Kennt ihr diese Angst, dass der Körper nicht mitmacht, einem im Stich lässt? Seit dem letzten Schub begleitet sie mich - weil es immer plötzlich geschehen kann…wie geht ihr damit um? Oder diese Gefühl schon beim Aufstehen zu spühren, dass es ein Tag wird, an dem ich vorsichtig sein muss, weil sonst Alles grad zu viel wird…

2 „Gefällt mir“

ja…
das kenne ich.
Besonders vor herausfordernden Tagen, die mir wichtig sind…

Ich versuche mich auf die nächsten Schritte zu konzentrieren, mich kühl zu halten, meine Mittelchen zu nehmen und etwas langsam zu machen.

Hallo liebe Katja

Oh ja, das kenne ich, es ist mein täglicher Begleiteter.
Ich versuche es wie Salonmischa. Es ruhiger angehen, eins nach dem anderen.

Wenn man jedoch ausserhäusliche Verpflichtungen hat, ist das nicht immer einfach.
Das fremdbestimmt sein ist für mich das herausforderndste.

Ich versuche meine Woche so zu planen, dass ich zwischen den fixen Terminen einen ganzen Tag oder zumindest einen halben Tag frei habe und mich in der Zeit ganz nach mir und meinem Körper richten kann.

Liebi Grüessli :switzerland:

3 „Gefällt mir“

Hallo ihr Lieben, es tut mir sehr leid, dass ihr diese Ängste habt… Ich weiß nicht, ob ich etwas anders mache oder einfach nur anders bin/denke… Noch bin ich einigermaßen mobil, auch wenn nicht mehr alles geht. Ich weiß, was alles auf mich zukommen kann, setze mich damit auseinander, z.B. informiere ich mich jetzt schon bzgl elektrischer Rollstühle. Ich bin dankbar, dass es Hilfen gibt wie Rollatoren, ich liebe meinen :grin: und bin dankbar für jeden Tag, der gut läuft. Und an schlechten Tagen mache ich es mir gemütlich und kann auch das genießen.

Ich wünsche euch, dass ihr einen Weg findet, dass eure Ängste nicht überhand nehmen und ihr jeden erfolgreichen Tag feiern könnt! Fühlt euch gedrückt!

9 „Gefällt mir“

Ihr Lieben,
fühlt euch nicht allein mit euren Ängsten. Als Neuling bin ich auch extrem verunsichert. Ich war einmal eine Powerfrau, inzwischen nehme ich für jeden kleinen Spaziergang das Handy (falls etwas passiert) mit und hinterfrage mich vorher, ob ich das gerade schaffe. Mein Selbstbild ist komplett gekippt.
Mir hilft es, hier Beiträge von anderen Menschen zu lesen, denen es ähnlich geht (DANKE, AMSEL).
Außerdem hoffe ich, dass die Zeit es irgendwie richten wird. In den 6 Monaten seit meiner Diagnose habe ich wahrscheinlich noch nicht so richtig kapiert, dass mein Leben nun ruhiger und langsamer werden muss… Ich will kein ängstlicher Jammerlappen werden, aber die tatkräftige Powerfrau ist weg. Ich wünsche uns allen, dass wir einen Mittelweg finden (ängstliche Powerfrau? tatkräftiger Jammerlappen?) :grin:

6 „Gefällt mir“

Ich denke möglichst nicht groß drüber nach und wenns wo zwickt oder sonst was, auch nicht als erstes an MS. Es ist manchmal schwer umzusetzen, aber Angst ändert nix.
Bisher war es allermeistens so, dass wenn wo ein Türchen zu ging, ging ein anderes dafür auf.
Mein Lieblingsmotto: Es ist alles für irgendwas auch gut.

Da hast du gute Chancen. Es kann auch Jahre dauern und jeder Schub wieder von neuem vieles in Wanken bringen, aber insgesamt wirds bestimmt besser. :wink:

5 „Gefällt mir“

was mich am Meisten stresst, ist dieses Vorausdenken müssen: wenn ich das und das mache schaff ich nacher das und das nicht mehr - alles muss geplant werden - auch der Haushalt - es ist sicher auch, weil ich noch arbeite, aber es macht mich fertig - ich wünsch mir nichts mehr, als sorglos in den Tag zu leben und das Vertrauen in meinen Körper wieder zu finden - etwas in mir ist unendlich traurig - auch seit ich on meinem Gutachten schwarz auf weiss gelesen habe, wie es um mich eigentlich steht

2 „Gefällt mir“

Das kenne ich. Mittlerweile habe ich es geschafft mich nicht mehr über unerledigtes aufzuregen sondern mich an dem zu freuen was ich gemacht habe.
Ich unterteile in dringend, muss gemacht werden, kann gemacht werden und mach ich wenn ich Lust habe.
Und das was liegen bleibt bleibt halt liegen :laughing:

2 „Gefällt mir“

Manchmal auch ich :laughing:

2 „Gefällt mir“

:joy: genau! Bei mir aber meistens der Staub…

3 „Gefällt mir“

Und da ist diese Scheissangst, dass ein weiterer Schub kommt und es mir danach noch weniger gut geht…

3 „Gefällt mir“

Hört sich jetzt vielleicht richtig blöd an, versuche deine Ängste loszulassen.
Was ist das Schlimmste was passieren kann und was das beste? Beides kannst du nur bedingt beeinflussen. Mit schlechten Gedanken loslassen geht es mir deutlich besser. Ich kann es nicht ändern und nehme jeden neuen Tag als Herausforderung aber auch als Geschenk an.
Ich sage mir immer "ich schaffe das! " Und am Ende wird alles gut! Vielleicht nicht perfekt, aber ich bin nicht perfekt, muss es auch nicht sein und mein Leben auch nicht.

Glück ist nichts was einem passiert, man entscheidet selber glücklich zu sein.
Und hey, ich habe sechs Jahre gebraucht um meine innere Balance zu finden…
Gib dir Zeit, sei gut zu dir selber und vergebe dir Fehler. Lerne aus ihnen und sei dankbar für die kleinen Dinge die dich glücklich machen…
Ich drück dich ganz fest! Du schaffst das! :hugs:

6 „Gefällt mir“

Ps: Angst zu haben ist völlig normal und ok! Lass deine Angst nur nicht dein Leben kontrollieren.

4 „Gefällt mir“

Am Wochenende hat mir eine liebe Freundin ein Buch von Mascha Kaleko geschenkt. Hier für euch ein Auszug aus dem Gedicht “Rezept”:

Es ist wahr, was sie sagen:
Was kommen muss, kommt.
Geh dem Leid nicht entgegen.
Und ist es da,
Sieh ihm still ins Gesicht.
Es ist vergänglich wie Glück.

Zerreiß deine Pläne. Sei klug
Und halte dich an Wunder.
Sie sind lang schon verzeichnet
Im großen Plan.
Jage die Ängste fort
Und die Angst vor den Ängsten.
(1966)

1 „Gefällt mir“

1000end Dank! Das ist wunderschön!

1 „Gefällt mir“

So ging es mir gestern. Wir sind aktuell im Urlaub am Meer. Ich konnte fast nicht über den Sand laufen. Hab mich mehrmals fast hingelegt und war zurück am Auto sowas von fertig.
Letzten Herbst im Urlaub ging das noch problemlos. Es erschreckt mich wie schnell es plötzlich degeneriert.
Bin am Abend in Tränen ausgebrochen und Gatte musste mich trösten.
Zum Ersten mal, hatte ich Angst irgendwann nicht mehr laufen zu können…das hat mich für den Moment sehr aus der Bahn geworfen.

8 „Gefällt mir“

Liebe Zaira Das tut mir soo leid. Ich kann es so gut verstehen. Bei meinem letzten Schub hatte ich diese Panik auch und jetzt kommt das auch immer wieder hoch, wenn ich den Boden nicht richtig spühre oder merke, wie ich wie auf Eiern gehe. Und von Aussen sieht man einem das nicht an. Dieses Gefühl, dass die Beine “versagen”…

4 „Gefällt mir“

Geht mir grad genauso. Wir haben gestern unser Brennholz bekommen. 5 Ster.
Anfangs ging es noch einigermaßen. Ganz schnell ging dann nicht mehr viel!

Ich hab mittlerweile ganz schnell meine Leistungsgrenze erreicht, muss immer öfter
Pause machen. Sitze 5 Minuten und möchte dann gleich wieder losrennen, geht aber nicht!
Körper sagt nein!!!

Macht mich wahnsinnig. Kopf will, Körper funktioniert nicht! Meine schei… SPMS hat seit heuer so richtig Fahrt aufgenommen. Mein Anfang war 1985 mit ner SNE. Habe mit dem Verlauf immer Glück gehabt und seit heuer bügelt es mich total um.

4 „Gefällt mir“

Das was ich schreibt geht mir genauso. Habe ja erst seit 03/24 die Diagnose und hab gleich zu Beginn die Leistungsgrenze gesetzt bekommen. Ich weiß nicht wo die Reise hingeht, dass macht mir Sorge
und hoffe das Ocrevus es so lange wie möglich in Schach hält.

4 „Gefällt mir“

Leistungsgrenze im Sinne von gibt nix stärkeres wie Stufe 3 Medikamente oder Leistungsgrenze im Sinne von so schwere Einschränkungen das du sofort einen Vollstopp im gewohntem leben hattest? Weil Hit hart and Hit early scheint die erfolgversprechenste Behandlung von MS zu sein um die behinderungsprogression lange niedrig zu Halten,heißt aber natürlich das es wenig zum weiteren eskalieren gibt so lange die die neuen BTK Medikamente/andere neue Therapie Formen nicht offiziell zugelassen und erforscht sind :see_no_evil: das was ich dir Schreibe Damit Versuche ich mich auch selbst aufzurichten wenn ich an meine eigene BT die bald Beginnen könnte denke