Erste Schübe wurden als Myasthenie verkannt. Dann finktionell. Als ich bei wideraufflammen die entsprechende Diagnostik erbat und die Myelitis samt Ödem rauskam, hiess es… Das haben viele…
Dann hatte ich CIS bei MS.
Alle Diagnosen abgeschüttelt, endgültige Diagnose Kollagenoseassoziierte Myelitis. Das akzeptiere ich, weil Befunde und Symptome passen 
Hallo Powerbroiler,
Kannst Du mir mal einen Tipp / Impuls geben, was ich machen kann, wenn ich bei mir mir sotwas auch vorstellen kann…
Ich habe, ich sage mal, eine fortgeschrittene MS. Kognitiv ist es größtenteils OK und Augen sind auch OK.
Fatigue hält sich in Grenzen. Das hat aber hauptsächlich damit zu tun, dass ich im E-Rolli unterwegs bin und so Kräfte spare.
Jetzt kommen die MS - untypischen Sachen:
Ich habe in beiden Füßen eiweishaltige Lymphödeme. Die werden durch Lymphdrainage, Flachstrick - Kompressionsstrümpfe sowie Zehenkappen behandelt.
Mein Hautbild ist “seltsam”. Ein Hautarzt sagte mir neulich, dass eine leichte Neurodermitis so aussieht. Er fand das OK.
Meine Schleimhäute (Augen/Mund) sind in der Regel zu trocken.
Gelenkschmerzen habe ich nicht.
Viele Grüße
MSB
Vielen Dank für deine Antwort.
So ganz verstehe ich das nicht.
Meines Wissens behandelt die Schulmedizin eine Querschnittmyelitis normalerweise immer mit Kortison, und zwar unabhängig von der Ursache der Myelitis. Also egal, ob sie von MS oder einer Kollagenose kommt, oder im Zusammenhang mit einer Infektion entsteht oder auch post-vakzinal, wie auch immer.
Dass deine Ärzte zögerten, dir Kortison zu geben, wundert mich.
Seltsam, hmmm… 
Nein Nalini, nicht alles wird immer gleich behandelt. Kollagenosemyelitiden werden vorzugsweise mit Cyclophosphamid behandelt.
Ödeme verorte ich mal durchs Rollifahren. Bei trockenen Augen und Schleimhäuten und
Komischer Haut werde ich gerne mal hellhörig. Hat ein Arzt schon mal eine Konjunktivitis sicca ins Spiel gebracht, kurz Sicca-Symptomatik? Kannst ja gockeln…
Ein Arzt der bei einer infektassozieerten Myelitis den Infekt VORHER nicht ausschliesst und Kortison verabreicht würde einen schweren Kunstfehler begehen…
Cyclo… also, das wusste ich nicht.
Würdest du verraten, wie deine Myelitis bei diesem Diagnosewirrwarr schlussendlich behandelt wurde? Cyclo…, Kortison oder noch was anderes?
Sorry für das Nachhaken, aber mich interessieren solche medizinischen Dinge.
Da ich auch noch andere Entzündungsges hehen habe (Auge) werde ich mit Immunosporin po behandelt. Meine fünf Tage Hochdosistherapie mit Pred i sorgte für Verschlimmerung und die Myelitis hat fast ein Jahr aktivität gehabt. Da ich bereits im Rolli sass blieben sie aber in den Schützengräben
Seit Ciclo geben Ärzte ge und Rückenmark Ruhe, habe auch immer nur einen, dafür grossen Herd. Daher ist die axiale Schnittbildgebung entscheidend, ob partiell oder Komplett, nicht nur die Länge spielt eine Rolle in der DD.
Zugutallerletzt ist auch der Liquor entscheidend, EP spielen eine untergeordnete Rolle, mal abgesehen von den VEP
Denke nicht. Die Probleme gab es schon vor dem Rolli und ich meine sogar schon vor der endgültigen Diagnose MS. Aber klar, die Ödeme sind über die Zeit ausgeprägter geworden.
Sie können sicher auch anderweitig vorkommen.
Klar, die sind für’s Leben 
und die Behandlung steht. 
Puh, was eine Odyssee mit Diagnosen und Medikamenten.
Aber schön, dass nun einigermaßen Ruhe erreicht ist.
Wünsche dir weiterhin Ruhe vor der entzündlichen Aktivität. Und danke für deine Info.
Auch noch ein alternativer Ansatz gegen
das Kribbeln.
Auch der Ansatz der Einstellung ist gut.
Selber sich aufraffenund verändern, der Neurologe kann nicht für uns leben.
Passt doch irgendwie doch zu…
Alternative Therapien bei MS…
Würzburg 2006…
Genau Spyke
Wird wohl mittlerweile nicht mehr so gehandhabt
Ja krass, wie sich die BT verändert haben.
Gut, mich geht das mit EDSS 5.5, SPMS und
58 nichts mehr an.
Ich lasse die Jungen das selber entscheiden,
das sind 2 Generationen später.
Mein Betaferon war damals noch am Start,
davon redet Heute kein Neurologe mehr.
Danke @ Spyke 
Ich habe im Forum in einigen Threads, auch in diesem hier die Empfehlung für Keltican Forte gelesen - insbesondere von Dir.
Meine Nervenschäden sind zum Großteil uralt, aber vor kurzem kam was Neues hinzu.
Also dachte ich, ich probiere das mal.
Jetzt ist gerade mal eine Woche rum und ich habe einen Effekt. Nicht da, wo ich drauf gezielt hatte (das kommt vielleicht noch), aber dafür an einer anderen Ecke, die ich eigentlich schon aufgegeben hatte:
Ich hatte wegen meiner Krebserkrankung diverse OPs. Bei einer davon wurde ein Nerv beschädigt. Im Ergebnis war die Stelle großflächig berührungsempfindlich, irgendwie ein wenig taub und gleichzeitig war es schmerzhaft.
Das ist seit 2 Jahren so und ich hatte mich schon damit abgefunden, dass das jetzt halt so ist.
Nach einer Woche Keltican ist das viel besser! Fühlt sich zu 90% wieder normal an
Das ist für mich auch vom Kopf her ein massiver Schritt nach vorne.
Also Danke dafür!
Sandra
Hallo Sandra, bitte bitte.
Wir haben auch bei unserem Hund Spyke
das Horner Syndrom am Auge nach 3 Wochen
weggebracht, nach Tierneurologe braucht es
dafür ein 3/4 Jahr oder es bleibt.
Ich nehme dazu noch täglich 1 oder 2 Magnesiumkapseln a 500mg, je nach Grundspannung.
Das mögen die Nerven und man merkt das
komischer Weise selber irgendwie, dass es
den Nerven besser geht, gefühlt sind das Welten.
lg
Philipp