Hallo Hallo,
Ich habe meine MS-Diagnose seit ich 23 bin. Heute bin ich 44. In diesen über 20 Jahren hatte ich mehrere Schübe, aber sie galten immer als „leicht“.
Sehstörungen, Gangunsicherheit, Kribbeln über die komplette rechte Körperseite, dieses typische Zickzack-Gehen, Schwindel, zeitweise Sprachausfälle.
Nach Schüben, vor allem bei Stress, fängt meine rechte Körperseite an zu brennen. Fatigue begleitet mich immer wieder, mal leise, mal sehr präsent.
Medikamente.
Vor vielen Jahren kurz Tecfidera, aber die Flushs waren für mich kaum auszuhalten. Dieses Glühen, die innere Unruhe, das Spannungsgefühl. Damals habe ich im Krankenhaus gearbeitet, mit viel Patientenkontakt, und irgendwann war mein Maß einfach voll. Ich habe aufgehört.
Stattdessen habe ich versucht, über Ernährung und Lebensstil Einfluss zu nehmen.
Jahrelang kein Fleisch, bewusster leben, mehr auf Warnzeichen achten.
Sieben Jahre war dann Ruhe. Keine neuen Schübe. 1 Pseudoschub war dabei.
Und jetzt diese Woche plötzlich, ein neuer.
Woher kam der denn?
Gut, die letzten Monate war Stress hoch 1000., aber ich hatte Urlaub 3 Wochen.
Ruhe und Entspannung.
Eine Woche gearbeitet und mein Körper denkt sich: “Attackeeeeee!!”
Anfangs dachte ich wirklich, ich hätte mir im Schlaf nur einen Nerv eingeklemmt.
Linker Arm wie eingeschlafen und die
Hand komplett unfähig etwas zu fühlen, starkes Kribbeln.
Das MRT hat mir dann ziemlich klar gezeigt, dass es etwas anderes ist: neue Läsionen im Kopf und in der HWS.
Aktuell mache ich eine Cortison-Stoßtherapie. In dem Zusammenhang war ich bei einem neuen Neurologen. Das Gespräch hat mich mehr verunsichert als beruhigt. Er war fassungslos darüber, dass ich keine verlaufsmodifizierende Therapie nehme. Für ihn ist klar: Tecfidera sei zu schwach, komme nicht mehr infrage. Seine Empfehlung ist Briumvi, zwei Infusionen, dazu Impfungen gegen Meningokokken und Pneumokokken, Immunsuppression, höhere Infektanfälligkeit, langfristige Risiken. Ach Brustmrebs gab es auch als Nebenwirkung. Unwahrscheinlich aber muss man ja sagen.
Mir ist bewusst, dass all das Teil einer ehrlichen Aufklärung ist. Ich weiß, dass diese Dinge gesagt werden müssen.
Was mich aber beschäftigt, ist die Art. Es fühlte sich sehr drängend an. Kaum Raum für meine Geschichte, meine Gründe, meinen bisherigen Verlauf. Eher ein „Das muss jetzt sofort so gemacht werden undzwar jetzt oder nie, sonst ist alles zu spät… “.
Und ich habe gemerkt, wie ich innerlich wieder still wurde.
Am Montag und Dienstag gehe ich wieder zur nächsten Cortison-Infusion. Und ich weiß noch nicht, wie ich das Gespräch führen soll. Wie man Nein sagt, ohne sich rechtfertigen zu müssen. Wie man ernst genommen wird, wenn man nicht sofort allem zustimmt.
Deshalb meine Fragen an euch:
Kennt ihr ähnliche Erfahrungen mit sehr bestimmenden Empfehlungen?
Welche Alternativen zu Tecfidera gibt es, die weniger aggressiv sind?
Und wie habt ihr gelernt, für euch zu sprechen, gerade dann, wenn man sich klein fühlt?
Danke fürs Lesen. Es tut gut, das hier endlich einmal auszusprechen.







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und nicht zu jemand anderem gewechselt? Und wie geht es dir aktuell gesundheitlich, bist du eingestellt, und wenn ja womit? Nur aus ehrlichem Interesse.