Hei
Ich bin ja auch im 6 Jahr des MS Games
Seitdem ist ansich das meiste sehr stabil
Beschwerden die ich habe sind auszuhalten
Manchmal beschleichen mich schon die Zweifel , ob ich wirklich MS habe ….
Die Diagnosefindung war damals recht rasch

  • es gab Herde an den MS typischen Stellen
  • 2 OkBs und eiweißhaltige Zellen

Die Befunde sind niemals weiter überprüft worden
Es war dann klar dass ich MS habe

Hattet ihr mal ähnliche Gedanken ??
Ob man die Befunde nochmals überprüfen lassen sollte ??
:heart:

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Nein, ich zweifle die Diagnose, die ich seit fast 10 Jahren habe, nicht an.

Ich habe/hatte passende Symptome und im MRT sichtbare Läsionen, Cortison hat im Schub gewirkt und mein MS Medikament wirkt auch.
Was sollte ich da anzweifeln?

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  • keinen Zweifel nach fast 20 Jahren - stimmt leider
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Was würde sich für dich ändern?

Ja hatte ich.
Auch meine Diagnosefindung damals war sehr rasch, es dauerte keinen Monat.
Meine niedergelassene Neurologin schickte mich damals (2003) für eine Zweitmeinung zu einer führenden Universitätsklinik. Heute nennt sich das in D wohl MS-Ambulanz.
Auch ich zweifelte jahrelang an meiner Diagnose weil es mir “gut” ging. Es folgten weitere Abklärungen, die aber allesamt die MS bestätigten.
Irgendwann machte sich meine Progredienz mit immer neuen körperlichen Verlusten bemerkbar und meine Zweifel verstummten.

Wer hat denn deinen Erstbefund gemacht? Und hast du eine Zweitmeinung?

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Hm Zweifel waren nur manchmal da … und kommen mal hin und wieder
Es ist alles stabil
Gibt keine Veränderungen im MRT
Habe nur Läsionen im Kopf
Symptome könnte man auch auf andere Krankheiten deuten

Die Ärzte haben sich wenn überhaupt nur den ersten Bericht des Krankenhauses angesehen

Mal hieß es es sei ppms aktuell eher rms…

Ich weiß nicht ob man sich nochmal eine weitere Meinung einholen sollte

Ich kenne das auch, dieser Gedanke, ist das wirklich MS? Kann nicht sein!
Und dann kommt der nächste “normale” Tag, und die Zweifel sind weg. Ich gewöhne mich daran, vergesse, dass es/ich vorher anders war.
Ich glaube, dass das ziemlich normal ist.

Aber was wenn die Ärzte sich irren ???
Aber es gibt keine andere Erklärung woher die Läsionen im Kopf kommen …

Kann ich mir schwer vorstellen, auch wenn es zu Fehldiagnosen kommen kann, ist das doch sehr gering.
Vor allem, wenn man Beeinträchtigungen (gehabt) hat…

Meine Diagnose wurde auch sehr schnell gestellt. Binnen 4 Wochen.

Anfangs hatte ich Zweifel und Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas Anderes sein kann. Borreliose?

Die Befunde und der Verlauf waren aber eindeutig.

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Ich fragte zu Beginn meinen damaligen Neuro mal, ob es auch Borreliose oder was anderes sein könnte. Daran erinnere ich mich. Jetzt bin ich im 26. Jahr und bezweifle nix mehr.

Nein, ich würde nicht einfach so nochmal überprüfen lassen und finde, das gehört dann, wenn nicht zwingend erforderlich, auf jeden Fall selbst bezahlt! Die KK-Kosten würden ja komplett explodieren, wenn jeder aus einer Laune raus doppelt und dreifach überprüfen lassen wollte. :scream:

Was würde sich für dich physisch denn ändern, wenn du doch weitgehend stabil bist?

Klares: Jein!

Ich bezweifle nicht die Richtigkeit der Diagnose MS.

Doch manchmal frag ich mich: “Träum ich? Wach ich? Falscher Film?” :thinking:

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An meiner Diagnose zweifle ich, einmal , weil ich trotz 2xLiquorpunktion von dem damaligen Neurologen keine Labor für weitere Diagnostik bestimmt wurde. Ich immer Borrelien positiv bin mit rezidivierenden Infektionen.
Die SNE vor über 20 Jahren ist wohl eindeutig für MS und die Läsionen wohl auch…
Und was mich immer irritiert ist die fragliche Form der MS.
Ich hab kein Lust und Kraft mehr für weitere Abklärungen.

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Solche Gedanken hab ich immer wieder mal. Seit SNE im Oktober 2023 nichts mehr gewesen (davor auch nie). Die SNE war im MRT nicht darstellbar, auch die Augenärztin konnte sie trotz OTC nicht erkennen. Hatte aber Sehstörungen auf dem betreffenden Auge und Rotentsättigung. Das Kortison wirkte nicht unmittelbar, die SNE bildete sich erst Wochen später zurück. Zwischendurch gab’s sogar nochmal Kortison, weil sich so lang nichts tat. Ich war allerdings auch erst spät zum Arzt gegangen. Zu spät? Es war der neunte Tag nach Beginn der Sehstörungen, Kortison gab’s dann erst ab Tag 11. Man soll ja eigentlich früher mit der Kortisonstoßtherapie beginnen. OKB des Nervenwassers waren positiv, aber ohne Abgleich mit Serum.

Ich hab halt ein paar kleine Läsionen an für MS typischen Stellen und auch mit typischer Verteilung (Hahnenkamm-Muster). Mein betreuender Arzt in der Klinik damals meinte, das sei bei mir so typisch MS, da bräuchte er noch nicht mal die OKB zur Beurteilung (ich war zur Diagnose fünf Tage stationär in einer neurologischen Abteilung). Mein heutiger Neurologe meint auch “typische MS-Läsionen”. Eine hob er hervor, genau zwischen den beiden Gehirnhälften. Diese Stelle sei besonders typisch für MS.

Nun, ich hab wahrscheinlich MS und handle deshalb auch danach, aber trotzdem zweifle ich manchmal etwas. Hab keine Symptome, MRT seit 2023 unverändert, keine Fatique. Mache aber auch von Beginn an eine Immuntherapie der höchsten Wirksamkeitsstufe (“Hit hard and early”) und supplementiere gezielt wegen MS Vitamin D, Propionsäure, Prä- und Probiotika. Außerdem Magnesium. Das zwar in erster Linie aus anderen Gründen, allerdings wirkt Magnesium auch als wichtiger Kofaktor für Vitamin D und reduziert stille Entzündungen im Körper.

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Monate kurz nach meiner Diagnose, habe ich doch öfters gedacht, diese Krankheit kannst du nicht haben. Das Thema anzweifeln hatte ich auch schon mal mit meinem Neurologen gehabt. Ich bin anscheinend auch schon mal mit Borrelien in Kontakt gekommen. Kommentar meines Neurologen, vor einigen Jahren. "Vergessen sie das mal mit den Borrelien. Sie haben die typischen MS Marker im Blut. "Da der Diagnose Schub schon auf die Beine ging, ist das Ganze eindeutig. :slightly_smiling_face:

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Ja, dass kenne ich auch.
Ich hatte vor 18 Jahren durch eine Krebserkrankung, das Gesicht, Hals und Rückenmark wurden 30 mal bestrahlt.
Bin von einer Langzeitspätfolge, auch nach 20 Jahren noch möglich, Strahlenmyelopathie ausgegangen.
Habe bei der MS Diagnose den Oberarzt danach gefragt, er meinte nur pampig ne kann nicht sein, sie haben ihre Diagnose bekommen und ging raus.

Ob es einen Zusammenhang mit der Bestrahlung gibt?
Eine Antwort werde ich nicht bekommen. Liebe Grüße

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Solang die Ursache der MS nicht wirklich geklärt ist, wird man immer zweifeln.
Leider bringt es uns nicht weiter. Mein Ziel ist es so gut wie möglich damit zu leben. Auch wenn es mir oft schwer fällt mit meiner “tollen” Progression…
Ich finde das ein interessantes Thema, Danke Warmer Sonnenschein21.

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Ich hatte zu Beginn Zweifel , aber in meinem Fall hatte auch der Neuro zumindest minimale Zweifel. Grund waren Auffälligkeiten bei den Borreliose Ergebnissen im Blut und Liquor. Die MC Donalds Kriterien wurden aber erfüllt und daher auch die Diagnose gestellt. Nachdem es dann sehr turbulent mit vielen Schüben weiterging auch unter Tysabri wurde ich dann aber vom Neuro zu eine MS Spezialisten überwiesen der die Diagnose nochmals überprüfen sollte und gegebenenfalls eine Umstellung der Medikamente falls erforderlich überprüfen sollte. Der Professor war sich aber laut eigener Aussage zu 1000% sicher das es MS ist und das die Ergebnissen der Borreliose sowohl im Blut und Liquor häufig falsch positiv seien. In meinem Fall waren je ein Wert im Blut und Liquor positiv, und ein anderer Wert im Blut und Liquor negativ

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Ja, ich habe aktuell auch sehr starke Bedenken, dass es wirklich MS ist. Ich habe die Diagnose 2025 bekommen. Angeblich waren Läsionen im Kopf schon 2017 vorhanden. Inzwischen sollen es 25 an der Zahl sein. Um den Hirnstamm und an der Hirnrinde. OKB 3 laut Lumbalpunktion. Keine Schübe, keine Ausfälle. Bin derzeit unter Kesimpta unterwegs. Aber so 100% sicher mit der Diagnose bin ich mir nicht. Da meine Diagnose auch recht schnell stand. Erste Vorabdiagnose September 2024, endgültige Diagnose April 2025. Keine KM aufnehmenden Läsionen, nur Fortschritt der Läsionen im Kopf aber sonst nichts. Keine Symptome. April 2025 Gleichgewichtsnerventzündung gehabt. Wurde mit Cortison behandelt. Aber mir wurde gesagt (durch meien Neurologen), es wurde nicht von der MS ausgelöst und es war auch im MRT danach keine KM aufnehmende Läsion zu finden.

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Hallo Cosmo, schön das Du hier aktiv bist :pray:,

Genau wie bei mir - Du meinst bestimmt den sogenannten Balken- auch meine Urteilsfindung MS war damit bestätigt. Deshalb auch keinen Zweifel an der Diagnose.
LG🌻

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