Guten Tag Elisabeth, ich bin jetzt 77 Jahre alt und meine MS begleitet mich - erkannt erst vor 15 Jahren - Ich hatte keine Basistherapie gemacht, das wollte ich in meinem Alter nicht mehr. Ich nehme wegen meiner verbliebenen Spastik nur med. Cannabis. Mein Behinderung schreitet etwa seit 2 Jahren voran, da ich zwei kaputte Hüften habe. Wolfgang Weihe, ein MS Arzt, bei dem ich damals war, sagte mir die MS hat wahrscheinlich bei mir lange geschlafen. Er ist so alt wie ich und praktiziert nicht mehr. 10 Jahre vor der Entdeckung meiner MS - erst war es CIS, konnte ich auf einer Sylvesterparty nicht mehr koordiniert tanzen. Das hat mich zwar irritiert, aber ich hatte nichts Diagnostisches unternommen. In ein paar Wochen gehe ich in eine Reha.
Ich will Dir damit zeigen, dass die MS viele, viele Gesichter hat und frau sich nicht in eine bestimmte Richtung denken sollte. Es wird sich zeigen, ob was kommen und wie es kommt. Alles andere ist die Psyche, die Persönlichkeit wie man mit einer unheilbaren Krankheit umgeht. Jedenfalls sollte man sich nicht vor lauter Angst den Blick verstellen. Denn Du siehst, man kann mit der MS alt werden, auch ohne in einen Rollstuhl zu gelangen und sein Leben einfach leben.
Die Idee mit einer Therapeutin zu sprechen war sicher gut, allerdings passen nicht alle Therapeuten zu einem und man kann sie wechseln. Mit dem Krankenkassenkärtchen kann man zu einem oder einer gehen. (5 Std. werden bezahlt). Ich denke mal bei Dir wäre es eine Krisenintervention. Liebe Grüße und Kopf hoch Jakobine
Hast du da evtl. Quellen? Meiner Kenntnis nach liegt die Fehldiagnoserate vermutlich um einiges höher. Was sich auch mit meinen eigenen und den Erfahrungswerten anderer Initial MS diagnostizierten deckt
Hi Powerboiler,
das war eine Befragung von Neurologen in MS Zentren und Kliniken.
Die erste war diese hier:
Seit dem gab es noch weitere auch in Deutschland.
Die sind alle Veröffentlicht worden, nur finde ich die auf die schnelle am Smartphone nicht.
Grüße
LucyS
Ich zumindest hatte in all den Jahren keinen Neuro kennengelernt, der seine eigene Fehldiagnose bereit gewesen wäre zuzugeben
Bei mir wurde nach der Diagnose 1999 noch zwei mal (2009 und 2017) die Diagnose angezweifelt und ich wurde nochmal auf den Kopf gestellt.
Das waren alles UniKliniken mit großen MS Zentren.
Mein Hausarzt hat mir mal gesagt, das er was anderes Vermutet hatte (nicht wegen der MS) und das er da auch was in meiner Akte korrigieren musste…
Ich hatte auch kein Problem damit, denn die Medizin ist halt nicht immer schwarz/weiß, sondern die graustufen können auch zu Fehlern führen.
Vorallem wenn es um eh seltene Krankheiten geht.
Grüße
LucyS
Das ist schön zu hören, dass deine Ärzte da so offen waren. Vielleicht lag es ja auch einfach daran, dass ich selbst als Patient die Ärzte mit den nicht passenden Befunden konfrontierte. Vielleicht wurden auch nur deshalb meine Befunde nachträglich an die gestellte Diagnose “angepasst”…?
weil du im alter b-zellen willst, schätz ich?
Da muss ich dann erst Mal abwarten, wie schnell sie zurückkommen und wie es mir dann geht. Die Hoffnung ist, dass die Entzündungsaktivität durch Ocrevus gestoppt wurde.
Es gibt keine Langzeiterfahrungen in meiner Altersgruppe, aber da das Immunsystem i.A. mit dem Alter sowieso schwächer wird (wovon ich bis jetzt nichts merke und auch keine negativen Auswirkungen der B Zell Depletion), schleiche ich Ocrevus vorsichtshalber aus.
ausschleichen? willst du die intervalle zwischen den infusionen schrittweise erhöhen oder wie
Ja, erst normal alle 6 Monate, dann nach 9 Monaten.
Jetzt ist nach 12 Monaten die nächste Spritze geplant, aber alle 3 Monate Kontrolle der Blutwerte und wenn die B Zellen früher wieder nachweisbar sind, die nächste Spritze früher.
Es gibt dafür kein Schema.
es gibt wissenschaft in dem zusammenhang; während covid19 haben viele ihre b-zell-depletierenden infusionen ausgesetzt. man hat überraschenderweise festgestellt, dass bis zu 1,5 jahre pause kein signifikanter nachteil waren.
(wie schnell die b-zellen zurückkommen, ist von patient zu patient sehr unterschiedlich. aber auch patienten mit bereits wieder solider anzahl b-zellen hatten keinen nachteil.)
video dazu: https://www.youtube.com/watch?v=ifV5OwPpXuk
Laut meiner Neurologin machen einige Neurologen die Infusion oder Spritze allgemein davon abhängig, dass wieder B Zellen nachgewiesen werden.
Das Ziel bei mir ist, Ocrevus ganz abzusetzen, einfach aus Vorsicht. Wie genau und wann genau das passieren soll, muss man sehen, je nach den Werten und wie es mir geht.
Ich mache mir da jetzt keine besonderen Sorgen, wie es die nächsten 50 Jahre weitergeht, ein Vorteil des Alters.
soviel ich weiß, ist das unwissenschaftlich. patienten mit vergleichsweise schnell zurückkehrenden b-zellen haben keinen nachteil.
Es geht dabei um längere Intervalle anstatt schematisch alle 6 Monate.
es gibt die theorie, dass es eine weile dauert, bis memory b-cells wieder auf den gedanken kommen, ms-shit zu treiben. und es erscheint möglich, dass sie es überhaupt nie wieder tun. eventuell kommen wir in ein paar jahren drauf, dass EINE EINZIGE anti b-zell-infusion reicht, lebenslang.
Ja, das ist die Hoffnung bei mir. Ich werde sehen, auf welche Gedanken meine MS kommt.
Ich bin schon Mal froh, dass es bei mir bis jetzt mit Ocrevus so gut funktioniert hat, ohne spürbare Nebenwirkungen.
Einige Foristen hier, die um einiges jünger sind als ich, berichten, dass ihre Neurologen aufgrund des Alters bei ihnen nicht mit einem B Zell Depletierer beginnen wollten oder sogar meinen, MS Medikamente bringen im höheren Alter nichts bzw. hätten zu starke Nebenwirkungen. Denen möchte ich Mut machen.
wäre ich 60, würde ich mein ocrevus-intervall auf 1,5 jahre erhöhen und sofort aufhören, sobald bzw. solang mein igg-antikörper-count leidet. von dem wert weiß man, dass er mit infekt-risiko korreliert.
hoffentlich gibt es bald mehr daten in dieser sache.
Zum Thema Ist es wirklich MS?
Bestes Video dazu: https://www.youtube.com/watch?v=GSHrMn9w0lM
ab 8:40 wird deine Situation besprochen: Keine typischen Beschwerden, aber andere verdächtige Befunde.
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