Hallo DaumenHoch, jetzt, nach einer Pause nach dem langen schreibintensiven thread, möchte ich dir noch antworten. In besagtem thread schriebst du:

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***Du wirst wsh einen sehr milden Verlauf haben (vlt ein Schub im Jahr, wenn überhaupt) und es freut mich für dich, dass dies ausreicht.

Ich zb. war sehr lange in einem buddhistischen Zentrum, jahrelang Vegetarier, viel meditiert usw. (Was halt buddhistische Mönche so machen), keinen Stress und trotzdem ist die MS schwer ausgebrochen.

Damit will ich sagen, mit nichten genügt dieser Lebensweg bei schweren Verläufen. Es ist einfach die Kombination von allem! Sollte man aber eine leichte MS haben, würde ich auch eher auf die Vit D Therapie usw setzen. Aber wenn du ein Light Patient bist, kannst dich in Sachen Therapie halt nicht mit schweren Verläufen vergleichen. (Du weißt ja wsh nicht einmal was es heißt 2 Jahre fast durchgehend im Krankenhaus zu liegen und hoffen, dass der nächste und nächste und nächste Schub gestoppt werden kann) (wäre gespannt darauf wie du agierst bzw deine Meinung sich auf einmal ändert wenn du dich ständig, egal wo du bist, anludelst/angagst. Oder auf einmal bekommst du Epilepsie von einem Herd. Oder du verlierst das logische Gedächtnis. Oder du würdest einen Katheter benötigen. Nicht behandeln weil Schulmedizin? Btw hatte ich alles und noch vieles mehr)

Das ist ein Vergleich wie mit Eier die auf den Boden fallen und ein Gummiball.***

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Nun, es ist nicht so, dass ich einen leichten Verlauf hätte. Leider nicht. Ich hatte viele Schübe, sehr schwere, mittelschwere, leichte, alles.

Und ich hatte Phasen mit “Basistherapie” und Phasen ohne. Und ich habe STETS genau beobachtet, wie sich die Krankheit verhält und wie sich Schübe entwickeln.

Leider brachten die Phasen mit Medikament bei mir nicht den gewünschten Effekt, Schübe wurden nicht zuverlässig verhindert. Auch hatte ich immer die Nebenwirkungen mit im Blick, die in die Gesamt-Kosten-Nutzen-Rechnung eingegangen sind. Bei den Medikamenten hatte ich beidesmal eine Supprimierung des Immunsystems, die ich nicht toll finde, da ich gerne mein Immunsystem im kompletten Zustand habe. Bei einem Medikament entwickelten sich dazu noch grauenhafte Leberwerte. Das ist für mich, die ich mich gerne naturheilkundlich orientiere, kein akzeptabler Zustand, da die Leber eine enorm wichtige Funktion im Körper hat.

Dazu kam, dass ich theoretisch weiß und praktisch erfahren konnte, dass bestimmte Lebensstilmaßnahmen wie zum Beispiel Ernährung, Training und Stressmanagement meinen Verlauf günstig beeinflussen können. Und des weiteren beobachtete ich, dass meine Schübe in den allermeisten Fällen durch irgendetwas getriggert wurden. Das beschreibe ich in einem anderen Posting, nämlich hier (in den beiden letzten Absätzen):

In der Zusammenschau aller Einflussfaktoren und ihrer Wirkungen, bei genauer Beobachtung und Interpretation meines Verlaufs, nach eingehender Kosten-Nutzen-Rechnung, komme ich zu dem Schluss, es lieber ohne Medikament zu versuchen. Ich weiß, das ist eine individuelle Entscheidung und nicht ohne weiteres auf andere übertragbar. Aber ich berichte in Foren und anderswo gerne auch mal von meinem Weg, weil es vielleicht andere dazu anregen kann, zumindest mal in diese Richtung nachzudenken. “Missionieren”, wie du mir manchmal unterstellst, möchte ich nicht. Aber von meinen Erfahrungen berichten, wenn ich das für richtig halte und gerade Lust dazu habe.

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Solange die URSACHEN immer noch nicht klar erkannt sind muss jeder es so machen wie es PERSÖNLICH passt.

Da gibt es keine Blaupausen.

  • Ich wollte früher immer andere mit meinem Weg "missionieren"
    Das war falsch.

So long
Uwe

PS:
… Und kommt mir ursachenmäßig jetzt blos nicht mit Epstein-Barr. - Ein großer Blödsinn, imho

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@UWE59

Zitat: Solange die URSACHEN immer noch nicht klar erkannt sind muss jeder es so machen wie es PERSÖNLICH passt.

Ja…

Zitat: Ich wollte früher immer andere mit meinem Weg “missionieren”. Das war falsch.

Ja…

Zitat: … Und kommt mir ursachenmäßig jetzt blos nicht mit Epstein-Barr. - Ein großer Blödsinn, imho

Und nochmal ja…

(Welch eine ungewohnte Harmonie, grins)

Danke für deine interessanten Einsichten und Reflexionen.
Das wirkt deutlich besser auf andere als einfache Pharmaphobie.

Dennoch die Frage:

Warum reduzierst du deine Krankheit für dich auf „Schub“ vs. „kein Schub“?
Gab es nicht auch mal MRT Aufnahmen mit T2 Läsionen oder sonstige Hinweise für dich, dass dein `Krankheitsgeschehen sich bei dir auch ohne klinische Ausfälle fortsetzte?

Wenn ja, wäre es dir nicht wert gewesen, trotz der für dich nicht hinnehmbaren Nebenwirkungen vielleicht dennoch weiter nach einer passenden Therapie zu suchen?

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Nalini, bei längerfristig schlechten Leberwerten hätte ich ein Medikament auch abgesetzt.

Zu den immunsuppresiven Medikamenten habe ich eine Frage: war das Absetzen mehr eine theoretische Überlegungen oder hast du konkrete negative Auswirkungen auf dein Immunsystem gespürt?

Bei Tecfidera hatte ich eher den Eindruck von positiven Auswirkungen auf mein Immunsystem. Ich war im Gegensatz zu meinen Kollegen nie krank oder stark erkältet und mein Mann, mit dem ich ja dicht zusammenlebe, hat mich auch nicht mit Grippe angesteckt, als er sie hatte. Solche positiven Erfahrungen habe ich auch von anderen gelesen.

Jetzt mit Ocrevus habe ich bis jetzt auch noch keine negativen Auswirkungen auf mein Immunsystem bemerkt, das mag auch daran liegen, dass es durch die Corona-Massnahmen nicht so stark gefordert wurde.
Aber auch meine Enkelin, die dauernd irgendwelche Infekte hat und keinen Abstand hält, hat mich nicht angesteckt.
Nach der 3. Covid-Impfung war mein Antikörper-Wert über 2000, also hat mein Immunsystem gut reagiert, trotz Ocrevus.

Bei mir habe ich den Eindruck, dass immunsuppresive Medikamente nicht unbedingt den negativen Einfluss auf das Immunsystem haben müssen, den man sich allgemein so vorstellt.

Weil ja auch nicht das komplette Immunsystem gedrückt wird, sondern schon gezielte Zellen.

Immunsystem stärken und zb T-Zellen Modulieren.

@Marc696

Das wirkt deutlich besser auf andere als einfache Pharmaphobie.

Was sollen diese Bewertungen von oben herab?

Es steht dir nicht zu, meine Beiträge so zu bewerten. Du bist nicht der Forumsrichter, der Beiträge hier hoch- oder runterklassifizieren darf.

Bei solch einem Einstieg vergeht mir (wieder mal) die Lust auf weitere Gespräche :frowning:

Danke für deine interessanten Einsichten und Reflexionen.

Aus oben genannten Gründen kannst du dir das Dankesgesülze gerne sparen.

Gab es nicht auch mal MRT Aufnahmen mit T2 Läsionen oder sonstige Hinweise für dich, dass dein `Krankheitsgeschehen sich bei dir auch ohne klinische Ausfälle fortsetzte?

Nein, es gibt keine Hinweise für irgendwelche entzündlichen oder degenerativen Vorgänge außerhalb der akuten Schübe.

Wenn ja, wäre es dir nicht wert gewesen, trotz der für dich nicht hinnehmbaren Nebenwirkungen vielleicht dennoch weiter nach einer passenden Therapie zu suchen?

Ich habe für den jetzigen Zeitpunkt meine “passende Therapie” gefunden.

Und selbst wenn es entzündliche oder degenerative Vorgänge außerhalb der akuten Schübe gäbe: Ich kenne kein Zaubermittel für diesen Fall. Und du, kennst du eins?

@tournesol

Zu den immunsuppresiven Medikamenten habe ich eine Frage: war das Absetzen mehr eine theoretische Überlegungen oder hast du konkrete negative Auswirkungen auf dein Immunsystem gespürt?

Beim Wort “Immunsuppressiva” ist ja schon im Begriff enthalten, dass das Immunsystem in seiner Funktion eingeschränkt wird: Suppression = Unterdrückung, Zurückdrängung. Dass die Immunabwehr reduziert wird, kann in den Beipackzetteln nachgelesen werden. So weit zur “Theorie”.

In der “Praxis” spürte ich folgendes: Neigung, mir schwere Infekte einzufangen (Influenza), häufige Blasenentzündungen, gelegentliche Herpes-Reaktivierungen.

Bei mir habe ich den Eindruck, dass immunsuppresive Medikamente nicht unbedingt den negativen Einfluss auf das Immunsystem haben müssen, den man sich allgemein so vorstellt.

Das ist schön für dich, und ich wünsche dir natürlich, dass das so bleibt. Manche unangenehmen Nebenwirkungen entwickeln sich erst über die Zeit. Von Rituximab und Ocrelizumab zum Beispiel weiß ich, dass die Schwächung des Immunsystems durch diese Medikamente im Laufe der Zeit zunehmen kann, da die Zahl der Immunglobuline erst nach längerer Einnahmedauer anfängt zu sinken. Das muss man als Patient im Hinterkopf behalten. Man muss beobachten und gegebenenfalls intervenieren.

Danke für deine ausführliche Antwort.

Ich denke, Nebenwirkungen sind sehr individuell, ich würde nicht davon ausgehen, dass ich etwas bekomme, nur weil es im Beipackzettel steht. Ich vermeide Medikamente, bei denen etwas als häufige Nebenwirkung angegeben wird, womit ich sowieso schon Probleme habe. Wenn ich in der Vergangenheit Depressionen gehabt hätte, würde ich kein Medikament nehmen, wo das im Beipackzettel steht.

Mein Immunsystem scheint allgemein gut zu funktionieren, obwohl ich nie etwas extra dafür gemacht habe. Ich kann mich nicht daran erinnern, Influenza, Herpes oder eine Blasenentzündung gehabt zu haben, sonst wäre ich wahrscheinlich mit diesen Medikamenten auch vorsichtiger. So habe ich bei immunsuppresiven Medikamenten nicht von vorneherein Bedenken, zumal, wie auch Daumenhoch schrieb, nicht das gesamte Immunsystem unterdrückt wird. Natürlich lasse ich regelmäßig Blut- und Urinwerte kontrollieren.

Ich weiß nicht, wo ich in meiner Antwort dich bewertet haben sollte.
Es ging um andere Beträge aus dem größeren Thread, der den Austausch hier angestossen hat.
Dort steht mitunter: “…diese Spritzen machen einfach nur die Pharmalobby reich…”

Du kannst es gerne als Anstößig empfinden, solche Aussagen als “Pharmaphob” zu bewerten, es ging aber nicht um irgendetwas was du hier geschrieben hättest. Und selbst wenn du es als Gesülze erachtest, danke ich dafür, daß du trotz deines Widerwillens geantwortet hast.

Ich kann mir zwar nicht vorstellen, daß du keinerlei entzündliche oder neurodegenerative Vorgänge hattest - weil du in dem Fall auch keine Einschränkungen haben würdest - ich kenne aber ebenfalls auch kein Zaubermittel, um in diesem Stadium noch großartig etwas am Verlauf verändern zu können. Ich mache jedenfalls aktuell auch keine “Pharmatherapie”.

Wenn ich meine aktuellen Aktivitäten stattdessen beschreiben würde, dann würde ich sagen, daß sie recht stark an das OMS Konstrukt angelehnt sind. Und wenn ich mich richtig erinnere, dann waren die von dir beschriebenen Aktivitäten deiner “passenden Therapie” ebenfalls nicht weit davon entfernt.

Was ich damit sagen will: manchmal liegt man in den Vorstellungen nicht so weit auseinander als es in den Beiträgen erscheint. Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten, Phamatherapien sind nur eine davon.

Ich nehme Ciclosporin, ein potentes Immunsupressivum, aber nicht gegen MS, da ich diese nicht habe und es da auch nachweislich nicht wirkt.

Auf meine Augenentzuendungen und die Myelitis wirkt es sehr zuverlässig, Nebenwirkungen bisher nach drei Jahren noch keine.

Was aber besonders auffällt, aber kein Zufall und bereits lange bekannt ist… Vor Ciclosporin hat mich jeder Infekt heftig invalidisiert. Seit ich es nehme, hatte ich nicht mal mehr Schnupfen…

Ok ich gestehe einen positiven Coronatest hatte ich, während Frau und Sohn vom Leiden Christi befallen waren :wink:

Also man sollte deshalb nicht allem gleich ablehnend gegenüberstehen.

@Marc696

Ich weiß nicht, wo ich in meiner Antwort dich bewertet haben sollte.
Es ging um andere Beträge aus dem größeren Thread, der den Austausch hier angestossen hat. Dort steht mitunter: “…diese Spritzen machen einfach nur die Pharmalobby reich…”

Du kannst es gerne als Anstößig empfinden, solche Aussagen als “Pharmaphob” zu bewerten, es ging aber nicht um irgendetwas was du hier geschrieben hättest.

Okay, sorry, dann habe ich dich in diesem Punkt missverstanden. Ich dachte, du bezeichnest frühere Beiträge von mir als “einfache Pharmaphobie”.

Aber auch wenn ich in diesem Fall nun doch nicht persönlich betroffen bin, so finde ich es grundsätzlich problematisch, die Schreibstile anderer user negativ zu bewerten. Wir alle haben einen unterschiedlichen Hintergrund und entstammen aus unterschiedlichen Milieus. Der Schreibstil ist Ausdruck unserer Persönlichkeit in ihrem sozialen Umfeld. Kritisieren wir den Schreibstil eines users, so kritisieren wir seine Persönlichkeit, und das finde ich problematisch. Zumindest finde ich es so lange problematisch, so lange nicht andere user unangemessen aggressiv angegriffen oder beleidigt werden. Nur in diesem Fall ist Kritik berechtigt. Imho.

Ich kann mir zwar nicht vorstellen, daß du keinerlei entzündliche oder neurodegenerative Vorgänge hattest - weil du in dem Fall auch keine Einschränkungen haben würdest - ich kenne aber ebenfalls auch kein Zaubermittel, um in diesem Stadium noch großartig etwas am Verlauf verändern zu können.

Verstehen wir uns hier richtig? Ich dachte, dir ging es um krankhafte Veränderungen AUßERHALB der Schübe, da du fragtest, ob mein Krankheitsgeschehen sich bei mir auch ohne klinische Ausfälle fortsetzte und warum ich meine Krankheit nur auf “Schub” vs. “kein Schub” reduziere.

Naja, wie auch immer, ich hatte reichlich entzündliche Vorgänge, nämlich Entzündungen im ZNS, die sich in Form von Schüben mit entsprechenden Ausfällen bemerkbar machten. Glücklicherweise hatte ich immer Rückbildungen der Schübe, aber insbesondere bei den schweren Schüben war die Rückbildung leider nicht immer vollständig. So summierten sich die Schubfolgen und hinterließen eine deutlich sichtbare Gehbehinderung, einen zur Verstopfung neigenden Darm und eine empfindliche Blase.

Wenn ich meine aktuellen Aktivitäten stattdessen beschreiben würde, dann würde ich sagen, daß sie recht stark an das OMS Konstrukt angelehnt sind. Und wenn ich mich richtig erinnere, dann waren die von dir beschriebenen Aktivitäten deiner “passenden Therapie” ebenfalls nicht weit davon entfernt.

Ich bin ja auch ein Fan von OMS. Auf mich wirkt das alles sehr plausibel. Und der Autor Jelinek redet nicht einfach so daher, sondern unterlegt seine Behauptungen mit unzähligen Studien. Das hat er wirklich sehr gut gemacht.

Wird mir leider zu kryptisch, von daher steige ich bei Nali?? aus…

@Powerbroiler

Finde ich ja gut, dass dir das Ciclosporin gut hilft, und das ohne Nebenwirkungen.

Auch ich sage nicht, dass es niemals nie jemand mit pharmazeutischen Medikamenten versuchen sollte. Ich selbst habe ja auch zwei Ausflüge in die Welt der Basistherapeutika hinter mir.

Wogegen ich allerdings die Stimme erhebe, ist diese Allmacht und Dominanz des pharmazeutischen Weges in der heutigen Neurologie. Fast jeder Neurologe drängt zur Basistherapie. Dabei kann es in so manchen Fällen auch gute Gründe geben, auf eine Basistherapie zu verzichten und es mit alternativen Methoden zu versuchen. Ähnlich sehe ich es bei der Therapie des akuten Schubes.

PS Es wird zu kryptisch? Huch, wieso das?
Aber wenn du dich ausklinken möchtest, okay. Reisende soll man nicht aufhalten…

Genau Reisende soll man nicht aufhalten…

Hast du zu Predni sinnvolle Alternativen im entzündlichen Akutschub? Also genau dann und manchmal für immer, die Beine gar gar nicht mehr funzen wollen?

Danke Sorry

Hi,

Ja natürlich! Wie schon erwähnt wurde, jede MS ist anders und jeder sollte seinen individuellen Weg finden.

Was ich nicht so OK finde ist dieses Pharmabashing.

Wie soll man selbst wissen ob es passt, wenn man es nicht selbst probiert hat (das gleiche gilt umgekehrt)

Ich halte einfach nichts vom globalen Ausschluss. OMS verdammt wichtig, aber mMn halt auch nur ein Bestandteil.

Bei dem ein oder anderen wird es genügen, bei dem anderen eher nicht.

LG
PS.:
Thx für deine Antwort

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Nachdem ich zu Beginn meiner Erkrankung alle Schübe mit Kortison behandeln ließ, auch weil ich dachte, es sei alternativlos, habe ich meine Meinung zu Kortison mittlerweile verändert.

Ich konnte die Erfahrung machen, dass Schübe bei mir auch ohne Kortison gut abheilen. Ich versuchte es bei einem leichteren Schub, und siehe da, es klappte. Bei mittelschweren Schüben versuchte ich es auch, und auch hier klappte es.

Bei den sehr schweren Schüben (Verlust der Gehfähigkeit) hatte ich bisher immer Kortison. Aber niemals mehr als 5 g über fünf Tage.

Nach meinem Kenntnisstand von heute würde ich es heute auch bei schweren Schüben ohne Kortison versuchen.

Auch mit Kortison, auch mehreren Stößen hintereinander in sehr hohen Dosen, gibt es keine Garantie auf Rückbildung der Symptome.

Das UKE Hamburg schreibt: "Es gibt keine Studien, die ohne Zweifel die Wirksamkeit von Kortison zur Therapie des akuten Schubes der MS beweisen.”

Eine Alternative zum Kortisonstoß ist für mich, in die Ruhe zu gehen, den Körper durch gute Ernährung und angepasste Bewegung zu unterstützen und die Selbstheilungskräfte ihre Arbeit machen zu lassen. So wie in der Genesungsphase nach anderen schweren Erkrankungen wie zum Beispiel ein schwerer Infekt.

Um Wiederholungen zu sparen: Eine ausführliche Diskussion zum Thema Kortison gab es schon einmal hier. In diesem thread habe ich meine Auffassung detailliert beschrieben:

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Was ist OMS?

Ich befürchte, für Euch MS-Profis eine blöde Frage, aber ich weiß es trotzdem nicht …
Habe gerade mal gegoogelt, aber keine passende Erklärung für das Akronym gefunden.
Ich bin recht neu hier im Forum und lerne gerade jeden Tag was dazu. Aber mit dem Begriff komme ich jetzt nicht weiter und wäre froh um Übersetzungshilfe :slight_smile:

Viele Grüße,

Sandra

Es gibt keine blöden Fragen, und schon gar nicht bei Neulingen…

OMS steht für “Overcoming Multiple Sclerosis”. Das ist ein Ansatz, der von dem Arzt George Jelinek entwickelt wurde, der selber an MS erkrankt ist. Jelinek schreibt, das alles hätte ihm gut geholfen. Im Zentrum des Ansatzes steht eine Änderung des Lebensstils. Wichtige Bausteine sind eine bestimmte Ernährung, Sonne und Vitamin D, Körpertraining sowie Meditation und die Geist-Körper-Verbindung. Alles gut beschrieben und mit zahlreichen Studien unterlegt.

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Hallo Nalini, mein Neurologe hat nicht auf eine Basistherapie gedrängt, er hatte vorsichtig nachgefragt, ich sagte, das käme für mich nicht infrage und gut wars. G. Jakobine