Hallo “Tysabri PML” Patienten,
bitte um Mithilfe,
auch gerne direkt auf meine Mail-Adresse “Meike_Jung@t-online.de”
Vielen Dank, bis …
Meike
Ja ich! Bin in Deutschland die Nr. 27! Wenn fragen sind dann los!
Wie hast du die PML überlebt?
Er/sie wird sicherlich überlebt haben.
In Europa ist bisher noch nie jemand an einer PML gestorben.
Habe das von 2016 gefunden.
Forschende der Universität Zürich und des Universitätsspitals zeigen erstmals neue mögliche Behandlungsmethoden für die seltene, meist tödlich verlaufende Gehirnerkrankung «progressive multifokale Leukoenzephalopathie» (PML, eine mögliche Nebenwirkung verschiedener MS-Medikamente) auf.
Impfungen sind ein Ansatz.
Es wurden außerdem mittlerweile zwei Antikörper erfolgreich getestet zur Behandlung. Dazu gibt’s generell nun klare Verfahrensanweisungen aus der Tropenmedizin.
Letztlich hat man festgestellt, daß das generelle Risiko um den Faktor 10 reduziert wird durch Verlängerung der Infusionsintervalle.
Oh danke für die Informationen. Ich hoffe es ist ein durchbruch, mir macht das angst mit der PML 
Man sollte beim vorzeitigen Absetzen immer das potentielle PML Risiko mit der Möglichkeit eines Rebounds abwägen.
Hallo
Bin eine der 100 PML 2012.
Nette Grüßle
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Hallo 
wie erfolgte die Behandlung?
Hallo Ihr Lieben,
bitte schreibt öffentlich, das Thema interessiert mich auch. Gerne lese ich eure Erfahrungsberichte. Was waren die ersten Symptome, wie wurde es diagnostiziert, wie sah die Therapie aus, wie ist der Status quo nach überstandener PML…!!!
Danke!
Viele Grüße
Snoopy
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Hallo Meike,
wie hat sich die PML bei Dir gezeigt und wie bzw. wer hat festgestellt das Du eine PML hast. Wie sah die Therapie aus und wie ist Dein Status quo heute? “Ist etwas hängen geblieben” im Vergleich zu Deinem Befinden vor der PML?
Wie geht es Dir heute in Bezug auf die MS? Welche Therapie machst Du jetzt?
Boh ich hab so viele Fragen. Wir lesen immer über die PML, habe aber tatsächlich noch nicht darüber nachgedacht Betroffene (Überlebende) nach Ihren Erfahrungen im Forum zu Fragen.
Hast Du das Forum 11 Jahre beobachtet und meldest Dich erst jetzt wieder oder ist das lediglich Zufall?
Viele Grüße
Snoopy
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Hey,
lebst Du noch?
VG Snoopy
Hallo Meike was wären deine Symptome der PML, wie sieht die Behandlung dagegen aus?
PML Symthome schnell verschlechterung meine Motorik und meine Wesensveränderung (GIBT ES NICHT BEI MS SCHUB). Bilderbuch Nebenwirkung… Es gibt immer noch “nur offlabel Therapie” gegen die PML, auswaschen von Natalizumab mittels Plasmapherese - Blutwäsche und Tabletten Mirtazapin + Lariam. Es ist eine “harte Therapie” - BIOGEN hat Schulungsunterlagen herausgebracht
Die PML Infektion wird im Register bei Frau Prof. Dr. Kerstin Hellwig & Herr Dr .Ralf Gold in Bochum geführt.
Doch keiner Erzählt etwas über die SPÄTFOLGEN ;-( der durchgemachten PML
Hallo Meike,
zuerst einmal vielen Dank das Du Dich meldest. Wie geht es Dir heute in Bezug auf Deine MS und wie ist das mit der PML? Klingt die ab…, hast Du jetzt Antikörper?!
So wie Du schreibst hattest Du “damals” Deine MS mit Tysabri behandelt, bis sich Deine Motorik schnell verschlechtert hat und die Wesensänderug. Kannst Du die bitte kurz beschreiben.
Bitte schreibe auch was zu Deinen Spätfolgen Deiner Durchgemachten PML.
Freue mich von Dir zu hören!
Viele Grüße Snoopy
Hallo Meike,
schau das habe ich gerade eben im Netz gefunden PML: Diagnose und Therapie (medical-tribune.de)
VG Snoopy
Hallo Maike,
ich bin selbst nicht betroffen. Bei der Google Suche bin ich auf folgenden englischsprachigen Link gestoßen: https://www.ajmc.com/view/pml-is-treatable-in-ms-but-long-term-function-can-remain-affected
Dort steht, dass Prof. Gold 2914 einen Vortrag darüber gehalten hat. Frag doch direkt in Bochum nach.
Ich habe einen ehemaligen PMLer in einer MS SHG getroffen. Ihm schien es relativ gut zu gehen. Sein PML Symptom war wohl Schwindel (an andere von ihm geschilderte Symptome kann ich mich nicht erinnern). Den Schwindel hat er wohl auch nach der Behandlung behalten. Er wurde auch u.a. mit Mirtazapin behandelt.
Ich wünsche dir alles Gute!