (Tag später): Hab Mavenclad vergessen. Was schad ist, weil es ein ein interessantes Medi ist (jetzt ohne Wertung). Manchmal sieht man den Wald vor lauter Bäumen 
nicht. Ein weiterer Grund als Betroffene in Zukunft keinen Rat zu geben, sondern es den Ärzten zu überlassen 🫠
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Wie geschrieben, ich würde an deiner Stelle alle Medikamente absetzen und dann schauen ob die Symptome weg sind oder noch da sind. Falls ja, dann ist es wahrscheinlich hormonell bedingt. Eine andere Möglichkeit, das herauszufinden gibt es leider nicht.
Den Fokus auf die Wechseljahre zu legen ist nicht infantil, sondern essentiell. In dieser Zeit beginnt beginnt für uns die ,heisse Phase", d.h. der natürliche Schutz vor Schüben, fällt nach und nach weg. Und die Symptome sind fast 1:1 mit MS-Symptomen identisch. Ich merke von Kesimpta gar nichts. Aber das ist nur meine Erfahrung (ich bin fast im selben Alter wie du). Ich gebe dir auch keinen Rat, sondern nur wie ich es machen würde.
Das sind absolut keine typischen, irgendwo dokumentierten Nebenwirkungen von Kesimpta und auch keiner anderen Anti-CD20-Therapie. Wenn das wirklich von Kesimpta herrührt, kann es eigentlich nur eine Unverträglichkeit / allergische Reaktion auf irgendwelche Bestandteile des Medikaments sein. Das kann individuell unterschiedlich mit jedem beliebigen Medikament passieren, ist aber sehr selten.
Ponvory / Ponesimod, was Du davor nahmst, ist nicht viel milder. Im Gegensatz zu Kesimpta / Anti-CD20-Therapien, wo über ein möglicherweise erhöhtes Krebsrisiko spekuliert wird, hat Ponesimod ein nachgewiesen erhöhtes Risiko für bestimmte Krebsarten. Die S1P-Modulatoren gehen bei nicht wenigen Patienten auf’s Herz, sind daher für MS-Patienten mit Herzkreislauferkrankungen nicht zulässig. Außerdem hat Ponesimod allgemein sogar deutlich mehr unmittelbare NW als Ofatumumab und bei den Langzeit-NW aber nicht viel weniger. Betonung liegt auf allgemein, also nicht in jedem Fall. Vergleichen kannst Du das mittels diesem PDF. Herausgeber ist Prof. Gavin Giovannoni, ein international bekannter, führender MS-Experte.
Vermutlich wollten Dir Deine Ärzte etwas Gutes tun. Deine Reaktion auf das Medikament war nicht vorhersehbar.
Frage: Ist Deine MS-Diagnose zweifelsfrei gesichert? So wie Du Deinen Fall schilderst, müsste das ja eine außergewöhnlich milde MS sein. sNfL von 4,9 pg/ml sind auch auffällig niedrig. Solche Top-Werte haben selbst Gesunde nicht sehr oft. Hast Du überhaupt noch natürliche Schubaktivität? Bist Du nach so langer Zeit nicht bereits in der SPMS? Weil dann ja weder Kesimpta, noch Ponvory überhaupt noch Sinn machen würden.
Im Fall von @Loehmi80 wäre es für “Hit hard and early” ja aber um Jahrzehnte zu spät. 
Frühe hochwirksame Therapie ist keine bloße Modeerscheinung. Es ist schon ein Orientieren an wissenschaftlichen Erkenntnissen.
Es gab mal eine Zeit, da hieß es “Erstmal abwarten und überhaupt nicht therapieren”. Würde man heute in keinem Fall mehr so machen. Nun steht mittlerweile eben das Konzept der Eskalationstherapie auf dem Prüfstand. “Hit hard and early” bedeutet aber nicht, mit “harten” Medikamenten zu starten und das ewig so weiter zu betreiben. Vielmehr gilt “Flip the pyramid” als Mittel der modernen Wahl. Später deeskalieren, wenn die Entzündungsaktivität der MS von Natur aus abnimmt. Eigentlich doch logisch, in der Frühphase der Krankheit mit der höchsten Entzündungsaktivität und der höchsten Schubrate mit den wirksamsten Medikamenten zu therapieren und später, wenn es dann gar nicht mehr nötig ist, auf mildere Medis zu wechseln. Die heutigen MS-Medis wirken allesamt primär peripher, außerhalb des zentralen Nervensystems im Blut und den Lymphknoten. Sie wirken kaum, in den meisten Fällen sogar überhaupt nicht hinter der Blut-Hirn-Schranke (BHS). Weshalb also mit den am besten wirksamen peripheren Medis warten, bis hinter der BHS die chronische Entzündung vorherrscht und die periphere Entzündungs- und Schubaktivität nur noch geringfügig vorhanden ist? So wird doch offensichtlich mehr oder weniger Potential der High Eficiency Therapien (HET) verschenkt, je länger man damit wartet.
At the 2025 ACTRIMS Forum, the director of the MS Comprehensive Care Center at Stony Brook Medicine discussed the evolution of high-efficacy treatments for MS. [WATCH TIME: 4 minutes] Video: https://www.neurologylive.com/view/role-high-efficacy-therapies-ms-treatment-patricia-k-coyle
Beim Rheuma war früher auch Eskalationstherapie angesagt. War Gang und Gäbe. Gibt’s heute praktisch nicht mehr. Heute wird i. d. R. direkt hochwirksam behandelt, weil sich herausstellte, dass das allgemein zu deutlich besseren Ergebnissen führt. Interessanterweise ist hier ebenfalls Deeskalation ein Thema. Also genau wie aktuell bei MS. Hochwirksam am Anfang, statt am Ende und Deeskalation, statt Eskalation.
Solche Langzeitdaten existieren bereits, dank Off-Label-Einsatz von Rituximab seit den 2010er-Jahren. Außerdem sind kürzere Zeitspannen ja auch bereits vielsagend. Wenn sich z. B. der EDSS in einer HET-Gruppe (High Efficiency Treatment) in 5 Jahren um 30 % weniger verschlechtert als in einer ESC-Vergleichsgruppe (Eskalationstherapie), dann ist davon auszugehen, dass auch nach 20 Jahren noch ein Unterschied im EDSS gegeben ist, vermutlich dann sogar ein noch größerer. Weshalb sollte es denn anders sein?
Zitat:
“Insgesamt konnten 7 Studien mit zusammen 3.467 Patienten analysiert werden. Die Früh-Intensiv-Strategie reduzierte eine Verschlechterung des EDSS über 5 Jahre um 30 % im Vergleich zur Eskalationsstrategie”
Das ist jetzt nur ein Beispiel, solche Studien gibt es mittlerweile zu Hauf. Thema auf Fachkongressen, spricht sich unter Neuros herum. Klar, dass die ihre Therapie-Empfehlungen anpassen.
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Danke für Deinen Beitrag☺️
Meine Ärztin meinte, dass 2022 erst meine MS auf „bestätigt“ Gesetzt wurde. Es ist ja auch nicht so, dass ich symptomfrei bin. Meine Läsion in der HWS ist extrem nervig. Ich leide auch unter Fatigue und Schmerzen in den Beinen. Wenn es stressig ist, Flammen meine „alten“ Symptome stark auf. Ich reagiere stark auf Hitze und wenn wir in Freundesgruppen sind, wird es mir schnell zuviel und und und.
Dieselbe Frage stelle ich mir ja auch bzw. Habe ich die Ärzte gefragt. Ich meine ich bin in der Ambulanz von zahlreichen und auf MS spezialisierte Neurologen umgeben. Die Ambulanz ist mehrfach ausgezeichnet und ich vertraue dieser voll und ganz. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie Larifari eine MS feststellen wo keine ist und ebenso keine SPMS erkennen würden.
Ja mit dem Rheuma kann ich bestätigen. Mein Vater hatte Morbus Bechterew in schwerer Form und meine Mutter hat chronische Polyarthritis.
Bei meiner Mutter habe ich noch erlebt, dass irgendwann auf biologische Medis, Infusionen, umgestellt werden sollte, was sie abgelehnt hat. Sie ist mit dieser Entscheidung allerdings sehr gut gefahren.
Warum und wieso mit Ponesimod angefangen wurde weiß ich nicht.
Ich lese hier hinsichtlich Kesimpta ähnliche NW. Das sich alles schwer anfühlt, dass sie Flush’s haben etc. Also ganz so einsam stehe ich da glaube ich nicht.
Ja, bei dem Ponesimod gibt es auch NW, klar. Aber alles in allem habe ich das relativ gut vertragen. Zumindest soweit, dass die Nutzenabwägung höher war, als es nicht zu nehmen.
Lieben Dank für den Hinweis auf eine mögliche allergische Reaktion. Das könnte es tatsächlich sein. Da ist Polysorbat 80 drin.
Ich werde Euch berichten, wenn ihr mögt, wie es sich nach dem absetzen verhält.
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