Das ist praktisch.
Gibt Bonus beim SBA 
2 „Gefällt mir“
Deine Kinder sind doch sicher auch Mal krank. Brichst du da auch gleich in Panik aus?
Im ungünstigsten Fall kann man auch von an sich harmlosen Krankheiten einen bleibenden Schaden zurückbehalten oder sogar daran versterben. Damit rechnest du doch wahrscheinlich aber nicht bei jeder kleinen Krankheit?
Gerade wenn du damit rechnest, dass du MS mit einem sehr ungünstigen Verlauf hast, würde ich jetzt die Zeit nützen und alles schöne mit meinen Kindern machen, was jetzt noch geht und nicht meine Zeit damit verschwenden, mich zu informieren, was irgendwann vielleicht nicht mehr gehen könnte.
Dein Leben findet jetzt statt mit allem, was du jetzt machen kannst. Was irgendwann später ist, wirst du dann sehen und Lösungen finden.
3 „Gefällt mir“
Als Mann darf ich das. Ebenso wie Phil Hubbe Rolliwitze machen darf:
https://www.hubbe-cartoons.de/category/behinderte-cartoons/ms-rainer-behinderte-cartoons/
2 „Gefällt mir“
Hast du dich auch mit den Wahrscheinlichkeiten beschäftigt, dass so ein Fall bei dir eintreten könnte. Es gibt Erhebungen aus Kohorten Studien, die die relative Wahrscheinlichkeit für einen bestimmten EDSS Wert x Jahre nach Diagnose festhalten.
Derart massive Komplikationen oder Infekte bedingt durch Bettlägerigkeit treten idR. nur bei EDSS Werten ab 8 ein. Laut diesen Erhebungen treten Verläufe mit solchen Endstadien selbst 40 Jahre nach Diagnose nur im einstelligen Prozentbereich ein…
Selbst das ist großzügig da Charts wie dieses noch aus Zeiten vor den starken B-Zellen Therapien entstanden sind…
3 „Gefällt mir“
Viele eurer Aussagen und Ängste machen mich echt traurig. Ihr seid noch jung … genießt das Leben… auch mit oder gerade wegen der MS.
Ich bin jetzt Mitte 50 und viele Dinge funktionieren leider inzwischen nicht mehr so gut.
Bis vor einigen Jahren war mein Motto noch Sex, drugs und Rock’n Roll. 
Mindestens 8 Konzerte im Jahr habe ich besucht, war feiern und habe hier und da auch Alkohol zu mir genommen.
Ich bin sooo froh, so gelebt zu haben… denn diese Erinnerungen nimmt mir niemand.
Achtet auf euch und macht Dinge, die euch Spaß machen. Ich bin fest davon überzeugt, das ist die beste Medizin.
Außerdem von den verschiedenen Verlaufsformen der MS entfernen sich auch immer mehr Fachleute.
8 „Gefällt mir“
Wie alle sich informieren können, gibt es mittlerweile verlaufsmodifizierende Therapien. Erwartest du nun Erklärungen, weshalb diese bei manchen funktionieren?
Neee, danke.
Nicht mein Thema.
Schad um die Beiden, dass sie offensichtlich NonResponder waren
und keine der Läsionen hat Kontrastmittel aufgenommen richtig?
ich glaube ich verstehe jetzt besser die Situation. wenn eine weitere Läsion infratentoriell (zb. medulla oblongata) nachweisbar wäre, wäre eine Diagnose in deinem Fall bereits möglich soviel ich weiß. Dann wäre gegeben dissemination in space plus zusatzmarker central vein sign.
verstehe ich richtig es wurden schon zwei MRTs gemacht und die Läsion im Hirnstamm war nur auf einem von zwei klar zu erkennen?
1 „Gefällt mir“
Korrekt. Wobei ich kein Kontrastmittel hatte, weil ich noch stille.
Okay, das ist haarscharf mit der Diagnose! ob es diese weitere Läsion im Hirnstamm gibt, ist superwichtig. war sie denn klar zu erkennen auf dem einen MRT? das zweite MRT, war das ein anderes Gerät?
eventuell geht’s auch darum, dass du nur zwei Läsionen periventrikulär mit Central vein sign hast, die Diagnosekriterien verlangen glaube ich drei davon, damit es ein relevanter zusatzmarker ist …
positive oligoklonale Banden wären auch ein solcher zusatzmarker, ebenso diese Kappa light chain dingsbums
Es stand drinne “fragliche Läsion an der medula oblongta zum zervikalen myelon” im Bericht. Ich glaube das Gerät an der Uniklinik war ein besseres Gerät also das vom zweiten MRT Bild.
Das ist der Bericht, aber wie gesagt anscheinend hat sich die Läsion an der Medulla nicht bestätigt. Was schonmal gut ist. Puh. Leider kann ich das Bild nicht hochladen hier sonst hätte ich es schon getan. Danke für deine Hilfe!
Fremdbefund vom 17.12.2025
Es liegt die externe, native MRT Schädel vom 30.10.2025 vor.
Eingeschränkte Beurteilbarkeit bei grober Schichtführung ohne Möglichkeit der 3D-Rekonstruktion. Eine FLAIR hyperintense, länglich ovale Läsion links periventrikulär (S 7, B 22 und S 17, B 25) sowie eine weitere, nicht ganz sicher periventrikulär gelegene Läsion rechts im Centrum semiovale (S 7, B 23). Keine sichere juxtakortikale oder infratentorielle Läsion, fragliche kleine Läsion am Übergang der Medulla oblongata zum zervikalen Myelon (S 17, B 21).
Insbesondere die links periventrikuläre FLAIR-Läsion ist nicht ganz unauffällig hinsichtlich einer demyelinisierenden Erkrankung, die Kriterien sind jedoch nicht erfüllt.
Wir empfehlen eine Verlaufskontrolle mit hochaufgelösten 3D FLAIR Sequenzen, mit Erfassung des zervikalen Halsmarks in der T2 Sequenz und auch post-KM Sequenzen.
wünsche dir alles Gute. einen einzigen Tipp erlaube ich mir, gerade weil man hier im Forum häufig eine andere Empfehlung liest:
sollte sich die Diagnose MS bestätigen, rate ich dir, sofort eine moderne b-zell-depletierende antikörpertherapie zu machen. die Forschung der vergangenen Jahre legt sehr stark die Vermutung nahe, dass man so früh wie möglich anfangen sollte.
1 „Gefällt mir“
Keine Sorge Das habe ich vor! Bin auch eher der Meinung “Hit Hard und Early”. Oder wie Professor Giovannoni sagt: Time is brain and spinal cord.
Selbst bei PPMS kann Ocrevus die Progression verlangsamen. Das haben Oratorio und die O’Hand Studie schon sehr gut gezeigt. Meine Leberwerte sind leider nicht top. Da muss ich unbedingt schauen, was ich mache.
die zufällige entdeckung deiner mutmaßlichen MS könnte ein riesen glücksfall sein. du hast noch keine beschwerden und offenbar wenige fokale entzündungen bis jetzt, dein rückenmark ist gänzlich verschont geblieben bisher. außerdem bist du gewillt, eine anti-b-zell-antikörpertherapie zu machen; das sind derzeit sicher mit abstand die aussichtsreichsten arzneistoffe, um ein fortschreiten der krankheit zu hemmen.
in den nächsten jahren kommen sehr wahrscheinlich noch bessere medikamente (tyrosinkinasehemmer zb., fenebrutinib sah gut aus in phase 3 laut hersteller, die daten kommen demnächst) und du kannst wieder ein paar b-zellen wachsen lassen.
es wird irre viel geld verdient mit MS und entsprechend viel geforscht. mit etwas glück merkst du dein leben lang nix von deiner MS!
tl;dr vielleicht am ende alles halb so wild.
empfehle dir noch folgenden youtube-kanal: https://www.youtube.com/@DrBrandonBeaber
1 „Gefällt mir“
Rückblickend hatte ich wahrscheinlich mit Mitte 20 die ersten Symptome, aber nicht so stark und anhaltend, dass ich deswegen zum Arzt gegangen wäre.
Blasenprobleme zwischendurch habe ich auf Schwangerschaften/Geburten geschoben.
Die Diagnose bekommen habe ich erst mit 58.
Ich habe also über 30 Jahre unbeeinflusst von Ängsten wegen MS gelebt und auch jetzt, fast 10 Jahre später, komme ich trotz Einschränkungen im Alltag klar.
Ich denke, Ich hatte Riesenglück.
6 „Gefällt mir“
Ich kann mich mit Behinderung arrangieren so lange ich zumindest nicht komplett pflegebedürftig werde und mich noch etwas um meine Kinder kümmern kann. Ich habe meinen Vater früh verloren, was zumindest bei mir eine Wunde hinterlassen hat. Daher hoffe und bete ich, dass mir noch ein paar Jahre mehr gegönnt sind.
Habe heute vom Tod einer Bekannten erfahren, die mit 42 an Krebs gestorben ist. Das macht mich auch wieder nachdenklich. Existenzielle Fragen eben die ich bis ins hohe Alter aufschieben wollte.
1 „Gefällt mir“
Was Anlass zur Verwechslung gibt, könnte das Wörtchen “Sklerose” sein, das in sowohl als auch steckt… Nur so ne Idee
Ich habe letztes Jahr meinen besten Freund an Krebs verloren, hat nur Monate gedauert, und das erste, was ich dachte, war, zum Glück habe ich nur MS!
7 „Gefällt mir“
erlaube mir off-topic an der stelle:
und aufgefallen ist es dann in deinen 50ern durch die einsetzende progression?
falls ja, bist du b-zell-depletiert (ocrevus, kesimpta, briumvi, …)? falls ja, bringts was gegen die verschlechterung?
Ich hatte die meiste Zeit gar nichts, halt manchmal kurzfristig irgendwelche Sachen, die ich nicht weiter ernst genommen habe.
Aufgefallen ist es mir durch Kribbeln beim Gehen, erst in einem Fuß, das sich über Monate gesteigert hat, Lhermitte Zeichen und zum Schluss eine Sehnerventzündung.
Erst für 4,5 Jahre Tecfidera, darunter hatte ich keine Schübe, aber eine langsame Verschlechterung. Als ich es abgesetzt habe nach 6 Monaten einen ziemlich heftigen Schub.
Danach Ocrevus. Seither auch keine Verschlechterung.
Jetzt schleiche ich es langsam aus.
3 „Gefällt mir“