Ich kann nur schreiben, dass ich mir wünsche das Ocrevus meinen diagnostizierten Schubförmigen Progredienten MS Verlaufstyp, wahrscheinlich hochaktiv und EDSS 6, gleich zur Diagnose vor knapp 2,5 Jahren, aufhält.
3 „Gefällt mir“
Der Wunsch ist legitim.
Möge er in Erfüllung gehn!
2 „Gefällt mir“
Wenn bei dir relevante entzündliche Aktivität vorhanden ist, und davon ist bei deiner Mischform auszugehen, dann könnte das (laut Leitlinie) funktionieren 
Ich drücke dir auf jeden Fall fest die Daumen 
1 „Gefällt mir“
Wie lange bekommst du denn schon Ocrevus und merkst du seither eine laufende Verschlechterung?
Wenn nicht, scheint es zu funktionieren und ich wünsche dir, dass es noch recht lange so bleibt, ohne Nebenwirkungen, die einer weiteren Behandlung mit Ocrevus entgegen stehen!
Ich schleiche es jetzt langsam aus. Dafür gibt es kein Schema, sondern man muss schauen.
2 „Gefällt mir“
Ja, Ocrevus tut seinen Dienst. Ich erhalte Ocrevus seit 05/24. Hitze, Kältegefühl, Überanstrengung, Tagesformabhänig, durch die schwere motorische Fatiguesymptomatik, Spastik, neurop. Schmerzen usw kommt hinzu. Würde es aber nicht unbedingt als Verschlechterung bezeichnen. Lt. Arztberichten, trotz SNE beidseitig im letzten Jahr unter Ocrevus, gilt es als stabiler Befund.
Ich schlafe bei der Hitze mit Wärmflasche, für den Rücken, Bauch, Oberschenkel und habe Wollsocken für die kalten Füße an, starkes Schmerz und Kälteempfinden, dort. Sensibler Querschnitt th 9 abwärts.
Zudem kommen leider noch viele Baustellen hinzu, wie mein verschlechternder fast Massenbandscheibenvorfall, Verschlechterung in der BWS unabhängig vom bereits vorhandenen BSV im Rückenmark in der BWS, V. a. MB wurde ausgeschlossen, lt Rheumaklinik. Die MS Herde und die Rückenschäden verstärken sich gegenseitig, sodass ich jetzt einen Termin beim Schmerztherapeuten habe. Der Orthopäde hat mir beim Termin mitgeteilt, dass ich beim Schmerztherapeuten besser aufgehoben wäre, der will mich auch nicht Wiedersehen.
Liebe Grüße 
4 „Gefällt mir“
Mehrere verschiedene Krankheiten, die sich gegenseitig beeinflussen, sind immer ungünstig und schlechter zu behandeln, als wenn man sich auf eine konzentrieren kann.
Ich wünsche dir alles Gute, dass du gute Lösungen und Behandlungen für dich findest!
2 „Gefällt mir“
Niemand weiß wie es kommt ohne ocrevus. Der Arzt weiß das es bei ocrevus nicht richtig wirkt. Aber es wirkt halt nicht richtig und nicht gar nicht. Was genau der Unterschied ist zwischen nicht richtig und gar nicht kann niemand sagen. Deshalb nehme ich es weiter.
1 „Gefällt mir“
Freue mich über die Antwort. Deine Worte klingen fast poetisch
Nach meinem Verständnis wäre für mich das wichtigste Kriterium die Frage nach entzündlicher Aktivität. B-Zell-Depletion wird bei MS und Rheuma eingesetzt und soll die Entzündungsreaktion reduzieren oder ausschalten. Wenn ausreichend Entzündungsaktivität nachgewiesen werden kann, macht es für mich Sinn.
Aber ich höre nun auf, mich in deine Sache einzumischen. Ihr werdet das schon machen Wünsche dir eine zufriedenstellende Wirkung deiner Therapie.
Ich kann dich da verstehen. Zumindest würde ich es auch weiter mit Ocrevus versuchen.
2 „Gefällt mir“
Meine endzündungsherde bei meiner ppms sind seit 2018 stabil. Keine veränderung. Trotzdem hat sich das Gangbild verschlechtert von 150m auf 10m. Wenn ich ocrevus absetzen würde könnte ich nach. Ca 3 Jahren sagen ob es veränderungen gibt. Bei rrms wâre das einfacher . Da krigste halt nen Schub oder nicht. Ocrevus braucht mindestens 1Jahr ehe es abgebaut ist. Danach kann man beobachten und vergleichen. Dadurch weil man bei ppms keine schübe hat ist so ein vergleichen halt immer mit viel Zeit verbunden. Sollten sich dann negative veränderungen bemerkbar machen sind diese nicht wieder zu reparieren. So sagte meine Ärztin. Was einmal kaputt ist ist kaputt. Wenn wir irgendwann verstehen warum bei lurchen der schwanz nachwächst oder ein Regenwurm nach einer Teilung vollständig nachwächst werden wir einen lösungsansatz finden für unser myelin Problem. Aber die natur verrät uns nicht so einfach ihre lösung. Solange müssen wir uns halt mit ocrevus zufrieden geben. Ein vielversprechendes Medikament wird es auf absehbare Zeit nicht geben. Ich spreche da fast jedes mal mit meiner ärztin. Die üniklinik begleitet die neuesten Studien. Die sind alle nicht vielversprechend. Auch wenn es oft anderst dargestellt wird.
1 „Gefällt mir“
Ich als Mensch der komplett ohne MS Medikamente lebt seit der Diagnose, stelle mir immer die Frage, warum denn in den 70ern und 80ern des letzten Jahrhunderts sich die meisten Schübe und Verschlechterungen auch ohne Medis oftmals komplett zurückgebildet haben, und warum auch nach starken Schüben eine Rückbildung und jahrelange Schubfreiheit nicht selten möglich war.
Jetzt tun Mediziner meist so, als würde man ohne Medikamente sein Todesurteil unterschreiben…
Für mich ist das Thema Medikamente viel Angst- und damit Geldmacherei 
3 „Gefällt mir“
Früher war alles besser, auch das Fernsehprogramm. 
1 „Gefällt mir“
Ihr zwei Helden 
Ich bin zu sehr schisser um aufzuhören 
3 „Gefällt mir“
Russisch Roulette ist diese Krankheit so oder so…
Wobei ich nicht sagen wollte, Alle die Medikamente nehmen sind Idioten, aber die angeblichen “Nachweise” der Pharmaunternehmen die aus Studienergebnissen generiert werden, lassen mich dennoch oftmals fragend zurück
3 „Gefällt mir“
…bin ich absolut bei Dir.
Problem: wenn man richtig am A…… ist, greift man nach jedem Strohhalm.
1 „Gefällt mir“
Saubere eindeutige Vergleiche, wie der Verlauf mit oder ohne Immuntherapie gelaufen wäre, sind auch beim schubförmigen Verlauf nicht möglich. Denn es gibt kein exakt identisches Vergleichsleben (in Analogie zur Vergleichsgruppe). Nach meiner Überzeugung gibt es neben dem Faktor “Immuntherapie ja oder nein” noch weitere Einflussfaktoren, die den Verlauf bestimmen. Das gilt nach meinem Wissen und Erfahrung zumindest für den schubförmigen Verlauf. Mit den progredienten Verläufen kenne ich mich bis jetzt nicht aus, aber es gibt Anhaltspunkte, daß es auch beim progredienten Verlauf so sein könnte. Warum geht es manchen mit PPMS auch im hohen Alter noch relativ gut, und zwar ohne Medikament, während andere schnell schwer betroffen sind, und das vielleicht sogar mit Medikament? Das alles ist bisher nicht geklärt.
Man könnte wieder mal lange diskutieren, ob besser mit oder ohne Immuntherapie, auch beim progredienten Verlauf. Das dürfte aber nicht viel bringen, denn mit reinen “Sach”-Argumenten kommt man kaum weiter. Nach meiner Erfahrung ist die Entscheidung über Medikamente eine Sache des persönlichen Glaubens und Geschmacks und eine Sache der persönlichen Überzeugung. Die einen fühlen sich aus diesem Grund “mit” Immuntherapie wohler, die anderen “ohne”. Und persönliches Wohlgefühl ist nicht zu vernachlässigen, denn es ist auch ein nicht unwesentlicher Einflussfaktor, der die Gesundheit mit beeinflusst.
1 „Gefällt mir“
Ja, da denke ich liegt das Hauptproblem, meist ist der Zeitpunkt der Diagnose der, wo Menschen gerade aus Verzweiflung nach jedem Strohhalm greifen.
Aber wo sind die Ärzte die heute beruhigend auf den Patienten einwirken, anstatt die Panik zu verstärken
Trotzdem verstehe ich Alle die möchten, dass Alles so schnell wie möglich wieder “normal” ist…
2 „Gefällt mir“
Der Weg zur Akzeptanz ist lang und hart aber auch unglaublich befreiend 
3 „Gefällt mir“
Meiner Meinung nach sind die Studien eh nicht wirklich aussagekräftig, wie gesagt, es gibt einfach keine 1:1 Kontrollgruppe.
2 „Gefällt mir“
Ich bin mein eigener Vergleich.
Wenn ich sowieso keine Schübe und/oder Verschlechterungen oder Veränderungen im MRT habe, kann ich nicht wissen, ob und was mit Medikamenten besser wäre. Wahrscheinlich nichts.
Aber wenn ich Schübe hatte und mit/einem anderen Medikament nicht mehr bzw. seltener oder wenn ich eine laufende Verschlechterung gemerkt habe und mit/einem anderen Medikament nicht mehr, gehe ich davon aus, dass es wirkt.
Das kann ich nur durch Ausprobieren feststellen genau wie Nebenwirkungen.
4 „Gefällt mir“