Angst, dass der Körper nicht mitmacht

[damncrazydude]

@tournesol

Ich halte das Argument, dass die Wirksamkeit von Medikamenten nur wenig über Placebo liegt, nicht für überzeugend, denn das sind Durchschnittswerte und sagen nichts über den Einzelfall aus.

Aber wenn man nur die Durchschnittswerte betrachtet, liegt der Effekt von Placebo je nach Studie und Krankheit so zwischen 30 und 60%… wenn ich nun von nur 30% Placebo-Effekt ausgehe im Mittel, und dass mit der durchschnittlichen 35% Wirksamkeit von MS Basistherapien vergleiche, lande ich durchschnittlich bei einer Wirksamkeit von 35-40% - sehr konservativ betrachtet.

Wenn ich aber einen Placebo-Effekt von 60% zu Grunde legen würde - also eher progressiv betrachtet, wäre der Placebo sogar 20% Wirksamer…

40% kann man jetzt als einen hohen oder niedrigen Wert empfinden, aber man sieht an dem Beispiel ganz gut, finde ich, das es keine allgemeingültige Betrachtungsweise geben kann.

[Sonnenschein1]

Ich hatte gleich zu Beginn,sechs Monate bis zur Diagnose, sehr viele schwere Schübe und progression, 90% der Ausfälle sind geblieben. Habe die MS erst mit 46 Jahren bekommen und wünsche mir das Ocrevus die MS aufhält/bremst.

Hatte heute einen Termin in der MS Ambulanz und da wurde mir gesagt, dass Ocrevus gut anschlägt, erhalte es seit 05/24.

[katjuschkita]

Nimmt denn Jemand Fingolimod? Der Gutachter schreibt,man hätte mir anfangs diese Tabletten empfehlen müssen, was man leider unterlassen habe. ( ich hätte sie sowieso nicht genommen;-) )

[Tankboy77]

Ja aber wenn man eine Basis Therapie macht die halt schon eine gewisse Wirksamkeit hat (und dann macht ja keiner die Basis Therapie ohne an ihre Wirksamkeit zu glauben ) also kommt ja der Placebo Effekt als Wirksamkeit strenggenommen oben drauf was dann in Summe ne insgesamt höhere Wirksamkeit als nur Placebo hätte nach meiner Rechnung

[damncrazydude]

Jein… nur wenn man davon ausgeht, dass alle Überzeugt von ihrer Therapie sind, und dann eventuell auftretende Nebenwirkungen mal ganz aussen vor gelassen, die bei reiner Placebowirkung nicht auftreten würden. Aber im Grunde hast Du recht, man kann es so oder so betrachten.

[Tankboy77]

Mein Neurologe/Arzt ist mein Söldner, mitkämpfer und mein Waffenbruder den muss ich a .) auf meine Seite Ziehen und b.) durch Offenheit und Ehrlichkeit in die Lage versetzen zu erkennen wie er mit mir am besten in die Schlacht zieht also ja meinem Ärzten zu Vertrauen ist jetzt erstmal ne Entscheidung, wenn mir die Ärzte aber in der Zukunft zeigen das sie nicht vertrauenswürdig sind werde ich auch das anerkennen und entsprechend handeln ,ich bin vertrauensselig aber nicht dumm

[damncrazydude]

Naja, salopp gesagt können Ärzte nicht mal nen langweiligen Schnupfen heilen…

Wenn’s Hart auf Hart kommt, wahlweise Kortison oder Antibiotika mehr fällt denen meist nicht ein zur Akut-Eindämmung (nicht auf MS bezogen). Aber Du hast recht, die Erfahrung muss man für sich selbst machen und dementsprechend reagieren.

Jeder macht andere Erfahrungen - aber wenn ich für mich die letzen 31 Jahre betrachte und all die Mitpatienten die teilweise zu Freunden wurden, zeichnet sich ein Bild für mich, und in dem verschwimmt völlig ob Medikamente die zugeschriebene Wirksamkeit haben, da ich auch viele Menschen kennengelernt habe, die trotz dauerhafter Medikation immer wieder teils schwere Schübe hatten und das waren viele leider…

[tournesol]

@katjuschkita

Kennt ihr diese Angst, dass der Körper nicht mitmacht, einem im Stich lässt? Seit dem letzten Schub begleitet sie mich - weil es immer plötzlich geschehen kann…wie geht ihr damit um? Oder diese Gefühl schon beim Aufstehen zu spühren, dass es ein Tag wird, an dem ich vorsichtig sein muss, weil sonst Alles grad zu viel wird…

Angst vor einem Schub oder schnellen Verschlechterungen durch MS habe ich jetzt nicht, aber seit der Diagnose, einigen Stürzen und ich schneller schlapp bin, ist die Unbefangenheit, das Vertrauen in meinen Körper weg.
Vorher habe ich einfach gemacht, was ich tun wollte ohne mir vorher Gedanken darüber zu machen, ob ich das auch schaffe.

Jetzt überlege ich mir vorher, wie weit das ist, kann ich mich zwischendrin hinsetzen, gibt es Toiletten …
Wenn ich zu Fuß unterwegs bin, muss ich nach vorne schauen und mich auf den Weg konzentrieren um nicht zu stolpern, gehe nicht mehr über rote Ampeln oder unsichere Wege, vor dem Überqueren einer Straße bleibe ich stehen um zu schauen, ob alles frei ist. Vorher lief das alles automatisch ab.
Das finde ich anstrengend.

[Tankboy77]

Für mich geht’s heute Nachhause nach 14tage KH ,die Reha beginnt erst in ca 3-4 Wochen ,morgen muss ich zum Hausarzt und nächsten Dienstag das erste Mal zum Neurologen ,habe schiss ob ich auch zuhause den Alltag meistern kann aber hilft ja alles nix ,ich muss jetzt angreifen und mir wieder Normalität und Alltag zurück Erobern 🫣🫣🫣

[Nalini]

@Briga

Forschungen sind meiner Meinung nach nicht wirklich aussagekräftig, da es dafür eine 1 zu 1 Kontrollgruppe geben musste. Wo finde ich denn jemanden, der exakt meine MS hat? Schwierig

Ganz genau. Es müsste eine 1:1 Kontrollgruppe geben, die exakt meine Variante der Erkrankung hat. Ein Ding der Unmöglichkeit.

Ich sehe noch einen zweiten Punkt. Da ich überzeugt bin, daß auch Lebensstileinflüsse den Verlauf der Erkrankung mitprägen, müsste es eine 1:1 Kontrollgruppe geben, die außerdem noch den gleichen Lebensstil hat. Zum Beispiel den gleichen Stress und die gleichen Belastungen zur gleichen Zeit, die gleiche Ernährung usw. Noch ein Ding der Unmöglichkeit.

Auch aus diesen Gründen behalte ich mir Studienergebnissen gegenüber eine gewisse Skepsis.

[Kotarich]

Ja.

Geht mir genauso. Ich hatte vor zwei Tagen einen Krankenhaustermin.
Ich bin heute noch immer fix und fertig.

[Kotarich]

Hy.
Unter Fingolimod …GYLENIA,
Habe ich ständig erbrochen…
1-2 Stunden nach Einnahme muss ich kotzen…

[Kotarich]

Ja. So ist es.

Ich habe auch viele Kolleginnen und Kollegen kennen gelernt… in meinen unzähligen Krankenhausaufenthalten…

. Mittlerweile Freundschaft. Und sie sind alle trotz schwerer MDis sehr schwer krank geworden…
MS betreffend.

[tournesol]

Die nicht, ob mit oder ohne Medis, schwer krank geworden sind, wirst du ja auch nicht bei Krankenhausaufenthalten kennenlernen.
Ich war seit der Diagnose nicht mehr im Krankenhaus.

[Kotarich]

Hey. Ja.

Ich bin mit deren noch in Kontakt.
.

[Kotarich]

Ich bin mindestens einmal im Jahr im Krankenhaus. Und lerne dort sehr viele MS Patienten kennen.
Ich bin sehr kommunikativ,
Und habe auch sehr viele Freundschaften geknüpft.

[Bluna]

Ich finde sogar, dass in bestimmten Fällen medikamentöses Eingreifen nicht nur nicht hilft, sondern gar hinderlich sein kann.

[Kotarich]

Die Corona Impfung hat mich sehr geschwächt. Dreimal insgesamt. Mache ich sicher nicht mehr wieder.

[Kotarich]

Das wird es nicht geben.

Jeder Mensch ist individuell in seiner Erfahrung, in seinen Gegebenheiten und Lebenssituationen.

Niemand ist gleich.

[katjuschkita]

Es sind sogar Fälle bekannt, bei welchen erst durch die C-Impfung MS ausgelöst wurde - ich habe es sehr bedenklich gefunden, dass die MS-Gesellschaft Schweiz die C-Impfung empfohlen hat ohne zu wissen was die mit MS macht. Mein Neuro hat mir genau darum davon abgeraten. Er meinte sogar, ich gehöre zu den Risikopatienten, aber nicht bezüglich C sonder bezüglich der C-Impfung.