Bitte um Schwarmwissen - von Ocrevus nicht überzeugt

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Hallo zusammen

Ich schreibe selten hier im Forum, lese aber regelmäßig mit.
Jetzt brauche ich einmal Eure Meinung / bzw. Schwarmwissen.

Kurz zu mir:
MS seit 2004
EDSS 6-6,5
Rollstuhl /Rollator/ Orthesen

Diverse Medikamente durch…
Diese habe ich im großen und Ganzen gut vertragen…
Am besten (was Nebenwirkungen betrifft) bin ich tatsächlich mit Betaferon ( 3 x Woche) klargekommen. Allerdings gingen mir nach Jahren die Stellen zum spritzen aus.
Die MS ging langsam aber merklich in die SPMS über.
Also habe ich vier Jahre nichts (bis auf Fampyra und Sativex) genommen.

Nach der akuten Corona Zeit habe ich auf Anraten meiner MS Ambulanz mit Ocrevus begonnen.
Seitdem geht es mir schneller deutlich schlechter. Die Spastik in den Beinen hat deutlich zugenommen (mittlerweile mit Baclofen) und die rechte Hand (die vorher nie Probleme machte) entwickelt sich zu einem „Totalausfall“.

Die Neurologin der Ambulanz weiß es und begründet es - je nach Tagesform- wahlweise :

  1. Das Wetter
  2. Sie müssen sich mehr schonen und hinlegen
  3. Sie müssen mehr tun Physiotherapie und zu Hause

An Ocrevus könne es nicht liegen.
Ich bin es wirklich leid und habe Montag einen Termin
Ich habe das Gefühl das es mir mit meinen B Zellen deutlich besser ging.
Ocrevus wirkt auf mich momentan wie ein Motor für die MS.

Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Gibt es hier jemanden der Ocrevus wieder abgesetzt hat?
Ich freue mich über eure Meinungen/ Erfahrungen zu dem Thema.

Dankeschön :blush:

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Ja, ich habe PPMS und leider schlechte Erfahrungen mit Ocrevus gemacht.

Ich ließ es ganz schnell wieder bleiben.

Mit Ocrevus ging es mir richtig mies. Alles hat sich verschlechtert. Ich konnte kaum noch laufen, Gleichgewichtsinn hinüber, permanent erschöpft, Fatigue, ständig krank gewesen usw

Nachdem ich es abgesetzt habe, ging es mir tatsächlich langsam besser. Ein Jahr nach dem Absetzen war es ein Unterschied wie Tag und Nacht.

Ich weiß, dass es bei der PPMS nichts gibt, außer Ocrevus. Naja, dann ist es halt so. Da verzichte ich lieber.

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Ocrevus ist insgesamt ein Medikament, bei dem die Patienten bleiben. Die meisten bemerken wenig von der Immunsuppression und genießen die Reduktion der Schübe auf fast Null. Gegen die Progression tut es leider nur sehr wenig.

Wie siehts denn sonst so aus in deinen Befunden? Wie sieht das MRT aus, gibts größere Schäden? Atrophien etc.

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Mir kommen beim Lesen deiner Geschichte folgende Fragen:

So weit ich weiß, ist Ocrelizumab für den schubförmigen Verlauf zugelassen sowie für PPMS, wenn relevante Entzündungsaktivität nachgewiesen werden kann. Für SPMS hat es keine offizielle Zulassung.

Warum möchtest du eine Therapie fortsetzen, die für deine Verlaufsform keine Zulassung hat und dir in deiner Wahrnehmung und Beobachtung nicht hilft? Wo liegt der Sinn, eine stark immunsuppressive Therapie wie Ocrelizumab fortzusetzen, wenn sie in deinem Fall und bei deiner Verlaufsform nicht die erwünschte Wirkung zeigt? Ocrelizumab kann vor allem nach längerfristiger Einnahme ernste Langzeitfolgen wie zum Beispiel Absinken der Immunglobuline oder auch eine lang andauernde Störung beim Aufbau neuer B-Zellen haben. Warum solltest du dieses Risiko tragen, wenn die Therapie bei dir nicht ausreichend wirkt?

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Hör auf Deinen Körper.
Ich hab wohl PPMS und mir wird bei jedem Besuch in der LMU fast vorgeworfen, das ich an der Progression selbst Schuld bin, weil ich mich immer gegen diese Therapie entscheide.
Die dazu verpflichtende Impfliste seit Covid hat mich auch abgehalten, diesen Schritt zu gehen.

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Ocrevus ist auch für SPMS mit nachgewiesener Entzündungsaktivität, durch Schübe oder im MRT, zugelassen.
Ich habe damit keine Schübe und im Gegensatz zu vorher mit Tecfidera merke ich auch keine Progression.

@Rainbow
Wenn du, wie ich inzwischen gelesen habe, keine Schübe und seit 6 Jahren keine Veränderungen im MRT hast, gibt es wahrscheinlich keine Entzündungsaktivität mehr.

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Vielen Dank für eure Antworten.

@Nimble
Danke für deine Schilderungen. Deine Erfahrungen sind fast deckungsgleich mit meinen und ich bin froh das ich nicht alleine mit dieser Erfahrung bin. Es tut mir allerdings auch leid, dass dafür dich nicht funktioniert hat.

@ imuchbetterwhensober
Mir ist bewusst, das es ein Medikament ist, bei dem man eigentlich bleibt. Es sollte Stabilität bringen und wirkt eher wie ein Brandbeschleuniger. Ich habe eine hohe Läsionslast in Kopf. Ein kleines BlackHole und Perlenketten artige Läsionen in der Wirbelsäule.

An diesem ( zugegebenermaßen schlechten Bild) hat sich seit 6 Jahren nichts geändert.

@Nalini
Vielen Dank für deine Antwort. Du hast genau die Fragen auf den Punkt gebracht, die ich mir die ganze Zeit stelle. Und jetzt wo ich sie so geballt lese - denke ich das meine Entscheidung getroffen ist.

Das einzige was mich noch abhält es abzusetzen ist das auch bei einem Termin zu einer Zweitmeinung einer Uni Klinik gesagt wurde , dass ich es weiterhin nehmen sollte bis ggf. etwas anderes auf den Markt gebracht wird. Da die Rebound Gefahr zu hoch wäre. Allerdings ist mein MRT seit 6 Jahren stabil (keine Änderungen)…

@Konny
Danke auch Dir das du dir die Zeit genommen hast.
Ich werde auf mich hören. Alles andere wäre ein „Weiter so“ bei dem ich jedes Mal ein merkwürdiges Gefühl hätte.

Zu dem impfen wollte ich nur noch kurz erwähnen: ich habe auch nicht alle empfohlenen Impfungen gemacht. Corona hab ich drei bekommen, Dannach habe ich es gelassen, da mich die dritte echt umgehauen hat. Gürtelrose habe ich auch nicht ( mein damaliger Hausarzt hat gesagt - das impfe ich nicht) Hepatitis sollte immer nachgeholt werden…

Also meine Ambulanz empfiehlt es- besteht aber nicht darauf.

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Auch dir vielen Dank…
Ich freue mich sehr für dich das es mit Ocrevus für dich so gut funktioniert :blush:
Genau so hätte ich es für mich auch gewünscht.
Aber leider scheint meine MS eine andere zu sein ( seit sechs Jahren keine Veränderung im MRT).
Ich war vielleicht einfach zu naiv, als ich geglaubt hab das es die progression aufhält ( wie es mir „verkauft“ wurde).

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Ja, du hast Recht. Bei bestimmten Formen von SPMS kann Ocrelizumab erwogen werden.

Auf Seite 72 der aktuellen Leitlinien wird es so formuliert:

Bei Personen mit aktiver SPMS in Form von Schüben kann der Einsatz von … (unter anderem) CD20-Antikörpern erwogen werden. Junges Lebensalter, kurze Krankheitsdauer, geringer Behinderungsgrad, überlagerte Schübe oder rasche Zunahme der Behinderung und der Nachweis von entzündlicher Aktivität in der MRT stellen Argumente für eine Immuntherapie dar.

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Dieses Argument … naja, weiß ja nicht :thinking: Unter Umständen kann es noch ganz schön dauern, bis ein neues effektives Medikament auf dem Markt ist. Wenn überhaupt. Und bei B-Zell-Depletion tickt die Uhr: Mit zunehmender Anwendungszeit steigt das Risiko für Nebenwirkungen in Form von Hypogammaglobulinämie und anderem.

Hier also mein Bedenkenträger-Einwand :wink: Du entscheidest.

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Vielleicht auf Tolebrutinib umstellen? Ist nochmal eine andere Wirkweise und die Rebounds Gefahr besteht dann auch nicht…

Nehme erst kurz Ocrevus, kann daher noch nicht sagen, ob es hilft. Bei mir gerade vermutlich SPMS mit aufgesetzten Schüben.

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So hast du es probiert und musst dir bei Verschlechterungen keine Vorwürfe machen, nicht alles versucht zu haben, was die Ärzte dir rieten.
Ich hoffe, dass es dir nicht geschadet hat.

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Rebound im Zusammenhang mit Ocrevus wäre neu für mich.
Eine erneut einsetzende Aktivität nach einiger Zeit nach Beendigung der Therapie ist allerdings bekannt.

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Ich habe ppms . Nehme ocrevus seit 2018. Ohne Nebenwirkungen. Keine infektanfälligkeit. Trotzdem langsame Verschlechterung. Ich habe in der Uniklinik einige Leute kennengelernt mit rrms und schweren schüben. Seit ocrevus haben die keine schübe mehr. Es wirkt schon bei rrms. Aber leider nur da. So sagt es eben auch meine Ärztin. Sie hat mich trotzdem ermutigt es weiter zu nehmen.
Die eine Frau sagte mir die schübe waren so schlimm das sie im Rollstuhl saß und nicht mehr laufen konnte. Dann natürlich erst Kortison zur entzündungsbehandlung. Sie bekommt seit 2016 ocrevus. Schon vor der Zulassung und seit dem keinen einzigen Schub mehr. Praktisch schon 10 Jahre schubfrei. Sie ist mit ocrevus Happy. Kann wieder ganz normal laufen ohne Hilfsmittel und lebt fast normal.man musses halt einfach probieren. Meine Geschichte ist bis jetzt nicht erfolgreich. Sollte Anfang Januar ocrevus kriegen. Konnte ich nicht. Hatte Corona . Konnte gar nicht laufen. Danach Reha ,5 Wochen mit merklicher Verschlechterung. Hab dann Ende April wieder ocrevus bekommen. Aber es gibt da halt keinen Unterschied bei mir. Es ist halt wie ein Ritt auf der Feuerklinge. Niemand kann wirklich sagen was da kommt. Es gibt viele gute Geschichten aber auch nicht so gute. Niemand kann es mit Sicherheit sagen. Man ist da ganz auf sich selbst gestellt.

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Hallo minifratze, mich würde mal interessieren: Deine Ärztin sagt, Ocrelizumab würde bei RRMS wirken, aber “leider nur da”. Du hast die PPMS-Diagnose und bei dir wirkt es, wie du beschreibst, nicht überzeugend. Trotzdem empfiehlt dir deine Ärztin, es weiterzunehmen.

Steht das nicht im Widerspruch? Bzw. was sind die Argumente deiner Ärztin, die Therapie dennoch fortzusetzen?

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Meine Aussagen:
Die Argumente sind nach Ausführung meiner Neurologin unter Zuhilfenahme der Auswertungs- und Erfahrungsberichte der Pharmareferenten, dass es keine aufgesetzten Schübe mehr gibt. Und dass die Hirnatrophie reduziert werden soll. Das Gehirn soll auch in den Vertrikeln frei belüftet bleiben. Mit zunehmendem Alter kommt es bei allen Menschen zu einer langsam, fortschreitenden Abnahme des Hirnvolumen, was bei MS aber beschleunigt ist. Dies soll verzögert werden auf das normale Maß.

Ich selber bekomme Kesimpta, mit gleichem Wirkmechanismus. Novartis hat jetzt einen Erfahrungsbericht über die 6 Jahre gemacht, seit Kesimpta im Markt ist.
Ich wohne in der Nähe von Novartis und daher sind wir hier gut informiert.

Für mich hat mein Medikament genau diese Versprechen bisher erfüllt.

Die Smoldering MS lässt sich nicht ganz aufhalten, aber im Idealfall abmildern.

Verlaufsformen, ade?(Primary%2DProgressive%20Multiple%20Sclerosis,es%20gelegentlich%20aufgesetzte%20Sch%C3%BCbe%20geben.

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Bei PPMS gibt es m.W. keine aufgesetzten Schübe. Bei SPMS ja, da gibt es in manchen Fällen die sogenannten aufgesetzten Schübe. Von PPMS habe ich das noch nicht gehört.

Bei PPMS heißt es in den Leitlinien, das Kriterium für eine Wirkung von Ocrelizumab sei der Nachweis relevanter entzündlicher Aktivität. Da wäre die Frage, ob diese bei minifratze nachgewiesen wurde.

Von Hirnatrophie habe ich in den Leitlinien für PPMS/Ocrelizumab noch nicht gelesen.

Mich würde wirklich interessieren, wie es seine Ärztin begründet.

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Und das soll Ocrelizumab bewirken? Von diesem Argument habe ich bisher noch nie gehört.

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Aufgesetzte Schübe gibt es auch bei PPMS. Ich habe meinem Beitrag genauer formuliert. Ich lasse diesen hier stehen, da es mir um die Wirkung der B Zellen Deplementierung geht.
Inzwischen werden alle Medikamente nicht mehr stark abgegrenzt, nach vermeintlichen Verlaufsformen, gegeben.

Die Tendenz ist, dass alles eine MS ist, mit verschiedenen Ausprägungen und Krankheitsphasen.

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Hallo Hekate, was du schreibst, ist mir teilweise neu: Aufgesetzte Schübe bei PPMS, Abschwächen von Hirnatrophie durch B-Zell-Depletion, eine mögliche Tendenz, daß alles eine MS mit verschiedenen Ausprägungen sein soll.

Ein großes “Fass”, was da aufgemacht werden kann, wenn ich nun weiter argumentieren und diskutieren würde. Dazu müsste ich noch recherchieren. Mir fehlt aber heute der Nerv, mich in dieses Thema reinzuschaffen. Deswegen lasse ich unsere unterschiedlichen Auffassungen heute einfach so stehen und diskutiere nicht weiter. Kann durchaus sein, daß ich meine Sichtweise überarbeiten muss, wer weiß…

Vielleicht meldet sich auch minifratze noch. Würde mich echt mal interessieren, wie seine Ärztin das speziell für seinen Fall beurteilt.

PS Folgendes schreibt übrigens die aktuelle Leitlinie zum Thema B-Zell-Depletion bei PPMS. Eventuell könnten wir später noch einmal darauf zurückkommen.

Auszug Leitlinie:
Therapieentscheidungen bei primär progredienter MS (PPMS)

Empfehlung D30 (Konsens): Zur Behandlung der primär progredienten MS sollen nach der aktuellen Studienlage nur CD20-Antikörper (Ocrelizumab, Rituximab) eingesetzt werden.

Eine Wirksamkeit von CD20-Antikörpern konnte bei PPMS-Betroffenen in jüngerem Lebensalter und / oder vorhandener entzündlicher Aktivität in der MRT gezeigt werden. In der Ocrelizumab-PPMS-Studie (Montalban et al. 2017) fanden sich aber nur marginale Therapieeffekte in der Gruppe der Behandelten jenseits des 45. Lebensjahrs. In der Rituximab-PPMS-Studie (Hawker et al. 2015) zeigte sich kein Therapieeffekt jenseits des 50. Lebensjahrs. Zugleich ist von einer altersabhängigen Zunahme der Komplikationsrate auszugehen.

Junges Lebensalter, kurze Krankheitsdauer, geringer Behinderungsgrad (EDSS) sowie der Nachweis von entzündlicher Aktivität in der MRT sind damit Argumente für das Einleiten dieser Therapie.

Empfehlung D31 (Konsens): Bei Betroffenen jenseits des 50. Lebensjahrs – insbesondere beim Fehlen von entzündlicher MRT-Aktivität – sollte die Indikation für CD20-Antikörper (Ocrelizumab, Rituximab16) bei PPMS sehr streng gestellt werden.

Empfehlung D32 (Konsens): Da Therapiealternativen fehlen, kann im individuellen Fall bei PPMS-Betroffenen jenseits des 50. Lebensjahrs bei rascher Zunahme von Behinderung mit drohendem Verlust von Selbstständigkeit ein Therapieversuch mit CD20-Antikörpern (Ocrelizumab, Rituximab), zunächst begrenzt auf zwei Jahre und unter klarer Vereinbarung der Therapieziele, erwogen werden.

Auszug Leitlinie Ende

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