Okay.
Das wusste ich nicht.
Ich hatte MS schon vorher.
Jedenfalls mache ich sicher keine weitere Corona Impfung… wie gerade wieder empfohlen… Und sonst auch keine Impfung.
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Meine Frau ist Krankenschwester. Durch sie hab ich sehr viel von den Auswirkungen der 1.Coronarunde mitbekommen.
Das hätt ich nicht zur MS dazu gebraucht. Daher lag für mich ein unbedingtes JA zur Impfung auf der Hand.
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damals wurde ja, sogar in Österreich,
eine quasi ImpfPflicht verordnet.
Wir konnten uns nicht mal auf ein Eis setzen im Freien!!!. Wurden gefragt ob wir geimpft sind…
Haben wir gesagt: zzt. nein. Dann wurden wir des Platzes verwiesen… haben nichts bekommen, wurden nicht bedient…
Impfstatus Corona mit Nachweis!!! damals Lebensqualität wieder raus zu können wieder bedient zu werden…
Unglaublich
Eigentlich mag ich hier jetzt keine C-Impfung-Diskusion führen - arbeitete damals auch an der Front…(währenddem die Mehrheit zu Hause im lockdown war…)
ja, eben - darum mag ich hier nicht mehr darüber dikutieren, weil man das bis heute nicht aufarbeiten möchte, wie man mit Ungeimpften umgegangen ist - ich hatte damals meine Meinung und habe sie heute immer noch, nur darüber reden bin ich müde geworden - keiner weiss, wie sich diese Impfung bei MS-Betroffenen ausgewirkt hat und man wird es auch nie wissen (wollen)
Naja aber die Auswirkungen die ich durch die beiden Impfungen seit über 4 Jahren mit mir rumschleppe, hättest Du auch nicht gewollt… Ich war Impfbefürworter wie Du, bis zu den Problemen direkt nach der Impfung, die ich im nachhinein nicht heftiger bereuen könnte, Dagegen war die Corona-Infektion vor 2 Jahren ein Spaziergang 
und selbst die war heftig.
Auch ohne hier eine Corona-Diskussion lostreten zu wollen, das Thema ist für mich ebenfalls durch!
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Meinst du die Impfung hatte einen direkten Einfluss auf deine MS?
Ich stimme euch zu: keine xx-te und möglicherweise aggressive C-Diskussion, das wird nichts bringen…
Aber: Ihr durftet einen Beitrag absetzen, und ein einziger ! auch für mich.
Damncrazydude, du bist nicht der einzige, der durch die C-Impfung Schaden erlitten hat. Ich als ungeimpfter Skeptiker der C-Impfung habe damals das Geschehen im MS-Bereich genau beobachtet, so genau, wie es mir möglich war. Allein hier im Forum gab es etliche Fälle mit Schüben kurz nach der Impfung. Und mir ist auch ein Fall bekannt mit einer erheblichen Verschlechterung eines progredienten Verlaufs nach einer der Spritzen.
Was ist für uns MSler nun gefährlicher? Corona oder die Injektion? Das darf und muss jeder für sich entscheiden. Ich bin bis heute sehr zufrieden mit meiner Entscheidung.
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Nur so viel, mein Körper hat nach beiden Impfungen erst mal 3 Tage durchgekrampft, an stellen wo ich vorher nie Spasmen hatte, und auch hinterher nicht… nach der ersten Impfung hatte ich gar keine direkte Verbindung gezogen, aber beim 2ten mal das Gleiche… Jetzt Herzfehler und Fußheberschwäche, Halbseitensymtomatik…
So, jetzt aber echt Schluss mit dem Thema! hat eh keinen Sinn! gerade in einem MS Forum…
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Ob Corona oder Impfung, womöglich schenkt sich das nicht viel und da kein Betroffener weiß, wie es im anderen Fall gewesen wäre, ist wohl das gleiche wie bei BT ja/nein.
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Um Ansätze bei prophylaktischen Therapien plausibel zu machen muss man - so wie bei grundsätzlich vielem anderen in der Medizin - nunmal mit Wahrscheinlichkeiten und mögliche Risiken über einen längeren Zeitraum abstrahieren. Erfahrungsberichte anderer geben zwar Anhaltspunkte, bieten aber keine ausreichende Basis um die persönliche Situation einzuschätzen.
Bei einer recht heftigen Anfangszeit nach Diagnose würden Kohortenstudien der Vergangenheit dir aber idR. ohne weitere Behandlung eine Wahrscheinlichkeit von etwa 30-40% attestieren, mit 50 Jahren bzw. Einer entsprechenden Verlaufsdauer einen EDSS Wert von über 6 zu haben. Du wärest dann also auf Hilfsmittel beim Laufen längerer Strecken angewiesen.
Du kannst nun entscheiden, ob du bereit bist dieses Risiko einzugehen (ist ja weniger als 50%) oder du willst es reduzieren indem du dich für eine Therapie mit signifikanter Wirkung wie Ocrevus entscheidest. Wenn man die Gesamtwirkung der aktuellen Therapiegenerationen über weitere Kohortenstudien statistisch erfasst, ist eine messbare Reduktion der Wahrscheinlichkeit eines heftigen Verlaufes im Sinne von EDSS >6 nach 20 Jahren Post-diagnose bei frühzeitigem Therapiestart bzw. Eskalation zumindest halbiert, Tendenz fallend mit zunehmender Nutzung neuerer Therapie Generationen, die bisher noch nicht vollständig erfasst sind.
Ich nehme an, dass deine Ärzte dir diesen Gedanken vermitteln wollten als sie dir zu einer Therapie geraten haben.
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Tatsächlich habe ich mich viel belesen und teile deine Einschätzung der Situation,selbst wenn man Lebenstil Verbesserung wie massive Gewichtsreduktion,kein Rauchen, gesunde Ernährung,versuchen Stress frei zu leben mit einrechnet sind die Chancen m.M.n. zu hoch schnell massiv und dauerhaft eingeschränkt zu sein ,eine Hit hard and Hit early Strategie in Kombination mit den genannten Lebenstil Verbesserungen scheint mir die sinnvollste Strategie für mich zu sein , zumal die mit der wenn sie nicht klappt ich am besten leben kann ala ich hab alles versucht was ich konnte mehr ging nicht
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EDSS 6 nach 20 Jahren. Ich habe gleich zur Diagnose 03/24 EDSS 6 erhalten und dabei ist es geblieben😥, bin froh wenn ich 100 m schaffe.
Erhalte Ocrevus als Eskalationstherapie.
Gestern hatte ich mich so sehr über eine Behörde aufgeregt, dass ich gestern starke Spastik bekam, Sativex konnte es nicht beruhigen. Dazu habe ich gedacht, mein Laptop wäre kaputt und dann lag es an der Steckdose, ich war gestern einfach durch.
Heute Morgen ging es wieder besser.
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Oh man , aber ich finds super stark wie sehr du hier im Forum für die menschis da bist und auch immer wieder gute Laune verbreitest, zeigt halt auch das wenn der Körper vielleicht nicht mehr so kann aber der Geist durchaus noch vieles gutes bewegen kann 
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Der „Regelfall“ bei den Meisten ist nunmal Diagnose mit Ende 20, Anfang 30 und anschließend schubförmiger Verlauf mit vollständiger Rückbildung der Symptome solange die neuronalen Reserven es hergeben. Die individuellen Konstellationen, die sich daraus ergeben hängen von Intensität und verbliebenener Fähigkeit der Regeneration ab.
Bei hoher Intensität und geringer verbliebener Plastizität ist man leider schnell bei so einem hohen EDSS Wert, wobei weitere Einschränkungen leider auch noch hinzukommen können. Forscher reden daher auch von einer „längenabhängigen Axonopathie“ bei welcher zunächst die Funktionbereiche, die am weitesten Entfernt im Körper liegen wie Füsse oder Blase betroffen sind. Bei fortgesetzter Aktivität sind dann auch nähergelegene Funktionen wie die Hände betroffen usw.
Aussage ist damit, dass es nie „zu spät“ ist, um eine Therapie bei Krankheitsaktivität zu starten. Es gibt immer noch Funktionen, die ggf. erhalten werden könnten.
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Ich nehme seit 10 Jahren Fingolimod und fahre gut damit.
Fingolimod ist mein 6. Medikament, das Medi was ich am längsten nehme.
Zeitweise war ich ohne Medis. Damals gab es nur die Interferone und Copaxone.
Avonex hat bei mir Depris verursacht/verschlimmert. Danach bekam ich Copaxone mit schlimmen allergischen Reaktionen. Da es nicht mehr lange dauern sollte, bis Tecfidera und Aubagio auf den Markt kommen sollten, habe ich auf die Zulassung gewartet und den schlimmsten Schub meiner “Karriere” bekommen. Daraufhin hat die Klinik gesagt, ich solle mich nicht anstellen und bekam Rebif. Wieder tat es meiner Psyche nicht gut. Dann kam Aubagio und mein Darm explodierte und der Körper gewöhnte sich nicht daran. Das anschließende Tysabri führte zu Knochenmarksveränderungen, Veränderungen von Leber, Milz und Lymphknoten - 2 Jahre Hämato-Onkologische Kontrolle. Ich habe Tysabri abgesetzt.
Seit dem nehme ich Fingolimod. Ich habe immer mal leichte Symptome, von Gesichtstaubheit, mal wieder kurzzeitig aufflackernde Doppelbilder, Empfindungsstörungen - aber damit kann ich gut leben. Die Symptome kommen, gehen und kehren mal wieder.
Die Leber hat ein Jahr gebraucht um sich auf Gilenya einzustellen. Ein Jahr lang gingen die Leberwerte kontinuierlich hoch. Nachdem mein Arzt sagte: ab jetzt engmaschige Kontrolle, fielen die Werte von alleine auf einen leicht erhöhten, gut tolerierbaren Wert.
Ob man Medis nimmt oder nicht, muss man selbst entscheiden und man muss sich mit der Entscheidung gut fühlen.
Ich habe schön öfter geschrieben: meine zwei Schwestern haben auch MS. Gemeinsam ist uns, dass wir alle relativ spät erkrankten, dass wir die ersten 18 Jahre alle gleich gelebt haben. Heute wohnen wir an unterschiedlichen Orten.
Meine MS wurde als hochaktiv klassifiziert, hatte etliche Schübe und nehme Medis.
Schwester 1 hatte nur einen Diagnoseschub, niemand - auch nicht der Arzt hat bei der Sensibilitätsstörung in der Leiste an MS gedacht. Sie nimmt seit Jahren Avonex und hatte nie wieder einen Schub. Schwester 2 (hat die MS-Diagnose wegen uns Schwestern erhalten, hat nie alle Diagnosekriterien erfüllt) hatte auch nur den Diagnoseschub, nimmt nichts, lässt nichts kontrollieren, lebt munter und fröhlich und hatte auch nie wieder etwas.
Niemand weiß, wo die Unterschiede liegen, was was aus macht.
Ich könnte mir nicht verzeihen, wenn ich ein schlimmen Verlauf hätte, schwere Behinderungen und das Gefühl: ich habe nicht alles mögliche getan.
Gruß Anne
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Dein letzter Absatz ist genau wie ich das auch sehe ,wenn ich alles getan habe und es nicht klappt ist schade aber verkraftbar ,aber nicht alles getan zu haben und dann kommt der lebensverändernde Schub ,das könnte ich mir nie Verzeihen 
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