Hallo San!
Das freut mich! Und ich darf das Kompliment ehrlichen Herzens erwidern! Gerade eben hab ich, wie ich deine Beiträge durchgelesen hab, zu meinem Freund gesagt: “Schau, es gibt da draußen doch auch Leute wie mich, die diesem Medi-Zirkus kritisch gegenüberstehen.”
Ein paar Eckdaten zu meiner Person: Ich bin 45, Diagnose 2002. Zuerst hab ich Copaxone genommen (das ich anscheinend nicht optimal vertragen hab). Bin ca. 2006 übergegangen zu Avonex (Interferon; einmal wöchentlich i.m. Spritze; Anm.), das ich nach wie vor nehme. Meine Neuro sagt zwar, dass das nichts mehr bringt und dass ich es genauso gut bleiben lassen könnte. Das hab ich irgendwann für 2 Monate auch gemacht und bitter bereut, weil es mir schlagartig sehr viel schlechter gegangen ist. Also hab ich wieder damit angefangen. Meine MRTs weisen keine große Dynamik auf, was Läsionen betrifft, weshalb sie, meine Neurologin, sich mittlerweile zurückhält in Sachen “Eskalationstherapie”. Vor einigen Jahren trat ein Gehstock in mein Leben. Weil mein Gleichgewichtssinn wirklich sehr zu wünschen übrig lässt, hab ich mir vor etwa einem Jahr einen Rollator zugelegt, den ich zwar sehr hässlich finde mit dem ich aber ansonsten sehr glücklich bin.
Warum ich immer noch bei der uneinsichtigen Neurologin bin? Es macht keinen Unterschied, zu wem du/ich wer auch immer geht. Sie wollen uns mittlerweile alle - ausnahmslos - diese verflixten Eskalationstherapien andrehen. Unabhängig davon, wie es dir geht. Ob du ein “schwerer” Fall bist oder ob es dir im Moment eigentlich eh noch relativ gut geht. Ihr Totschlagargument schlechthin ist es, dass sich das ja alles jederzeit ändern könnte. Und deshalb (Totschlagargument Nr. 2): “Hit hard and early”. Wenn Leute sich dann mit Beschwerden (die sich aus den tatsächlich hammerharten Therapien ergeben haben) hilfesuchend an den/die Neuro wenden, heißt es meist schulterzuckend, dass die Beschwerden zwar durchaus bedauerlich seien, aber “sicher nichts mit dem Medikament” zu tun hätten. Wer’s glaubt wird selig.
Ich sage mir Folgendes: MS ist Mist. Aber ob eine unberechenbare Therapie, unter der Schübe ebenfalls vorkommen werden, darüberhinaus aber Risiken wie therapiebedingte Krebserkrankung (immerhin beruhen sämtliche dieser herrlichen Eskalationstherapien auf der massiven Dezimierung von Leuko- und/oder Lymphozyten) und - last but not least - PML (was “meist” tödlich verläuft) mein weiteres Leben ruhiger verlaufen lässt, wage ich zu bezweifeln.
Gerne geb ich zu, dass ich ein Problem mit der neurologischen Milchmädchenrechnung habe, die da besagt: “Bei MS verhält sich das hauseigene Immunsystem ein bisschen zu aggressiv gegenüber dem/der KörperinhaberIn. Na gut, dann knipsen wir es also einfach aus.” Wie die Leute “teilweise” auf dieses “Ausknipsen des Immunsystems” reagieren, kann man streng genommen nicht mehr unter “Nebenwirkung” subsumieren. Aber das ist nur meine unmaßgebliche Privatmeinung;)
LG Parichehr
) alles wieder weggegangen
