Zweifelt ihr eure Diagnose manchmal an?

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Ich habe meine Diagnose sechs Jahre massiv angezweifelt weil…

Querschnitt als Myasthenie uo Psychose verkannt wurde, obwohl kein MRT des Spinalkanals erfolgte.

Als das MRT nach drei Jahren die Ursache (ausgeprägte transverse Myelitis) zutage förderte, bekam ich plötzlich die Diagnose MS.

Es dauerte weitere drei Jahre und kostete viele verschlissene Profs, bis ich auch diese Diagnose widerlegt hatte und die richtige bekam. Diese paßt nun auch zu den Befunden.

Da MS eine Ausschlussdiagnose ist und die Zahl an Falschdiagnosen hoch ist, lohnt eine kritische Hinterfragung durchaus, besonders bei atypischen Symptomen oder Befunden (Red flags)

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Dein Fall ist ähnlich wie meine4
Bis auf die Läsionen und 2 Okbs damals nix weiter
Die Symptome können auch auf hashimoto zurück zu führen sein dachte ich immer :frowning:

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Hier ähnlicher Verlauf !!
Viele
Läsionen laut Ki
N paar Okbs und der Rest immer unauffällig
Laut Ambulanz damals PPms - siehe da kann immer noch alles machen und bin im 6 Jahr …

Die Zweifel kommen nur da mein Partner meint : Ich kann’s nicht glauben , du hast einfach nix … :face_exhaling:

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Meine Lumbalpunktion war damals einfach komisch
Werte haben ewig gedauert und dann war der Befund so merkwürdig zu lesen

Alter Neurologe hat noch mit den Reibach Schema irgendwas ausgerechnet bzgl Blut Hirn Schranke
Läsionen an den typischen Stellen - Zack Ms

Das einzige was wirkliche krank ist ist meine Psyche - die hat’s mit der Diagnose echt zerstört
Seit 6 Jahren in Behandlung damit
:frowning:

Ich Zweifel häufig , ob ich es wirklich habe
aber die Krankheit bestimmt meinen kompletten Alltag - zumindest im Kopf :frowning:

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Da würde ich einen guten Psychotherapeuten aufsuchen :slight_smile:

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Und was denkst du dann?

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Welche Symptome hast du denn bzw. weshalb wurde überhaupt auf MS untersucht? Und weshalb die Diagnose PPMS? Nur mangels Schub oder liegen auch diffuse Läsionen / Entzündungsbereiche im MRT vor?

Welche Immuntherapie machst du?

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Ich hatte zwei Finger die gekribbelt haben
Damals ppms aufgrund fehlender Schübe
Aber vielleicht waren die Schübe einfach nur klein und fein

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Anzweifeln nicht, aber ich könnte beschwören, dass ich es mir selbst hinzugefügt habe damals. Lange Geschichte!!

Rein theoretisch gibt es ein paar andere Erkrankungen, die MS-ähnliche Herde machen können und auch entzündliche Liquorbefunde zeigen. Dazu zählen zum Beispiel postinfektiöse Entzündungen wie ADEM, seltene Autoimmunerkrankungen wie Neurosarkoidose oder Vaskulitiden oder bestimmte autoimmune Enzephalitiden.
Der Unterschied ist aber meist der Verlauf, viele davon sind eher einmalig oder systemisch auffällig und zeigen nicht dieses typische Muster aus Herden an MS-typischen Stellen plus oligoklonalen Banden.
Wenn MRT-Verteilung und Liquor zusammenpassen und der Verlauf über Jahre stabil ist, spricht das weiterhin sehr für MS – auch wenn sie mild verläuft.
Eine erneute Einordnung kann trotzdem sinnvoll sein, wenn einen der Zweifel nicht loslässt.

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Jeder Tag zeigt mir, dass meine CFSDiagnose bei mir stimmt.
Nach ca 30 Jahren müsste das auch bei mir angekommen sein.
Dennoch: ich will es irgendwie nicht wahrhaben, dass es sich so verschlechtert hat… kam doch früher auch mal wieder auf die Beine…
Und mein Neugier auf Leben ist noch groß, wenngleich auch etwas ermattet.

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