Liebes Forum,
ich habe ein Bauchgefühl, benötige aber dringend einen Rat von “Wissenden”.
Kurz zu meiner Geschichte. Ich hatte mit 20 (2000) meinen, rückwirkend betrachtet, ersten Schub, der sich nach wenigen Tagen vollständig zurückbildete (das war so ein Ziehen nach rechts, als wenn ich vom Stuhl fallen würde).
Mit 24 (2004) trat das wieder auf. Nach vielen Untersuchungen und Ärzten landete ich dann bei einer Neurologin, die ein MRT anordnete und dabei fand man eine Läsion. Es folge ein Aufenthalt im KH. Es blieb bei der einen Läsion, die man mit Kortisonhochdosis und nachfolgenden Tabletten behandelte.
In den vielen vielen Jahren hatte ich kaum Schübe, so richtig eigentlich zwei. Wovon einer seit 2008 da ist (in HWS) und ich seit 2012 Lyrica nehme.
In 2022 hatte ich eine Signalanhebung und man beschloss mit Ponvory Ponesimod zu behandeln. Ich hatte einige gut erträgliche Nebenwirkungen und es schlich sich gut ein. Leider musste ich im Zuge dessen Blutdruckmedikamente nehmen, aber das war für mich ok.
Jedoch zeigte das letzte Jahr, dass die gewünschte Wirkung der Lymphozytensenkung nicht mehr erzielt wurde und so wurde mir angeraten auf Briumvi umzusteigen. Das lehnte ich jedoch nach einigem Durchdenken ab, weil mir das zu invasiv ist. Ich schlug selbst Kesimpta als Alternative vor.
Ich habe nun die vierte Dosis hinter mir und ich fühle mich extrem schlecht. Ich fühle mich extrem leistungsgemindert, habe sehr hohen Puls, extreme Verschlechterung meiner schon vorhandenen Symptome, Hitzewallungen, Hautausschlag, Übelkeit, Bauchschmerzen. Ich habe das Gefühl mein Körper explodiert innerlich. Ich bin stark abgeschlagen, fertig. Mein Körper fühlt sich an, als würde ich schwere Säcke tragen. Das ist definitiv Kesimpta zuzuordnen.
Ich bin alleinerziehend mit zwei Kindern. Ich arbeite Vollzeit. Das Ganze ist für mich total untragbar.
Mein Vater war schwer chronisch krank. Ich bin damit aufgewachsen. Bin wirklich sehr offen und gehe mit meiner Erkrankung pragmatisch um.
ABER! Die Ärzte meinen, man müsse präventiv arbeiten. Das wäre der neue Ansatz. Das verstehe ich voll und ganz. Nur, was soll das denn für ein Leben sein? Mein Bauchgefühl sagt mir, dass das Ganze falsch ist. Ich würde auf Ponesimod zurückgehen. Ich meine ist doch besser als nichts oder?
Ich habe seit 26 Jahren MS. Ich bin null eingeschränkt, außer bissl Fatigue, stärkerer Symptomen bei Stress und ab und zu Schmerzen in den Beinen. Mein Nfl ist 4,9, die MRTs sind stabil und die kürzlich erhobenen Werte zu den Nervenableitungen waren absolut top. Auch die Ganganalyse bescheinigt mir sehr gute, einem gesunden Menschen gleichenden, Werte.
Warum in aller Welt, soll ich mir ein solches hartes Zeug verabreichen?
Habe ich einen Denkfehler? Bin ich zu sehr Laie und verstehe was hier nicht?
Was sagt Ihr dazu?
Ich danke Euch von ganzem Herzen.
VG
