Sorry Philipp, ich befürchte mein letzter Post kam so rüber als ob ich davon ausgehe, dass Du jetzt gut mit der MS klar kommst und alles gut ist. Davon bin ich nicht ausgegangen (das war ja schon nach Deinem Post in meinem Fatigue-Thread klar).
Ich meinte nur, dass Du Deinen Weg gefunden hast, was Du tun kannst um mit der Situation irgendwie klar zu kommen. Und das ist wirklich schon was wert.
Doch, es ist Alles gut, meine MS ist nicht
mehr aktiv, das ist das Grösste.
lg
Philipp
Sehr gut 
Wenn dem so wäre, wie du es sagst*, warum stehen dann besagte Aussagen, nämlich:
“Der beste Ansatz ist ein holistischer, bei dem die Lebensstil-Risikofaktoren umfassend modifiziert werden und angemessene Arzneimitteltherapien dann eingesetzt werden, wenn sie erforderlich sind; dieser Ansatz lässt den besten Ausgang für Menschen mit MS erhoffen, jedoch werden einige die Veränderung ihrer Lebensweise bereits als so effektiv empfinden, dass gar keine Medikamente notwendig sind. (Seite 205)” … und
“Alles in allem machen umfangreiche Veränderungen des Lebensstils einen wesentlichen Teil der Behandlung aus, während der Einsatz krankheitsmodifizierender Medikamente bei Bedarf erwogen werden sollte. (S. 206)”
immer noch in meinem Buch? Mein Buch ist von 2018, die zweite deutsche Auflage 2018. Dort werden sämtliche neueren Medikamente, die Jelinek als disease modifying drugs der zweiten Generation bezeichnet, aufgeführt und diskutiert: Natalizumab (Tysabri), Fingolimod (Gilenya), Teriflunomid (Aubagio), Dimethylfumarat (Tecfidera), Alemtuzumab (Lemtrada) und weitere mabs wie sogar das neue Ocrelizumab. Wenn Jelinek sich wirklich von diesen Aussagen distanzieren würde, müssten dann nicht die Textpassagen in der neuen Auflage entsprechend geändert werden?
*Leider konnte ich das nicht prüfen, da ich es nicht mal eben so schaffe, mir ein fast einstündiges Gespräch anzuhören, nein besser mich durchzuboxen, da ich mit meinem ungeübten Englisch nicht sofort alles verstehe. Wäre es nicht möglich, die Minute zu nennen, in der er auf dieses Thema zu sprechen kommt, so wie ich für meine Zitate die Seitenzahlen genannt habe?
Zum Thema Meditation würde ich gerne noch ergänzen, dass Jelinek in diesem Kapitel weit über die Meditation hinausgeht. Die Überschrift des Kapitels lautet bezeichnenderweise ja auch “Meditation und die Geist-Körper-Verbindung”. Jelinek thematisiert in dem Kapitel weitere wichtige Aspekte der Geist-Körper-Verbindung wie Stress, Empowerment, Hoffnung, Vertrauen und unbewusste Konflikte. Sehr spannend.
Und noch eine Anmerkung: Vorsichtige Pharmakritik wird deutlich in einer Bemerkung wie dieser im Kapitel “Medikamente”:
Die Forschungsförderung durch die Industrie wirft Fragen zu einigen Befunden klinischer Studien auf. (S. 206)
Ich habe eine moderate Läsionslast, die Progredienz ist gestoppt, das Immunsystem wird mit Covid fertig, meine Probleme sind die
130 Meter Gehstrecke und die Verstopfungen.
Ich bin 2 Mal die Woche im der Physio, 2 Mal im Gehtraining und 2 Mal im Crossfit.
An 2,5 Tage pro woche muss ich mit dem
Hund und dem Tretroller 4 Mal pro Tag raus
und für den Rest fahre ich mit dem
Fahrad rum.
Ich bin glücklich 
Wenn jemand meint, einen sich ausbreitenden Schub mit Kortison stoppen zu wollen, kann er oder sie das gerne tun. Ich würde nicht dazwischenfunken wollen.
Ich selbst bin immer noch skeptisch bezüglich der Theorie des “Stoppens” von Schüben mit Kortison. Und zwar, weil ich folgende Erfahrung gemacht habe, die ich in einem anderen thread schon einmal beschrieb. Ich schrieb:
^^^^^^^^^^^^
"Und wie würdest du dann folgendes Phänomen erklären?
Vor weit mehr als zehn Jahren kam ich mit einer akuten Gangverschlechterung ins Krankenhaus. Dort kannten sie mich schon, und ohne großen Aufhebens gaben sie mir drei Tage Kortison, 1000 pro Tag. Unter dieser Therapie zeigte sich keine nennenswerte Verbesserung, eher sogar leichte Verschlechterung. Trotzdem wurde ich nach den drei Tagen nach Hause entlassen.
Dann zu Hause hatte ich über etwa weitere zehn Tage Verschlechterungen der Symptomatik. Der Gang wurde wackeliger und wackeliger, und es ging nur mühsam mit zwei Unterarmgehstützen.
Dann, um den 14. Tag nach Schubbeginn setzten langsame Besserungen ein. In den kommenden Wochen (oder Monaten?, weiß nicht mehr) konnte mich so weit vom Schub erholen, bis ich den Stand meiner Gehfähigkeit von vor dem Schub wieder erreichte.
Was hat den “Brand” in den Nerven nach 14 Tagen “gelöscht”? Ein weiterer Kortisonstoß war es nicht, auch keine Plasmapherese.
Ich würde sagen, es waren die körpereigenen Heilkräfte."
^^^^^^^^^^
3000 Kortison konnten damals meinen Schub nicht aufhalten. Er schritt zunächst weiter voran. Und es war kein Pille Palle, immerhin war die Gehfähigkeit bedroht. Aber ich wartete ab, und siehe da, nach 14 Tagen kam die Kehrtwende, der Schub “stoppte” ganz von selbst und Besserungen setzten ein. Der Schub heilte, ohne Folgen zu hinterlassen.
Aber eigentlich mag ich mich zu diesem Thema nicht mehr streiten. Du hast deine Sichtweise und ich meine. Das können wir von mir aus gerne so stehen lassen. Es sei denn, du hättest noch einen wichtigen Einwand 
Ich habe gerade überlegt, dass du einige der OMS-Ideen umsetzt: Vegetarisch-vegane Ernährung, Nahrungsergänzung, Vitamin D und Training. Und OMS erlaubt dir sogar dein Medikament, auf das du nicht verzichten magst.
Vielleicht sind es diese Maßnahmen, die deinen Verlauf beruhigt haben? Niemand kann das genau wissen, aber es könnte ja sein…
Wünsche dir weiterhin viel Erfolg damit.
Hallo Nalini, ja, stimmt, danke dir sehr.
Ich würde diese Therapien auch nicht
alternativ nennen.
Es sind auch Therapien.
Bei mir steht das auch in der MS Verlaufsstudie.
Cortison hatte ich in 20 Jahren auch nur 1 Mal.
Ja, wir sind gar nicht so weit weg von unseren
Ansichten.
Ich verstehe Heute auch die Barocke und auch
uwe, aber auch idefix.
lg
Philipp
Ich glaube Du kannst echt stolz sein, dass Du Dir Deinen Weg erarbeitet hast und das konsequent umsetzt. Respekt!
Die Gehstrecke würde mich auch ziemlich frusten. Nach meinen Krebs-OPs ging es mir ähnlich, daher kann ich das ein bißchen nachvollziehen. Aber das ist bei mir zumindest großteils inzwischen ausgeheilt und ich komme gut 2-3 km weit. Mehr ist krafttechnisch / Fatigue-seitig noch nicht drin. Aber wir arbeiten dran.
Deine ganzen Physio- / Trainingstermine sind schon ein ziemliches Programm pro Woche. Auch dafür Respekt, dass Du das durchziehst! Es gibt ja gute und schlechte Tage und gerade an letzteren braucht man schon viel Energie um konsequent zu bleiben. Ich nehme mir Dich mal als Vorbild 
Danke, danke.
Ich habe aber auch Glück, dass mir die MS
eine Chance gibt, spielt die MS nicht mit, wird
es hässlich.
Im Laufbandtraining bin ich in Jahr von
meinen 130 Meter auf 1 Km gekommen.
Ich kann es noch nicht auf die Strasse umsetzen,
aber das kommt.
Was sicher gut für mein Immunsystem ist, ist
das Krafttraining, Krafttraining fördert die
Bildung von naiven Immunzellen!!!
Das ist auch etwas für Nalini als Info.
Googelt mal Krafttraining und naive Immunzellen.
Cooler Austausch mit euch, danke!
lg
Philipp
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Ja stimmt, das hast du richtig eingeschätzt 
Das ist ein Immun-Booster nach meinem Geschmack.
Ich mache gerne Krafttraining im Fitnessstudio oder in der Physiopraxis.
Danke für den Hinweis.
Das eine widerspricht dem anderen nicht.
Wenn du dich mit dem besagten Gespräch beschäftigt hättest, hättest du bemerkt, dass ab der 10. Minute die sieben Stufen vorgestellt werden und er zwischen der 13-15 Minute auf die 4. Stufe eingeht. Einerseits wiederholt er diesen Spruch der „Optionalität“ von Medikamenten weil manche OMS Anhänger das so tun“, andererseits gesteht er ein, daß die Mehrheit der Patienten bei ihren Medikamenten bleiben weil das nunmal der „beste medizinische Rat“ sei. Und hierfür gäbe es entsprechend zunehmend eine klare Evidenz der Wirksamkeit.
Zwischen 2018 und heute sind nunmal eine Menge Studien zu den aktuellen Medikamenten erschienen die eigentlich ein klares Bild zeichnen und für jede(n) beachtenswert wären, der/die an einem günstigen Verlauf interessiert ist.
Es wäre generell gut, weniger dogmatisch durch Ratgeber zu gehen und alles darin auf die Goldwaage zu legen sondern die darunterlegenden Statistiken zu begutachten um für dich selbst zu entscheiden ob etwas bei anderen eine tatsächliche Wirkung hatte.
Das überzeugende an Jelinek sind seine Zahlen und nicht seine Ansichten. Diese Zahlen verwendet er für viele Lebensstil Aspekte neben der Pharma. Deswegen ist er auch querbeet beliebt. Man kann oft mehr für seine Krankheit tun als man glaubt.
Meinst nicht, dass es der erste Cortistoß war und es dann einfach dauerte?
Prinzipiell fühlt man ja nur eine Verbesserung beim Cortison, weil die Schwellflüssigkeit um die Entzündung weggeht, dwg fühlt es sich nach dem corti wieder besser an, aber sie kann halt auch wieder zurückkommen und es fühlt sich wieder gleich wie davor an/oder schlechter. Es heißt aber nicht, dass der Schub nicht gestoppt ist (es ist nur die Wundflüssigkeit die den Druck wieder aufbaut)
Die Schwellflüssigkeit um die Entzündung nimmt dann mit der Zeit wieder ab (wird vom Körper absorbiert) und daher hast du dann eine Verbesserung.
Ein Schub geht doch weiter wenn eine andere Symptomatik dazu kommt und nicht weil die anderen Symptome nach einer Zeit wieder schlechter werden.
So lässt sich dein Erlebtes eigentlich ganz logisch erklären.
Aber ja ich bin deiner Meinung, es wird zu viel mit dem Zeugs herumgeworfen.
PS.:
Als Streit sehe ich es nicht
Ich betrachte das nur wissenschaftlich
Das eine widerspricht dem anderen nicht.
Ich finde schon, dass es sich widerspricht. Aber soll jetzt egal sein.
Ich werde in das Gespräch noch hineinhören.
Ich werde mir anhören, was Jelinek sagt. Aber bleibe bis auf weiteres bei meiner Entscheidung, kein Langzeitmedikament einzunehmen. Jelinek schreibt: “… jedoch werden einige die Veränderung ihrer Lebensweise bereits als so effektiv empfinden, dass gar keine Medikamente notwendig sind.” Zu dieser Gruppe zähle ich mich derzeit dazu.
Ich muss Jelinek nicht blind wie einem Guru folgen. Jede und jeder von uns hat die Freiheit, sich aus dem Ansatz das zu wählen, das plausibel erscheint. Bei mir ist (durch meine persönliche Geschichte) das Körper-Geist-Thema ein Schwerpunkt. Aber Bewegung, Ernährung, Vitamin D und Sonne sind selbstverständlich auch sehr wichtig.
Mich hat das Gespräch hier angeregt, wieder öfter in mein OMS-Buch hineinzulesen. Es inspiriert mich, und es ergeben sich interessante Impulse.
Man kann oft mehr für seine Krankheit tun als man glaubt.
Das hoffe ich und das wünsche ich mir. Die Ideen sind da, jetzt muss “nur” 
noch umgesetzt werden…
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Ich würde eher sagen:
Man kann oft mehr für seine Gesundheit tun, als man glaubt.
In diesem Sinn würde ich das Buch von Jelinek (das ich nicht gelesen habe) empfehlen an Menschen mit einer MS-Diagnose wie Freakazoid, die außer den MS-Symptomen noch andere gesundheitliche Probleme haben.
Ich erinnere mich dran, dass wir 2019 bei den Ufos über das Buch von Jelinek diskutiert haben. Vorgestern habe ich in den Thread reingelesen und ich sehe es immer noch so wie in meinen Beiträgen von damals.
Bei mir ist es umgekehrt. Auf dem Laufband schaffe ich - relativ konstant über die letzten Jahre - etwa 150 Meter. Draußen, wenn ich den Rollator nehme, bis zu 1000 Meter. Allerdings gehe ich auf dem Laufband auch ziemlich schnell. Als ich die Gehstrecke vor 12 Jahren das erste Mal getestet habe, fand ich 2 km/pro Stunde gut machbar. Um über die Jahre die Vergleichbarkeit zu gewährleisten, habe ich es bei dem Tempo belassen, obwohl ich inzwischen eigentlich deutlich langsamer gehe.
Vor 12 Jahren habe ich noch 1000 Meter auf dem Laufband geschafft (in einer halben Stunde), heute wie gesagt nur noch 150 Meter. Da ich in der Zwischenzeit keinen Schub hatte, dürfte der Übergang in die sekundär progrediente MS klar sein.
Ansonsten ist mein Zustand aber schon seit längerem halbwegs stabil. Ich nehme keine Nahrungsergänzungsmittel, esse, worauf ich Lust habe und halte mich auch sonst an keine Regeln oder Empfehlungen - außer der regelmäßigen Krankengymnastik, die meine Neurologin mir verschreibt. Aber dass die mir gut tut, merke ich auch selbst. Ich käme nie auf die Idee, mein Leben nach einem Programm zu gestalten, das irgend ein Jelinek in irgendeinem Buch aufgestellt hat. Ich weiß selbst am besten, was mir gut tut. Meditieren zum Beispiel nicht. Dafür aber Querflöte spielen oder auf dem Balkon sitzen, den Wolken nachsehen und Musik von Bach hören. Außerdem scheint es mir wichtig etwas zu haben, was intensiver und wichtiger als die Krankheit ist. Eine Beziehung, eine Leidenschaft, ein Hobby, ein Projekt - was auch immer. Sich ständig mit der Krankheit zu beschäftigen bekäme mir jedenfalls schlecht.
Medikamente sind bei meinem Alter (65) und der Verlaufsform nicht (mehr) sinnvoll. Sagt meine Neurologin und ich sehe das auch so. Ansonsten gilt: Gelassen bleiben und das Beste draus machen. Ich gebe allerdings zu, dass ich bei einem schwereren Verlauf und den auch noch in jungen Jahren nicht so entspannt wäre.
Meinst nicht, dass es der erste Cortistoß war und es dann einfach dauerte?
Könnte sein. Es war der erste und einzige Kortisonstoß bei diesem Schub.
Prinzipiell fühlt man ja nur eine Verbesserung beim Cortison, weil die Schwellflüssigkeit um die Entzündung weggeht, dwg fühlt es sich nach dem corti wieder besser an, aber sie kann halt auch wieder zurückkommen und es fühlt sich wieder gleich wie davor an/oder schlechter. Es heißt aber nicht, dass der Schub nicht gestoppt ist (es ist nur die Wundflüssigkeit die den Druck wieder aufbaut)
Die Schwellflüssigkeit um die Entzündung nimmt dann mit der Zeit wieder ab und daher hast du dann eine Verbesserung.
Nur: Es war so, dass sich während und nach dem Kortisonstoß nichts verbesserte, auch nicht kurzfristig. Die Schubsymptome (Gangstörungen) entwickelten sich völlig unbeeindruckt vom Kortison weiter. Über einen Zeitraum von 14 Tagen wurde es schlechter und schlechter.
Ein Schub geht doch weiter wenn eine andere Symptomatik dazu kommt und nicht weil die anderen Symptome nach einer Zeit wieder schlechter werden.
Wenn sich eine Schubsymtomatik kontinuierlich weiter verschlechtert, ist das für mich ein Fortschreiten des Schubs. Auch ohne Dazukommen von weiteren Symptomen. Ich erkläre mir das so, dass sich die Entzündung ausweitet.
So lässt sich dein Erlebtes eigentlich ganz logisch erklären.
Ich sehe leider noch keine logische Erklärung. Nicht so wirklich 
Aber ja ich bin deiner Meinung, es wird zu viel mit dem Zeugs herumgeworfen.
Ja, irgendwie schon. Ich würde mir manchmal mehr Augenmaß wünschen, mehr Abwägen oder auch mehr Verhältnismäßigkeit…
PS.:
Als Streit sehe ich es nicht
Ich betrachte das nur wissenschaftlich
Ich sehe das auch vor allem wissenschaftlich, im Sinne von Suchen nach dem richtigen Weg. Und als Erfahrungsaustausch. Leider driftet der Ton gelegentlich ins Emotionale ab. Lässt sich wohl nicht vermeiden. Aber ich kann damit leben.
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Das finde ich auch sehr wichtig 
Verstehe ich das richtig, dass die Ärzte dir bei deinem schweren Myelitisschub kein Kortison geben wollten?
Wenn ja, wie hätten deine Ärzte deinen Schub dann behandeln wollen?