Hallo ihr! Bitte entschuldigt meinen langen Text - ich weiß einfach nicht mehr weiter…

Vor einiger Zeit habe ich bereits hier geschrieben, dass ich über “wandernde Schmerzen” leide.
Diese sind punktuell und stechend, betreffen mal Hand- und Fußrücken, Wade, Oberschenkel, Unterarm. Damals wurde ich auf das Thema Gürtelrose-Impfung aufmerksam gemacht - meine Ärzte sehen aber darin kein Zusammenhang.

Hinzugekommen sind seit knapp 4 Wochen Nackenschmerzen (Verspannungsgefühl) bzw auch seitlich und vorne am Hals und erhöhter Herzschlag. Ich hab also immer das Gefühl meinen Kopf abzulehnen um ihn zu entlasten.
Durch diese Symptomatik ist mein Schlaf extrem schlecht geworden, und ich fühle mich tagsüber wie gerädert.

EKG beim Hausarzt war okay. Er hat mir daher etwas aufgeschrieben, um den Mineralstoffhaushalt aufzubessern.

Da ich momentan auf Ocrevus eingestellt wurde, hatte ich mehrere Termine bei meinem Neurologen in der Ambulanz. Dort habe ich diese Schmerzen angesprochen. Zunächst nahm er Blut ab um Rheumamarker und Entzündungswerte zu testen - negativ.
2 Wochen später war ich wieder dort, daraufhin meinte er, er möchte nochmal ein MRT der HWS und noch einmal die Nervenleitungen messen lassen. (Diese Termine habe ich nächsten Mittwoch. ).

Für die Zeit dazwischen hat er mir Baclofen verordnet. Ich sollte es erst mal mit einer halben Tablette (5mg) beginnen, und dann bei Bedarf auf 10mg erhöhen. Die 5mg hab ich jetzt eine Woche genommen - ohne Erfolg. Daher heute Nacht das erste Mal 10mg.

In meinem Kopf spukt es nun herum, ob ich evtl etwas ganz anderes als die MS habe. Ich muss dazu sagen, dass meine Mutter vor 3 Jahren al ALS gestorben ist. Diese Zeit hat mich mehr als traumatisiert, und ich habe eine riesen Angst vor ALS. Mehrere Neurologen in der Klinik haben unabhängig voneinander gesagt, dass nichts auf eine ALS hinweist. Dennoch ist die Angst da…

Aber es gibt ja auch noch andere Diagnosen. Meine Freundin hat mir mal “Fibromyalgie” als Verdacht genannt. Und ja, da würde ja auch einiges darauf hinweisen…

Meine Frage ist, habt ihr ähnliche Symptome in Verbindung mit eurer MS? Oder ggf noch zusätzlich eine Fibromyalgie diagnostiziert bekommen?

Ich danke euch für eure Antworten!
Liebe Grüße

Hallo KerstiN!

Mein Beileid zum Ableben deiner Mutter.

Auch tut es mir leid, dass es dir momentan so schlecht geht.

Meine Tante (die Schwester meiner MS-kranken Mutter) hat Fibromyalgie. Ihren Beschreibungen nach dürfte sich das wie Rheuma von oben bis unten anfühlen. Oft bandagiert sie sich verschiedene Körperteile (meistens irgendwo bei den Armen/Handgelenken), was offenbar zur Linderung der Schmerzen beiträgt.

Die Eskalationstherapien infrage zu stellen, ist leider nicht sehr beliebt - weder unter Neurolog*innen (“Was nicht passt, wird passend gemacht”), noch hier im Forum. Aber hast du Ocrevus schon einmal einer kritischen Revision unterzogen? Möglicherweise stehen deine Probleme in Zusammenhang mit der Ocrevus-Therapie. Nur so ne Idee…

Alles Gute dir!

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Hallo Kerstin,

Zum Thema Halsverspannungen: seit meinen letzten beiden Schüben bin ich neu mit dem Thema „Spastiken“, konkret im Arm/Rumpf/Halsbereich konfrontiert. Neu war dabei v.a. für mich, dass die Halsmuskeln wohl häufig betroffen sind. Insofern wäre Baclofen schon richtig. Senkt allerdings den Muskeltonus - siehe Bedürfnis nach Kopf anlehnen. Wäre also die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Viele Grüsse MiaH

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Hallo KerstiN

Auch von mir mein Mitleid für den Tot deiner Mutter.

Du nimmst ja noch kein Ocrevus, verstehe ich das richtig?
Nebenwirkungen davon kenne ich in dieser Art nicht.

Eine ehemalige Kollegin hatte Fybromialgie, und was du beschreibst würde passen.
Autoimmunerkrankungen sehen manchmal ähnlich aus, ich an deiner Stelle würde da noch mal genauer hinschauen.
Alles Gute!

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Seit ich meinen Hals schütze,wahlweise mit Rollkragen, Schal, Bandana, Kapuzenpulli hat sich das langjährige Problem bei mir erledigt.

Das ging hinten über den Hals hoch bis zur Stirn und auf die Augen.
Grausam war das.

@KerstinN

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Ich kann mich shitman nur anschliessen.

Alles Gute

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Ich hab keine Beschwerden mehr trotz 2 Bandscheiben Vorfällen HWS, seit ich nur noch so ein flaches “halbes” Kissen verwende.

War nur 2 Wochen etwas ungewohnt, aber durch die Verbesserung war es leicht sich umzugewöhnen :partying_face:

hab vorher jahrelang viele Kissen im Bett benutzt, weil ich dachte ich lieg’ mit dem Hals nicht weich genug…

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Ja,
Das auch.
Ist schon so normal geworden, dass ichs ganz vergessen hatte

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Danke dir für deinen Input! Ich wollte auf keinen Fall die Eskalationstherapie kritisieren - eher die Gürtelrose-Impfung- da höre ich einfach nur schlechtes… :-/
Nein, zu NW von Ocrevus hab ich noch nichts recherchiert. Die Symptome begannen ja auch schon ein paar Wochen zuvor. Daher hab ich keinen Zusammenhang gesehen.

Danke MiaH! Beruhigt mich jetzt schon auf jeden Fall, dass das wohl nicht unbekannt ist :slight_smile:

Vielen Dank, Paule!

Mit Ocrevus hab ich bereits begonnen, also die ersten beiden Gaben sind bereits “drin”.

Ja, ich glaube, ich lass das Wort Fibromyalgie nächste Woche mal fallen… :-/

Tatsächlich trage ich gerade die ganze Zeit ein Tuch um den Hals. Das lindert es zum Glück etwas, aber jeder denkt, ich sei krank (bei 20 Grad Außentemperatur :sweat_smile:)

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Wir haben ein Wasserbett. Nutze darin auch nur ein ganz kleines flaches Kissen, da ich sonst “zu tief” mit meinem Kopf liege.

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Dann hol das bitte unbedingt nach! Es geht dabei nicht um Ocrevus im Speziellen, sondern um Eskalationstherapien im Allgemeinen. Sie sind nicht gerade risikoarm.

Oder - wie meine Neurologin sich auszudrücken beliebte: “Wo viel Wirkung, da viel Nebenwirkung…”

Optische Erinnerung an einen Urlaub in den 90ern in Bale (Kroatien)

Die FKKler joggen durch die Macchia.

Nackig
Mit Halstuch
Mit weißen Frottesocken

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Danke für die Bilder im Kopf… :joy::+1:t2:

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…nicht schon wieder… :see_no_evil: oh nooooOOO

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@KerstinN
Mit MS kann ich nicht dienen, aber Fibromyalgie hab ich seit vielen Jahren mit wandernden Schmerzen.
Die richtig schlimmen Schmerzen im Nacken beruhen bei mir allerdings auf einer hochgradigen AtlantoAxialgelenksarthose dort, wie MRTs auswiesen.

Hi Shitman,

genau soo, wie Du es beschreibst, hab ich das auch kennengelernt und hab beim ersten Mal gedacht: was ist das denn? Das wa wie ein sich ausweitender Krampf. O.k. Du kriegst das also mit konsequentem Warmhalten in den Griff. Probiere ich.

Grüsse MiaH

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Entspannen auch.

Es kam oft am Montag Mittag im Büro wenn noch elendiglich viel Schreibkram vor mir lag und die Bürotür offen stand.

Gefährlich ist auch die leicht geöffnete Seitenscheibe am Auto, natürlich nur wenn man drin sitzt und fährt

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